ارسالها: 3,364
موضوعها: 243
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 18940
تشکر های دریافت شده :37267 بار در 6969 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : تهران
5 ساعته داره ماه عسل میده تمومم نمیشه .
اونوقت برنامه یازدهمش در عرض نهایت 5 دقیقه تموم شد .
اخه این چه وضعشه !!؟
مث حس ی عشق تازه بودی
مث افسانه بی اندازه بودی ...
ارسالها: 518
موضوعها: 143
تاریخ عضویت: May 2010
تشکر های اهدا شده: 1625
تشکر های دریافت شده :3627 بار در 894 پست
سال تشخيص بيماري : 1380
دكتر معالج : دکتر آیرملو و دکتر صحرائیان
داروي مورد استفاده : متوترکسات
محل سکونت : تبریز ـ الآن تهران
نخند هریرضا! تو هریرضا باشی من خود گاندولف هستم هاااااااا
مرا آفرید، آنکه دوستم داشت.
تشکر شده توسط : | |
|
ارسالها: 1,206
موضوعها: 49
تاریخ عضویت: Jan 2011
تشکر های اهدا شده: 20554
تشکر های دریافت شده :17699 بار در 3978 پست
سال تشخيص بيماري : 1380
دكتر معالج : دکتر طیبه عباسیون
داروي مورد استفاده : دارو مصرف نمیکنم
محل سکونت : تهران
حمید برنامه 10 ماه رمضان بود
gone out
follow the white rabbit
[/b]
ارسالها: 518
موضوعها: 143
تاریخ عضویت: May 2010
تشکر های اهدا شده: 1625
تشکر های دریافت شده :3627 بار در 894 پست
سال تشخيص بيماري : 1380
دكتر معالج : دکتر آیرملو و دکتر صحرائیان
داروي مورد استفاده : متوترکسات
محل سکونت : تبریز ـ الآن تهران
2011/08/13, 07:12 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2011/08/13, 07:13 PM، توسط havaars.)
مرا آفرید، آنکه دوستم داشت.
ارسالها: 1,103
موضوعها: 40
تاریخ عضویت: Jan 2011
تشکر های اهدا شده: 7629
تشکر های دریافت شده :11823 بار در 2607 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : تقاء
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
نه ما برنامه ده ایم.
تو لیستشون خودشون هم نوشته برنامه ام اسی ها!
اگه تلخم مثل گریه اگه تنهام اگه تاریک
اگه از ترانه دورم اگه با مرثیه نزدیک
اگه ناباور چشمام تو تماشای تو مونده
اگه اون نگاه اول منو پای تو نشونده:
How wonderful life is while you're in the world
ارسالها: 1,206
موضوعها: 49
تاریخ عضویت: Jan 2011
تشکر های اهدا شده: 20554
تشکر های دریافت شده :17699 بار در 3978 پست
سال تشخيص بيماري : 1380
دكتر معالج : دکتر طیبه عباسیون
داروي مورد استفاده : دارو مصرف نمیکنم
محل سکونت : تهران
gone out
follow the white rabbit
[/b]
ارسالها: 3,364
موضوعها: 243
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 18940
تشکر های دریافت شده :37267 بار در 6969 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : تهران
برنامه یازدهیم . سرچ کن برنامه 11 . ببین چی میاره .
البته در اصل دهمیم قسمت هستیم
مث حس ی عشق تازه بودی
مث افسانه بی اندازه بودی ...
ارسالها: 789
موضوعها: 33
تاریخ عضویت: Dec 2009
تشکر های اهدا شده: 5858
تشکر های دریافت شده :14982 بار در 3330 پست
سال تشخيص بيماري : 1384
دكتر معالج : همون طوفانیان
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
سلام دوستان
با اجازه می خوام سخنرانی کنم. اول اینکه اگه ارسالم مشکلی داره مختارید که حذفش کنید. ببینید دوستان اغلب می دونید که این سایت به طور قطع از ابتدا با هدف کمک به بچه های ام اس شکل گرفته. همینطوری که حالا ببینیم چی می شه نبوده بنابراین من به نوبه خودم صبوری همه دوستان رو سپاسگزارم که با تمام بدقلقیها از جمله خودم ساختند و از هدفشون رو گردان نبودند. مطمئنم که هم اعضای هیئت مدیره هم تک تک اعضای فعال از جمله خودم یه هدف مشخص دارند اونم بهبود کیفیت زندگی بیماران ام اس هست. دست همگی درد نکنه برنامه ی خوبی بود تقدیرهای زیادی شده امیدوارم که هرکسی دوست داره بیاد و بی غرض نقاط ضعف و قوت رو بدون اغراق بگه برای تصحیح تلاشهای بعدی. من بلد نیستم انشا بنویسم تو مدرسه همیشه آویزون این و اون می شدم چند خط انشا برام بنویسن. یه روز همه تحریمم کرده بودند.آقای دبیر هم هفته پیش سر موضوعی هشدار بهم داده بود و از میز آخر اورده بود نشونده بودم میز اول دیدم اوضاع بی ریخته اگه ازم انشا بخواد نداشته باشم دیگه باید تشریف ببرم دفتر و تعهد... خلاصه خودم یه صفحه نوشتم. انتقاد از سریال اسمشو نمی دونم ایام عید بود و ماه رمضون هم اون سال تو عید بود اون که جمشید مشایخی و پروین سلیمانی بودند که خانم پروین سلیمانی خدا بیامرز به اسم طاهره خانم بازی می کرد، در رو با چنگال باز می کرد. خلاصه انشا رو نوشتم و بیست شدم بچه ها هم کلی به انشام خندیدند ولی دبیرم گفت اتقاقن نکته درستی رو گفته حالا بچه ها دوستانه بیایید نظر بدیم با رعایت ادب و احترام و بی غرض نقاط ضعف و قدرت رو دوستانه مطرح کنیم که در آینده بیشتر از گذشته استفاده کنیم. امیدوارم همه قول بدن که دوستانه بگن که کسی هم دلگیر نشه. اول خودم
برنامه بسیار خوب بود حضور سوسن بسیار دلنشین و دوست داشتنی بود. فربد هم بی نظیر بود. حسین هم به خاطر پذیرفتن اضطراب و استرس حضور در برنامه زحمت کشیده بود. خب تا اینجا همه چیز خوب بود اینکه مردم ببینند که اگه بهشون گفتی شاید دیگه اولین کاری که می کنند پاهای آدم رو نگاه نکنند و بعد چنان چشماشون از حدقه در نیاد که خودش بشه عظیم ترین شوکی که به آدم وارد می شه. خب تا اینجا قدم خوب و بزرگی برای تغییر دید مردم برداشته شد. نمی دونم کسی می دونه که صدا و سیما دارای خط قرمزهایی است که هرکسی ازش تعدی کنه خط بطلان کشیده می شه رو همه چی خاصه اینکه همه می دونیم خوشایند نیست که اطلاع رسانی بشه که این عارضه متاسفانه روز به روز در حال افزایش به ویژه میون جوونهاست. از جمله مشکلات تیرویید که الان به هرکی می گی حالت چطوره با مشکل تیرویید درگیره. بنابراین توقع اینکه ال می کردید و بل می کردید شاید زیادی باشه ولی به نظرم خیلی هم بد نیست اتفاقن می تونه خیلی مفید باشه برای اینکه عزمتون رو جزم تر کنید برای دریافت نتایج بهتر چرا که خود همین پستی و بلندیها خودش باعث رشد و بالندگی می شه. یه جا گفته های حسین جای گلایه داشت که چرا وقتی احسان ازش پرسید کی ام اس گرفتی و از اون موقع چه می کنی حسین گفت یکسال و نیم دارم استراحت می کنم در صورتی که واقعیت این نیست. برعکس، بچه های ام اس از ابتدا بیشتر از دیگران فعال هستند و به ویژه بعد از بیماری برای اینکه به خودشون ثابت کنند که می توانند، فعالیتشون بیشتره. خلاصه اینجا جای گله داشت که حسین چرا گفتی دارم استراحت می کنم کی الان استراحت می کنه که ما دومیش باشیم؟ اینجا جایی برای استراحت نیست. مریم یه جا اومده بود گفته بود که از هرچی شعاره بدم میاد اینا همش شعاره خب راست گفته بود چرا باید واقعیت زندگیمون رو ول کنیم بچسبیم به شعار؟ واقعیت زندگی نه ما ام اسی ها بلکه همه مبتلایان به عارضه های خاص نداشتن تسهیلات ویژه از طرف سازمانها و نهادهاست. دوستای خوبم من بازم گفتم اینکه همین که ما به کامپیوتر و اینترنت دسترسی داریم نشان از متوسط بودن وضعیت زندگیمون هست. الان نمی دونم چند هزار نفر تو ایران به این بیماری مبتلا هستند ولی آیا همه دارای وضعیت متوسط می باشند که تمام دغدغه اشون نگاه ترحم آمیز دیگران باشه؟ اون بنده خدایی که تسهیلات مراجعه به دکتر رو نداره چه می دونه من و امثال من وقتی داریم از ترحم و اینکه حالمون از ترحم به هم می خوره حرف می زنیم یعنی چی؟ گرفتن تسهیلات در مورد عارضه ها سر کج کردن نیست گرفتن حق طبیعی و از حقوق شهروندی است. چه خوب که بعضیها به این تسهیلات نیازی ندارند خدا رو شکر. ولی اگه باشه می دونید چقدر خوبه. اگه یه مبتلا به عارضه ام اس بدونه که می تونه بابت عارضه ام اس تسهیلاتی رو دریافت کنه چقده خوبه. اینو حق طبیعی خودش می دونه و بابتش شرمگین نمی شه وگرنه شاید من و شما بتونیم چند نفری رو کمک کنیم اما می دونید با غرورش چه می کنیم؟ که اگه این تسهیلات رو از یه ارگان دولتی دریافت کنه نه تنها غرورش لگد مال نمی شه بلکه اینو حق خودش می دونه. داشتن تسهیلات خودش موثره تو داستان ازدواج چرا که خیلیها از ترس مخارج عارضه قید ازدواج وعشق و چیزهای دیگه رو می زنند. این خودش می تونه در خفا در مورد ازدواج مبتلایان که اغلب جوان و در سن ازدواج هستند مفید واقع بشه. خواهش می کنم کسی نیاد بگه کسی اگه عاشق واقعی باشه اینا براش مهم نیست که به قول بابای خدا بیامرزم هنوز به زمین سفت .... (اگه کسی کلمه رو نمی دونه بگه تا تو پست خصوصی براش ارسال کنم) تا عاشقی یادت بره. آقا جون تلاش کنیم که تسهیلاتی رو برای ام اسی ها بگیریم این وسط هرکی خیلی متمول هست نگیره هیچ اتفاقی براش نمی افته. روی هم رفته حرکت و گامتون ستودنی و زیبا بود به امید برنامه های بهتر و بی نقص تر که با این حرکتتون ثابت کردید شکی درش نیست.
وقتی تنها شدی تنها تر از تمام غریبان روزگار
از قیل و قال حادثه باری دلت گرفت
بر خویش تکیه کن برعرش
تشکر شده توسط : | Prime , fireboud , DavidBili , anaram , A.Mohsen , Sina , BanOoOo , mina 63 , نیلوفر آبی , nazaninn , parivash , parisa2011 , شفا یافته , omid , MFhealth , Aram |
|
ارسالها: 1,103
موضوعها: 40
تاریخ عضویت: Jan 2011
تشکر های اهدا شده: 7629
تشکر های دریافت شده :11823 بار در 2607 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : تقاء
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
سعیده جان
حرف شما کاملا متینه
اینکه خیلی ها هستند که مشکلات مالی دارند
خیلی ها هستند که توانایی کار کردن ندارند
این حرف ها رو امکانات گرفتن ها رو
این ها گفته شده بیشترش بازم باید گفته بشه
این بخش از حرفا رو انجمن ام اس تو همایش هاش توسط بازیگر ها و سال های قبل در برنامه های مختلف گفته اند.
اما بگذارید یک بار هم صدای خاموش ما برای عادی رفتار کردن با هامون شنیده بشه!
سعیده خانم بازم ما حرف میزنیم بازم از خواسته هامون میگیم و منم با شما موافقم که خیلی از حقوقمون رو باید با سربلندی بگیریم
و این اصلا بد نیست.
اگه تلخم مثل گریه اگه تنهام اگه تاریک
اگه از ترانه دورم اگه با مرثیه نزدیک
اگه ناباور چشمام تو تماشای تو مونده
اگه اون نگاه اول منو پای تو نشونده:
How wonderful life is while you're in the world
ارسالها: 46
موضوعها: 9
تاریخ عضویت: Apr 2011
تشکر های اهدا شده: 119
تشکر های دریافت شده :205 بار در 42 پست
سال تشخيص بيماري : ندارم
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
بودیم و کسی پاس نمی داشت که هستیم
باشد که نباشیم و بدانند که بودیم
|