ارسالها: 538
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: May 2012
تشکر های اهدا شده: 5157
تشکر های دریافت شده :5198 بار در 942 پست
سال تشخيص بيماري : 1390
دكتر معالج : دکتر پاکدامن
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
ey babaaaaaaaaaaa in akharia ma tu chat naboodim nemioomadim che kar kardin chato bastan akhe? eshkal nadare misazim dige che kar konim?
ارسالها: 453
موضوعها: 21
تاریخ عضویت: Aug 2011
تشکر های اهدا شده: 11128
تشکر های دریافت شده :4326 بار در 1015 پست
سال تشخيص بيماري : 1370
دكتر معالج : خانم دکتر يعغوبي
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : مازندران
من تا امروز نظری راجع به چت ندادم
اما در کل با نظر مسئولیت کاملا موافق هستم من اصلا چت رو دوست نداشتم اکثرا نگاه میکرد واحساس میکردم یک جایی مثل یاهو بود در صورتی که در چنین سایتی میشه مفیدتر ار این مورد استفاده کرد
امارضا ممنونم که من رو طلبیدی به زیارتت اومدم وکلی با شما حرف زدم 
ارسالها: 96
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: Aug 2011
تشکر های اهدا شده: 1005
تشکر های دریافت شده :1016 بار در 193 پست
سال تشخيص بيماري : 1389
دكتر معالج : تقاء-صحراییان
داروي مورد استفاده : ربیف
محل سکونت : تهران
خب من والا تا حالا تو چت نرفتم و ایده ای دربارش ندارم اما الان که نظرات دوستان رو خوندم حس می کنم برای روحیه و تنهاییمون خوبه بعد یه ایده ای زد به ذهنم که اگه خواستید دوباره چت رو راه اندازی کنید شاید بد نباشه مطرح کردنش؛ اینکه سیستم چت رو سه ستاره ای کنید اینجوری دیگه کاربر جدید هنوز نیومده و اطلاعات بیماریش رو نخونده نمیره تو چت و باعث میشه کسی هم که میخواد فضای چت رو خراب کنه حوصلش نرسه که صبر کنه تاسه ستاره ای بشه بعد حالا بیاد فضا رو خراب کنه و دیگه اینکه بحث چت خیلی تخصصی تر و ویژه تر برای بیمارای ام اس میشه!
الان هدفم این نبود که یه دیوار بین ام اسی و غیر ام اسی بکشم اما خوب چت معمولی توی جی تاک و یاهو و ··· هست اما اینجوری فضا کنترل شده تر و تخصصی تر میشه! البته نمیدونم که شدنی هست یا نه؟؟؟
ممنون
عذاب می کشم ولی عذاب من گناه نیست
وقتی شکنجه گر تویی،شکنجه اشتباه نیست
ارسالها: 1,893
موضوعها: 218
تاریخ عضویت: Nov 2011
تشکر های اهدا شده: 19905
تشکر های دریافت شده :25115 بار در 6064 پست
سال تشخيص بيماري : شروع84-تشخیص85
دكتر معالج : نیک سرشت - محمدیانی نژاد
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : خوزستان
2012/09/11, 06:44 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2012/09/11, 06:45 PM، توسط paeazan.)
سارا جان خراب کردن محیط چت روم که حتما کار بچه های زیر سه ستاره نبوده؟!
از تأیید کردن یا نکردن حرف بچه ها توسط مسئولان سایت کاملا مشخصه که مثلا با حرفهای بعضی ها مثل من مخالفن. خب هر کس یه نظری داره و هر کس میتونه نظر دیگری رو رد یا قبول کنه.
بقول بچه ها سایت خودتونه، خودتون راه اندازیش کردین،خودتون ادارش میکنین، همه ی زحمتها گردن خودتونه، حالا هم هرکاری دوس دارین انجام میدن.
من حرف خودمو زدم: به این فکر کنین که چرا بچه ها انقدر میان چت روم؟؟؟؟؟ این چت روم رو از اونا بگیرین چقدر عصبی و دپرس میشن؟
من که دیگه برام مهم نیست.نمیخاین هیچوقت بازش نکنین.اما وقتی چت روم بود، وقتی بچه های آشنا رو اونجا میدیدم در حد چند دقیقه حال و احوال میکردم.
حالا همه مجبوریم سر تعظیم فرود بیاریم و بیایم گفتگوی اعضا.حتی اگه کسی اونجا نباشه که جواب احوال پرسیمونو بده، حتی اگه اونچا پرنده پر نزنه و...
همه میدون که من از بچه های شلوغ چت روم نبودم و بیشتر حرف دارو و دکتر و ... رو میزدم.
اما بدونین تر و خشک رو با هم سوزوندین
اول و آخر از مسئولان و ناظران محترم سایت تشکر مجدد میکنم:
سینا،حمید،فربود،نازلی،ساناز،مه سا،بی تا،سحر و ...
ام اس شاید مسیر را برایمان ناهموار کند، اما مانع حرکتمان نخواهد شد
ارسالها: 165
موضوعها: 4
تاریخ عضویت: Nov 2010
تشکر های اهدا شده: 754
تشکر های دریافت شده :4209 بار در 1407 پست
سال تشخيص بيماري : 1389
دكتر معالج : دکتر فرهاد منطقی فسایی
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : ری
سلام بچه ها خوبید
با عرض پوزش از حمید جان یه سری گفتن سایت مال ما نیست ما نساختیم یه چی بهتون میگم اگه ما نبودیم این سایتم هیچی نبود یه سایت بدون مخاطب و به درد نخور و راکت بود که یه مسئول داشت این ما ها هستیم که این سایت بزرگ کردیم
حمید جان ببخشید هان شما فقط یه آدمی که یه سایت زدی و اگه این بچه ها نباشن این سایتم یه سایت به درد نخور میشه
یه نفر گفته بود چرا صورت مسئله رو پاک کردید بهش بگم من سر چت قبلیا خیلی اینو به حمید گفتم ولی گوش نکرد حتی بهش هم گفتم شما سیستم اخطار دارید اگرم کسی خوب نیست حتی اگه اون منم از سایت اخراجش کنید که مثل اینکه نه اصلا به نظر ما کاری ندارن
بعد یه انتقادم به خود بچه های پایه چت دارم بعضی هاتون اومدید اینجا گفتید آفرین دمتون گرم چت بستید
اونوقت موقعی که چت باز بود خودتو 24 ساعت توش بودید از همه هم بیشتر شوخی میکردید آدم خوبه حرف و عملش یکی باشه نون به نرخ روز خوردن هنر نیست
(یه مسئله مذهبی یادم افتاد فعلا بیخیال)
در آخر نمیگم ببخشید چون احساسم میگه حرفام حقه و مثل شعر امضام سعی میکنم رفتار کنم و سعی میکنم امضام الکی یه خط شعر نباشه
در ضمن حمید جان یه آمار بگیر ببین میزان زمان آنلاین بچه ها و میزان پستاشون از زمانی که چت بستی چقدر کم شده
اللهم عجل لولیک الفرج
به حق خانم زینب کبری سلام الله
ارسالها: 12
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Aug 2012
تشکر های اهدا شده: 201
تشکر های دریافت شده :431 بار در 86 پست
سال تشخيص بيماري : تشخیص91
دكتر معالج : صحراييان
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : tehran
2012/09/11, 09:05 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2012/09/12, 12:31 AM، توسط امير ريما.)
سلام سلام
يه نظر كاملا شخصي..من موافق بسته شدن چت نيستم البته با دليل نسبتا محكم .. اما قبلش يه خواهش دارم از بچه ها.. خدايي سر يه چت كه نبايد با لحن بد يا زننده با مسولين سايت صحبت كنيم كه..خدايي مديريت يه همچين سايتي با اين همه آدم حساس و نسبتا زود رنج كار آسوني نيست و از من نوعي بر نمياد..پس خواهش من به عنوان برادر كوچيكتون اينه حرف دلتون رو بزنين اما احترام بزرگترا و دوستامون رو نگه داريم .. اين گله گي من از بعضي از دوستاي گلم بود كه به خاطر دلسوزيشون اينجوري حرف زدن صد در صد
اما دليلم يه مثال ساده از خوده منه
من 7 هفته پيش كه بيماريمو فهميدم و نميدونستم اصلا چه گلي بايد به سرم بگيرم اگه همين چت رون نبود كه به يه دنيا سوال من جواب سريع داده نميشد شايد الان روحيم تو با قالي فروشي ها بود.. پس حد اقل برا دل داري و اطلاع رساني و جواب دهي سوال جديد الورود ها حد اقل چت باز باشه و به جاش كسي كه گزارش شده از سيستم حذف بشه...فكر كنم حرفه منطقي باشه .. روي اين جاي بحث هست حالا
هي فلاني , شايد زندگي همين باشد
تشکر شده توسط : | ورپریده , hamid , paeazan , sooorooosh , شهرزاد , پویش , نازی ی , Ghost , ساحل , ابراهیم , simin , نگار1353 , SSA |
|
ارسالها: 96
موضوعها: 6
تاریخ عضویت: Aug 2011
تشکر های اهدا شده: 1198
تشکر های دریافت شده :3099 بار در 1003 پست
سال تشخيص بيماري : -----
دكتر معالج : -----
داروي مورد استفاده : ام اس ندارم
محل سکونت : شاهی
سلام
دوست دارم یه پیشنهادی بدم حداقل یه چت رومی رو خارج از این سایت به دوستان معرفی کنید تا بچه ها اونجا بتونن حرف بزنن اینطوری چت روم به سایت وصل نمیشه و مشکلی هم از لحاظ قانونی نیست
البته این در حد پبشنهاد هست بهتره یه نظر سنجی بشه
نامش را دنیای مجازی گذاشتند
اما حرفهایمان ، حقیقی تر از دنیای واقعیست
اینجا راست میگوییم
اطمینان پیدا میکنیم
همراز میشویم و درودل میکنیم
ارسالها: 711
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: Aug 2011
تشکر های اهدا شده: 4789
تشکر های دریافت شده :11908 بار در 4627 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : -خدا
داروي مورد استفاده : سینوتک
محل سکونت : سرزمین خدا
(2012/09/11, 12:53 AM)SSA نوشته است: من فقط یکی دو بار توی چت روم سلام کردم!
اما اغلب مطالبش رو میخوندم. از حق نگذریم تا جایی که بودم محیط بدی ندیدم.
اما این سایت رو ما درست نکردیم که ما بخوایم در موردش تصمیم گیری کنیم.
به نظر من همون کسی که بودن چت روم رو لازم دونست حالا لازم نمیدونه.
و شرط همکاری ما موافقته. و البته تشکر، از این همه احساس مسئولیت و مدیریت.
همگی موفق باشین. چه موافقا چه مخالفا!
من مثل خیلی از دوستان نمیگم بستن چت کاملا درست بوده ؛همونطورکه قبلا گفتم ما باید فرهنگ استفاده ازهرچیز را داشته باشیم وبهترین بهره را ازآن بگیریم.درضمن با وجودی که باز هم اززحمات تمام مدیران ومسئولین این انجمن واز اینکه به موقع از بوجودآمدن تنش وگسترش آن در سایت جلوگیری می کنندتشکربسیاردارم با این حرف سمیراجان که گفت:"اما این سایت رو ما درست نکردیم که ما بخوایم در موردش تصمیم گیری کنیم.
به نظر من همون کسی که بودن چت روم رو لازم دونست حالا لازم نمیدونه..."موافق نیستم چون تدوام وانسجام هرگروه به اتحاد وهمدلی میان مدیران واعضای آن است.پس به نظر شخصی من نظرسنجی دراین خصوص بی نتیجه نخواهدبود.البته فرهنگ سازی قدم اول است.باتشکر
دردوعالم جلال ما زهراست/رمزتغییرحال ما زهراست/عیدبافاطمیه می آیدذکرتحویل سال مازهراست
السلام علیک ایتهاالصدیقه الشهیده
ارسالها: 1,893
موضوعها: 218
تاریخ عضویت: Nov 2011
تشکر های اهدا شده: 19905
تشکر های دریافت شده :25115 بار در 6064 پست
سال تشخيص بيماري : شروع84-تشخیص85
دكتر معالج : نیک سرشت - محمدیانی نژاد
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : خوزستان
دیشب شدیدا بی حوصله بودم خیلی دلم میخواست چت روم سایت باز بود و میومدم اونجا، تو جو صمیمانه ی بچه ها و حوصلم میومد سر جاش و دلم وا میشد.
اما ...
متاسفانه چت رومی وجود نداشت ...
من آن را میخواهم که به التماس آلوده نباشد.حتی زندگی را.
حتی چت روم سایتی که هیات مدیره ی محترمش صلاح دونستن بستنش!!!!
خودتون که نیستین.حداقل میذاشتین ما در یک محیط صمیمانه و امن دور هم باشیم.
این یه درد و دل بود اصراری برای باز کردن چت روم نیستتتتتتتتتتتتتتتتت.صلاح مملکت خویش خسروان دانند
ام اس شاید مسیر را برایمان ناهموار کند، اما مانع حرکتمان نخواهد شد
ارسالها: 908
موضوعها: 48
تاریخ عضویت: Mar 2012
تشکر های اهدا شده: 9591
تشکر های دریافت شده :14531 بار در 2177 پست
سال تشخيص بيماري : 25/12/1390
دكتر معالج : دکتر صحرائیان-دکتر نیک سرشت
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : شیراز-تهران
(2012/09/11, 03:36 PM)sara-m نوشته است: خب من والا تا حالا تو چت نرفتم و ایده ای دربارش ندارم اما الان که نظرات دوستان رو خوندم حس می کنم برای روحیه و تنهاییمون خوبه بعد یه ایده ای زد به ذهنم که اگه خواستید دوباره چت رو راه اندازی کنید شاید بد نباشه مطرح کردنش؛ اینکه سیستم چت رو سه ستاره ای کنید اینجوری دیگه کاربر جدید هنوز نیومده و اطلاعات بیماریش رو نخونده نمیره تو چت و باعث میشه کسی هم که میخواد فضای چت رو خراب کنه حوصلش نرسه که صبر کنه تاسه ستاره ای بشه بعد حالا بیاد فضا رو خراب کنه و دیگه اینکه بحث چت خیلی تخصصی تر و ویژه تر برای بیمارای ام اس میشه!
الان هدفم این نبود که یه دیوار بین ام اسی و غیر ام اسی بکشم اما خوب چت معمولی توی جی تاک و یاهو و ··· هست اما اینجوری فضا کنترل شده تر و تخصصی تر میشه! البته نمیدونم که شدنی هست یا نه؟؟؟
ممنون خوب این ایده خوبیه...3 ستارهای ها رو به بالا راه بدن...چه عیبی داره...اینجور دیگه هر کسی هم نمیاد تو چت جرو دعوا بشه...بابا این چت کلا قدیمیا بودن...والا من از اولش که بودم یادم نمیومد خیلی جرو دعوا بشه....شاید من زیاد نمیومدم و یادم نبوده...به هر حال ایده بسیار خوبیه
|