[TootFarangi]

من چند روز پیش به یکی گفتم ام اس دارم طرف گفت چی هست اصن ؟
راستش حوصله ی توضیح نداشتم فقط به همین بسنده کردم که ام اس یک بیماری هست. اونم گفت هاااااا باشه
اصن نمی دونس چی هست کلن اگر منم توضیح می دادم نمی فهمید

[yummy]

میدونین من یه دفه چی شنیدم؟
هی میگفتن این ام اس داره، اون ام اس داره ...(از فامیلا) من جرات نداشتم نظر بدم چون نمیدونستن منم همینی که اینا میگن دارم ، یهویی طرف گفت والا آخر زمون شده دیگه، خیلی ها ام اس گرفتن... ینی در این حد هاااا اصن یه وضی

[shahrzad.s]

من که خانوادم میدانند و قبلا به هیچ کس نمی گفتم الان که اطلاعات خودم بیشتر شده به هر کسی از دوستام وهمکارانم که میگم فرداش زنگ میزنند ومیگن ما هم این علائم را داریم وخلاصه حسابی میترسند که داشته باشند برام جالبه که اینقدر زود خودشون را میبازند!!!

[negarrrr]

منم هیچکسم نمیدونه خیلیم راضیم ازین وضع.یه بار بسر داییم که از من چند سال کوچیکتره عضو باشگاه جوانان استقلاله خونمون بود اینا رو از طرف باشگاه میبردن اصفهان نرفت همه نشسته بودن من احمق سوال کردم تو چرا نمیری گفت اه اه اصفهان چیه آب اصفهان ام اس میارهفکر کنم قیافم اینجوری بود

[Yanis]

متاسفانه اطلاع رسانی به حدی پایینه که حتی خودم برای اولین بار شنیدم ام اس دارم نمیدونستم چی هست و الان هم با بعضی از مردم که صحبت میکنم تصور میکنند یک ام اسی باید روی ویلچر بشینه!!!! و یا فلج باشه!!

[arezooo82]

ام اس رو ما خودمون باید به جامعه معرفی کنیم..تک تکمون..گوشه گیری و انزوا رو بذاریم کنار ..بریم تو جمع،گل سرسبد محافل باشیم،بگیم ،بخندیم،کارای بزرگ انجام بدیم(که میدونم همه میتونیم)..بعد که تبدیل به یه آدم مهم ، تو یه جمعی شدیم،کم کم بگیم من ام اس دارم...کاری که من یکسال بعد از مریضیم و گوشه گیریای زیاد فهمیدم که باید انجام بدم..من به قدری شادم و میگم و میخندم،وقتی به همکارام گفتم ام اس دارم،گفتن کاش ما هم ام اس داشتیم!! یا تو سبلان ، 4 نفر تونستیم صعود کنیم،حرفام اون بالا موند تو دلم،اما وقتی برگشتیم کمپ،کسی نای حرف زدن نداشت..به جمعی که اون پایین بودن،سرحال و با افتخار گفتم میدونید چرا من تونستم صعود کنم و شما آقا پسرا نتونستید؟؟چون من ام اس دارم مطمئنم تو زندگی هر کدوم از اون پسرا یه دختر ام اسی بیاد،ازش فرار نمیکنن...

[yas]

منکه اصلا با خود تا ای مشکلی ندارم تازه خدا هم شکر میکنم که با این بیماری هم خودم رو به خودم شناخت هم مردم و اطرافیان رو
از همه لحاظ میگم

بعدشم هرکسی یه مشکلی داره سرطان دیابت فشارخون و... ما هم ام اس داریم مهم اینکه مردم متاسفانه ما رو تضعیف میکنن ودید بد دارن وگرنه خودمون میدونیم چه ادمهای با استعداد گل و خوشکل و بلبل و سنبلی هستیم که نمونه هم نداریم والله درست میگم یکم فکر کنید تمایز خودتون رو از دیگران بیابید که چرا ام اس گرفتید ؟

[parisa2011]

دوستان عزیز نظرات بعضیارو خوندم .با صحبتهای فربود و مهدی 100% موافقم.
تا زمانی که خودمون نتونستیم با بیماری کنار بیاییم و به نزدیکانمون بگیم ، از جامعه چه انتظاری میشه داشت؟
وقتی در مورد فیلم خوب گلبهار چنان مواضع تندی میگیریم و کارگردان و تهیه کننده را متهم می کنیم به اینکه هیچ شناختی درباره ام اس ندارن !!!، از مردم عادی جامعه چه انتظاری میتونیم داشته باشیم؟
تا زمانی که بیماری از خانواده ، بستگان و دوست و آشناها مخفی نگه داشته بشه دیدگاه اشتباه جامعه همین هست.
تا وقتی که از حضور در جمع هراس داشته باشیم ،باید منتظر برداشت های نادرست مردم باشیم.
به نظر من دوستانی که از نظر ظاهری هیچ مشکلی ندارن ، مهمترین وظیفه را در مورد اطلاع رسانی دارن تا مردم عادی بفهمن ام اس فقط عصا ، واکر و ویلچر نیست.
دختر خانم های ام اسی چرا اینهمه از اینکه دیگران بدونن ام اس دارین میترسین؟ میترسین مورد مناسبی برای ازدواج پیدا نشه؟شمایی که در خواستگاری موقعی که با طرفتون صحبت میکنین باید حقیقت را بهش بگین . اگه نگفتین مسئول عواقب شدید بعد از ازدواج و عود بیماری خودتان هستین.
در طی این بیست و چند سال من حرفهای زیادی حتی از نزدیکانم که ادعای دلسوزی برام دارن شنیدم ولی پی برده ام که دلسوز واقعیه هر کسی فقط و فقط مادر و پدر شخص هستن نه هیچکس دیگر.هر ام اسی فقط خودش میدونه چی میکشه و پدر و مادرش . بنابراین خودمون باید اراده و اعتماد بنفسمون را بالا ببریم.
ماها هممون بواسطه این سایت و مطالعاتی که خودمان درباره ام اس کرده ایم اطلاعاتمون درباره ام اس بالاست و راحت میتونیم اطلاع رسانی درستی بکنیم و نقش موثری در تغییر دیدگاه جامعه داشته باشیم.

[nahid]

پریسا جان ! این فکری که درمورد دخترهای ام اسی کردید درست نیست ،چون بیشتر اعضای سایت از آشکار کردن بیماری برای دیگران خودداری میکنن ، فرق نمیکنه مجرد ، متاهل ، آقا و یا خانم.
اگه به ازدواج ربط داشت چرا خانمهای متاهل سایت هم از گفتنش خودداری میکنن ؟

تا اونجا که من دیدم بجز عده کمی از اعضا کسانی هستن که چون بیماریشون لو رفته بوده خود به خود آشکار شده ، مثلا مجبور به غیبت از کلاس یا محل کار شدن و ....
پس اشکار کردن بیماری با اراده خودشون نبوده که نشانه شجاعتشون باشه !
درضمن تا ما بخواهیم دید جامعه رو اصلاح کنیم خودمون این وسط نابود میشیم . چه دلیلی داره ما آرامشون رو به خاطر دید جامعه به خطر بندازیم ؟ ما باید هرکاری که موجب آرامش و راحتیمونه انجام بدیم نه اینکه اضطراب خودمون رو بیشتر کنیم .
راههای دیگری بجز راههای فردی هست که تا حدودی میتونه موثر باشه. فرهنگ جامعه در خیلی موارد اشکال داره ، فقط مربوط به ام اس نیست. ما با توجه به شناختی که از جامعه واقعی - نه جامعه آرمانی - که داریم باید رفتار کنیم .مردم ما خیلی کار لازمه که روشون انجام بشه ، به این سادگیا نیست.

[parisa2011]

پریسا جان ! این فکری که درمورد دخترهای ام اسی کردید درست نیست ،چون بیشتر اعضای سایت از آشکار کردن بیماری برای دیگران خودداری میکنن ، فرق نمیکنه مجرد ، متاهل ، آقا و یا خانم.
اگه به ازدواج ربط داشت چرا خانمهای متاهل سایت هم از گفتنش خودداری میکنن ؟

تا اونجا که من دیدم بجز عده کمی از اعضا کسانی هستن که چون بیماریشون لو رفته بوده خود به خود آشکار شده ، مثلا مجبور به غیبت از کلاس یا محل کار شدن و ....
پس اشکار کردن بیماری با اراده خودشون نبوده که نشانه شجاعتشون باشه !
درضمن تا ما بخواهیم دید جامعه رو اصلاح کنیم خودمون این وسط نابود میشیم . چه دلیلی داره ما آرامشون رو به خاطر دید جامعه به خطر بندازیم ؟ ما باید هرکاری که موجب آرامش و راحتیمونه انجام بدیم نه اینکه اضطراب خودمون رو بیشتر کنیم .
راههای دیگری بجز راههای فردی هست که تا حدودی میتونه موثر باشه. فرهنگ جامعه در خیلی موارد اشکال داره ، فقط مربوط به ام اس نیست. ما با توجه به شناختی که از جامعه واقعی - نه جامعه آرمانی - که داریم باید رفتار کنیم .مردم ما خیلی کار لازمه که روشون انجام بشه ، به این سادگیا نیست.

ناهید جون فکر می کنم خانم های متاهل هم از حرفهای خونواده همسر و عکس العملشون میترسن . آقایون هم همینطور.
ولی آیا هیچ انسانی میتونه تضمین کنه که همیشه سالمه و بیمار نمیشه و اتفاقی براش نمی افته؟هیچ کس از ثانیه های بعدی زندگیش خبر نداره.
گفتی راههای دیگری بجز راههای فردی هست میشه لطفاً چند تا از این راهها را مثال بزنی؟
گفتی فرهنگ جامعه در خیلی موارد اشکال داره ، فقط مربوط به ام اس نیست. ما با توجه به شناختی که از جامعه واقعی - نه جامعه آرمانی - که داریم باید رفتار کنیم .مردم ما خیلی کار لازمه که روشون انجام بشه ، به این سادگیا نیست.
خوب منم میدونم فرهنگ جامعه مون در خیلی موارد اشکال داره، ولی اگه هر کسی به بهانه ای شونه خالی کنه این فرهنگ چه زمانی میخواد درست بشه ؟ مسئولین که تو فکر این چیزها نیستن.