[DavidBili]

هميشه دوست داشتم يه برنامه اي از tv پخش بشه در مورد MS. بياد اين بيماري و كامل توضيح بده كه همه مردم در موردش آگاهي پيدا كنن. الان خيلي ها چيزي راجب MS نميدونن اسمش كه مياد، ميگن: فلج ميشه، ميميره...
خيلي بده اينكه آدم آگاهي نداشته باشه بعد نظر هم بده!!!
اميدوارم هركس رفت ماه عسل حق مطلب و ادا كنه و بدونه تمام بچه هاي MS منتظرن از حقشون دفاع كنه.

[شفا یافته]

البته واقعیتها را نمیشه نادیده گرفت. امیدوارم تک بعدی به قضیه نگاه نشه. کاشکی چندنفر که شرایط متفاوتی با این بیماری داشتند شرکت میکردند.
راستی در برنامه 2سال پیش ماه عسل هم آقایی شرکت کرده بود که ام اس داشت. با اینکه بیماریش خیلی پیشرفته بود اما روحیه بسیار خوبی داشت و کارهای مهمی انجام میداد. من به برنامه پیامک زدم که بتونم با اون آقا تماس بگیرم و روش درمانیم را بهش بگم (البته در پیامک توضیح ندادم و فقط شمارشو خواستم) اما به پیامک هیچ پاسخی داده نشد. فکر میکنم اسمش آقای مرادی بود.
راستی خانمی را هم میشناسم که پس از مدتها که نمیتونسته راه بره الان بدون کمک راه میره و شوهرش در تمام مدت ازش پرستاری کرده..
کاشکی میشد این خانواده شرکت میکردند و از تجربیاتشون میگفتند.

[mina_a]

البته واقعیتها را نمیشه نادیده گرفت. امیدوارم تک بعدی به قضیه نگاه نشه. کاشکی چندنفر که شرایط متفاوتی با این بیماری داشتند شرکت میکردند.
راستی در برنامه 2سال پیش ماه عسل هم آقایی شرکت کرده بود که ام اس داشت. با اینکه بیماریش خیلی پیشرفته بود اما روحیه بسیار خوبی داشت و کارهای مهمی انجام میداد. من به برنامه پیامک زدم که بتونم با اون آقا تماس بگیرم و روش درمانیم را بهش بگم (البته در پیامک توضیح ندادم و فقط شمارشو خواستم) اما به پیامک هیچ پاسخی داده نشد. فکر میکنم اسمش آقای مرادی بود.
راستی خانمی را هم میشناسم که پس از مدتها که نمیتونسته راه بره الان بدون کمک راه میره و شوهرش در تمام مدت ازش پرستاری کرده..
کاشکی میشد این خانواده شرکت میکردند و از تجربیاتشون میگفتند.

مریم جون این خانوم چه جوری بعد سالها از رو ویلچر بلند شده ؟ چیکار کرده؟ روش شما رو انجام داده؟

[yas]

بچه ها آره من موندم اصلا این پیرزنه رو اورده بودن برا چی کسی دیگه حاضر نیست بخاطر فهم و شعورش یه بنده خدایی رو که بهش عمدی نزده حداقل یه میلیون تومنش رو ببخشه دیش رو میگم واقعا که نمیدونم اینو دیگه کی معرفی کرده بود دیروز خیلی برنامشون زشت بود حالا اون پیرمرده خوب بود ولی پسرش رو بعنوان چی اورده بودن اونجا بنده خدا دلم براش سوخت



و اما در مورد ام اس میدونید اولین سوالیکه توی ذهن احسان میاد از نماینده ما بپرسه چیه ؟ بهش میگه بهت گفتن ام اس داری اینطور شدی اونطور شدی تو ناامید نشدی ؟ برا اینکه بهت میگفت دیگه پا نداری راه بری شایدم در یاینده اتفاقات خاصی بیفته ناماید نشدی من احساس میکنم اولین سوالش اینه همونطور که از این پیرمرده که توی زمانهای گذتشه بوده بهش گفت ناامید نشدی 23 سال میدیدی یهو حالا نمیدیدی اینم از ما میپرسه مطمئن باشید این باید دیگه فن نماینده ما باشه که در جوابش بگه هر کسی که از پا از کار نمیفته بلکه از چشم هم هست و بعدشم بعضیا مث فرد طبیعی به زندگیشون ادامه میدن و بعضیها هم یعنی درصدی هم چرا مشکلات خیلی جدیتر براشون پیش میاد خوشحال میشم پوز احسان و بقیه رو به زمین بمالونه تا دیدشون نسبت به این بیماری هزار چهره عوض بشه یادتون باشه این بیماری هزار چهره است و برای هچ کسی مثل دیگری نیست برعکس عموم که این فکرو میکنن و فکر میکنن ام اس یعنی ............

موفق باشید و منتظریم من اگه بتونم ببینم خیلی خوبه

[mina67]

مرسی از همتون

[sar100]

این بیماری شراط سخت چسمی را به همراه داره و مشکلات عدیده ای که قابل انکار نیست حالا نرید خودتان را چنان شیر نشان دهید که اندک حمایتی هم که ازمان میشه دریغ بشه بابا شاید شما که اول بیماری هستید حالی اتون نیست ولی این بیماری شرایط سخت ناتوانی را حتی برای برخی مثل من از همون اول بیماری داره حالا شما هی بگید که ماشیریم!
میخواین بگیم این بیماری را از لیست خاص بودن دربیارن؟

[Prime]

این بیماری شراط سخت چسمی را به همراه داره و مشکلات عدیده ای که قابل انکار نیست حالا نرید خودتان را چنان شیر نشان دهید که اندک حمایتی هم که ازمان میشه دریغ بشه بابا شاید شما که اول بیماری هستید حالی اتون نیست ولی این بیماری شرایط سخت ناتوانی را حتی برای برخی مثل من از همون اول بیماری داره حالا شما هی بگید که ماشیریم!
میخواین بگیم این بیماری را از لیست خاص بودن دربیارن؟

هرگز اینطور نیست. ما هم مثل شما از عوارض و علائم و بالا بودن هزینه ها رنج می بریم. سعی شده در این برنامه همه ی دیدگاه ها بیان بشه.
اما مطمئن باشید نه در این برنامه برای امکانات سرکج میکنیم.
نه کاری میکنیم این بیماری بی اهمیت جلوه داده بشه!

[MAHDI]

این بیماری شراط سخت چسمی را به همراه داره و مشکلات عدیده ای که قابل انکار نیست حالا نرید خودتان را چنان شیر نشان دهید که اندک حمایتی هم که ازمان میشه دریغ بشه بابا شاید شما که اول بیماری هستید حالی اتون نیست ولی این بیماری شرایط سخت ناتوانی را حتی برای برخی مثل من از همون اول بیماری داره حالا شما هی بگید که ماشیریم!
میخواین بگیم این بیماری را از لیست خاص بودن دربیارن؟

ام اس جز بيماري هاي خاص نيست الان
اتفاقا مي خوايم بگيم بيماري رو جز بيماريهاي خاص قرار بدن. دقيقا برعكس حرف شما. اولا من بگم كه شرايط برنامه و زمان شايد مجال مطرح كردن همه حرفها رو نده اما حرف اصلي ما اينه كه بيماران ام اس مي تونن مثل همه مردم طبيعي زندگي كنند ازدواج كنند و ... به شرطي كه بهشون توجه بشه و شرايط ويژه اونها درك بشه. داروها در دسترس باشه و امكانات جانبي مثل فيزيوتراپي و ... هم مهيا. جامعه ام اسي ها رو درك كنه و ديد ترحم اميز نداشته باشه و بدون آگاهي پيش قضاوت نكنه.
اين خلاصه حرف ماست حالا تا چه حد ميشه گفت بستگي به شرايط داره

[earth]

مطمئنم که این دو سال فرصت خوبی بوده برای دونستن خیلی از مشکلات و دردهای مشترک ما که اغلب بیمار هستیم یا دست کم عزیزی رو داریم که به این بیماری مبتلاست. امیدوارم که این برنامه به قدری پربار باشه که همه ی ما که کنار مشکلات مشترک مشکلات خاص خودمون رو هم داشتیم راضی باشیم. فقط چیزی که به ذهنم از خوندن ارسالات رسید اینه که دوستان با توجه به این که این تاپیک خیلی مورد توجه اکثریت هست و چون در مباحثی هست که اگر به صورت مهمان هم وارد بشی قابل مشاهده است چه خوبه که تو گفتارمون تا جاییکه می تونیم کسی یا کسانی رو با غرض و بی احترامی خطاب نکنیم. در آخر هم بگم این برنامه هر طور که باشه اولین قدم برای کسب تجربه خواهد بود. بس تمام کسانی که برای این برنامه تلاش کردند و قراره تو برنامه حاضر باشند اصلن خاطرشون مشوش نباشه. اگرچه مطمئنم حق مطلب رو بسیار عالی و خوب ادا خواهند کرد ولی اگه هم دقیقن همونطور که خواستند نبود هیچ اشکالی نداره حداقلش کسب تجربه است و تجربه هر وقت و هرجا و برای هرکس باشه مفیده. با حرکت راه نمایان می شود. موفق باشید و پیروز.

[sar100]

ام اس جز بيماري هاي خاص نيست الان
اتفاقا مي خوايم بگيم بيماري رو جز بيماريهاي خاص قرار بدن. دقيقا برعكس حرف شما. اولا من بگم كه شرايط برنامه و زمان شايد مجال مطرح كردن همه حرفها رو نده اما حرف اصلي ما اينه كه بيماران ام اس مي تونن مثل همه مردم طبيعي زندگي كنند ازدواج كنند و ... به شرطي كه بهشون توجه بشه و شرايط ويژه اونها درك بشه. داروها در دسترس باشه و امكانات جانبي مثل فيزيوتراپي و ... هم مهيا. جامعه ام اسي ها رو درك كنه و ديد ترحم اميز نداشته باشه و بدون آگاهي پيش قضاوت نكنه.
اين خلاصه حرف ماست حالا تا چه حد ميشه گفت بستگي به شرايط داره

تعبر بد نشه بجه ها من فقط دلم میخواد همه بدونند با مشکلات عظیم جسمی همجنان با اراده ای سترگ پیش می ریم