ارسالها: 190
موضوعها: 8
تاریخ عضویت: Nov 2009
تشکر های اهدا شده: 342
تشکر های دریافت شده :851 بار در 277 پست
سال تشخيص بيماري : _
دكتر معالج : _
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
(2011/08/13, 08:32 AM)فاطمه ع نوشته است: برنامه با همه خوبياش يه بدي داشت
اونم اينكه هر سه تايي كه دعوت شده بودن يه مشكلي داشتن و اين رو ديد مردم اثر ميذاره بهتر بود يكي رو هم ميوردن كه بعد از يك بار حمله ms ديگه مشكلي براش پيش نيومده و حالا خيلي راحت داره زندگي مي كنه.
ببخشید الان مشکل این دوستانو میشه واضح تر بگین ما هم
خوب متوجه بشیم ؟؟؟
یه زحمتی براتون دارم سر نمازایی که میخونید یاد این برادر کوچیکتونم باشید . ...
منو از دعاي خودتون بي بهره نذاريد.ممنون ...
خدانگهدار همتون باشه.
خدا خودش شام تاریک سپید کنه.
دست طبیعت گل عمر مرا نچین.
ارسالها: 1,103
موضوعها: 40
تاریخ عضویت: Jan 2011
تشکر های اهدا شده: 7629
تشکر های دریافت شده :11823 بار در 2607 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : تقاء
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
(2011/08/13, 08:32 AM)فاطمه ع نوشته است: برنامه با همه خوبياش يه بدي داشت
اونم اينكه هر سه تايي كه دعوت شده بودن يه مشكلي داشتن و اين رو ديد مردم اثر ميذاره بهتر بود يكي رو هم ميوردن كه بعد از يك بار حمله ms ديگه مشكلي براش پيش نيومده و حالا خيلي راحت داره زندگي مي كنه.
حرف خوبی زدی ولی بچه ها که مشکلی نداشتن؟
حالا تو برنامه های بعدی سعی میکنیم جنبه های دیگه ی بیماری رو هم نشون بدیم.
اگه تلخم مثل گریه اگه تنهام اگه تاریک
اگه از ترانه دورم اگه با مرثیه نزدیک
اگه ناباور چشمام تو تماشای تو مونده
اگه اون نگاه اول منو پای تو نشونده:
How wonderful life is while you're in the world
ارسالها: 464
موضوعها: 242
تاریخ عضویت: Sep 2010
تشکر های اهدا شده: 522
تشکر های دریافت شده :6067 بار در 486 پست
سال تشخيص بيماري : 81
دكتر معالج : ...
داروي مورد استفاده : در لیست وجود ندارد
محل سکونت : ایران
2011/08/13, 08:57 AM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2011/08/13, 09:20 AM، توسط hamdam.)
(2011/08/13, 12:12 AM)havaars نوشته است: سلام بچهها.
الآن چند دقیقهای هست که نشستم و دارم ابراز محبتهاتون رو میخونم. خیلی خوشحالم که راضی بودین. قبل برنامه اینجا را که میخوندم کلی دلشوره میگرفتم که مبادا نتوانم از عهدهاش بربیاییم.
ولی همینطور که حمید هم گفت، شبِ قبل یک شوک عجیبی به من وارد شد چون من اولین کسی بودم که فهمیدم قراره فربود نباشه و واقعاً وقتی خبر را به حمید میدادم تمام وجودم داشت میلرزید چون به حمید هم گفتم فربود باید باید باید میرفت برنامه!
تا صبح نتوانستم (در واقع نتوانسیتم) بخوابیم. تا بوق ساعت هم که فقط رو هوا بودم تا وقتی که حمید گفت فربود هم هست و خیالم راحت شد و بعد هم فیلمبرداری و اینها و به قدری فشار و استرس و حرص روی ما بود که واقعاً کنترلش سخت بود به شخصه برای من!
فشار و استرس به قدری زیاد بود برای من که موقعی که گفتند برویم روی سن من پام گرفت و به سختی توانستم برسم آنجا، هر طوری بود رفتیم. خیلی سعی کردم بغض نکنم، خیلی سعی کردم محکم باشم ولی با اتفاقی که شب قبل افتاده بود واقعاً از عهدهام خارج بود.
تمام دلواپسیم این بود که شماها راضی نباشید. وقتی علیرضا اساماس داد که عالی بودین و حمید گفت خوب بودیم کلی خیالم راحت شد.
بعد اینکه روی سن وقتی علیخانی به فربود اشاره کرد که بیاد بالا و فربود مثل یوزپلنگ جهید روی سن میخواستم بلند شم و بغلش کنم! یعنی اون لحظه یکی از قشنگترین لحظههای زندگیم بود. وقتی فربود شروع کرد تند تند حرف زدن دعا میکردم براش و (در گوشی به فربود: حرص میخوردم بابت بعضی مسائل!)
به هر تقدیر گذشت و تمام شد. وقتی علیخانی گفت یک دقیقه وقت داریم باورم نمیشد. وقتکشی زیاد بود توی برنامه، اصلاً تنظیم نشده بود انگار. تازه با اینکه کارگردان برنامه یک دقیقه از تایم تبلیغات را کم کرد به نفع ما و عوامل پشت صحنه شاکی بودند از تایم تبلیغ، نشد که خیلی از حرفهایی که قرار بود بگیم رو بگیم. من دوست داشتم در مورد اون دوستی که نوشته بودند برای تأیید دارو 4 ساعت توی راه هستند تا مرکز استان حرف بزنم. نشد ولی، متأسفانه نشد.
امیدوارم کاستیهامون رو با لطف و بزرگواریهاتون ببخشید.
تشکر ویژه و جانانه از نازنینننننننننننننننن و حمید و حامد و مهدی و سینا و علیرضا.
همهتون رو دوست دارم بچهها
ممنون عزیز خیلی خوب از عهده مسئولیت واگذار شده بر آمدی.در مورد مشکل تهیه داروی ماهانه برای اونهایی که مجبور به سفر به مرکز استان و تاییدیه های آن هستند من هم دلم میخواست گفته بشه اما خوب وقت کافی ندادند.بهرحال دست همه اتون درد نکنه
باور نکن تنهایی ات را تا یک دل و یک درد داریم
تشکر شده توسط : | Prime , fatima , BanOoOo , nazaninn , parnia mosahebi , Mahdieh , Matilat , KingReza , fireboud , hamid , havaars , MFhealth , h.kakavand |
|
ارسالها: 85
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Oct 2009
تشکر های اهدا شده: 409
تشکر های دریافت شده :546 بار در 209 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : دکتر نيك سرشت
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : فارس
سلام سوسن جان
آفرين خيلي خيلي عالي بودين من كلي ذوق زده شدم!
واقعا تصوير خوبي ارايه كردين هرچند من دوس داشتم آقا فربد رو زودتر وارد برنامه ميكردن...
ارزش تو به اندازه آن چیزی است که به آن دل می بندی
پس مواظب باش که به کمتر از بی نهایت عشق ، دلبسته نشوی...
ارسالها: 464
موضوعها: 242
تاریخ عضویت: Sep 2010
تشکر های اهدا شده: 522
تشکر های دریافت شده :6067 بار در 486 پست
سال تشخيص بيماري : 81
دكتر معالج : ...
داروي مورد استفاده : در لیست وجود ندارد
محل سکونت : ایران
مردی که پای همسر ام اسی خود نشست (سوسن در برنا نیوز)
برنامه ماه عسل شب گذشته میزبان زوج جوانی بود که خانم خانه دچار ام اس بود و همسرش به مراقبت از او و همراهی در زندگی شان ادامه داده بود.
۱۳۹۰ جمعه ۲۱ مرداد ساعت 16:09
به گزارش سرویس باشگاه جوانی برنا، برنامه شب گذشته «ماه عسل»، میزبان زوج جوانی بود که خانم خانه دچار بیماری ام اس بود و همسر این فرد با اطلاع از وجود این بیماری درخواست ازدواج با وی را داده بود.
همسر این فرد در بخش هایی از صحبت خود گفت: خانمم خیلی سعی کرد تا من را از ازدواج منصرف کند؛ من در صحبت با دوستان خود یک جمله همسرم را از صحبت های روز خواستگاری نقل می کنم او برای نشان دادن عمق بیماری خود و منصرف کردنم به من گفت:« تو نمی فهمی لعنتی که این بیماری چیه.»
بنا بر این گزارش در این برنامه به نحوه آشنایی،چگونگی پیشرفت این بیماری و تاثیر آن بر زندگی این زوج جوان پرداخته شد.
فیلم این خبر را میتوانید اینجا ببینید.
http://bornanews.com/Pages/VideoNews-2144.aspx
باور نکن تنهایی ات را تا یک دل و یک درد داریم
تشکر شده توسط : | fatima , بهــار , nazaninn , somaye_602000 , parnia mosahebi , Mahdieh , nahid , KingReza , fireboud , hamid , MFhealth , h.kakavand |
|
ارسالها: 87
موضوعها: 19
تاریخ عضویت: Apr 2011
تشکر های اهدا شده: 1208
تشکر های دریافت شده :975 بار در 180 پست
سال تشخيص بيماري : 1390
دكتر معالج : دکتر فرهاد فیضی
داروي مورد استفاده : سینوتک - سیناژن
محل سکونت : تهران
ضمن قدر داني از زحمات شما عزيزان لطفا اگر ميشه لينك هاي دانلودش را بگذاريد.
خوابهايم را خسته ميكني
وقتي تا سحر
مي گردم و پيدايت نمي كنم !...
روزهاتو را چرت می زنم
بس که شب ها
در خواب تو بیدارم
ارسالها: 85
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Oct 2009
تشکر های اهدا شده: 409
تشکر های دریافت شده :546 بار در 209 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : دکتر نيك سرشت
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : فارس
(2011/08/13, 08:35 AM)nazaninn نوشته است: !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! اتفاقا بنظر من فربد نمونه ي يه ام اسي پيشرونده بود كه الان هيچ مشكلي نداشت
آقاي كاكاوند هم سالم سالم بودن.البته چه خوب ميشد اگه از همسرشون جدا نمي شدن...
سوسن خانم هم با وجود اينكه پاش يه كم مشكل داشت ولي خيلي خيلي توانا و سرحال بود و مشكلي نداش خدا رو شكر
ارزش تو به اندازه آن چیزی است که به آن دل می بندی
پس مواظب باش که به کمتر از بی نهایت عشق ، دلبسته نشوی...
ارسالها: 464
موضوعها: 242
تاریخ عضویت: Sep 2010
تشکر های اهدا شده: 522
تشکر های دریافت شده :6067 بار در 486 پست
سال تشخيص بيماري : 81
دكتر معالج : ...
داروي مورد استفاده : در لیست وجود ندارد
محل سکونت : ایران
(2011/08/13, 09:17 AM)AVID2000 نوشته است: ضمن قدر داني از زحمات شما عزيزان لطفا اگر ميشه لينك هاي دانلودش را بگذاريد.
دوست عزیز من که لینک گذاشتم چرا نمی بینید؟
http://bornanews.com/Pages/VideoNews-2144.aspx
البته لینک مربوطه فقط مربوط به قسمتی است که سوسن توش هست
باور نکن تنهایی ات را تا یک دل و یک درد داریم
ارسالها: 560
موضوعها: 20
تاریخ عضویت: Feb 2010
تشکر های اهدا شده: 1190
تشکر های دریافت شده :2458 بار در 1164 پست
سال تشخيص بيماري : 89 ( CIS)
دكتر معالج : سید مسعود نبوی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
پشت صحنه ی برنامه دست کمی از خود برنامه نداشت
علیخانی خیلی جامع و خوب هدف برنامه رو توضیح داد و این ها همش به خاطر زحمات نازنین که طی چندین بار صحبت این ها رو گفته بود بهشون
من در جریان تمام زحمات نازنین جون بودم و می دونم که خیلی خیلی زحت کشید و تمام معذوریت ها و سختی ها رو به جون خرید
نازنین هیچ مشکلی نداشت برای حضور در تلویزیون و با توجه به شناختی که ازش دارم می دونم به قدری خیلی زیادی در این مورد فن بیان داره و این برنامه توسط آشناییت نازنین جور شد
ولی
این فرصت رو با ام اس سنتر تقسیم کرد
تقسیم کردنی که با موج شدیدی استرس اون رو مواجه کرد
هممون علیخانی رو می شناختیم و قبل از برنامه دیدین که همه نسبت بهش جبهه گرفته بودن و الان همه ازش فراتر از راضی هستیم و این ها همه به خاطر صحبت ها و حرف های نازنین عزیزه
بچه ها میشه یه حرکتی کرد که این مجددا برنامه ای در مورد ام اس داشته باشن
تو سایت ماه عسل اگه هممون درخواست کنیم و با برنامه تماس بگیریم شک نکنید که این اتفاق خواهد افتاد
در ضمن ویژه برنامه عید فطر هم از بعضی از مهمان ها دعوت می کنن و باز میشه اونجا هم حرکتی انجام داد
نازنین عزیز ممنون که به خاطر ما انقدر استرس رو تحمل کردی
خدا یا کیفیت رو فدای کمیت نکن. کمتر خلق کن ولی آدم خلق کن!
تشکر شده توسط : | nazaninn , parivash , khatoon25 , parnia mosahebi , Mahdieh , nahid , KingReza , fireboud , hamid , voodoo , h.kakavand |
|
ارسالها: 1
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Nov 2010
تشکر های اهدا شده: 0
تشکر های دریافت شده :15 بار در 1 پست
سال تشخيص بيماري :
دكتر معالج :
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
سلام
نمی دونم منو یادتون میاد یا نه؟ من یه بار شما رو دیدم و هر روز و هر روز سر میزنم به سایت ها و وبلاگهای شما.
عاشقتونم.
وقتی شنیدم جریان ماه عسلو لحظه شماری می کردم واسه ساعت 7.
نشستم پای تلویزیون و چشم برنداشتم.
کاملا می تونستم حال حسین رو درک بکنم که چه حرصی می خوره وقتی احسان نمی ذاره حرف بزنه. حسین خیلی حرفا داشت اما فرصت زدن اونها رو پیدا نکرد. اما مهم نیست. فکرشو نکن حسین جان. حضورت کفایت می کرد تا پیامی رو که می خوای برسونی.
سوسن جان عاشق بغض صداتم که همیشه هست. و از طرف من به امیر بگو تو محشری. میشه عشق واقعی رو تو نگاه و چهره امیر دید. نه به خاطر اینکه با یه ام اسی زندگی می کنه. به خاطر اینکه کاملا مشخصه اصلا ام اس برای امیر یه مسئله پیش پا افتاده و بی ارزشه و به جای اینکه راجع به ام اس حرف بزنه دوست داره وقتشو صرف چیزای با ارزش دیگه ای بکنه.
فربد من متاسفانه تا حالا افتخار دیدن شما رو نداشتم. امیدوارم این سعادت نصیبم بشه. تو حتما می تونی خیلی تو زندگی من تاثیر گذار باشی.
من ام اس ندارم. اما از نزدیک با این بیماری درگیرم. چون یکی از عزیزان من که مثل خواهر دوسش دارم ام اس داره.
امیدورام زودتر درمان قطعی پیدا بشه. از دوستی با شما خیلی خوشحالم
تشکر شده توسط : | somaye_602000 , Matilat , parivash , nazaninn , Aram , Mahdieh , nahid , mrz81 , Prime , KingReza , fireboud , hamid , neda sedaghat , h.kakavand |
|
|