[شهریار]

راجب به موضوع ام اس و ازدواج : داستان زندگی خودم خیلی جالب و امیدوارم نکاتی که تجربه کردم برای دوستان مفید باشه:

1- خانم یا آقا پسری که قصد ازدواج دارن قیل از هدف گذاری های زندگی مشترکشون با صداقت و شجاعت از همون ابتدا خودشون رو تعریف کنن


2-لیاقت و قابلیت دوست داشتن خود و دیگران را بصورت دقیق بشناسیم و بیان کنیم ( هدف ازدواج رسیدن به کمال هست و قبل از ازدواج همه عیب و ایراد دارن)


3-هیچ درگیری های احساسی و عاطفی پیدا نکنین ( قربون صدقه های قبل از ازدواج معنای عشق نیست )


4-گذشته ها تون رو واقعا دور بریزین برای داشتن زندگی خوب تغییرات رو باید از خود شروع کرد عشق رو از زندگی بیرون انداختن دیوانگی هست


5- ایمان بخود و خدا

ام اس که سهل ، اگر روزی گردونه به کام ما نگرده باز معنا و لذت عشق جاودانه رو پیدا میکنین

[غزاله]

به نظر من کمتر آدمی پیدا میشه همچی چیزیو قبول کنه هزار ماشاا... صدا و سیما و جامعه ما فرهنگ سازیش عالیه ..... ولی خیلیا هستن این بیماری رو دارن من آشنایی رو میشناسم 15 ساله این بیماری رو داره ولی هنوز رو پا خودش راه میره و زندگی میکنه ولی متاسفانه تو جامعه ما از دید مردم این بیماری شده یه هیولا حتی برخی آدما میترسن نکنه مسری باشه سرایت کنه دلیلش هم اینه تو جامعه فرهنگ سازی نشده آدم جرات نمیکنه همچی چیزی رو با طرفش در میان بذاره طرفت قبض روح میشه مگه کسی پیدا بشه که با تمام وجود دوستت داشته باشه و پای همه چیزت وایسه همچی آدمایی تو این دور زمونه کم پیدا میشه اگه هم پیدا بشه باید اسمشو ثبت کنن با وجود این باید موضوع به این مهمی رو به طرفت گفت چون مدیونشی اگه نگی اونم حق انتخاب داره حتی هم طرفتو خیلی دوست داشته باشی حتی ترکت کنه باید بگی یا باید مث من برا همیشه بی خیال این موضوع بشی و خودتو دست خدا بسپاری.

[gor911]

من فک میکنم بیشتر از اونی که ام اس واسه شما تو ازدواج مشکل بشه
خوده شما و طرز تفکر شمااا نسبت به ام اس مشکل داره
اینکه تو یه رابطه مخصوصااا واسه کسی که دوستش دارین نتووونید نقش همسری رو به خوبی ادعاا کنید واقعا یه کابوسه واسه همه
بعد از همسری میرسیم به نقش مادری یا پدری
یا اینکه نتونید نقش والدین رو به خوبی انجام بدین
واسه همین خیلی هاتون دوره ازدواج خط کشیده اید
اینکه جامعه در مورد ام اس چی فک میکنه رو خودمون تقصییر کاریم
بعد منتظریم یه فیلم ساز بیاد فرهنگسازی کنه واسمون که ام اس رو درست جلوه بده
اگ بخواییم دنیارو عوض کنیم اول باس از خودمون شروع کنیم
وقتی خودمون نسبت به ام اس ترس داریم و از همه پنهان میکنیم انتظار دارید مردم نترسن
وقتی مصاحبه میکنید به شرط شطرنجی شدن تو تلویزیون انتظار دارید مردم چه انتظاری از ام اس داشته باشن
وقتی تو پیاده روی ها شرکت نمیکنید که کسی نشناسه شما رو خب از مردم چه توقعی دارید

ام اس بد تر از دیابت یا بیماری های دیگه نیست ولی بد تر از بیماری های دیگ جلوه داده شده
بازم تقصیر خودمونه

[غزاله]

برخی از حرفاتونو قبول ندارم من از تنها چیزی که ترس و واهمه ندارم همین چیزی هست که شما میگین، خود من مادرم سکته مغزی کرد دو سال و چند ماه از مادرم مراقبت کردم مادرم حتی نمیتونست خودش غذا بخوره تمام کاراشو انجام میدادم همزمان هم اداره سرکار میرفتم، مادرم که فوت کردن یه دفتر خدمات کامپیوتری راه اندازی کردم با این وضعیتی که دارم دو جا من کار میکنم خرج خانوادمو میدم،انگار نه انگار اتفاقی افتاده تازه من به خانوادم دلگرمی میدم که چیزیم نیس خواهر و برادرام خیلی نگرانم هستن که زمانی چیزیم نشه فقط بخاطر آینده خودم نگرانن نه چیزای دیگه، من بدترین شرایط و سخت ترین شرایطو تو زندگی گذروندم اونوقت توانایی اینو ندارم یه زندگی مشترکو اداره کنم؟!!!! بحث من سر این حرفا نیس که از زندگی مشترک با این شرایطی که دارم ترس و واهمه دارم، بحث من سر دیدگاه جامعه و مردم است که تا اسم ام اس میاری وحشت میکنن چون ندیدن و شناخت ندارن، خوب بهشون فهمونده نشده.هرکسی هم اسم این بیماریو پیشش بیاری راحت پا پس میکشه از اتفاقات آیندش ترس داره.. این یه واقعیته نمیشه که خودمونو گول بزنیم مگه واقعا طرفت اونقدر درک و فهمش بالا باشه..

[فاطمه جون]

برخی از حرفاتونو قبول ندارم من از تنها چیزی که ترس و واهمه ندارم همین چیزی هست که شما میگین، خود من مادرم سکته مغزی کرد دو سال و چند ماه از مادرم مراقبت کردم مادرم حتی نمیتونست خودش غذا بخوره تمام کاراشو انجام میدادم همزمان هم اداره سرکار میرفتم، مادرم که فوت کردن یه دفتر خدمات کامپیوتری راه اندازی کردم با این وضعیتی که دارم دو جا من کار میکنم خرج خانوادمو میدم،انگار نه انگار اتفاقی افتاده تازه من به خانوادم دلگرمی میدم که چیزیم نیس خواهر و برادرام خیلی نگرانم هستن که زمانی چیزیم نشه فقط بخاطر آینده خودم نگرانن نه چیزای دیگه، من بدترین شرایط و سخت ترین شرایطو تو زندگی گذروندم اونوقت توانایی اینو ندارم یه زندگی مشترکو اداره کنم؟!!!! بحث من سر این حرفا نیس که از زندگی مشترک با این شرایطی که دارم ترس و واهمه دارم، بحث من سر دیدگاه جامعه و مردم است که تا اسم ام اس میاری وحشت میکنن چون ندیدن و شناخت ندارن، خوب بهشون فهمونده نشده.هرکسی هم اسم این بیماریو پیشش بیاری راحت پا پس میکشه از اتفاقات آیندش ترس داره.. ان یه واقعیته نمیشه که خودمونو گول بزنیم مگه واقعا طرفت اونقدر درک و فهمش بالا باشه..

غزاله جون منم کاملا با شما موافقم

[غزاله]

ممنون فاطمه جون ، برخی اوقات فک میکنن ما از زندگی مشترک میترسیم در صورتی که اصن اینجور نیس من هیچ وقت به ام اس به دید نقطه ضعف بش نگاه نکردم و نمیکنم فقط به چشم یه امتحان و آزمایش از طرف خدا بش نگاه کردم که ببینه چند مرده حلاجیم نمیخوام در مقابل بیماریم کم بیارم.

[alireza1111]

من هم کاملا با ازدواج موافقم! اما همونطور که دوستان گفتن شناخت طرف مقابل (اگه مبتلا به ام اس نیست) از این بیماری و تمام سختی هایی که ممکنه متحمل بشن دو طرف در طول این بیماری خیلی مهمه و اینکه واقعا قدرت تحمل سختی ها رو داشته باشه. متاسقانه در ایران به خاطر احساسی تر بودن, اثر پذیری از صحبت اطرافیان خیلی بیشتره و غیر قابل کتمان که میتونه خیلی فاز منفی بده در رابطه زوجین که یک یا هر دوشون مبتلا به ام اس هستند.

واقع بودن هم مساله خیلی مهمیه. من خدا رو شکر میکنم که در حال حاضر اکثر ماها که در این صفخه فعال هستیم مشکل عدیده ای نداریم با ام اس. اما این رو هم در نظر بگیریم (گوشه چشمی داشته باشیم) که ممکنه روزی برسه که ما هم کم توان تر از الان بشیم هر چند ممکنه اختمالش خیلی کم باشه.

[غزاله]

من هم کاملا با ازدواج موافقم! اما همونطور که دوستان گفتن شناخت طرف مقابل (اگه مبتلا به ام اس نیست) از این بیماری و تمام سختی هایی که ممکنه متحمل بشن دو طرف در طول این بیماری خیلی مهمه و اینکه واقعا قدرت تحمل سختی ها رو داشته باشه. متاسقانه در ایران به خاطر احساسی تر بودن, اثر پذیری از صحبت اطرافیان خیلی بیشتره و غیر قابل کتمان که میتونه خیلی فاز منفی بده در رابطه زوجین که یک یا هر دوشون مبتلا به ام اس هستند.

واقع بودن هم مساله خیلی مهمیه. من خدا رو شکر میکنم که در حال حاضر اکثر ماها که در این صفخه فعال هستیم مشکل عدیده ای نداریم با ام اس. اما این رو هم در نظر بگیریم (گوشه چشمی داشته باشیم) که ممکنه روزی برسه که ما هم کم توان تر از الان بشیم هر چند ممکنه اختمالش خیلی کم باشه.

حرفتونو قبول دارم آدم باید واقع بین باشه و خودشو واسه هر اتفاقی آماده کنه ولی با این وجود نباید با یاس و نامیدی پیش رفت اگه فقط به جنبه های منفی قضیه فک کنیم زود از پا در میایم باید به خودمون امید بدیم ولی نه امید واهی و دور از عقل و منطق فعلا تا سالم هستیم باید مث بقیه مردم زندگی کنیم و از زندگی لذت ببریم کاری نکنیم زندگیو واسه اطرافیان و خانواده زهر کنیم باید شاد باشیم تا اطرافیان هم شاد باشن ناراحتی ما اول به خودمون ضربه میزنه بعد به روحیه خانواده که بهشون احتیاج داریم، به بقیه چیزا هم خدا بزرگه هر چه از دوست آید نکوست

[alireza1111]

من هم کاملا با ازدواج موافقم! اما همونطور که دوستان گفتن شناخت طرف مقابل (اگه مبتلا به ام اس نیست) از این بیماری و تمام سختی هایی که ممکنه متحمل بشن دو طرف در طول این بیماری خیلی مهمه و اینکه واقعا قدرت تحمل سختی ها رو داشته باشه. متاسقانه در ایران به خاطر احساسی تر بودن, اثر پذیری از صحبت اطرافیان خیلی بیشتره و غیر قابل کتمان که میتونه خیلی فاز منفی بده در رابطه زوجین که یک یا هر دوشون مبتلا به ام اس هستند.

واقع بودن هم مساله خیلی مهمیه. من خدا رو شکر میکنم که در حال حاضر اکثر ماها که در این صفخه فعال هستیم مشکل عدیده ای نداریم با ام اس. اما این رو هم در نظر بگیریم (گوشه چشمی داشته باشیم) که ممکنه روزی برسه که ما هم کم توان تر از الان بشیم هر چند ممکنه اختمالش خیلی کم باشه.

حرفتونو قبول دارم آدم باید واقع بین باشه و خودشو واسه هر اتفاقی آماده کنه ولی با این وجود نباید با یاس و نامیدی پیش رفت اگه فقط به جنبه های منفی قضیه فک کنیم زود از پا در میایم باید به خودمون امید بدیم ولی نه امید واهی و دور از عقل و منطق فعلا تا سالم هستیم باید مث بقیه مردم زندگی کنیم و از زندگی لذت ببریم کاری نکنیم زندگیو واسه اطرافیان و خانواده زهر کنیم باید شاد باشیم تا اطرافیان هم شاد باشن ناراحتی ما اول به خودمون ضربه میزنه بعد به روحیه خانواده که بهشون احتیاج داریم، به بقیه چیزا هم خدا بزرگه هر چه از دوست آید نکوست

با حرفتون موافقم و عقیده دارم که روحیه ما در هر شرایطی باید محکم و قوی و مثبت باشه. همونطور که من در طول این ۱۵ سال این رو سرمشق زندگی خودم کردم.
اما در مورد ازدواج و زندگی مشترک طولانی مدت بهتره طرف مقابل اطلاع و انتظار چنین روزی هم داشته باشه و اون موقع هست که معلوم میشه طرف چند مرده حلاجه! نمونه اش رو متاسفانه چند مورد دیدم که وقتی یکی از زوجین بعد از ازدواج مبتلا به ام اس شده همسرش بعد از مدتی ازش جدا شده و میشه گفت که در مواجهه با سختی ها کم آورده! شرع و قانون هم که حق طلاق رو میده در صورت از کارافتادگی یکی از زوجین. خلاصه در انتخاب ها باید خیلییی دقت کرد!

[عسل راد]

خب ما که قطعی هیچ وقت نپیتونیم بگیم که تا آخر هیچ مشکلی پیش نپیاد.کلا ازدواج ما ها اگه اینجوره ریسکه!