ارسالها: 59
موضوعها: 34
تاریخ عضویت: Jan 2010
تشکر های اهدا شده: 0
تشکر های دریافت شده :2074 بار در 63 پست
سال تشخيص بيماري :
دكتر معالج :
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
اعضای محترم سایت ام اس سنتر
ضمن تشکر از همراهی شما در پیشبرد اهداف سایت به اطلاع می رساند، با توجه به تخصصی بودن محتوای اصلی ام اس سنتر و همچنین دریافت گزارشات متعدد و مکرر در ارتباط با چت روم، تیم مدیریت تصمیم بر غیر فعال کردن این بخش گرفت . به این ترتیب علاوه بر اجتناب از مسائل پیش آمده و گزارش شده توسط کاربران، شکل تخصصی سایت به لحاظ عمومی و قانونی نیز بیشتر حفظ می شود .
با توجه به این تغییر، گفتگو ها همچون روال گذشته، می تواند در انجمن مربوط به بحث های عمومی و در تاپیک گفتگو اعضا دنبال شود.
فراموش نکنیم حفظ و ارتقا سایت تخصصی ام اس سنتر نیاز به همراهی، هم صدایی و درک متقابل تک تک اعضای آن دارد .
تشکر شده توسط : | elahe , فرناز , sooorooosh , بی تـــا , gilane , paeazan , آیدا , niloufar , nazanin , Pooya.N , hamid , رنگین کمان , ساغر , مـه ســـا , shadi.green86 , saraa , paeeze , Hasty , ورپریده , melody , نگار1353 , amirfarhag , shokolat , ساحل , leili , neda.n , fireboud , نجمه , آرزو , yummy , سـاناز , N00shin , شهرزاد , marmar , Ali 324 , nafass , anaram , parastoo joon , پروانه , نازلی , پویش , SSA , liliyam , ahmad ebrahimi , eglantine , zenith , شفا یافته , roya-n , atefe , Majid , بابک57 , sargol , parisa2011 , movahedi , matinfard , nahal , glassheart |
|
ارسالها: 616
موضوعها: 33
تاریخ عضویت: Sep 2011
تشکر های اهدا شده: 7936
تشکر های دریافت شده :9655 بار در 3933 پست
سال تشخيص بيماري : 84
دكتر معالج : torabi
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
2012/09/09, 09:01 AM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2012/09/09, 05:52 PM، توسط فرناز.)
من با اینکه واقعاوابسته چت وخواهر برادرهای گلم بودم اما از این تصمیم ناراضی نیستم.چون خودم کاملا احساس مدیران سایت ودرک میکنم که چرا دست به چنین کاری زدند.من بگم در هر شرایطی از سایت کنار نمیکشم میتونیم مثل قدیمها که خیلی هم خوب بود تو اتاق گفتگو حرف بزنیم
[ثبت احوال در شناسنامه ام همه چیز را ثبت کرده است جز احوالم را .. !![
تشکر شده توسط : | بی تـــا , Pooya.N , hamid , ساغر , Hasty , نانسی , نگار1353 , neda.n , نجمه , آرزو , شهرزاد , marmar , parastoo joon , نازلی , alireza+soli , zenith , movahedi |
|
ارسالها: 1,893
موضوعها: 218
تاریخ عضویت: Nov 2011
تشکر های اهدا شده: 19905
تشکر های دریافت شده :25115 بار در 6064 پست
سال تشخيص بيماري : شروع84-تشخیص85
دكتر معالج : نیک سرشت - محمدیانی نژاد
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : خوزستان
من از مسئولای سایت کمال تشکر رو دارم.
بطور پیوسته 2-3 ماهه که مدام میام سایت.
این چند روز به هر دلیلی نیومدم چت روم.
آیا مسئولای سایت به این مسئله فکر کردن که چرا بچه میرن چت روم؟؟؟؟؟؟
من اینجا از خیلیها شنیدم که تنهان.احساس تنهایی میکنن.یه بار هم تو یه نظر گفتم که مسئولای سایت فکری برای تنهایی بچه ها بکنن.اما کو گوش شنوا.دو سه سال پیش مسئولا زیاد میومدن اینجا.اما الان سرشون جای دیگه گرمه،متاهل شدن،شاغل شدن،ورزشکار حرفه ای شدن و ...
در تاپیک اعتراضم مدیرا قول دادن حضورشونو بیشتر میکنن،اما کو؟؟؟؟؟ سالی یک نظر.رسمی و خشک. من به شخصه میخوام که مسئولای سایت همیشه کنارمون باشن.نظر بدن و در بحثها شرکت کنند اما ......
من خیلی چیزها رو از چت روم یاد گرفتم.با خیلی ها آشنا شدم.راجع به داروها،اینکه بقیه هم حالشون بد میشه و همه مثه همیم،یه محیط سالم برای وقتی که دلم میگیره یا حوصلم سر میره و و و ...........
در گفت گوی اعضا کی میاد فوری جواب بده؟کی وقت داره اونجا منتظر بمونه تا طرف مقابل بیاد و جواب بده
میل با خودتونه.اشکالی نداره ببندین.
منم مخالفم با بعضی حرفها و شوخیهایی که تو چت روم میشه.اما بشینین به خودتون بگین چرا اینکارارو میکنن؟
من که ذره ای حس نکردم بچه ها بد باشن. حرف و شوخیهاشون دلیل دیگه ای داره
با تشکر وافر از مسئولان سایت
ام اس شاید مسیر را برایمان ناهموار کند، اما مانع حرکتمان نخواهد شد
تشکر شده توسط : | simin , Ghost , sooorooosh , Pooya.N , hamid , امير ريما , Hasty , amirfarhag , نانسی , ساحل , نگار1353 , نازی ی , parastoo joon , نازلی , شهرزاد , SSA , ابراهیم , شفا یافته , atefe , sargol , parisa2011 , movahedi |
|
ارسالها: 185
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: Apr 2012
تشکر های اهدا شده: 2265
تشکر های دریافت شده :4044 بار در 811 پست
سال تشخيص بيماري : 1391
دكتر معالج : دکتر حسين اشرفيان
داروي مورد استفاده : سینووکس - سیناژن
محل سکونت : کرج
2012/09/09, 10:10 AM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2012/09/09, 12:26 PM، توسط simin.)
خدارو شکر که بسته شد..........اینقدر منت این یه کف دست صفحه رو سر ما بود پدرمون دراومد ..والا...هرروز تهدید...هرروز استرس....
ما این وسط باید چوب ندونم کاری یه عده رو بخوریم(نوش جونمون...به دیده منت).......انگار با بسته شدن چت هیچ تنش یا مشکلی بین بچه ها بوجود نمیاد...نه بابا..ازین خبرا نیست...اون آدمایی که باعث شدن چت بسته بشه...همونا تو جاهای دیگه مثه گفتگو و...هم میتونن مشکل ایجاد کنن
شانه ات کو ؟
دنیایم باز به هم ریخته ...
تشکر شده توسط : | Ghost , sooorooosh , hamid , امير ريما , assar , Hasty , amirfarhag , نانسی , ساحل , نگار1353 , آرزو , شهرزاد , نازی ی , نازلی , atefe , movahedi |
|
ارسالها: 106
موضوعها: 5
تاریخ عضویت: Mar 2012
تشکر های اهدا شده: 5763
تشکر های دریافت شده :2181 بار در 854 پست
سال تشخيص بيماري : 80
دكتر معالج : خدا
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : گنبد کاووس
2012/09/09, 10:15 AM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2012/09/09, 11:10 AM، توسط Ghost.)
به نظر من هم چت مثل چيزايه ديگه يه خوبيهايي داره و يه بديهايي
سري اول كه چت بسته شد من مخالف بودم چون خوبيهاش خيلي بيشتر از بدي هاش بود
الانم كه دوباره بسته شد ديگه مخالف نيستم ، البته موافق هم نيستم چون نكات منفيش خيلي بيشتر از نكات مثبتش شد .
حرف آخر اينكه مثل هميشه بايد با نظرات و تصميمات تيم مديريت همكاري و همدلي داشته باشيم اونم نه بخاطر اهداف شخصي خودمون يا يك عده اي ، بلكه بخاطر انجمن ......
پس پاينده باد انجمن خوب ام اس سنتر
تشکر شده توسط : | simin , Pooya.N , hamid , امير ريما , shadi.green86 , ساغر , sooorooosh , Hasty , ورپریده , amirfarhag , نانسی , نگار1353 , آرزو , شهرزاد , نازلی , پویش , atefe , movahedi |
|
ارسالها: 27
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: May 2012
تشکر های اهدا شده: 350
تشکر های دریافت شده :318 بار در 51 پست
سال تشخيص بيماري : 85
دكتر معالج : مژده قبایی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
با اینکه خودم جزو کسانی بودم که دفعه پیش برای بسته نشدن چت مبارزه کردم ولی در حال حاضر با شرایطی که برای چت پیش اوردن هیچ اعتراضی برای بسته شدنش ندارم.
از مسئولین سایت هم ممنونم.
تشکر شده توسط : | Ghost , Pooya.N , hamid , simin , Hasty , ورپریده , amirfarhag , نانسی , نگار1353 , آرزو , نازلی , hilda , movahedi |
|
ارسالها: 908
موضوعها: 48
تاریخ عضویت: Mar 2012
تشکر های اهدا شده: 9591
تشکر های دریافت شده :14529 بار در 2177 پست
سال تشخيص بيماري : 25/12/1390
دكتر معالج : دکتر صحرائیان-دکتر نیک سرشت
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : شیراز-تهران
خوبه...سایت خودتونه....صاحابش خودتونین...تصمیم گیری هم با خودتونه.....
حالا صلاح بر بستن دیدین خو باید ببندین دیگه...
خوبی های خیلی زیادی داشت ..
البته مشکلات خیلی زیادی هم داشت که نمی شد چشم پوشی کرد...در گیری خیلی زیاد میشد بعضی وقتا...
خوبی گفتگواعضا اینه که نوشته ها مکتوب باقی می مونه و کسی نمیتونه از حد خودش خارج بشه...
ولی خوب مثل چت بچه ها نمی تونن راحت با هم حرف بزنن و درد و دل کنن...
من دوستای خیلی خوبی اینجا پیدا کرده بودم...کسایی که بی نهایت برام عزیز بودن....تو بیمارستان که بستری بودم اقوام و آشنا بهم سر نمیزدن خدا شاهد هست...ولی خدا میدونه دو ستام اینجا مرتب بهم زنگ میزدن ...احوالم رو میگرفتن....صداشون التیام بود...دوستی ماها از همین اتاق چت شروع شد و انقدر محکم شد....خوب وقتی نباشه فکر کنم شکل گیری این رفاقتا یه مقدار سخت بشه....با توجه به اینکه هر کدوممون هم یه جا ایرانیم...شیراز و کرج و تهران و ارومیه و ...
همون دوستان هم که تهران هستن اینجا اول با هم آشنا میشدن و بعد همدیگرو ملاقات میکردن...میدونین به هر حال باید قبول کرد...من پدر مادرم و خانوادم که نزدیکترین کسانم هستن دردمو نمیفهمن...بعد از خدا اگر بخوام با کسی هم درد و دل کنم هم نوعم و هم دردم هست...اونه که میفهمه من چی میکشم....
البته یکبار هم خودم تو چت روم درگیر شدم که نتیجش شد یک حمله...این یک چیز طبیعیه که هر چیزی در کنار خوبیاش یه بدی هائی هم داره...
بازم ممنون هستم ازتون...بخاطر زحماتی که میکشین...
در کل دستتون نکنه که بستینش چون هر کسی وارد میشد و هر حرفی میزد...بازم از زحماتتون ممنونم
تشکر شده توسط : | paeazan , hamid , simin , Hasty , ورپریده , amirfarhag , نانسی , ساحل , نگار1353 , Ghost , آرزو , شهرزاد , نازی ی , نازلی , پویش , atefe , parisa2011 , movahedi |
|
ارسالها: 165
موضوعها: 4
تاریخ عضویت: Nov 2010
تشکر های اهدا شده: 754
تشکر های دریافت شده :4209 بار در 1407 پست
سال تشخيص بيماري : 1389
دكتر معالج : دکتر فرهاد منطقی فسایی
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : ری
2012/09/09, 12:39 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2012/09/09, 12:43 PM، توسط pesareshoja_ir71.)
سلام
چطورید باز کار خودتون کردید
یه سری هم قبلنا گفته بودم توی جمعی به بزرگی ما دو نفر نباید تصمیمی بگیرن برای همه / همه با هم باید تصمیم بگیرن لازمه بقا و ارتقاع سایتم همینه
در ضمن درک متقابل تک تک اعضا فقط شامل ماها میشه خودتون چی حمید جان خودت ما رو درک میکنی یا نه
در ضمن حمید جان هم صدایی این نیست که یکی یه چی بگه و خودشم اجراش کنه انوقت بگه شمام با من هم صدایید
در کل فدایی سرم که بستید سر اون چت قبلیا خیلی بحث کردم فایده نداشت چون شما به نظرم خودکامه هستید
سر این یکی اصلا بحث نمیکنم
راستی بیاید یه سایت غیر تخصصی برای بچه های ام اس سنتر بسازیم بهتره که چون طبق آماری که تو سایت کاربای که برای بحث های غیر تخصصی میان توی سایت خیلی بیشتر (از روی میزان بازدید تایپیک ها گفتم)
راستی میگم خوب شما رییس یاهو نیستید (باز از این بابت جای شکرش باقیه)
خوب اینا نظرات من بود میدونم الان تو دلتون میگید بر کشکتو بساب بابا بچه پرو
موفق باشید
اللهم عجل لولیک الفرج
به حق خانم زینب کبری سلام الله
تشکر شده توسط : | hamid , amirfarhag , Pooya.N , نانسی , ساحل , نگار1353 , paeazan , simin , Hasty , پویش , MEGA , atefe , نگار محمدي , movahedi |
|
ارسالها: 21
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Jun 2012
تشکر های اهدا شده: 1162
تشکر های دریافت شده :410 بار در 108 پست
سال تشخيص بيماري : 88
دكتر معالج : دکتر منطقی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
2012/09/09, 01:43 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2012/09/09, 03:24 PM، توسط نگار1353.)
منم فقط می تونم بگم دست گلتون درد نکنه
بالاخره هر نقطه شروعی یه پایانی داره واین بود پایان چت روم ما . جائی که می شد خیلی بهتر از این ها ازش استفاده کنیم . متاسفانه همیشه هستن کسایی که نمی زارن همه چیز خوب پیش بره. همیشه هستن کسایی که هیچ چیز رو به جا استفاده نمی کنن . به نظر من گر چه بیشتر بچه ها از چت روم به عنوان جایی برای پر کردن تنهایی دل هاشون ویه گفتگوی ساده وسالم دوستانه استفاده می کردن ولی بودن کسایی که فرهنگ استفاده درست از این چت رو نداشتن واینجا رو با خیلی جا های دیگه اشتباه می گرفتن . پس همون بهتر که بسته شد .
راستی از همین جا از همه عزیزانی که واسه سایت زحمت می کشن حمید جان ،فربود عزیز سینا ی عزیز ومجید عزیز.............. وهمه وهمه تشکر می کنم وبه نظرتون احترام می زارم
تشکر شده توسط : | amirfarhag , sooorooosh , نانسی , hamid , shadi.green86 , Ghost , آرزو , simin , Pooya.N , شهرزاد , Ali 324 , Hasty , نازلی , پویش , atefe , movahedi |
|
ارسالها: 83
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Dec 2011
تشکر های اهدا شده: 2736
تشکر های دریافت شده :1281 بار در 442 پست
سال تشخيص بيماري : 1386
دكتر معالج : کلانی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
ممنون از همه زحماتتون
چت هم خوبی داشت هم بدی. ولی احساس میکنم گاهی خوبیاش بیشتر از بدی هاش بود
بیمارستان که بستری بودم وقتی که حتی خواهرم نتونست بهم سر بزنه این چت و دوستای گلم که اونجا بودن نزاشتن تنها باشم
گفت و گو هر چقدر هم خوب باشه ولی صمیمیتی که توی چت بود رو نداره. تو گفت و گو ادم نمیتونه با کسی درد ودل کنه
باور نمیکنم ولی ................انگار غرور من شکست..................
اگه دلت میخواد بری...........اصرار من بیفایدست...................
تشکر شده توسط : | amirfarhag , sooorooosh , نانسی , نگار1353 , فرناز , Ghost , ashrafi , امير ريما , simin , Pooya.N , hamid , شهرزاد , Hasty , نازلی , paeazan , atefe , movahedi , nahal |
|
|