ارسالها: 47
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Jan 2014
تشکر های اهدا شده: 42
تشکر های دریافت شده :147 بار در 45 پست
سال تشخيص بيماري : --
دكتر معالج : ...
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
محبت واقعی فقط مختص پدر و مادره. فقط اونا آدمو تحت هر شرایطی بازم دوست دارن...یکی باید خیلی خوش شانس باشه و خدا دوستش داشته باشه که بتونه با یه فرشته ازدواج کنه...در غیر اینصورت ماها همون بهتر که ازدواج نکنیم...من بعد از ازدواج بیمار شدم و اونقدر اذیت شدم که باورم نمیشه چطور دووم آوردم...کاش هیچوقت ازدواج نمیکردم. ازدواج نکردن خیلی بهتر ازینه که شوهرت یهویی بهت بگه زن بدون بچه یه آدم زاید و اضافی تو خونست و من اگه با یه آدم سالم ازدواج میکردم الان بچه داشتم. اینکه از خونه بیرونت کنه و بعد از یه هفته حتی بهت زنگ نزنه. و این در شرایطیه که تو ظاهرا مشکلی نداری و هیچوقت در مورد مریضیت باهاش حرف نمیزنی و ظاهر و هیکلت هم خوبه و تحصیلات دکتری داری و کلی حسن دیگه. اون اینا رو نمیبینه. فقط دنبال ایراداته. فقط دوست داره ازت بد بگه و لهت کنه تا حرصش خالی بشه...اون همیشه فکر میکنه داره بهت لطف میکنه و تو زندگیشو خراب کردی...اون همیشه نگرانه که اگه بعدا فلج بشی اون جیکار میکنه...فکر میکنه چون تو مریضی و طلاقت نداده پس باید همه جوره در مقابلش کوتاه بیای. این که استرس و ناراحتی برات سمه براش کوچکترین اهمیتی نداره. اون بفکر خودشه که چرا تا الان بچه نداره. چرا این همش خستست. پس بزار اونقدر اذیتش کنم که خودش بزاره و بره. و تو هی اعتماد بنفستو از دست میدی. هی فکر میکنی تقصیر تو اه. هی از خودت بدت میاد. هی له میشی. هی نگران پدر و مادرتی که بخاطر تو غصه میخورن. هی منتظری یه روز از خواب بیدار بشی و این کابوس تموم شده باشه.
ارسالها: 5
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Nov 2013
تشکر های اهدا شده: 1
تشکر های دریافت شده :21 بار در 4 پست
سال تشخيص بيماري : 1391
دكتر معالج : دکتر وحید شایگان نژاد
داروي مورد استفاده : آکرووس - Roche
محل سکونت : اصفهان
2016/10/08, 02:54 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2016/10/08, 02:58 PM، توسط مارییا.)
با سلام دوستان.ببخشید نتونستم به سایت سر بزنم.ممنون از راهنمایی هاتون.البته نظره دوستان محترمه وهر کسی شرایط زندگی اش فرق میکنه .البته زندگی مشترک فرزندان مهمتر از تلنبار کردن اموال برای بعد مرگشان و وراث هست .چون شرایط زندگی ها فرق میکند وناگفته نمانه یکم اختلاف سره ارث برادرهایم دارند به خاطره همین همسرم این صحبت را دارد و سره حرفه خودش هم هست و مادره ما هم یه قولی داده اینها را که میبینه یکم ترس داره.ولی هیچ مشکلی با همسرم ندارم و درسته که همین صحبت ها هم یکم باعث اختلاف می شود.ولی از همه لحاظی حواسش بهم هست وبهم میگه چند ساله دیگه میفهمی.البته از الان میخواهد برای بعدم به خاطره این بحث های خانوادگی مشکلی برایم پیش نیاید..
نمیگه به نامه خودم.میگه به نام دخترت بزن
همسرم میگه من برای آینده اش میگم.اگه خدایی نکرده مشکلی پیش آمد نمیتوانم به کسی بگم.ولی خانوادش بیماری منا میدانن.و خیلی حواسش بهم هست
ارسالها: 1
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Oct 2016
تشکر های اهدا شده: 0
تشکر های دریافت شده :1 بار در 1 پست
سال تشخيص بيماري : هیچ سالی
دكتر معالج : ندارم
داروي مورد استفاده : ام اس ندارم
محل سکونت :
سلام دوستان من ی راهنمایی می خواستم ازتون اگه کمکم کنید ممنون میشم
من دختری هستم که دو ماه پیش با ی آقا پسر گلی آشنا شدم که بیماری ام اس داره یعنی ایشون این قضیه ام اسو چند جلسه بعد از آشنایی وقبل عقد به من گفت
سر این قضیه عقد ما به هم خورد چون من واقعا نمی دونستم باید چی کار کنم و به ایشون جواب نه دادم بعد چند هفته فکر کردن ی تردید بزرگ در من به وجود امده که
ایشونو دوست دارم یا نه می تونم با شرایطش کنار بیام یا نه ، می تونم تا آخرش باهاش بمونم و خوشبختش کنم یا نه و این فکر رو خیال ها نمی زاره که ی تصمیم درست بگیرم و بهشون جواب بدم بعد غیر خودم و نظر خودم نظر خانواده ام هم برام شرطه که اگه اونا بفهمن ممکنه راضی نشن و اگه بهشون نگم ممکنه حق فرزندی رو ادا نکرده باشم می خواستم راهنماییم کنید اگه امکانش هست .
ارسالها: 855
موضوعها: 6
تاریخ عضویت: Oct 2012
تشکر های اهدا شده: 8913
تشکر های دریافت شده :16757 بار در 3397 پست
سال تشخيص بيماري : شروع 90 تشخیص91
دكتر معالج : دکتر صحرائیان
داروي مورد استفاده : زیفرون
محل سکونت : تهران
دوست عزيز اينكه شما چقدر به ايشون علاقه داريد و اينكه اين علاقه باعث ميشه بتونيد سختى هاى احتمالى رو تحمل كنيد يا نه، رو فقط خودتون ميدونيد؛ اما شايد بد نباشه با دكتر ايشون هم صحبت كنيد تا شما رو در جريان روند بيمارى ايشون، آينده بيماريشون و مشكلات احتمالى قرار بدن تا بتونيد بهتر تصميم بگيريد. در مورد خانوادتون هم شايد با يه مشاور مشورت كنيد، راحت تر تصميم بگيريد. البته بهتره اول نظر خودتون مشخص بشه كه مثبت هست يا منفى.
ارسالها: 32
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: Sep 2016
تشکر های اهدا شده: 19
تشکر های دریافت شده :76 بار در 32 پست
سال تشخيص بيماري : 1385
دكتر معالج : khoshnam
داروي مورد استفاده : اسویمر
محل سکونت :
سلام,من بعد از ازدواج متوجه مساله ام اس شدم و اگر قبلش بود شاید هرگز اینکار رو نمیکردم.الان ک تجربه دارم میگم اصلا کار درستی نیست هرچند ب طرف مقابل هم بستگی داره ولی بنظرم تهش اونی ک بیماره تو این مساله خیلی اذیت میشه,ما درد خودمون بستمونه دیگه اگر بخواد اینو اونم اذیتمون کنه و بطور مثال تیکه بندازه درک نکنه ک دیگه هیچی.
ارسالها: 984
موضوعها: 23
تاریخ عضویت: Aug 2013
تشکر های اهدا شده: 14821
تشکر های دریافت شده :15250 بار در 3333 پست
سال تشخيص بيماري : 1391
دكتر معالج : دکتر فرشته اشتری
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : تهران
من تجربه ای ندارم
ولی در کل کسی که قبل از ازدواج فهمیده ام اس داره طرف مقابل شرایط اون رو میدونه و مختار هست میتونه انتخاب نکنه و خب وقتی انتخاب میکنه که بمونه دلیلی برای تیکه انداختن یا بهونه آوردن وجود نداره،البته این صرفا نظر شخصی خودمه
باید کاری کنی، آروم بگیرم
ارسالها: 178
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Oct 2014
تشکر های اهدا شده: 3090
تشکر های دریافت شده :2142 بار در 446 پست
سال تشخيص بيماري : 1391
دكتر معالج : دکتر فرشته اشتری
داروي مورد استفاده : زیتاکس - آریوژن فارمد
محل سکونت : اردستان
منم بعد از ازدواج متوجه ام اس شدم ودر مورد بیماری هیچ مشکلی با همسرم ندارم
به نظرم اینکه طرف مقابل چه جوری باهامون رفتار کنه به خودمون هم بستگی داره من که تازه همیشه منتم سرش دارم میگم تو زندگی باتو مریض شدم از خونه بابام که نیووردم اونم بیچاره هیچی نمیگه
اگه قبل از ازدواج بیمار بودم احتمالا بهش میگفتم میدونستی میخواستی قبول نکنی

در کل نباید اعتماد به نفسمون پایین باشه وبه طرفمون اجازه توهین وسرکوفت زدن بدیم
اینم بگم همشون اخر نمیتونن استرس را از ما دور کنن وبه مرور زمان فراموش میکنن که ما بیماریم وباید در ارامش باشیم پس خودمون باید به فکر خودمون باشیم
ودر اخر اینکه هیچ کس بی ایراد نیست همین طور که ما خودمون ایراداتی داریم طرف مقابلمان هم داره وباید باهاش کنار بیایم
زندگی بالا و پایین زیاد داره
ارسالها: 1
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Oct 2016
تشکر های اهدا شده: 0
تشکر های دریافت شده :1 بار در 1 پست
سال تشخيص بيماري : 87
دكتر معالج : مم
داروي مورد استفاده : سینووکس
محل سکونت :
سلام
من پنج سال و نیم هست که ام اس دارم و خانم 25 ساله هستم و خیلی دلم میخواست که ازدواج کنم ولی موافقت با بیماریم نکردند من دلم میخواد خواستگارهام نمیخوان و کاری نتونستم پیدا کنم راهنماییم کنین
ارسالها: 26
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Feb 2015
تشکر های اهدا شده: 341
تشکر های دریافت شده :622 بار در 286 پست
سال تشخيص بيماري : 93
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده : سینووکس
محل سکونت : مزرعه گل گاو زبون
سلام دوست عزیز
متوجه نشدم در چه مورد راهنمایی میخوایید؟ ازدواج یا کار؟
در زندگی سه گزینه بیشتر نداریم: بی خیال شویم، تسلیم شویم، یا آگاهانه سخت تلاش کنیم.
ارسالها: 204
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Aug 2012
تشکر های اهدا شده: 2558
تشکر های دریافت شده :3708 بار در 925 پست
سال تشخيص بيماري : ندارم
دكتر معالج : ندارم
داروي مورد استفاده : ام اس ندارم
محل سکونت : نامعلوم
2016/10/24, 10:24 AM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2016/10/24, 01:37 PM، توسط 111reza.)
(2016/10/07, 09:27 PM)nilan نوشته است: من یک ساله که ازدواج کردم خانواده همسرم از بیمار بودنم چیزی نمیدونن با همسرم دوسال دوست بودیم و منم یک سال بعد از دوستیمون فهمیدم ام اس دارم خیلی بهش اصرار کردم که ولم کنه و بیشتر فکر کنه یکبار هم همین اتفاق افتاد و خواست که بیشتر فکر کنه خیلی کش مکش داشتیم تا بلاخره ازدواج کردیم چون واقعا همديگه رو دوست داشتیم الانم زندگيمون خداروشکر خوبه و همسرم خیلی حواسش بهم هست اما خب زندگی کردن با یه آدم سالم سخته بیشتر دلم براش میسوزه که گیر من افتاده! من مثل همه شما حساسم زودرنجم و وقتی خانواده همسرم نمیدونن که وقتی من ناراحت میشم و استرس طولانی مدت داشته باشم ممکنه اتفاق بدی برام بیفته
کلا سخته دیگه ای کاش این بیماری ربطی به استرس و ناراحتی نداشت چون من واقعا سختمه بعد از هر ناراحتی سرگیجه م بیشتر ميشه و پاهام ضعف میگیره
و ميدونم که ناراحتی همیشه هست مجرد هم بودمم کلی غم و غصه داشتم
جالب بود . از روحیه همسرتون بسیار خوشم امد .
کاش همیشه افرادی مثل شما باشن که قدر همچنین آدم هایی رو بدونن. نه این که ابراز احساساست رو تراژدی بازی کردن بدونن.
قدر همسرتون رو بدونید.