ارسالها: 308
موضوعها: 13
تاریخ عضویت: Jul 2011
تشکر های اهدا شده: 13759
تشکر های دریافت شده :13030 بار در 3593 پست
سال تشخيص بيماري : 1390
دكتر معالج : دکتر محمد علی صحراییان
داروي مورد استفاده : زیفرون - زیست دارو دانش
محل سکونت : تهران
من با اقا پدرام موافقم
بچه ها خیلی اسون نیست
مشکلات خاص خودشو داره
از بچه ای که درصد ابتلا به ام اس براش به 30 درصد بگیرید
تا مخالفت خانواده ها و هزینه ی دوبل درمان و حمله هایی که طرفهای مقبل از ناراحتی هم پیدا کنن و خیلی چیزهای دیگه
من به شخصه اگه طرفم ام اس داشته باشه بخاطر ام اس جواب منفی نمیدم چون بیش از هرچیز شخصیته طرف مقابل مهمه اما به طرفش بستگی داره
به نظرم ما همونطور که نباید فکر کنیم طرفمون حتما حتمل سالم باشه نباید اینطوری هم فکر کنیم که طرفمون باید حتما حتما ام اس داشته باشه
این نظر منه البته و نظر همه قابل احترامه دوستای خوبم    
If you live to be a hundred
I want to live to be
,a hundred minus one day
so I never have to live
.without you
ارسالها: 88
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Jun 2014
تشکر های اهدا شده: 1027
تشکر های دریافت شده :1166 بار در 353 پست
سال تشخيص بيماري : 1392
دكتر معالج : دکتر حسين اشرفيان
داروي مورد استفاده : زادیوا - نانوفناوران دارویی الوند
محل سکونت : کرج
2014/07/25, 02:05 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2014/07/25, 02:10 PM، توسط مژگان68.)
سلام بچه ها بیاید به این فکر کنید که چه بگید و چه نگید طرف شما رو بیمار میدونه و میتونه شما رو به تمسخر و متلک حتی بگیره.
من یه پیشنهاد گذاشتم داخل بخش ازدواج اگه امکانش هست بخونید و نظراتتون رو بگید.ممنون
نظرت درسته ZENETHاما کسی جز همدرد خودت پیدا نمیشه که درکت کنه و باهات بمونه من اینو از روی تجربه شخصیم میگم و مطمئنم
من خدا را در نگاه آنانی دیدم که، خود نیاز محبت بودند، ولی بازهم محبت می کردند…
ارسالها: 308
موضوعها: 13
تاریخ عضویت: Jul 2011
تشکر های اهدا شده: 13759
تشکر های دریافت شده :13030 بار در 3593 پست
سال تشخيص بيماري : 1390
دكتر معالج : دکتر محمد علی صحراییان
داروي مورد استفاده : زیفرون - زیست دارو دانش
محل سکونت : تهران
مژکان جان من نمیدونم تجربه تون چطور بوده
من به شخصه خواستگارهایی داشتم که بخاطر ام اس جوابشون منفی بوده اما عکسشم بوده که با ام اس مشکلی نداشتنو جواب من منفی بوده
عضی از بچه هارو هم میشناسم که شوهرشون ام اس نداره و بخاطر خود دختره و چون دوستش داره کاملا هم شرایطشو درک میکنه
من با این حرکت یا ازدواج با ام اسی برای خودمم مشکلی ندارم امابه نظر من هیچ چیزی قطعیت نداره عزیزم و نمیتونی بگی هیچ مردی ی زنی که ام اس نداره ام اسی رو نمیتونه درک کنه  
اسمم سمانه است گلم 
If you live to be a hundred
I want to live to be
,a hundred minus one day
so I never have to live
.without you
ارسالها: 88
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Jun 2014
تشکر های اهدا شده: 1027
تشکر های دریافت شده :1166 بار در 353 پست
سال تشخيص بيماري : 1392
دكتر معالج : دکتر حسين اشرفيان
داروي مورد استفاده : زادیوا - نانوفناوران دارویی الوند
محل سکونت : کرج
2014/07/25, 05:02 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2014/07/25, 05:04 PM، توسط مژگان68.)
فریبا جان هیچوقت این حرف رو نزن که دور ازدواجو خط کشیدم مگه دور تز جون ایدز یا سرطان داری!خوبه برنامه ماه عسلم گاهی اوقات ببینی و تجربه کسب کنی.ازدواج خوبه و یکی پیدا میشه که خیلی میخوادت اما کار سختیه پیدا کردنش و من یه پیشنهاد مطرح کردم در مورد ازدواج که حتما بخونش.امیدت رو از دست نده
من به قلبم افتخار میکنم بسیار به آن سختی و مشکل وارد شد اما هنوز هم بخوبی کار میکند
من خدا را در نگاه آنانی دیدم که، خود نیاز محبت بودند، ولی بازهم محبت می کردند…
ارسالها: 70
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Aug 2011
تشکر های اهدا شده: 2201
تشکر های دریافت شده :318 بار در 75 پست
سال تشخيص بيماري : 1390
دكتر معالج : دکتر وحید شایگان نژاد
داروي مورد استفاده : سینووکس - سیناژن
محل سکونت : اصفهان
(2014/07/25, 05:02 PM)مژگان68 نوشته است: فریبا جان هیچوقت این حرف رو نزن که دور ازدواجو خط کشیدم مگه دور تز جون ایدز یا سرطان داری!خوبه برنامه ماه عسلم گاهی اوقات ببینی و تجربه کسب کنی.ازدواج خوبه و یکی پیدا میشه که خیلی میخوادت اما کار سختیه پیدا کردنش و من یه پیشنهاد مطرح کردم در مورد ازدواج که حتما بخونش.امیدت رو از دست نده
من به قلبم افتخار میکنم بسیار به آن سختی و مشکل وارد شد اما هنوز هم بخوبی کار میکند
مگه کسی که ایدز و سرطان داره آدم نیس؟ نمیتونه ازدواج کنه؟؟ این چه حرفیه؟؟
معلومه شمام برنامه ماه عسل و ندیدی این برنامه مثلا قصدش اینکه این چیزارو بهمون بگه ولی...
جنسم از خاك و دلم خاكي تر...
ارسالها: 281
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: Jan 2014
تشکر های اهدا شده: 3519
تشکر های دریافت شده :6831 بار در 2229 پست
سال تشخيص بيماري : 87
دكتر معالج : اقای خانعلی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
موافقم....کسی ایدز داره یاسرطان داره حق زندگی داره...صرفا مبتلا شدن به بیماری دلیل زنده نبودنش نیس..
خواهش میکنم از همتون که از همه جوانب به ازدواج نگاه کنین..
ازدواج 2تا ام اسی بد نیس...ولی فقط ازدواج نیس...درسته از اینده خبر نداریم اما بهتر نیس بیشتر فکرکنیم؟؟؟
بیاین بجای اینکه مقایسه کنیم و عجله کنیم،یکم واقع بین باشیم نه احساسی
ارسالها: 179
موضوعها: 5
تاریخ عضویت: Mar 2012
تشکر های اهدا شده: 126
تشکر های دریافت شده :1318 بار در 368 پست
سال تشخيص بيماري : -
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
(2014/07/25, 07:13 PM)موناامیدوار نوشته است: موافقم....کسی ایدز داره یاسرطان داره حق زندگی داره...صرفا مبتلا شدن به بیماری دلیل زنده نبودنش نیس..
خواهش میکنم از همتون که از همه جوانب به ازدواج نگاه کنین..
ازدواج 2تا ام اسی بد نیس...ولی فقط ازدواج نیس...درسته از اینده خبر نداریم اما بهتر نیس بیشتر فکرکنیم؟؟؟
بیاین بجای اینکه مقایسه کنیم و عجله کنیم،یکم واقع بین باشیم نه احساسی
این چیزا تو مملکت ما همش شعاره
از فقر فرهنگی بدجوری مملکتمون داره رنج میبره
من یکی با اینکه پسرم دیگه اصلا بهش فکر نمیکنم.
وقتی خدا اینو خواسته منم سپردم به خودش
صلاح بدونه پیش میاره ندونه هم نمیاره
ارسالها: 3
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Jul 2014
تشکر های اهدا شده: 298
تشکر های دریافت شده :130 بار در 29 پست
سال تشخيص بيماري : 1392
دكتر معالج : دکتر افشین برهانی حقیقی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : شیراز
سلام
من قصد ازدواج با یه فرد مبتلا به ام اس رو دارم.
ولی هر دوی ما توی خانوادمون هم مبتلا به ام اس داریم!
و همین مساله باعث میشه درمورد بچه دار شدنمون با مشکل روبرو بشیم........ 
یا باید قید بچه دارشدن رو بزنیم چون ریسکش بالاست...........
یا منتظر بشیم علم ناقص پزشکی یه رهی پیدا کنه برای اطمینان از سلامتی بچه ای که میخایم سالم به دنیا بیاد.....
یا قید همو بزنیم و.........................................
آن سوی ناکامی ها خداست،،،
که داشتنش جبران همۀ نداشته هاست......
ارسالها: 165
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: Feb 2011
تشکر های اهدا شده: 73
تشکر های دریافت شده :371 بار در 131 پست
سال تشخيص بيماري : 89
دكتر معالج :
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
2014/07/27, 01:36 AM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2014/07/27, 01:38 AM، توسط مهوش.)
سلام به همگی
میخواستم نظر خودمو به عنوان کسی که 5ماه بعد از ازدواج اولین حمله اومد سراغش بگم. که تازه من دارویی هم استفاده نمیکنم. اگر مجرد بودم با کسی که اونم ام اس داشت ازدواج نمیکردم.مشکل به مشکلم اضافه نمیکردم.میدونم که خیلی ها مخالفن این نظرن اما
واقعیت اینه که زندگی با یه ام اسی سخته.صبر میخواد. مرد یا زن مقابل حتما حتما باید همکاری کنه. ام اسی ها از نظر جسمی و روحی حساسن.باید طرف مقابل از هر جهت پشتش باشه.خداییش شوهرم خیلی کمک میکنه بخصوص با بچه کوچیک اما من خیلی زود کم میارم.لعنت به خستگی که دست از سرمون برنمیداره  و مسائل دیگه که باید درک کنه.
خواستگار اومدن و خواستگاری رفتن و بهم خوردن بخاطر ام اس؟خب ما همه
میدونیم که جامعه درباره این بیماری چه فکرایی داره و تا وقتی اونو پنهان میکنیم متاسفانه این روند ادامه داره.در واقع ما هم مقصریم هم بی تقصیر.هم میتونم به طرف مقابل حق بدم با توجه به عدم شناخت نسبت به بیماری و هم به خودمون.
همش ام اس با دیابت مقایسه میکنن که ببینین چقدر دیابت خطرناکه و...اما اونا که مثل ما گمنام زندگی نمیکنن
ارسالها: 314
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Jul 2010
تشکر های اهدا شده: 271
تشکر های دریافت شده :1585 بار در 454 پست
سال تشخيص بيماري : 82 یا 83
دكتر معالج : دکتر صحراییان
داروي مورد استفاده : سینومر
محل سکونت : تهران
(2014/07/26, 10:59 PM)هاجر شیرازی نوشته است: سلام
من قصد ازدواج با یه فرد مبتلا به ام اس رو دارم.
ولی هر دوی ما توی خانوادمون هم مبتلا به ام اس داریم!
و همین مساله باعث میشه درمورد بچه دار شدنمون با مشکل روبرو بشیم........
یا باید قید بچه دارشدن رو بزنیم چون ریسکش بالاست...........
یا منتظر بشیم علم ناقص پزشکی یه رهی پیدا کنه برای اطمینان از سلامتی بچه ای که میخایم سالم به دنیا بیاد.....
یا قید همو بزنیم و.........................................
فکر خوبی هست.این که پدر و مادر ام اس دارن پس بچه هم ام اس می گیره الزاما درست نیست.من چند مورد رو دیدم و شنیدم که با این که والدین ام اس داشتن بچه ها سالم بودن.در مورد ام اس خیلی حرفها زده میشه که خیلیهاش نادرست هست. اگر اینو دو ست نداری فرزند خواندگی هم یک راه حل مناسب برای رفع این نگرانیت هست.این همه بچه های بی سرپرست و جود داره.به این مورد هم می تونی فکر کنی.خیلی از زوجهایی که نا بارورهستن به این کار تمایل دارن.
این قافله عمر عجب می گذرد
دریاب دمی که با طرب می گذرد
ساقی غم فردای حریفان چه خوری
پیش آر پیاله را که شب می گذرد
|