ارسالها: 112
موضوعها: 3
تاریخ عضویت: Jul 2016
تشکر های اهدا شده: 1055
تشکر های دریافت شده :1214 بار در 283 پست
سال تشخيص بيماري : 1395
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : زیتاکس - آریوژن فارمد
محل سکونت : کرج
2018/07/08, 08:28 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2018/07/08, 08:29 PM، توسط siamak.m.h.)
ارسالها: 154
موضوعها: 3
تاریخ عضویت: Sep 2013
تشکر های اهدا شده: 6928
تشکر های دریافت شده :5042 بار در 1703 پست
سال تشخيص بيماري : .
دكتر معالج : .
داروي مورد استفاده : ام اس ندارم
محل سکونت : my room
بنظرم این تاپیک که بیشتر شخصی شده میشد با تاپیک ازدواج و ام اس ترکیب بشه ...
ببخشید البته هااااا
می خندم .چون مشکلات تموم نمیشن.بلکه از شکلی به شکل دیگر خودشون رو نشون میدن.خداهست!
ارسالها: 112
موضوعها: 3
تاریخ عضویت: Jul 2016
تشکر های اهدا شده: 1055
تشکر های دریافت شده :1214 بار در 283 پست
سال تشخيص بيماري : 1395
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : زیتاکس - آریوژن فارمد
محل سکونت : کرج
ارسالها: 263
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Apr 2017
تشکر های اهدا شده: 2506
تشکر های دریافت شده :2587 بار در 711 پست
سال تشخيص بيماري : 1394
دكتر معالج : دکتر حمزه لو,دکتر الهام جعفری
داروي مورد استفاده : سینووکس - سیناژن
محل سکونت : تهران
سلام سیامک جان
من خیلی فکر کردم ، با توجه به اینکه خانواده راحله جان حاضر نیستند برن با مشاور صحبت کنن و تنها کسی که از نظر منطقی میتونه این موضوع رو حل کنه مشاوره تنها راه اینکه مشاور تون به خانه راحله جون زنگ بزنه و صحبت کنه . یک روانشناس خوب اینکارو میکنه و نظرش رو میگه .
پس برو دنبال این مسئله .
ان کس که دوست داری نیمه دیگر تو نیست !
او تویی ، اما در جای دیگر
ارسالها: 112
موضوعها: 3
تاریخ عضویت: Jul 2016
تشکر های اهدا شده: 1055
تشکر های دریافت شده :1214 بار در 283 پست
سال تشخيص بيماري : 1395
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : زیتاکس - آریوژن فارمد
محل سکونت : کرج
(2018/07/11, 01:33 AM)yas8866 نوشته است: سلام سیامک جان
من خیلی فکر کردم ، با توجه به اینکه خانواده راحله جان حاضر نیستند برن با مشاور صحبت کنن و تنها کسی که از نظر منطقی میتونه این موضوع رو حل کنه مشاوره تنها راه اینکه مشاور تون به خانه راحله جون زنگ بزنه و صحبت کنه . یک روانشناس خوب اینکارو میکنه و نظرش رو میگه .
پس برو دنبال این مسئله .
سلام صدیقه جان، مرسی از پیشنهادت، بهش فکر میکنم
ارسالها: 15
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Jun 2017
تشکر های اهدا شده: 137
تشکر های دریافت شده :179 بار در 53 پست
سال تشخيص بيماري : 18/10/1395
دكتر معالج : دکتر ناصرمقدسی
داروي مورد استفاده : رسیژن
محل سکونت :
سلام
یه چیزی جدا ازین همه بحث منطقی دوستان
سیامک عزیز اصلا خانواده راحله جان از خداشونم باشه خواستگار خاص دامادشون باشه
تماااااام
ارسالها: 24
موضوعها: 3
تاریخ عضویت: Aug 2014
تشکر های اهدا شده: 12
تشکر های دریافت شده :76 بار در 25 پست
سال تشخيص بيماري : شروع90-تشخیص93
دكتر معالج : ؟
داروي مورد استفاده : دیفوزل
محل سکونت :
(2018/07/08, 05:35 PM)الی کوچولو نوشته است: تجربه ثابت کرده که وقتی پای خانواده بیاد وسط دیگه قضیه منتفیه. اگه طرف واقعن عاشق باشه به خانوادش چیزی نمیگه و در غیر اینصورت کار تمومه. میگن نه!
منم موافقم پای خانواده که میاد وسط اکثرا جواب نه میشه
خودمونیم دیگه منطقی نیست آدم دخترشو به یک نفر که بیماری داره بده حالا هر بیماری که باشه ...!
فقط دوست داشتن می تونه معادله رو بهم بزنه و جواب مثبت بگیری (چه از طرف مقابلت چه خانوادش)
اینجور جاها بهتره به طرف مقابل بگی و یک بار پیش دکتری که تحت نظرش هستی بری تنهایی از روند بیماریت اطلاع داشته باشه
درد یک پنجره را پنجرهها میفهمند
معنی کور شدن را گرهها میفهمند
سخت بالا بروی، ساده بیایی پایین
قصهی تلخ مرا سرسرهها میفهمند
ارسالها: 1,078
موضوعها: 9
تاریخ عضویت: Jun 2013
تشکر های اهدا شده: 28928
تشکر های دریافت شده :27311 بار در 6119 پست
سال تشخيص بيماري : 1391
دكتر معالج : دکتر کمال باستانی
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : بهبهان
حالا برا من برعکس این موضوع اتفاق افتاد
فامیل بودیم و خانواده ش میدونستن و راضی بودن.
من از این روند و اینجور آشنایی سنتی راضی نبودم اما خب دیگه پیش اومد.
یه شب اومدن و خواستگاری اولیه انجام شده بود و حرفامون رو زدیم
قرار شد بازم صحبتها مدتی ادامه داشته باشه
پسره هم اولش که شنید ام اس رو راضی بود و صحبتهامون رو کردیم
یکماهی و اندی با هم حرف زدیم زیر نظارت خانوادمون
حالا نمیدونم بگم ام اس نمی دونم بگم چی
دیگه وقتی قطعی شد پاشن خواستگاری رسمی بیان پسره گفت نه من نمیام منصرف شدم
تا شب قبلش هم داشتیم باهم حرف و قرار مدارامون رو میذاشتیم و اوکی بودیم با هم
یهو جا زد.....
===حدود دو ماه هم حرفامون رو زده بودیم
خوانوادش زنگ زدن عذرخواهی و ... و کلی احساس ناراحتی از کار پسرشون
و من فقط مونده بودم خب ینی پسره چرا خودش معرفت نداشت لااقل دلیلو بهم بگه
فقط میدونم کلی حرف عاشقونه دروغ و قرارای دروغ و برنامه های دروغ بهم گفت و رفت...
من که همون شب گذشتم و اصراری نکردم که حتی ببینم چرا
سختبش اینجا بود به خانواده م بگم چرا پسره جا زد یهو
به قول دکترم که میگه هر کسی شایسته شما نیس و هر کسی نمیتونه درک کنه بیماریتون رو
اون بخش از فامیلامون الان دیگه رو ندارن توی روی ما نگاه کن و خجالت زدن. قشنگ دیدم همچین حالاتی رو ازشون
عشق اگر با تو بیاید به پرستاری من
قصـــه عشــق شود قصه بیماری من
ارسالها: 112
موضوعها: 3
تاریخ عضویت: Jul 2016
تشکر های اهدا شده: 1055
تشکر های دریافت شده :1214 بار در 283 پست
سال تشخيص بيماري : 1395
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : زیتاکس - آریوژن فارمد
محل سکونت : کرج
ارسالها: 112
موضوعها: 3
تاریخ عضویت: Jul 2016
تشکر های اهدا شده: 1055
تشکر های دریافت شده :1214 بار در 283 پست
سال تشخيص بيماري : 1395
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : زیتاکس - آریوژن فارمد
محل سکونت : کرج
از ۱۶مرداد۹۵ که این پست رو برای کمک گرفتن از شما دوستان عزیز گذاشتم بیشتر از ۲سال میگذره، ما ۱سال با خانواده راحله درگیر بودیم که رضایتشون رو بگیریم اما نشد، آخر سر هم بخاطر این اوضاع بد و اینکه ما قصدمون ازدواج بود و نشد، رابطمون سرد و کمرنگ شد تا اینکه بعد از ۲سال و ۹ماه و ۹روز رابطه ۲روز پیش تمومش کردیم
درست یا غلط با این اتفاق برای منی که ام اس دارم اینجوری تعریف شد که نباید برای ازدواج به کسی دل ببندم چون ام اس دارم، یه غووول بی شاخ و دم، هه...
متاسفم برای هرکسی که تو این زمونه با بیماری هایی مثل ام اس اینجوری برخورد میکنه، تو زمانی که هرروز داره درمانی برای یه بیماری صعبالعلاج پیدا میشه،
متاسفم برای اونایی که مثل پدر و مادر راحله به خواست و نظر بچشون اهمیتی نمیدن و خودخواهانه برای آینده اون تصمیم میگیرن...