ارسالها: 5
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Sep 2016
تشکر های اهدا شده: 1
تشکر های دریافت شده :13 بار در 3 پست
سال تشخيص بيماري : 79
دكتر معالج : دکترمسعودنبوی
داروي مورد استفاده : فینگولیمد
محل سکونت : کرج
سلام دوستان من 16ساله ام اس دارم الان 5ساله که ازدواج کردم،بنظرمن طرف مقابل خیلی مهمه تواین مساله
خانواده همسرم باازدواج مامخالف بودن هم بخاطر بیماریم هم بخاطراینکه من ازهمسرم بزرگتربودم ولی بالاخره تونست خانوادش روراضی کنه باهم ازدواج کردیم الان هم [/size]زندگی خوبی داریم
ارسالها: 3,460
موضوعها: 262
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 20628
تشکر های دریافت شده :23485 بار در 6265 پست
سال تشخيص بيماري : 88
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده : تبازیو
محل سکونت : تهران
2016/10/02, 07:34 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2016/10/02, 07:41 PM، توسط nahid.)
(2016/09/29, 09:30 AM)مارییا نوشته است: سلام.ببخشید اینجا کسی قبله ازدواجش ام اس داشته؟میشه اگه کسی بوده پیام خصوصی بهم بده.من قبل از ازدواجم ام اس گرفتم والان دوساله عقد هستم وبتافرون مصرف میکنم مادرم هزینه داروما تقبل کرد وگفت آیتده دخترما تامین می کنم حتی موقعی که داشتم خانه هم براش می خرم.الان بهم میگه مامانت بهم قول داده.یا میخواسته با دروغ پیش ببره یا می خواسته منا به تو غالب کنه.ولی من با شوهرم هیچ مشکلی ندارم.
من متوجه نشدم . اگه همسرتون اینا رو گفتن ، چطور میگید مشکلی نیست ؟ اگه شما رو دوست دارن نباید شما و خونوادتون رو تحت فشار قرار بدن .
امیدوارم برداشت من غلط باشه . ولی اگه مادرتون چیزی خریدن حتما به نام خودتون باشه و به نام شما بمونه . ممکنه قصد سوء استفاده داشته باشن.
البته منو ببخشید ، نمیتونم نظرم رو نگم که مواظب عواقب ازدواج با همچین افرادی باشید . چون ازدواج باید سبب آرامش بشه نه خدای نکرده تنش و استرس و...
چشم ها را بـایـد شست . ، . جـــور دیـگـر بـایــد دیـــد
ارسالها: 154
موضوعها: 3
تاریخ عضویت: Sep 2013
تشکر های اهدا شده: 6928
تشکر های دریافت شده :5042 بار در 1703 پست
سال تشخيص بيماري : .
دكتر معالج : .
داروي مورد استفاده : ام اس ندارم
محل سکونت : my room
شاید مشکلات من ازهمتون کمتر باشه ولی منم به اندازه ی خودم توی این چندساله سختی کشیدم و حرف شنیدم که یه مقداریش هم بخاطر مریضیم بود
زیاد خواستگار نداشتم واقعیتش ولی اگر کسی به دلم مینشست بهش میگفتم مریضم اونام میرفتن....
دوروز پیش عصری یه خانمی اومد واسه پسرش منو دید من فقط یکی از مشکلاتمو گفتم بهش (همونی که توی خیلی از تاپیکها گفتم وچندتا از بچه های تلگرامی خوب میدونن)اونم گفت اشکال نداره مهم نیست اخلاقت مهمه و ایمان...
رفتش یه ساعت بعد زنگ زد گفت میخوام پسرمو بیارم(چون از تهران اومده بودن قم نمیخواستند دوباره کاری کنند )مادرمم گفت باشه
خلاصه پسرشو آورد رفتیم توی اتاق گذاشتم حسابی حرفاشو زد آخراش گفتم من یه مشکلی دارم که درحال تشخیص هستم واقعیتش اینه که هزینه ی درمانم الان چیزی درنمیاد بخاطر بیمه ام ولی با بیمه ی شما (تامین اجتماعی بود)شاید ماهی یک میلیون بشه!!!اولش یه جوریش شد بعد گفت اصلا مهم نیست جور میشه و ازین حرفها
درضمن اینم بگم که این آقا کلا با شغل خانم مشکل داشت یعنی مثلا نمیشد بگم خودم هزینه درمانمو میدم....
خلاصه فردا ظهرش مادرش اس ام اس داد به مادرم گفت قسمت نیست و ازین حرفها ببخشید مزاحم شدیم
منم اصلا ناراحت نشدم
فقط دیگه قید ازدواج رو زدم و اصلا دیگه نمیخوام ذهنمو درگیر کنم ...آسایشم واسم مهمتره شاید آدم توی مجردی آسایشش بیشتر از متاهلی باشه تصمیم گرفتم دیگه حرص نخورم!!!


ارسالها: 1,027
موضوعها: 15
تاریخ عضویت: Feb 2011
تشکر های اهدا شده: 7451
تشکر های دریافت شده :7213 بار در 2370 پست
سال تشخيص بيماري : مهر 89
دكتر معالج : دکتر صحراییان
داروي مورد استفاده : سینووکس
محل سکونت : تهران
(2016/10/02, 09:58 PM)silent نوشته است: شاید مشکلات من ازهمتون کمتر باشه ولی منم به اندازه ی خودم توی این چندساله سختی کشیدم و حرف شنیدم که یه مقداریش هم بخاطر مریضیم بود
زیاد خواستگار نداشتم واقعیتش ولی اگر کسی به دلم مینشست بهش میگفتم مریضم اونام میرفتن....
دوروز پیش عصری یه خانمی اومد واسه پسرش منو دید من فقط یکی از مشکلاتمو گفتم بهش (همونی که توی خیلی از تاپیکها گفتم وچندتا از بچه های تلگرامی خوب میدونن)اونم گفت اشکال نداره مهم نیست اخلاقت مهمه و ایمان...
رفتش یه ساعت بعد زنگ زد گفت میخوام پسرمو بیارم(چون از تهران اومده بودن قم نمیخواستند دوباره کاری کنند )مادرمم گفت باشه
خلاصه پسرشو آورد رفتیم توی اتاق گذاشتم حسابی حرفاشو زد آخراش گفتم من یه مشکلی دارم که درحال تشخیص هستم واقعیتش اینه که هزینه ی درمانم الان چیزی درنمیاد بخاطر بیمه ام ولی با بیمه ی شما (تامین اجتماعی بود)شاید ماهی یک میلیون بشه!!!اولش یه جوریش شد بعد گفت اصلا مهم نیست جور میشه و ازین حرفها
درضمن اینم بگم که این آقا کلا با شغل خانم مشکل داشت یعنی مثلا نمیشد بگم خودم هزینه درمانمو میدم....
خلاصه فردا ظهرش مادرش اس ام اس داد به مادرم گفت قسمت نیست و ازین حرفها ببخشید مزاحم شدیم
منم اصلا ناراحت نشدم
فقط دیگه قید ازدواج رو زدم و اصلا دیگه نمیخوام ذهنمو درگیر کنم ...آسایشم واسم مهمتره شاید آدم توی مجردی آسایشش بیشتر از متاهلی باشه تصمیم گرفتم دیگه حرص نخورم!!!


به قول معروف نمیخوام مثل پیرزن ها غر بزنم و ناله و نفرین سر بدم
ولی
همینایی که میشنون ماها مشکل داریم و میرن تو افق، خودشون میدونن که در حال حاضر سالمن و حتما سالم باقی خواهند ماند؟

باور کنید خیلی هاشون کلی بیماری دارن یا نمیدونن یا اصلا تو جلسه خواستگاری بیان نمیکنن
یه آقایی رو میشناسم که بیماری پوستی داشته بعد ازدواج همسرش فهمید. بهش گفت چرا نگفتی میگه فکر کردم اگزما دارم و یه پماد بزنم خوب میشه!!!!!!
ببینید یه همچین موجوداتی هستند(منظورم فقط آقایون نیست کلی گفتم، همه ی اونایی که فکر میکنن سالمن)
به خود آی,خود تو جان جهانــــــی...
ارسالها: 295
موضوعها: 4
تاریخ عضویت: May 2012
تشکر های اهدا شده: 992
تشکر های دریافت شده :2311 بار در 542 پست
سال تشخيص بيماري : 85
دكتر معالج : دکتر مقدسي
داروي مورد استفاده : فینگولیمد
محل سکونت : تهران
عشق از آن مردان شجاع است براي ترسوها مادرانشان زن مي گيرد. نزار قباني
حالا ببين بخون تحقيق كن فكر كن و راه درستشو پيدا كن ولي مثل ترسوها صحنه رو ترك نكن عزيز من و ما
مرگ و زندگی در قدرت زبان است.
ارسالها: 154
موضوعها: 3
تاریخ عضویت: Sep 2013
تشکر های اهدا شده: 6928
تشکر های دریافت شده :5042 بار در 1703 پست
سال تشخيص بيماري : .
دكتر معالج : .
داروي مورد استفاده : ام اس ندارم
محل سکونت : my room
من مشکل ظاهریم رو به مادرها یا خواهرهایی که میان میگم ولی اصل قضیه رو به خود پسر میگم که معمولا هم قبول نمیکنند.
منم با شما پائیزه موافقم همش پیش خودم میگم توی هر مطبی که میرم از هررنج سنی هست پیرو جوون بچه و بزرگ بعد چه جوریه که هر کس میاد خواستگاری من کاملا سالمه؟؟؟شانسه والا
نمیدونم شایدم به قول شما مخفی کاری میکنند....
ارسالها: 47
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Jan 2015
تشکر های اهدا شده: 56
تشکر های دریافت شده :274 بار در 60 پست
سال تشخيص بيماري : 1392
دكتر معالج : دکتر پویا زندی
داروي مورد استفاده : فینگولیمد - داروسازی ابوریحان
محل سکونت : تهران
من یک ساله که ازدواج کردم خانواده همسرم از بیمار بودنم چیزی نمیدونن با همسرم دوسال دوست بودیم و منم یک سال بعد از دوستیمون فهمیدم ام اس دارم خیلی بهش اصرار کردم که ولم کنه و بیشتر فکر کنه یکبار هم همین اتفاق افتاد و خواست که بیشتر فکر کنه خیلی کش مکش داشتیم تا بلاخره ازدواج کردیم چون واقعا همديگه رو دوست داشتیم الانم زندگيمون خداروشکر خوبه و همسرم خیلی حواسش بهم هست اما خب زندگی کردن با یه آدم سالم سخته بیشتر دلم براش میسوزه که گیر من افتاده! من مثل همه شما حساسم زودرنجم و وقتی خانواده همسرم نمیدونن که وقتی من ناراحت میشم و استرس طولانی مدت داشته باشم ممکنه اتفاق بدی برام بیفته

کلا سخته دیگه ای کاش این بیماری ربطی به استرس و ناراحتی نداشت چون من واقعا سختمه بعد از هر ناراحتی سرگیجه م بیشتر ميشه و پاهام ضعف میگیره

و ميدونم که ناراحتی همیشه هست مجرد هم بودمم کلی غم و غصه داشتم
ارسالها: 126
موضوعها: 4
تاریخ عضویت: May 2014
تشکر های اهدا شده: 119
تشکر های دریافت شده :330 بار در 133 پست
سال تشخيص بيماري : 1385
دكتر معالج : دکتر سیامک عبدی
داروي مورد استفاده : زیتاکس - آریوژن فارمد
محل سکونت : تهران
(2016/10/07, 09:27 PM)nilan نوشته است: من یک ساله که ازدواج کردم خانواده همسرم از بیمار بودنم چیزی نمیدونن با همسرم دوسال دوست بودیم و منم یک سال بعد از دوستیمون فهمیدم ام اس دارم خیلی بهش اصرار کردم که ولم کنه و بیشتر فکر کنه یکبار هم همین اتفاق افتاد و خواست که بیشتر فکر کنه خیلی کش مکش داشتیم تا بلاخره ازدواج کردیم چون واقعا همديگه رو دوست داشتیم الانم زندگيمون خداروشکر خوبه و همسرم خیلی حواسش بهم هست اما خب زندگی کردن با یه آدم سالم سخته بیشتر دلم براش میسوزه که گیر من افتاده! من مثل همه شما حساسم زودرنجم و وقتی خانواده همسرم نمیدونن که وقتی من ناراحت میشم و استرس طولانی مدت داشته باشم ممکنه اتفاق بدی برام بیفته
کلا سخته دیگه ای کاش این بیماری ربطی به استرس و ناراحتی نداشت چون من واقعا سختمه بعد از هر ناراحتی سرگیجه م بیشتر ميشه و پاهام ضعف میگیره
و ميدونم که ناراحتی همیشه هست مجرد هم بودمم کلی غم و غصه داشتم
الان دو ساله ام اس دارین مراقب باشین من تا شش سالگی مشکل نداشتم بیشتر نیاز به مشاور دارین میشه تا اخرش خوب باشین میشه .. بستگی به خودتون داره همسرتون که هست کمکتون میکنه ... باید بیخیال بودنو یاد بگیرین تو زندگی غم هست استرس هست و .. خیلی چیزای دیگه خودتون باید حذف کردن استرس رو یاد بگیرین تو کار و تو زندگی .قدر موقعیتو بدونین من با نه فهمیدم ام اس دارم و با حمله ای که نه سرم آورد روبرو شدم کل بدنم سر شد و برگشت ولی پلاکاش تو نخاع و سرم هست. خانواده همسرتون رو همسرتون باید حل کنه موضوع مهمی نیست
شاید امروز اون روزی باشه که در آینده منتظرشم..ما فقط شاید تجربش کرده باشیم که روزمره امروز شاید آرزوی فردامون بشه..
ارسالها: 47
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Jan 2015
تشکر های اهدا شده: 56
تشکر های دریافت شده :274 بار در 60 پست
سال تشخيص بيماري : 1392
دكتر معالج : دکتر پویا زندی
داروي مورد استفاده : فینگولیمد - داروسازی ابوریحان
محل سکونت : تهران
(2016/10/07, 11:29 PM)i_sh نوشته است: (2016/10/07, 09:27 PM)nilan نوشته است: من یک ساله که ازدواج کردم خانواده همسرم از بیمار بودنم چیزی نمیدونن با همسرم دوسال دوست بودیم و منم یک سال بعد از دوستیمون فهمیدم ام اس دارم خیلی بهش اصرار کردم که ولم کنه و بیشتر فکر کنه یکبار هم همین اتفاق افتاد و خواست که بیشتر فکر کنه خیلی کش مکش داشتیم تا بلاخره ازدواج کردیم چون واقعا همديگه رو دوست داشتیم الانم زندگيمون خداروشکر خوبه و همسرم خیلی حواسش بهم هست اما خب زندگی کردن با یه آدم سالم سخته بیشتر دلم براش میسوزه که گیر من افتاده! من مثل همه شما حساسم زودرنجم و وقتی خانواده همسرم نمیدونن که وقتی من ناراحت میشم و استرس طولانی مدت داشته باشم ممکنه اتفاق بدی برام بیفته
کلا سخته دیگه ای کاش این بیماری ربطی به استرس و ناراحتی نداشت چون من واقعا سختمه بعد از هر ناراحتی سرگیجه م بیشتر ميشه و پاهام ضعف میگیره
و ميدونم که ناراحتی همیشه هست مجرد هم بودمم کلی غم و غصه داشتم
الان دو ساله ام اس دارین مراقب باشین من تا شش سالگی مشکل نداشتم بیشتر نیاز به مشاور دارین میشه تا اخرش خوب باشین میشه .. بستگی به خودتون داره همسرتون که هست کمکتون میکنه ... باید بیخیال بودنو یاد بگیرین تو زندگی غم هست استرس هست و .. خیلی چیزای دیگه خودتون باید حذف کردن استرس رو یاد بگیرین تو کار و تو زندگی .قدر موقعیتو بدونین من با نه فهمیدم ام اس دارم و با حمله ای که نه سرم آورد روبرو شدم کل بدنم سر شد و برگشت ولی پلاکاش تو نخاع و سرم هست. خانواده همسرتون رو همسرتون باید حل کنه موضوع مهمی نیست
بعد از تشخیص بیماریم با اطلاعاتی که به دکترم دادم متوجه شدیم که من از 8 سال پیش به این بیماری مبتلا بودم و پزشکان محترمی که پیششون ميرفتم حمله های منو ميخواستن با آرام بخش مداوا کنن! در اصل دوساله دارو استفاده میکنم
خانواده همسرمم گاهی دلم ميخواد بهشون بگم ولی نميشه همسرم دوست نداره اونا بدونن
مثلا روزه داری برای من واقعا سخته و سردرد های وحشتناکی میگیرم اما خب مدام ازم میپرسن که چرا!؟ و سوالات آزار دهنده ی دیگه...
ارسالها: 126
موضوعها: 4
تاریخ عضویت: May 2014
تشکر های اهدا شده: 119
تشکر های دریافت شده :330 بار در 133 پست
سال تشخيص بيماري : 1385
دكتر معالج : دکتر سیامک عبدی
داروي مورد استفاده : زیتاکس - آریوژن فارمد
محل سکونت : تهران
روزه که الان بگیرین میگن چرا سالماش نمیگیرن

موفق باشین
شاید امروز اون روزی باشه که در آینده منتظرشم..ما فقط شاید تجربش کرده باشیم که روزمره امروز شاید آرزوی فردامون بشه..