[naazanin]

شیرین جان تا حالا اینجوری و از این دید به این قضیه نگاه نکرده بودم که شما گفتین.
ولی اینکه آدم اصلا نگه و بعدا خونواده طرف به دلایلی متوجه بشن اصل قضیه رو بنظرم خیلی بدتره و بازتاب خوبی نداره
خوب کسی که قراره زندگی مشترکتو باهاش شروع کنی باید انقد حرفاش تو خونوادش برش داشته باشه که اجازه نده که توهینی یا حالا هر بی احترامی سر هر موضوعی به شریک زندگیش نکنن.میدونی چیه قضیه فقط بیماری نیس.خیلی از اتفاقای دیگم وجود دارن که ممکنه بازم دردسرساز باشه.
به نظر من کسی باید ازدواج کنه که پیه همه چیو به تنش مالیده باشه و گرنه اینکه آدم بیمار باشه یا نباشه مهم نیس چون همه حق زندگی دارن
فقط اینکه آدم چجوری این مسیر رو طی کنه مهمه که بعدا پشیمون از انجام دادن این کار نشه

[شیرین]

نازنینم حرفت رو کامل قبول دارم..........اما:
آیا به نظرت خونواده ی طرف فقط وقتی همسرت کنارته گیر میدن به بیماریت؟
اصلا یو رو نه خودمو میگم...
مثلا پاشدیم با طرف(فعلا مجهوله و وجود خارجی نداره)رفتیم خونه پدرش مهمونی........من با خونواده ی طرف یه چند ساعتی تنها شدم
اگه برگردنو یه چیزی راجع به بیماریم بهم بگن اصلا به صراحت به رخم بکشن بیمار بودن منو چه حالی پیدا میکنم؟
یا باید پاشم برم به طرف بگم جنجال شه و بحث کش پیدا کنه که عمرا اینکارو نمیکنم که رابطشونو با هم بهم بزنم
یا هم اینکه بگم اشکالی نداره و حرفاشونو قبول کنم و بریزم تو خودم با این وضع بیماریم که ناراحتی برام سمه
من سر این موضوع خیلی فک کردم....اما واقعیت اینه عزیزم

[paeeze]

نازنینم حرفت رو کامل قبول دارم..........اما:
آیا به نظرت خونواده ی طرف فقط وقتی همسرت کنارته گیر میدن به بیماریت؟
اصلا یو رو نه خودمو میگم...
مثلا پاشدیم با طرف(فعلا مجهوله و وجود خارجی نداره)رفتیم خونه پدرش مهمونی........من با خونواده ی طرف یه چند ساعتی تنها شدم
اگه برگردنو یه چیزی راجع به بیماریم بهم بگن اصلا به صراحت به رخم بکشن بیمار بودن منو چه حالی پیدا میکنم؟
یا باید پاشم برم به طرف بگم جنجال شه و بحث کش پیدا کنه که عمرا اینکارو نمیکنم که رابطشونو با هم بهم بزنم
یا هم اینکه بگم اشکالی نداره و حرفاشونو قبول کنم و بریزم تو خودم با این وضع بیماریم که ناراحتی برام سمه
من سر این موضوع خیلی فک کردم....اما واقعیت اینه عزیزم

این مثال عالی بود!.....

بعد اینکه آب سنگ رو سوراخ نمیکنه ولی قطره آب چرا.

اگه خانواده طرف اهل تیکه یا بالاخره گیر باشن یا هی بپرسن و تو خلوت خودشون عروس یا دامادشون رو مقایسه کنن با بقیه بالاخره یه روزی کاسه صبر همسر فرد ام اسی لبریز میشه....قطع رابطه با خانواده هم کار جالبی نیست

من دوری و دوستی رو بیشتر میپسندم.اینکه اصرارم رو ندونن.یا نهایتا دیر تر بفهمن!

[naazanin]

شیرین گلم
بذار شفاف تر بگم منم سر همین چیزی که شما میگین که بهرحال ممکنه حرفای نیشدار یا کنایه ی آدما باعث ناراحتیم بشه
یکی از شرایطی که واسه زندگی خصوصیم ترجیح دادم اینه که طرف مقابلم مث خودم باشه در واقع یکی از معیارای اصلیم اینه.
خوب آدما باتوجه به دیدگاهاشون نسبت به زندگی اطرافشون و خودشون تو هر مرحله زندگیشون رشد میکنن
باور کن زندگی یسری از آدمای اطرافمو می بینم که چقد توخالی شده وچقد از زیر مسولیت هاشون راحت شونه خالی می کنن و چقد راحت طلاق میگیرن
خوب منم با توجه به چیزایی که می بینم با توجه به چیزایی که میشنوم نظرم همینیه که بهت گفتم

[شیرین]

عزیزم منم کاملا موافقم با اینکه ازدواج 2 نفر که بیماریی دارن به نام ام اس نه اینکه بد نیست خیلی هم عالــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــیه

[شهرزاد]

نازنینم
منم موافقم که گفته بشه بهتره از هر لحاظ....اما همیشه به این فک میکنم که:
تو زندگی زناشویی خوبی و خوشی هست...دعوا هم که جای خود داره
حالا اگه مشکلی ایجاد بشه که بین طرفین بحثی بشه و اینا ...اگه فقط مثلا آقاهه بدونه که خانومش مبتلاس و یه چیزی از دهنش در بره و بگه آدم میتونه اینو قبول کنه و فرصت جبران بده به طرف چون دوسش داره...اما اگه خونوادش بدونن و اینکارو بکنن چی؟!
اینکه مثلا بزنه و بیجنبه تشریف داشته باشن که بیانو سر هر چیز مسخره و بحث... حرف ام اسو بکشن وسط اونموقع چی میشه؟آیا این باعث نمیشه از طرف مقابل سرد بشیم؟مگه میتونه هر بار تو روی خونوادش وایسته؟تا کی!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
همیشه به این فک میکنم....و این موضوع برام حل نشده است...

من هم نظره نازنین رو خوندم هم شیرین جون رو

منتها نازنین یه جا گفت وقتی ازدواج میکنی باید پی همه چیز رو به تنت بزنی چرا؟
مگه نه اینه که ازدواج باید بخش دیگه ای از آرامش انسان ها باشه؟
پس این تحمل کردن نیست ...ما میتونیم خودمون ام اس رو به طرف مقابل بشناسونیم اونم نه جوریکه فرد هر لحظه آماده باش اتفاق باشه میتونیم انقدر قشنگ معرفیش کنیم که فرقی با سالم پیدا نکنه و بدونه فقط یه لحظه هایی ناخوشی داره ....

و اما شیرین جون
خانواده پسر نقش مهمی دارن که بدونن نه به لحاظه اینکه خانواده شوهرن نه بلکه به خاطره اینکه ممکنه مواقعی پیش بیاد که خودت نتونی با خانوادت در میون بزاری ولی احتیاج به همدم داری واینکه همسرت باید جوری دوستت داشته باشه که اجازه نده مریضیت یک وسیله تیکه انداختن بشه بهت ...

در ثانی
خانواده همسر چه خانم چه آقا فرقی نداره مهم اینکه اگر ام اس رو درست متوجه بشن مطمئنن وسایل آرامش رو براتون فراهم میکنن
ما دوستانی داریم تو سایت که یکی ام اس و دیگری ام اس نداره باهم ازدواج کردند و الحمدالله تا الان یک تیکه هم به هم ننداختن

مهم اینکه زوج ها برای هم ارزش قائل بشن اون وقته که دیگه این ترس ها بی فایده و حتی خنده داره....

به نظره من اول باید همسر رو چه خانم ها و چه آقایون از معیارهای دیگه بررسی کنن و بعد اگر دیدن از همه معیارها اوکی هستن خورد خورد براشون این ام اس رو جوری توضیح بدن که فرد واقعا متوجه بشه که هیچ فرقی با فرده سالم نداره اگر تحت کنترل باشه بیماریش....(تحت کنترل دکتر و آرامش )

به نظره من هر چی بیشتر مخفی کنید از خانواده ی طرف مقابل به نسبت باید استرس بیشتری تحمل کنید و این اشتباهه که مبادا برن سره یخچال دارومو ببینن یا برن فلان دکتر بفهمن؟

وقتی همسر فرد از مریضی باخبر باشه و واقعا طرف رو دوست داشته باشه مطمئنا در مقابل خیلی چیزها که شما رو اذیت میکنه می ایسته ....البته این رویا نیست چون من به چشمه نمونه خیلی بارزی دیدم از فرده ام اس دار و سالم که با هم ازدواج کردند و خداروشکر احترامشون روز به روز زیادتر میشه

[پروانه]

سلام بعد مدتها گفتم باز يه سري به اينجا بزنم
اول از همه بگم كه دوستان عزيز قبل ازدواج بهتره خودمون با بيماريمون كنار بياييم و قبولش كنيم تا وقتي كسي از بيماريمون پرسيد معذب نشيم يا عصباني و دلخور نشيم عادي و اروم بتونيم بگيم چيه يا وقتي كسي خواست شريكمون بشه ترس و استرس گفتنش و نداشته باشيم
دوما دوستان خوبم اگه كسي مثل خودمون خواست با ما اشنا بشه شايد برا اونم ملاك اول همينه كه چون هر دو بيناريم قدم پيش گذاشته اما بهتره بهش كمك كنيم تا معيارهاي هم و بشناسيم اينكه هر دو بيماريم و ميشه با درك مقابل زندگي خوبي داشته باشيم اشتباهه و ملاك خوبي نيست زندگي فرداهاي زيادي داره شايد فردا پس فردا كه درمان قطعيش اومد ببينين اين شخص اوني نبود كه ميخواستيناما گه با شناخت هم و شناخت معيارها بهم رسيده باشيد باز چه با وجود ام اس چه بي وجودش خوشبختين
سوما:قرار نيست ام اس باعث بشه دنيا و زندگيمون و از دنياي ادمهاي به اسم سالم جدا كنيم و تو خودمون يك دنيا بسازيم هر چه پيش ايد خوش ايد هر كسي مد نظر شما بود فقط بشناسيدش و صادقانه و با جرات جلو بريد و نگيد چون سالمه چيكار كنم يا نميخوام يا اينكه چون مثل من ام اس داره به طرفش سوق پيدا كنمبه امروزتون فكر كنيد نه به فرداها اينده نگري خوبه نه اينگه اينده ات و خراب كنه
اميدوارم همگي خيلي زود شريك مناسب پيدا كنيم و از تنهايي در بياييم

جالبه تا تايپ كنم و ارسال كنم شهرزاد نوشت ..بابا من و تو چه تفاهمي داريم كاش يكيمون پسر بوديم

[شیرین]

طلا جونم
فرمایشت کاملا متین و بجا....اما:
من یکی که هیچوقت سعی نمیکنم ام اس رو طوری به طرف بگم که با خودش فک کنه بگه نیگا....داره طوری وانمود میکنه انگاری هیچیش نیست که من برم جلو(نمیدونم تونستم منظورمو درست برسونم یا نه)اما من خودم تا به امروزش هر موقع که دیدم طرف ول کن نیستو خودمم تقریبا قبولش دارم مستقیم بهش اینو گفتم:
ببین من بیماریی دارم بنام ام اس....نمیدونم چقد در مورد این بیماری میدونی و اطلاعات داری ولی برا روشن شدن موضوع باید بگم که بیماریم صعب العلاجه...فعلا درمان و داروی قطعی نداره...ولی قابل کنترله....با کنترل عصبانیت و استرس میشه کنترلش کرد............ولی حمله ها سر جاشه و موقع حمله من نیاز پیدا میکنم به کمک اطرافیانم حتی تو کارای شخصیم........حالا شما لطف کنین برین فکراتونو بکنید...ببینید میتونید با این وضع کنار بیایین یا نه!
اینو میگم....خیلیاشون قبول میکنن...بعضیاشونم بعد چند روز میگن نه
خب بگن نه......برام مهم نیست
طرف حق داره بدونه من تو زندگیم گاهی وقتا حمله دارم که تو اون مواقع نمیتونم از عهده ی وظایف زناشوییم هم حتی بر بیام(شرمندم اینطور صریح حرف میزنم اما باید گفته بشه)
بعد فکراشو بکنه بیاد.......خواست و پایه بود که هیچ...نبود هم بیخیال برام مهم نیست

[شهرزاد]

قربونت پروانه


ولی یه چیزه دیگه مون که بگم هم به نازنین هم به شیرین


عزیزان اون خانواده هایی که قراره مریضیه مارو سوژه کنن و وسیله ای برای تیکه انداختن و بحث و جدل کنن مطمئن باشید قصدشون ازدواج نیست

ازدواج حرمت داره نمیشه به هر طریقی گفت ازدواج ....ازدواج یعنی بخش دیگه ای از آرامش ...اون فردی که شما رو انتخاب کرد و ازدواج کرد باید برای خودش اول ارزش قائل بشه تا بتونه محیطی آروم رو برای خودش فراهم کنه و کسی که برای خودش ارزش واقعی قائل شد مطمئن باشید محاله برای طرف مقابل ارزش قائل نشه و به اصطلاح عشقش رو نکنه وسلیه ای برای تیکه انداختن خانوادش ....


من نظره آقا حسین رو هم قبول دارم که میگن بزارید تو دنیای واقعی چی میگید ...

دوستان شده مواردی که بارها بارها امتحان میکنید که باید اینو بگما ولی دقیقا روزه موعودش یه چیزه دیگه میگید و یه کاره دیگه میشه ...


پس بهتره بدونید هر چی صلاحه شما باشه همون رقم میخوره و امیدوارم هیچ وقت به خاطره اینکه ام اس دارید ازگفتنش نترسید


اول بشناسید بعد ام اس رو بکنسد بهونه که شاید نخواد منو ...شاید ام اس رو قبول کنه ولی رفتاره دیگه ای رو قبول نکنه و بره


ما این ام اس رو انتخاب نکردیم ولی اجازه ندید شمارو از رو ترحم انتخاب کنن...اول فردتون رو بشناسید بعد بگید ام اس دارید(فکر کنم هزار بارگفتم)
امیدوارم همیشه شاد باشید و خوش

---

طلا جونم
فرمایشت کاملا متین و بجا....اما:
من یکی که هیچوقت سعی نمیکنم ام اس رو طوری به طرف بگم که با خودش فک کنه بگه نیگا....داره طوری وانمود میکنه انگاری هیچیش نیست که من برم جلو(نمیدونم تونستم منظورمو درست برسونم یا نه)اما من خودم تا به امروزش هر موقع که دیدم طرف ول کن نیستو خودمم تقریبا قبولش دارم مستقیم بهش اینو گفتم:
ببین من بیماریی دارم بنام ام اس....نمیدونم چقد در مورد این بیماری میدونی و اطلاعات داری ولی برا روشن شدن موضوع باید بگم که بیماریم صعب العلاجه...فعلا درمان و داروی قطعی نداره...ولی قابل کنترله....با کنترل عصبانیت و استرس میشه کنترلش کرد............ولی حمله ها سر جاشه و موقع حمله من نیاز پیدا میکنم به کمک اطرافیانم حتی تو کارای شخصیم........حالا شما لطف کنین برین فکراتونو بکنید...ببینید میتونید با این وضع کنار بیایین یا نه!
اینو میگم....خیلیاشون قبول میکنن...بعضیاشونم بعد چند روز میگن نه
خب بگن نه......برام مهم نیست
طرف حق داره بدونه من تو زندگیم گاهی وقتا حمله دارم که تو اون مواقع نمیتونم از عهده ی وظایف زناشوییم هم حتی بر بیام(شرمندم اینطور صریح حرف میزنم اما باید گفته بشه)
بعد فکراشو بکنه بیاد.......خواست و پایه بود که هیچ...نبود هم بیخیال برام مهم نیست

شیرین جونم یه جا رو اشتباه بهش معرفی میکنی اونم کلمه صعب العلاجه ...نباید اینو گفت چون متاسفانه باید طبق عوام بشناسونی ...عوام ازین کلمه میترسن دسته خودشون نیست ....نباید بهش بگی برو فکراتو بکن اینم اشتباهه ...شما باید ایشون رو ببری پیشه دکترت تا کامل تر روشن و آگاه بشه در ثانی وقتی میگی برو فکراتو بکن یعنی منو انتخاب نکن ام اس رو ببین میتونی باهاش زندگی کنی که این راه کاملا اشتباهه ...شاید معجزه ای شد یا درمونش پیدا شد و تو خوب شدی اونوقت تکلیف چیه ؟طلاق یا زندگی؟
شیرین؟
حرفت یکم برای همسر انتخاب زوریه آخه ...
بهش میگی برو فکراتو بکن بیا خوب اون نمیدونه تورو انتخاب کرده یا ام اس یا ترحم ؟
درسته حرفت متینه باید بدونن همه چیز رو ولی بزار دکترت هم نظر بده ..
اول بهشون نگین چون اونا هیچ شناختی رو همسر ندارن ...بذارید شما رو انتخاب کنه اگر واقعا دوستتون داشته باشه برای ام اس هم تحقیق میکنه و میبینه بیماریه ترسناکی نیست
شیرین جون نگو برات مهم نیست مگه میشه ؟
بااین کاره خودت ام اس رو کردی سد که هرکی تونست از روش بپره ازدواج صورت میگیره ...پس خودت چی ؟خودت تو انتخاب همسر کجاییی؟
همسرت (مثال نوعی ..منظورم به همه است نه شیرین) باید اول ببینه شیرین کیه چیه رفتارش چیه همخونی داریم و میتونیم همو درک کنیم یا نه
بعد اگر دید از همه لحاظ معیاری اوکی هستی اونوقت میتونی با مشاور و دکتر پا پیش بزاری برای بیان ام اس

تروخدا همین اول نگید عوام از یکسری کلمات میترسن...ما هیچمون نیست ولی برای بیان ام اس از کلماتی که عوام سالیان سال ازش ترسیدن استفاده نکنید

[naazanin]

من هم نظره نازنین رو خوندم هم شیرین جون رو

منتها نازنین یه جا گفت وقتی ازدواج میکنی باید پی همه چیز رو به تنت بزنی چرا؟
مگه نه اینه که ازدواج باید بخش دیگه ای از آرامش انسان ها باشه؟
پس این تحمل کردن نیست ...ما میتونیم خودمون ام اس رو به طرف مقابل بشناسونیم اونم نه جوریکه فرد هر لحظه آماده باش اتفاق باشه میتونیم انقدر قشنگ معرفیش کنیم که فرقی با سالم پیدا نکنه و بدونه فقط یه لحظه هایی ناخوشی داره ....

شهرزاد جان این جمله ایی که گفتم اصلا ربطی به بیماری ام اس نداشت .کلا یه دید کلی در مورد زندگی بعد از ازدواج بود.
شما اشتباه برداشت کردین هدف من از گفتن این جمله این بود که
وقتی کسی ازدواج میکنه قراره از محیط خونواده ایی که توش بزرگ شده جدا بشه و دیگه اون دختر یا پسر سابق توی اون خونه نیس بلکه باید زیر بار مسوولیت بره و کارایی رو که قبلا خودش انجام نمیداده رو باید خودش و مستقلا انجام بده
توی زندگی همه آدما روزای خوب و قشنگ هست و روزای بدم وجود داره
این چیزیه که گریز ناپذیره و کل زندگی قرار نیس اونجوری باشه که ما دوس داریم باشه.
من هدفم از گفتن این جمله این بود که کسی که ازدواج میکنه حالا میخواد سالم باشه میخواد بیمار باشه به هر صورت باید خودشو واسه همه چی آماده کنه اگه که آماده نکرده باشه و مسوولیت پذیر نشده باشه و نتونه یه زندگی رو بچرخونه با یه بچه ایی که تو خونست فرقی نداره.