[اکبر]

سلام
چون این مردم تا کسی رو نبینند که روی زمین می افته ویا رو تخت بیمارستان هیچ اهمیتی نمیدن.
این حکایت شعری هست که میگه
تا که بودیم نبودیم کسی............تا خفتیم همه بیدار شدن تا مردیم همگی یار شدن
پس باید با این واقعیت کنار بیایم

[reihane]

من که باورم نمیشه این مردم بتونن یه روزی ام اس رو درست بشناسن!!!!!اصلاً حاضر نیستن تفکرات غلطی رو که نسبت به این بیماری دارن عوض کنن!!!!

[farzaneh20]

[size=small]

در سري دوم مطالب بحث هاي آزاد سراغ افزايش آگاهي جامعه رفتيم.


ام اس واقعیتی است که مبتلايان به آن به دلیل ناآشنایی اجتماع از ماهیت آن و برخوردهاي نامناسب اجتماع در برخي مواقع در بيان بيماري به اطرافيان احتياط مي كنند.
در بسياري مواقع اطرافيان نزديك يك بيمار (حتي والدين) تا سالها از ام اس آن فرد بي اطلاع هستند. البته پاره اي ديگر از بيماران در بيان اين مسئله به اطرافيان خود ابائي ندارند.
در این خصوص بارها سوالاتی به ذهن هریک از ما خطور میکند که بحث در خصوص آنها خالی از لطف نخواهد بود :

1- با وجودي كه همه ام اسي ها به نداشتن آگاهي جامعه در مورد ام اس اذعان دارند پس چرا برخي بيماران در بيان اين مشكل به اطرافيان خود ابائي ندارند اما برخي ديگر احساس هراس نموده و سعي در مخفي كردن آن دارند؟ آيا تفاوت هاي شخصيتي در اين دوگانگي نقش دارد؟؟

2- بالا رفتن اگاهي جامعه در اين زمينه در چه ابعادي از زندگي بيماران كمك مي نمايد؟ آيا واقعا لازم است يا نه؟

3- راههاي بالا بردن سطح آگاهي جامعه چيست؟

4- آیا من به تنهایی قادر به ترویج این آگاهی خواهم بود؟ (نقش هر یک از ما) اگر بله چه توانايي را بايد در خود تقويت كنيم تا بتوانيم سطح آگاهي اجتماعي را بالا ببريم؟

5- چه کسانی ممکن است توانایی ایجاد بالاترین اثربخشی را در این امر داشته باشند؟

6- نقش رسانه ها در این مقوله چيست؟

سلام
به نظر من نقش رسانه ها در زمینه شناخت جامعه از ام اس میتونه خیلی زیاد باشه البته اگه کم لطفی نکنن و برنامه هایی مثل برنامه " ضیافت الهی" و " طلا و مس " رو برای شناخت ام اس به جامعه انتخاب و پخش نکنن . و سعی نکنن روی ناتوانی های یه ام اسی زوم کنن .
خود من به خاطر همین بی اطلاعی های جامعه تا پارسال از فامیل هم پنهان کردم و با اینکه تو انجمن سعی می کردم موقع فیلمبرداری توی فیلم نباشم ولی نمیدونم چطوری توی یه فیلم بوده و با پخشش از تلویزیون بعد 8 سال مخفی کاری ام اس من لو رفت .
پنهان کاری من به خاطر این بود که شناخت جامعه ما از ام اس ضعف و ناتوانی یه وهمین و بس که واقعا برای خود من این مساله خیلی ناراحت کننده و عذاب آوره ...
فکر می کنم بالا بردن آگاهی جامعه و شناخت بیشتر اونا از " ام اس " واقعا لازمه البته شناخت درست و به شیوه صحیح .

[perspolis]

کدوم آگاهی؟دیروز یکی از دوستام پرسید ام اس مسریه؟من گفتم آره!

[yummy]

شما هم هنر کردی!

[ms13]

درسته
هنوز آگاهی جامعه در زمینه ام اس زیر خط فقر هست

[visko]

بنظرمنم نشدنیه .سطح فکر مردم بقول دوستمون زیر خط فقره البته واسه من که فرق نمیکنه

[zohaa]

من میگم بشینیمو بگیم دید جامعه بده که دید عوض نمی شه!
چرا جامعه میگه ام اس یعنی ویلچر؟؟ چون ام اسی های سرحال اکثرن پنهانن از کنار مردم رد میشیم ،ورزش میکنیم، می خندیمو زندگی میکنیم اما اکثریتمون به جز خونواده به کسی نگفتیم ام اس داریم
خوب جامعه حق داره تصورش از ام اس طلا و مس باشه
بعدشم جامعه مگه کیه! منم ،خونوادمه ،دوستا و اطرافیانم و بقیه. از خودمون شروع کنیم

[neda.n]

ضمن اینکه با نظر ضحا کاملا موافقم و عامل اصلیه شناخت بد رو همین میدونم که در حال حاضر بیمار ام اس شناخته شده و دیده شده در جامعه تنها بچه هایی هستن که بیماریشون پیشرفته است . با این شرایط جدی جدی چرا تعجب می کنیم اگه کسی فکر کنه من نوعی که ام اس دارم چرا رو ویلچر نیستم ؟ یکی از بچه ها اینجا نوشته بود انقدر فضولی می کنن تا بفهمن چرا من رو ویلچر نیستم . خب خوبه اتفاقا باید یه جوری بفهمن دیگه که امروزه همه بیمارای ام اس روی ویلچر نیستن .
بچه ها ما از فقر فرهنگی می گیم ، از عدم شناخت می گیم . مگه غیر از اینه که اگه خیلی از ماها ام اس نداشتیم یکی از همون جامعه بودیم با همون ذهنیت . اصن یه مثال ساده تر چند تا از ما بیماری های دیگه رو می شناسیم . اگه یکی بگه فلانی بیماری ای بی داره واکنشمون چیه ؟ حالا فکر کنید ذهنیت قدیمی و تاریخی هم از یه بیماری وجود داشته باشه .

[nahid]

درسته ، ما از جامعه چه انتظاری داریم ؟ خودمونم تا تو موقعیت ام اسی شدن قرار نگرفتیم، ام اس رو نمی شناختیم ،تازه الانم تا حدی شناختیم.
خودمون وجدانا اولین بار که اسمش رو شنیدیم فکر نمیکردیم ناتوانی تدریجیه و از دست دادن تمام تواناییها ظرف مدتی و بعدشم مرگ ؟ من که این فکر رو داشتم حدود 10 سال پیش که شک کردم ام اس دارم (ولی تقدیر اینطور بود که یه دکتر شکم رو باطل کنه و بگه نداری.)خیلی ها شاید این فکرو داشتن ، اونایی که شناخت قبلی داشتن به هر دلیلی رو کار ندارم .

این یه بیماری شایع نبوده که مردم بشناسن ، تازه الان به ما بگن سرما خوردگی با آنفلوانزا چه فرقی داره شاید درست نتونیم بگیم. دکتر تشخیص میده نه ما .
ما که به ظاهر مشکلی نداریم اگه روزی برسه که در ظاهر نتونیم پنهانش کنیم ، اون موقع به دیگرانی که تازه فهمیدن می گیم من مثلا 15 یا 20 ساله ام اس دارم چیز تازه ای نیست ولی بهتون نگفتم که کسی رو نگران نکنم.
اینم راه حل برای ما که از فامیل و همسایه پنهان کردیم !