ارسالها: 185
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: Apr 2012
تشکر های اهدا شده: 2266
تشکر های دریافت شده :4045 بار در 811 پست
سال تشخيص بيماري : 1391
دكتر معالج : دکتر حسين اشرفيان
داروي مورد استفاده : سینووکس - سیناژن
محل سکونت : کرج
بیا............بعد میگن سیمین چرا اینقدر به تعداد ستاره هات گیر میدی  ....من که هنوز 2 ستاره هستم...
شانه ات کو ؟
دنیایم باز به هم ریخته ...
ارسالها: 3,364
موضوعها: 243
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 18940
تشکر های دریافت شده :37283 بار در 6973 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : تهران
خیلی خوشحالیم که دوستان ثابت چت روم با این اقدام موافق بودن و نظرات دوستان مخالف این اقدام هم کاملا قابل احترام هست .
هیچ کدوم از افراد تیم مدیریتی هم خودشون رو مالک سایت نمیدونن که میگید صلاح مملکت خویش خسروان دانند و ... بلکه فقط یه تجربه ای تو این کار داریم و صرفا از تجربمون استفاده میکنیم .
اینکه ما هم ام اس سنتر رو تا اینجا نرسوندیم رو هم بارها خودم گفتم که اگر حضور تک تک شما دوستان گلم نبود الان ام اس سنتری هم وجود نداشت
و بازهم این موضوع که میگید چت روم ام اس سنتر رو انقدر بزرگ کرده باید بگم در اشتباهید ! ام اس سنتر حدود دو سال چت روم نداشت یا اگر هم بود انقدر بلد نبود و تقریبا استفاده ای ازش نمیشد . خودتون برید آمار سایت رو ببینید که در دو سال اول ام اس سنتر چه بود ! آیا چیزی از وضع الان کم داشت ؟
موضوع چند ستاره بودن رو هم باید به نمایندگی از تیم مدیریت سایت بگم که متاسفانه این موضوع هم امکان پذیرنیست چون بعضا مشکلات عمده چت روم از طرف افراد ستاره بالا و عضو ثابت چت روم بود.
روی کنترل هم باید بگم که در دنیای مجازی تقریبا این مورد غیر ممکن هست ، ما کمی روی این موضوع مانور میدیم ولی در نهایت فرضا دوستی رو میبینیم که چندین اکانت در سایت داره ! حتی میتونم اسمشم بگم ولی نه به حال سایت تاثیری داره نه به کاربرای عزیزش . شاید این دوستمون هم با این کار خرسند بشه که ما هم بخیل نیستیم ، امیدواریم از این کار لذت ببره .
امیدوارم روی این مورد به تجربه سه سال و ... ما اعتماد کنید . مطمئن باشید نه واسه شما و نه واسه سایت اصلا وجه خوبی نیست که فردی تازه وارد ، که ممکنه حتی دکتر یا محقق و ... باشه وارد سایت بشه و حرف های فوق العاده رکیکی که بعضا در چت روم زده شد رو ببینه . اگر هم چت روم دور از دست رس باشه مشکلات دیگه ای داره که قبلا تجربه کردیم و واقعا هم گرون قیمت تموم شدن .
بدونید که ام اس سنتر به یه قطب بزرگ اطلاع رسانی و حضور مبتلایان به ام اس تبدیل شده و این غیر از زحمات تک تک شما و همراهی هاتون نبوده . فقط این انتظار رو داریم که اگر روی یه موردی کمی سخت گیرانه عمل میشه ( حتما صلاح هممون در این هست و تجربه اینو نشون داده ) سریعا جبهه گیری نشه و یه درصدی هم به حرف ما اعتماد کنید
مث حس ی عشق تازه بودی
مث افسانه بی اندازه بودی ...
تشکر شده توسط : | بی تـــا , parastoo joon , پویش , ارزو , shadi.green86 , نگار1353 , پروانه , نازلی , yummy , Ali 324 , neda.n , niloufar , Pooya.N , nafass , ساغر , ali59 , ابراهیم , ساحل , ورپریده , مـه ســـا , سـاناز , simin , شهرزاد , paeazan , امير ريما , Ghost , amirfarhag , Hasty , SSA , fireboud , nead , leili , Future Is Mine , toktam* , ghaside , eglantine , sargol , matinfard |
|
ارسالها: 1,893
موضوعها: 218
تاریخ عضویت: Nov 2011
تشکر های اهدا شده: 19905
تشکر های دریافت شده :25115 بار در 6064 پست
سال تشخيص بيماري : شروع84-تشخیص85
دكتر معالج : نیک سرشت - محمدیانی نژاد
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : خوزستان
نميدونم اين اشخاصي كه حرف ركيك زدن، چه موقع اومدن روم و چيا گفتن.من كه هيچوقت نديدم.حتما من مواقعي چت روم رفتم كه افراد متشخص اونجا بودن.
حرف شما كاملا منطقي و متينه آقا حميد.
چشم به تجربه ي شما اعتماد ميكنيم، اما شما هم لطف كن اين سوال مارو جواب بده كه:
اگه دلمون گرفت،دلمون خواست با دوستاي اينجامون كمي گپ بزنيم و دور هم باشيم كحا بريم؟
(نبود چت روم بعضي از بچه ها رو عصبي كرده.چت روم فوايدش كم نبود).
امكان داره كه به سختي بريم گفت و گوي اعضا اما اونجا سرعت حرف زدن رو خيلي مياره پايين، جوري كه شايد ديگه بيخيال گفت و گو بشيم و بريم.
بقيه صحبتهاتونم كه جواب بقيه دوستان بود.
درست ميگي شايد دارم موضع گيري ميكنم.
باشه جوابتون من رو تا حد زيادي قانع كرد و ديگه سكوت بكنم بهتره
با آرزوي موفقيت براي شما و هيات مديره و همه ي دوستان
ام اس شاید مسیر را برایمان ناهموار کند، اما مانع حرکتمان نخواهد شد
ارسالها: 106
موضوعها: 5
تاریخ عضویت: Mar 2012
تشکر های اهدا شده: 5763
تشکر های دریافت شده :2181 بار در 854 پست
سال تشخيص بيماري : 80
دكتر معالج : خدا
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : گنبد کاووس
جسارتا من پیشنهاد میدم موضوع چت تو دیدار بعدی مطرح و تصمیم نهایی اونجا گرفته بشه ...
ارسالها: 1
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Jul 2012
تشکر های اهدا شده: 2
تشکر های دریافت شده :7 بار در 1 پست
سال تشخيص بيماري : 1380
دكتر معالج : چیت ساز
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
باسلام
امیدوارم با بسته شدن چت همه مسائل حل بشه
افراد بد که نمیتونم بگم انسانهای نا آگاه آگاهتر بشن
دلتنگی بیماران تموم بشه
روحیه بیماران ام اس بهتر بشه شاید هم درمان بشن
نمیدونم فقط میدونم تو جامعه ما همیشه راه حلها اینطوری انتخاب میشن
کاش اونائی که چنین تصمیماتی میگرن بدونن که هیچ مطلقی وجود نداره و همه چیز نسبی هست
تصمیم به بسته شدن صفحه گفتگو نسبی بوده و احتمال اینکه دوباره فعال بشه زیاد هست
اما در آخر به اون عزیزان عرض میکنم با این دیدگاه هرگز اصلاح در هیچ زمینه ای صورت نخواهد پذیرفت
نمیدونم مسئولین سایت هم ام اس دارن یا نه؟ نمیدونم همه چیز رو از زاویه دید خودشون میبینن یا همه اعضاء رو در نظر میگیرن ؟
امیدوارم روزی بیماران ام اس درمان بشن تا اصلا نیازی به حضور در دنیای مجازی نداشته باشن جائی که احساس میکردن لحظاتی بیماری رو فراموش میکنن
و غافل از اینکه عده ای با دیدگاه اشتباهشون واسه همه تصمیم میگیرن !
ارسالها: 507
موضوعها: 21
تاریخ عضویت: Jan 2012
تشکر های اهدا شده: 13384
تشکر های دریافت شده :13987 بار در 1982 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : ..
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
2012/09/14, 05:00 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2012/09/15, 06:00 AM، توسط neda.n.)
من البته به خودم اجازه نمیدم در مورد سیستم چت روم صحبت کنم چون از استفاده کننده هاش نبودم اما چون اینجا چندین بار خوندم که بچه ها نوشتن حالا چه جوری بتونیم با هم با سرعت صحبت کنیم یه پیشنهاد دارم : اگه مدیران سایت صلاح رو بر این می بینن که سایت چت روم نداشته باشه خب میشه از چت روم های دیگه در نت استفاده کرد مثه یاهو ، مثه گوگل و ... اینطوری هم اون ارتباط سریع برای کاربرای چت وجود داره هم نظمی که مدیران می خوان و یکی از دغدغه های ذهنیشونه حذف میشه
Peace begins with a smile
ارسالها: 1,893
موضوعها: 218
تاریخ عضویت: Nov 2011
تشکر های اهدا شده: 19905
تشکر های دریافت شده :25115 بار در 6064 پست
سال تشخيص بيماري : شروع84-تشخیص85
دكتر معالج : نیک سرشت - محمدیانی نژاد
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : خوزستان
بله مسئولان سايت هم ام اس دارن
اما هيچ دو بيمار ام اسي مثل هم نيستن.
شايد اونا هرجا كه دلشون بخواد ميتونن برن و هركاري كه بخوان بتونن انجام بدن اما يه بيمار ديگه شرايطش جوري نباشه كه بتونه همه جا بره و همه كار بكنه و دلش رو به چت روم اينجا خوش كرده بود
عليرضاي عزيز من دلم نمياد به مسئولان بگم ديدگاهشون اشتباس،اونا براي هممون قابل احترامن.فقط بايد يه فكري هم براي اونايي كه چت روم رو ميپسنديدن بكنن
ندا جان ما دوس داريم تو يه روم باشيم كه فقط خودمون باشيم.چت روم هاي ياهو كه هر كس و ناكسي مياد توش و محيطش اصلا مناسب نيست
من امروز تو ياهو يه گروه ساختم.اما بلد نيستم و نميدونم كه ميشه در چت روم ياهو يه گروه ساخت يا نه.اگه ميشه كه يكي از عزيزان يا مديران سايت يه گروه توي چت روم ياهو برامون بسازن كه هم ديگه چت از سايت جدا باشه هم مشكل چت دوست ها حل بشه.
كنفرانس كه قضيش فرق ميكنه.
شايد حرفم پايه ي علمي نداشته باشه
ام اس شاید مسیر را برایمان ناهموار کند، اما مانع حرکتمان نخواهد شد
ارسالها: 280
موضوعها: 15
تاریخ عضویت: Jan 2012
تشکر های اهدا شده: 5069
تشکر های دریافت شده :6557 بار در 1254 پست
سال تشخيص بيماري : 1389
دكتر معالج : دكتر صحراييان
داروي مورد استفاده : دارو مصرف نمیکنم
محل سکونت :
من اومدم اما کاش نمیومدم 
دلم گرفت 
چی بگم؟ 
زنـــــــــــــــــــــده ام با نفـــــــــــــــــــس تو...!
ارسالها: 4
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Sep 2012
تشکر های اهدا شده: 30
تشکر های دریافت شده :65 بار در 6 پست
سال تشخيص بيماري : ***
دكتر معالج : ***
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : متاسفانه ایران خودشون!
تشکر شده توسط : | ورپریده , fireboud , فرناز , nead , ابراهیم , Ghost , Hasty , MEGA , hamid , sooorooosh , نازلی , shadi.green86 , spring , شهرزاد , atefe , ساحل , پویش , eglantine , matinfard |
|
ارسالها: 82
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: May 2012
تشکر های اهدا شده: 1616
تشکر های دریافت شده :1393 بار در 499 پست
سال تشخيص بيماري : ...
دكتر معالج : ...
داروي مورد استفاده : ام اس ندارم
محل سکونت : یزد (اما اهوازی هستم)
سلام  مسئولا ، میرا ، ناظرا ، چمیدونم هرکی که تصمیم گرفته که چت روم رو برداره از تو سایت ، یه نگاهی به پستای بچه ها بندازین تو تاپیک گفتگو و هرچه میخواهد دل تنگت بگو ، شاید خدا خواست و رو تصمیمتون تجدید نظر کردین .
آخه این که راهش نیس ، اگه کسی خلاف میکنه اگه حرفی زده که شما رو به این فکر انداخته که چت روم رو بردارید خب چرا بجای اینکه همه رو از چت محروم کنید اون یک یا چند نفر رو محروم نمیکنید؟؟؟ 
خداییش سایت خیلی سوت و کور شده ، همه هستن ها نه که نباشن اما ساکتن. 
کاشکی دیگه این تحریمو تمومش کنید.  
چوب کبریت ...
آتش از "سرش" شروع شد و به "جانش" افتاد.
مواظب افکارت باش.
|