[رنگین کمان]

تو زندگی خیلی از ماها فقط اسم ام اس هست یعنی ما هم درست مثل بقیه زندگی می کنیم همون توانایی ها رو هم داریم شایدم بیشتر . این که ما این مطلب رو کی به طرف مقابلمون بگیم بستگی داره که چه جوری باهاش آشنا بشیم یعنی برای اولین بار شب خواستگاری ببینیمش یا نه جای دیگه ای حالا دانشگاه، محل کار یا ...
ام اس اعتماد به نفس منو که نگرفته هیچ بیشترش کرده
کلی هم میخوان بیان خواستگاری من قبولشون ندارم

[پویش]

سلام
ما که از همون اوایل دختره گفت ام اس دارم تحقیقم کردیم، عاشقشم شدیم، اونم عاشقمون شد ولی الان به خاطر همین بیماریش میخاد ازم جدا بشه باید چکار کنم؟
به نظر من بستگی به طرز فکر و شخصیت طرف داره فرق نمیکنه که همون اول بگی یا بعد از مدتی

صبرکنیدبگذارید اون خودش با بیماریش کنار بیاد بعد فعلا خیلی سماجت نکنیدمگرنگفتیداول راضی بوده بعداز حمله مجددناراضی استخوب هر حمله ضربه ای به انسان وارد میکنه وشایدم ضعف وخستگی وعدم توان در انجام بعضی کارهااونوقت دید انسان تغییر میکنه میگه چرا بامشکلم دیگری را در گیر کنمبهش فرصت بدین وصداقتتان رابهش ثابت کنید

---

سحر خانم نمیدونم چی بگم، من نمیدونم چکار کنم، اون حتی شمارش رو هم عوض کرده واسه اینکه من دیگه باهاش تماس نگیرم، ولی من اصلا نمیتونم فراموشش کنم، میدونم اونم نمیتونه ولی میخاد خودش رو فریب بده، موندم که چکار کنم، دیگه واقعا فکرم به جایی نمیرسه ..........

صبر بهترین راه حله بگذارین با بیماریش کناربیادبعدباشما

---

فکر کنم بدونه که تا آخر پاش وایستادم،چون براش هرکاری کردم که باور کنه!
نه دیگه نمیتونم ببینمش، فقط تو نت باهاش در تماسم، تو وبلاگش کامنت میگذارم، اونم جواب کامنتام رو میده و تو وبلاگم کامنت میگذاره، البته به قول خودش به عنوان یه دوست ساده و گفته اگه نظر عاشقانه بدی یا دوباره باهام بحث کنی دیگه ایگنورت میکنم و جوابت رو نمیدم، فقط اینجوری میخاد که از حال هم باخبر باشیم، چون میدونم که اونم نمیتونه فراموشم کنه، دوستام میگن باید صبر کنی، ولی من کلا آدم عجولیم و زیاد از صبر و انتظار خوشم نمیاد

آره صبر کنید

---

به نظر من در فيلم طلاومس واقعياتي هست كه مابايد قبولشون كنيم نه اينكه ازش فرار كنيم.
ميلو جان شما داري از ديد خودت در مورد فيلم قضاوت ميكني و چون مجردي با مسائلي كه در فيلم نشون داده شده در گير نشدي به خاطرهمين بهت حق ميدم كه از فيلم خوشت نيومده.
شرايط يك ام اسي متاهل با يك ام اسي مجرد خيلي متفاوته.
من اين فيلم رو دوست داشتم چون بواسطه اون خيلي از مسائل رو به همسرم نشون دادم و بهش گفتم:
من يك زنم با همچين شرايطي (كه در فيلم نشون داده شد) حالا اگه هستي بسم الله.............

درسته در فیلم طلا ومس خیلی اغراق شده بود وآخرین حدوضعیت یه بیمار ام اسی را به تصویر کشیده بود امااین واقعياتي هست كه مابايد قبولشون كنيم نه اينكه ازش فرار كنيم؛زیرا معلوم نیست این مشکل برای هر بیمار ام اسی پیش نیاد پس به قول معروف باید "به مرگ گرفت تا به تب راضی شد"حال اگر کسی با این دید با ام اس روبرو شد اما در برخورد با بیماران ام اسی تواناییهای بسیار دید اونوقت بیمار ام اسی را بهتر درک می کنه البته فیلم ضعفهای زیادی داشت وبه نظر من بعدش احتیاج به نقد وبررسی بوسیله کارشناسان پزشکیاین به عهده دست اندرکاران انجمن ام اس ایرانهنباید انتظار داشت دیگران کاری انجام بدن خودمان باید تلاش کنیم تا دید جامعه راتغییر بدیم

---

من کاملا باهات موافقم
هرکسی بنا به زندگی شخصیش دغدغه هایی داره. به باران نمیشه ایراد گرفت چون متاهله و دوست داره همسرش بدترین شرایط ممکنه رو تصور کنه و شاید این فیلم بهش کمک کرده اما برای بقیه دوستان مخصوصا مجردها که دلشون از دید جامعه به اونا خونه این فیلم بزرگترین آزار روحی بود.
اصولا تو هر نوع بیماری نه تنها ام اس شدت و ضعف هست. مثلا من خیلی از سرطانی ها رو میشناسم که تونستن بر بیماریشون غلبه کنن و زندگی خوبی داشته باشن و خیلیام هستن که نتونستن.
از اونور یکی از بهترین دوستان من دیابت داره و داره با بیماریش به خوبی کنار میاد و زندگی میکنه. اما خود ما وقتی میگن دیابت یاد قطع عضو و کوری چشم می افتیم.
همه باید شاکر این قضیه باشیم که بدتر از این هم می تونست باشه. من تو بی بی سی چند وقت پیش یه مستند دیدم راجع به یه بیمار ALS که وقتی شرایطش رو دیدم چند بار خداروشکر کردم. واقعا تو بدترین حالت ما اگه فلج هم بشیم از شرایط اون فرد که غذا را با لوله می خورد بهتره. یا یه فیلم دیدم راجع به یه سندرم نادر که ناگهان ادم رو به خواب میبره. یه نفر بود روزی 64 تا حمله داشت که تو هر حمله به خواب میرفت. این فرد 20 سال بود تو خونه بود چون نمی تونست پاشو بیرون بذاره.
مشخصه که این بیماری بالاخره بیماریه یعنی نقصی درمون ایجاد کرده برای یکی خفیف برای یکی شدید. اما گلایه اینه که وقتی بالای 70 درصد نقص خفیفی دارن چرا باید این بیماری به شکل شدیدش به جامعه معرفی بشه. چه سودی برای ما داره که جامعه تصورش از ام اسی یه ادم از کار افتاده باشه.؟
ما نمی خوایم کسی بهمون ترحم کنه اما می خوایم به اونایی که بیماریشون شدیده توجه بشه. اما این راهش نیست.
میشه با یه سناریوی خوب فیلمی ساخت و نشون داد که این بیماری درجات مختلفی داره و حتی کسایی هستن که با وجود ام اس دارن زندگی می کنن و خیلی عادی به همه کارهاشون می رسن.
اما متاسفانه انجمن ام اس یزرگترین خیانت رو به بیماران میکنه و سعی داره با بزرگنمایی از ترحم مردم برای کمک های مالیشون سواستفاده کنه.
اما ما می تونیم این مشکلات رو پشت سر بذاریم. بهتون قول میدم ما می تونیم.
بیکار هم ننشستیم. خیلی هم دور نیستیم و بزودی خبرهای خوبی در این زمینه خواهیم داشت.
در کل این فیلم بدون مطالعه دقیق ساخته شده بود و حتی اگه نیت خیری پشتش بود اما سودی برای ما نداشت.
اما بحث در موردش هم سودی برامون نداره.
مهم اینه که ایده های جدید بدیم برای اینکه تو جامعه نشون بدیم ما از کار افتاده نیستیم بلکه خاص هستیم و نه تنها سربار نیستیم بلکه می تونیم کارهایی بکنیم که همه جامعه ازش استفاده کنند.

خوب درسته فیلم خیلی اغراق داشت ونقص،ولی چرا بیکار نشستیدبا همفکری می تونید یه سناریوی دقیق بنویسید که نشون بده یک بیمار ام اسی مانند قبل میتونه زندگی کنه ودر جامعه موثر باشه.یاعلی

[پویش]

با فرض بر اينكه به منم اجازه داديد راجع به اين تاپيك نظرم رو بگم منم نظرم رو مي گم اي كاش اين بحث رو تو يه تاپيك جدا مي نوشتيم. دوستاي خوبم ميلو خيلي خوشم اومد از حرفهات خيلي مفهومش خوبه. ياس عزيز فكر مي كني اين فرهنگ سازي رو كي بايد انجام بده؟
خيلي ها اينجا هستند كه از عنوان اينكه به اين بيماري مبتلا هستند ابا دارند شايد هم حق داشته باشند. چون وقتي پاي تاهل به ميون بياد ديگه آدم فقط مال خودش نيست بنابراين بايد به رضايت بقيه هم فكر كنه. اما در مورد خود من كه مجردم (البته منم بي مشكل نيستم منم با خانوادم مشكل دارم و كلي از حضور من تو اين سايت شاكي هستند) اگرچه ابتدا به خاطر نداشتن آگاهي يه كم به هم ريختم وقتي براي جمع كردن اطلاعات توي همون گوگل يه سري سايت پيدا كردم كه معذرت مي خوام به خاطر مستهجن بودن خيليهاشون نمي تونم به راحتي اينجا راجع بهشون بگم آنچه كه از اين بيماري و دارويي كه بايد استفاده مي كردم رو از يه سري سايتهاي انگليسي زبان دريافت كردم. من زبانم خيلي خوب نيست كه بتونم كامل متوجه يه متن بشم با كلي سختي و استفاده از ديكشنري تونستم يه چيزهايي بفهمم. اون سال انجمن ام اس حتي يه سايت براي بالابردن سطح آگاهي بيماران نداشت. پيرو همين من دومين آمپول آونكسم رو ريختم تو سطل آشغال سومي هم مي خواستم همين كار رو بكنم كه با مساعدت خانواده اين كار رو نكردم. به اين صورت كه اخويم رفت همون وصال شيرازي نه اين ساختمان جديده اون قديميه يه فيلم راهنما گرفت تازه اونجا متوجه شديدم كه لم آماده سازي اين آمپول چي هست. اوايلش يه كم قاطي بودم يكي از دلايلش شايد همين بود كه وقتي مي گفتم ام اس دارم طرف مقابل با يه دهن يه متري باز مونده مي گفت نـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــه خدا نكنه. يه بار خواهر دوستم داشت مي گفت اين همسايه بالايي، زبون بسته، ام اس داره. هر چند دقيقه يه بار حمله بهش دست مي ده و رم مي خوره زمين. دوستم كه مي دونست من مبتلا هستم رنگ از رخسارش پريد منتهي به خاطر من هيچي نگفت. يا اينكه (اينو براي بقيه بچه ها تعريف كردم) سرما خورده بودم رفتم دكتر عجيب شلوغ بود دكترم(داخلي) نه اينكه از ابتدا در جريان بيماري من بوده و هست به منشي گفتم من حالم بده امروز حتمن بايد ويزيت بشم. گفت باشه بشين. سعي مي كنم امروز بتوني دكتر رو ببيني. خلاصه همه ناراحت از اينكه اگه دكتر نتونه ويزيتشون كنه شروع كرده بودند به التماس. منشيه آقاست. نه گذاشت نه ورداشت يه دفعه گفت ببنيد اين خانم ام اس داره از ام اس بدتر هم هست؟ اولش يه كم سكوت كردم. ولي بعد از چند ثانيه گفتم خب معلومه كه هست از ام اس بدتر هم مي تونه باشه. حداقل اينه كه ام اس واگير نداره. وقتي خواستم برگردم خونه منشيه كلي عذرخواهي كرد. عذر خواهي اون رو نمي خواستم بابت اينكه اونجا هم تونستم كلي از موقعيت استفاده كنم خوشحال بودم ازاينكه يه جمعي اسم ام اس رو بشنوند و يه بيمار ام اس رو ببينند. من روزي هم كه اومدم اينجا به نيت جلب توجه كسي نيومدم (خيليها فكر كرده بودند كه من اينجا دنبال چيزاي ديگه مي گردم كه براشون سوتفاهم شده بود) علت حضورم در اينجا و اينكه همه جا عنوان مي كنم كه ام اس دارم اينه كه دلم مي خواد افكار عمومي رو يه سر سوزن تغيير بدم. اگه من از رفتن به كوه خودم عكس اينجا مي گذارم، اگه از فعاليتهاي خودم مثلا قابلمه سابيدن اينجا مي گم، اگه از مراحل تهيه ترشيجاتم عكس مي گيرم و اينجا مي گذارم به خاطر نشون دادن اينه كه يه بيمار ام اس هم مي تونه مثل شما داراي تحصيلات عاليه باشه و هم مثل من فعاليتهاي روزمره و معمولي داشته باشه. اگرچه همين برام مشكل درست كرد. خلاصه اينكه اول از همه ما خودمون بايد فرهنگ سازي كنيم. من اين فيلم رو نديدم بنابراين نمي تونم راجع بهش حرفي بزنم. بعد از اينهمه روده درازي ميخوام بگم خوبه كه آدم يه چيزهايي رو به عنوان نگفته ها براي خودش نگه داره ولي بيش از اندازه كه بشه بعدها براي خودش دردسر مي شه. اينكه بعضي ها مثل من نيستند و خيلي رازدار هستند خيلي خوبه ولي بعضي وقتها نتيجه خوبي نمي ده. به هرجهت من به اندازه خودم نهايت سعيم رو مي كنم براي نشون دادن اينكه اين بيماري مي تونه خيلي هم ناجور نباشه. اگه بگم كه دنبال منافع شخصي نيستم يه كم دروغه اما كنارش هدفم براي جوونايي هست كه در ابتداي فعاليت و سن تلاش و كوشش هستند و خيلي هم مستعد براي انجام خيلي كارها.

بهترین راه فرهنگ سازی است با تهیه یک مستندیا فیلم از بیمارانی که همچنان در اجتماع موثر هستندوتلاش می کنندحتی موثرتر از افرادسالم

[yas]

دکترا هم دل خوشی دارن
به منم میگفت برو ازدواج کن بچه دار شو ولی اگه ازدواج کردی باید زودی بچه دار شی
گفتم برو بابا

خونه پدر یه عالمی داره که نگووووووووووووووووووووووو تازه اونم با ام اس

[parivash]

خیلی پافشاری میکنی که خانوادش چیزی ندونن.میگه من و تو میخوایم باهم زندگی کنیم نه کسه دیگه ای .مهم اینه که بتونیم با هم کنار بیاییم که ما ما تونیم پس لازم نیست کسی چیزی بدونه

[hedieh]

خیلی پافشاری میکنی که خانوادش چیزی ندونن.میگه من و تو میخوایم باهم زندگی کنیم نه کسه دیگه ای .مهم اینه که بتونیم با هم کنار بیاییم که ما ما تونیم پس لازم نیست کسی چیزی بدونه

پریوش عزیزم ، دوستانه ازت خواهش میکنم اینکار رو نکنی و خیلی صریح و راحت به خانوادش بگی ، حرفی رو که الان بهت زده من 2 سال و نیم پیش شنیدم و امسال پدرش بر علیه من وکیل گرفت و خدارو شکر جدا شدیم ولی تو نذار اینکار و با تو هم بکنن

---

نمی دونی از نظر روانی چه فشاری به آدم میاد، دوست داشتم میتونستم قرانی رو که روش قسم خورده بود رو بهت نشون بدم تا شاید تو از این بند نجات پیدا کنی

[nazanin]

[quote='baroon' pid='110797' dateline='1315559158']
سلام بچه ها یه نکته جالب من هر سری میرم پیش دکترم ازم میپرسه ازدواج کردی یا نه منم میگم نه ↲
بعد میگه اگه ازدواج کنی دارو تو قطع میکنم جدی میگه هااااا‏↳‏حالا دیگه نمیدونم چه رابطه پیچیده ای است بین ازدواج و ام اس شما میدونیددددد!!!!!‏[/qu 
 نه بابا از اين خبرا نيست هول نشيد من 3ماه ازدواج كردم 4روز پيشم دكتر بودم اصلا به رو خودش نياورد

[shabgard]

بچه ها یه حرفی رو خیلی خلاصه و مستند میگم
چون از چندین نفر از دوستای خوبم که با بیماریشون ازدواج هم کردن شنیدم و خودمم بهش اعتقاد دارم
جدا از اینکه من معتقدم ما هیچیمون نیست و از خیلی از سالما بهتریم
مطمئن باشید ازدواج موفق خیلی خیلی رو بیماریمون تاثیر ++++++++ داره

---

دکترا هم دل خوشی دارن
به منم میگفت برو ازدواج کن بچه دار شو ولی اگه ازدواج کردی باید زودی بچه دار شی
گفتم برو بابا

خونه پدر یه عالمی داره که نگووووووووووووووووووووووو تازه اونم با ام اس

خیلی خوشحالم که الان این حس رو داری
آرزو می کنم چند سال دیگه هم همین نظر رو داشته باشی

[احسان]

سلام دوستان
همچین می گید ازدواج ازدواج هرکیم بخواد ازدواج کنه پشیمون میشه
منم می خوام ازدواج کنم تازه نامزده من ام اس داره و به قوله نیلوفر تنها چیزی که برامون مهم نیست همین ام اسه
الانم خداروشکر همه چیز داره یواش یواش جور میشه
هموتون می گید ازدواج نمی کنم ولی وقتی که طرفش (اونی که باید) به پستتون خورد همه این حرف ها و کلاس گذاشتن ها یادتون می ره.
اینو از من داشته باشید
برا همتون آرزوی از صمیم قلب آرزوی خوشبختی می کنم

[yas]

اقا احسان اگه میخوای ببینی حرف ما صادقه یا نه اگه راست میگی به مادرت و خانوادت بگو دختر مورد علاقت ام اس داره بهرحال باید بدونن مگه میشه مثلا بعد ازدواج وقتی میرید مهمانی یا خانه کسی همینطور بشینید و توی تخیل خودتون مثلا بگید ما دست به سیاه سفید نمیزنیم چون ام اس داریم ولی وقتی دیگران خبری ندارن پس انتظاراتشون در حد تیم ملی مثل همون قبل هست این مثال بود ولی خب حرفت درست وقتی قسمت بشه معلومه این اتفاق خواهد افتاد ولی بهرحال نظر هر دو طرف و خانواده ها هم شرطه منطقی فکر کن