[نازی 1368]

به نظر من خانم ها راحت تر با این مسئله کنار میان، یعنی یه خانم سالم با یه بیمار ام اس راحتتر کنار میاد تا آقایون، (البته من قصد جسارت ندارم چون یکی از دوستای خودم وقتی فهمید نامزدش ام اس داره ازش جدا شد) ولی این تفکریه فکر میکنم اکثر دختر خانمای ام اسی دارن که بیشتر دوست دارن با مثل خودشون ازدواج کنن
منم تصمیم دارم اگه روزی موقعیتش پیش اومد بهش بگم، واقعا منصفانه نیست اگه نگیم، از طرفی خودمونم اذیت میشیم
به امید ازدواج های پایدار برای همتون

[ehsank]

من در فکر ازدواج با دخترخانمی هستم که ام اس داره. البته هنوز به خودش چیزی مطرح نکردم و شاید خودش داره اینو می خونه.
اما از دو چیز می ترسم: یکی اینکه وضعیت جسمی او به حدی برسه که از انجام کارهای شخصی اش هم باز بمونه. ینی نیازمند مراقبت سخت پیدا کنه. در این صورت از بنیه ی من فراتر میره کار.
دوم اینکه خودم به لحاظ روحی کم بیارم...
آیا کسی تجربه ی مشابهی داشته؟

[niloofary]

هیچ کس از یه لحظه بعدش خبر نداره آقای حسان
شاید چند لحظع بعد چند روز بعد چند سال درمان قطعی این بیماری بیاد و من مطمئنم که میاد
شاید خدایی نکرده برای شما مشکلی پیش بیاد
حادثه خبر نمیکنه
هیچ کس هیچی نمیدونه
اون خانم هم از لحاظ روحی به شما احتیاج داره
با روحیه بالا و تغذیه مناسب و ورزش و مصرف دارو ایشالله که هیچی پیش نمیاد
موفق باشید

[paeeze]

من در فکر ازدواج با دخترخانمی هستم که ام اس داره. البته هنوز به خودش چیزی مطرح نکردم و شاید خودش داره اینو می خونه.
اما از دو چیز می ترسم: یکی اینکه وضعیت جسمی او به حدی برسه که از انجام کارهای شخصی اش هم باز بمونه. ینی نیازمند مراقبت تقریبن 24 ساعته پیدا کنه. در این صورت از بنیه ی من فراتر میره کار.
دوم اینکه خودم به لحاظ روحی کم بیارم...
آیا کسی تجربه ی مشابهی داشته؟

به نظر من شما اگه واقعا مایلید
بیاین درمورد ام اس کاملا بیسیک مطالعه کنید فرض کنید خدااااای نکرده خودتون این مشکل رو دارین. بعد بیاین روی درمان های 10 سال قبل متمرکز بشید بیاید بیمار هایی که الان بالای 10 ساله که دارو مصرف میکنن و با این حال حمله هم کم و بیش دارن رو ببینید زندگیشونو بخونید بعد فکر میکنم این سوال که بعدا ممکنه به پرستاری 24! ساعته نیازمند باشه جوابش براتون کاملا واضح بشه.
مگه ALS هست که 24 ساعته نیازمند کسی بشه
به هر حال این جمله که ما از فردامون خبر نداریم از نظر مبحث زیبای تئوری اطلاعات حاوی ابهام زیادیه چون این مفاهیم در اون گنجانده شده(البته نیلوفری جان هم فرمودن ولی من برای تاکید بیشتر مینویسم باز)
- فردا ممکنه درمان قطعی بیاد
-فردا ممکنه طرف وضعیتش بدتر بشه درمان قطعی هم نیاد
-فردا ممکنه خود فردی که بیمار نیست بیمار بشه و نیازمند درمان هزینه و وقت زیاد
-فردا ممکنه بمب اتم بندازن همه بمیرن
-فردا معلوم نیست چند روزه دیگه هست و خوده فردا مبهمه

اینکه فردی با وجود اینکه ام اس نداره اینقدر همت کنه و بره مطالعه کنه هرچند آخرش نظرش منفی باشه به نظر من قابل تقدیره.
-----------------------------------------------------------------
*هرچقدر که بیشتر میگذره شباهت ام اس و فرایند های تصادفی و تئوری اطلاعات رو درمی یابم

[mahsa24]

منم واسم یک خواستگار اومد هم فهمید ام اس دارم زد زیر همه چی؟مگه من خودم خواستم که ام اس بگیرم؟
واقعا اصلا بهم نمیخوره ام اس دارم فقط اسمش رومه...................

[mahsasabri]

دوست عزیز من این اکانت رو به اسم نامزدم باز کردم
من شهاب با یه دختری دوست بودم خیلی هم دوس داشتیم هم دیگرو تو همین روابط بودیم که اون ام اس گرفت یه مدت مثل تو شک داشتم! ولی وقتی با دلم خلوت کردم همین جریان فردا پس فردا که گفتن رو تو ذهنم مرور کردم. و علاقمون رو هم اندازش رو درک کردم دیدم چرا که نه، میشه زندگی کرد خیلی هم بهتر از افراد سالم و الانم نامزدیم خیلی هم خوش بختیم

[mahsa24]

شما راست میگین ولی مردم تو جامعه هیچی از ام اس نمیدونن و الکی حرف میزنن در موردش.............
قضاوت میکنن...........

[alireza1111]

من در فکر ازدواج با دخترخانمی هستم که ام اس داره. البته هنوز به خودش چیزی مطرح نکردم و شاید خودش داره اینو می خونه.
اما از دو چیز می ترسم: یکی اینکه وضعیت جسمی او به حدی برسه که از انجام کارهای شخصی اش هم باز بمونه. ینی نیازمند مراقبت تقریبن 24 ساعته پیدا کنه. در این صورت از بنیه ی من فراتر میره کار.
دوم اینکه خودم به لحاظ روحی کم بیارم...
آیا کسی تجربه ی مشابهی داشته؟

من ضمن تایید صحبتهای paeeze باید اضافه کنم که نگرانی بر اساس احتمالات درصدش بالا میره. مثلا کسی که نوع عود کننده فروکش کننده داره و داروهاشو مصرف میکنه خیلی خیلی احتمالش کمه که کنترل بیماری از دست بره. من خودم ۱۵ ساله که ام اس (از همین نوع) دارم که ۹ سال اول رو ایران بودم. من احساس میکنم که فردی که میخواد با من نوعی به عنوان ام اسی زندگی کنه باید خیلی خودشو از لحاظ روحی تقویت و آماده مبارزه کنه. به هر حال کسی که به تو علاقه داره حساس بودن نسبت به روند درمان و وضعیت تو جزئی با اهمیت از زندگیش میشه. هر چی آدم بیشتر بها بده به این بخش عشق و علاقه بیشتر میشه.

[همراز]

آقا احسان به نظر من اگر میخواهید در این راه قدم بردارید اول از خودتون مطمئن بشید...نکنه یه وقت وسط راه کم بیارید که در اون صورت آسیبی که به طرفتون وارد میکنید جبران ناپذیر خواهد بود...
این رو هم بگم که ام اس مساوی با ناتوانی و مراقبت 24 ساعته نیست...پس با این پیش زمینه جلو نرید...
شرایط روحی خوب به جلوگیری از پیشرفت بیماری کمک میکنه. بنابراین لازمه خودتون از لحاظ روحی قوی باشید.

[محمد ارجمند پور]

دوست عزیز اقا احسان شما اگه طرفتو دوست داری و انتخاب کردی پس چرا راجبش در همین اول راه اینطوری فکر میکنی
در ضمن کی گفته ام اس برابر با ناتوانیه! اگر به درمان توجه بشه و شرایط روحی خوب باشه و تنش نباشه هیچ مشکلی وجود نداره
در ضمن برادرانه عرض میکنم که تاوقتی از موضوعی مطمئن نشدین راجبش نظر ندین لطفا
زندگی با یکی از ما استقامت میخاد اونم استقامت در مقابل حرفایه بی پایه و اساس مردم عامی
اگر به طرفت علاقه داشته باشی تا آخر پاش خواهی ایستاد برادر
میخام بدونم اینهمه ادم با افراد سالم ازدواج میکنن بر اثر یه حادثه معلولیت پیش میاد خدایی نکرده ایا همشون کم میارن اونایی که واقعا طرفشونو دوس دارن پاش خواهند ماند
در ضمن خیلی از ما خیلی وقته ام اس داریم ایا معلولیم!!!!
شرمنده با لحن تند صحبتم را بیان کردم