[شهرزاد]

دنیایی هم ما زحمت بکشیم و بیایم دید جامعه رو عوض کنیم میان با دو نمونه سایت اینجوری دید رو دوباره خراب می کنن

آخه این چه عکسیه که گذاشتی بالای مطالب ام اس ؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟


به خدا جرمه این عکس رو گذاشتین بخدا نامردیه ... ناعدالتیه


http://www.seemorgh.com/health/2114/131570.html



http://www.seemorgh.com/health/2267/180611.html

[nahid]

اینجا که بگی فقط ما میبینیم
اگه میخوای دید جامعه عوض شه خوب به همون سایت بگو .

[شهرزاد]

ناهید جون مطمئنی نگفتم؟


این حرفم بهشون بود:
من یک بیمار ام اسی هستم از اطلاعاتتون ممنون ولی از عکستون خیلی گله دارم که چرا ام اس رو صندلی چرخدار اونم اینطوری نشون دادید ؟به خدا انصاف نیست ناعدالتیه این عکس

[zohaa]

عکسش دید و تصور جامعه رو نشون داده اما متنش بد نیست.جای شکرش باقیه
اگه کسی برای کسب اطلاعات به یه عکس اکتفا کنه ببینه و صفحه رو ببنده همون بهتر که تو دنیای خودش بمونه
اما این عکس حتی شاید خیلی هارو ترغیب کنه که متن زیرش رو بخونن که متن خوبیه (البته فقط نظر شخصیه که شاید اشتباه باشه)
در هر صورت اینطوری نشین بی خیال

[neda.n]

دنیایی هم ما زحمت بکشیم و بیایم دید جامعه رو عوض کنیم میان با دو نمونه سایت اینجوری دید رو دوباره خراب می کنن

آخه این چه عکسیه که گذاشتی بالای مطالب ام اس ؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟


به خدا جرمه این عکس رو گذاشتین بخدا نامردیه ... ناعدالتیه


http://www.seemorgh.com/health/2114/131570.html



http://www.seemorgh.com/health/2267/180611.html

عکس خبر ام اس عوض شد .
شهرزاد عزیزم و بقیه دوستای خوبم . این چندمین باریه که یه لینک دیدم که دلمون رو به درد آورده از این که در عنوان مطلبش برای ام اس عکس ویلچر گذاشته شده . خیلی وقتها دیدم ناامید شدیم که هر چی ام کار کنیم تاثیر نداره . اومدم بگم من موافق نیستم . تاثیر داره . اگه به جای ابنکه فقط غصه بخوریم حرکت کنیم تاثیر داره . من برای پیج سیمرغ یه انتقاد نوشتم ، نه با لحن دعوایی ، که کاملا با همون لحنی که قراره به جامعه آموزش بدیم ، براشون دقیق توضیح دادم از حرکتامون و از گروه کوهمون گفتم . این سایت عکس رو عوض کرد و اون پایین در کامنتهاش از همه ماها عذر خواهی کرد . این نمونه ای از این که کارمون تاثیر داره و این ماییم که به جامعه آگاهی میدیم . شهرزاد جون همونطور که میبینی هم پیام تو و هم پیام من برا این سایت بی تاثیر نبود و نتیجه داد . کاری که در دراز مدت همه جا نتیجه میده

http://www.seemorgh.com/health/2114/131570.html

[شهرزاد]

ممنون ندا جون


اینم جواب سایت به ندا جون و توضیح قشنگش بود:

با سلام به شما کاربر محترم. از تذکر صحیح و به جای شما بسیار سپاسگزاریم. بله، خوشبختانه امروزه بیماری ام اس به سادگی قابل کنترل بوده و در اغلب موارد منجر به ناتوانی نمی شود. از شما و همه کاربران به دلیل عکس نامناسب این مطلب عذرخواهی می کنیم. عکس این مطلب جایگزین شد.

[طلوع]

راههای بالابردن سطح آگاهی جامعه در مورد ام اس چیست؟ و این افزایش اگاهی در کدام بخش از زندگی بیماران تاثیر گذار است؟
بهترین روش به نظرم تسلیم نشدن در برابر بیماریه وقتی آدمای دور وبرم رو میبینم که با وجود سلامتی خیلی افسرده اند. به این نتیجه می رسم که برای زندگی کردن یا شاد زندگی کردن اگه یه دلیل سلامتیه ولی به هزار و یه دلیل دیگه آدم میتونه خوب زندگی کنه به نظرم رسالت ما در این راه القای این حس به بقیه هست

[نازلی]

برای اینکه دید مردم نسبت به بیماریمون عوض بشه باید بگیم ام اس داریم من الان ده ساله ام اس دارم و از وقتی به این بیماری مبتلا شدم روز به روز بهتر شدم و به همه ی دوستان و اطرافیانم گفته ام
در تاپیک(بگیم ام اس داریم یا نگیم؟؟؟؟؟) ریحانه نوشته (وای خدا من 90که فهمیدم هیچی معلوم نبودالانم توحالت عادی چیزی
معلوم نیست ولی وقتی خسته میشم بدتابلومیشم باخودم میگم حالا این 2سالش بود که ازمصرف
داروگذشت حالا شما حساب کن 10 سال دیگه چی میشه هی یه ریزه یه ریزه
پیشرفت میکنه راستش من میگم زندگی رو این جوری نمی خوام...که تابلوشم )ولی اینطوری نیست ریحانه جان ما دست خودمونه که به چه صورتی با بیماریمون کنار بیائیم شاد بودن و مرتب ورزش کردن به بیماری فکر نکردن باعث می شود بر ام اس غلبه کنیم من با داشتن روحیه ای بالا ام اس را شکست می دهم این شعار ما باید باشد در اینصورت حتی اگر اطرافیانمان هم بدانند ما ام اس داریم مشکلی نیست و دید آنها به این بیماری عوض می شود
دوستان اشاره می کنند به اینکه در ظاهر مشخص نیست ام اس دارند
خب اگر به اطرافیان بگویند که ام اس دارند آنها متوجه می شوند که ام اس بیماری ناتوان کننده ای نیست و کم کم ملکه ی ظهنی مردم نسبت به بیماری ام اس عوض می شود

[hadisss]

امروز از اون روزهایی بود که به قول ضحا "باید از خودمون شرو کنیم" برای من پیش اومد
یکی از همسایه ها که از دوستانمون هم هست مرتبا با هم در ارتباطیم. هر وقت اهوازم میریم بیرون. حالا چه چند نفری و چه با خانواده هامون. این خانوم همیشه براش سوال بود چرا من گاهی که میرم بیرون مثلا میگم بچه ها من برم دنبال فلان کارم یا فلان آزمایش و اینا و تنهایی هم میرم. و مثلا میدیدی بعد از تموم شدن کارم در بازار به اونها می پیوستم .
امشب دیگه با زن داداشم تصمیم گرفتم بهش بگیم جریان رو
اولش باورش نمیشد و سریع گفتش ام اس؟ ما یکی از فامیلامون الان سالهاست ام اس داره و نمیتونه راه بره و اینا. و وای و آی و آخ سر داد
منم کاملا ریلکس از بیماری براش توضیح دادم و گفتم بیش از 70 درصد از ام اسی ها حالشون نسبتا خوبه و حمله هاشون با بهبودی همراهه. و توضیح دادم که بیماری من تحت کنترل هست و الی آخر ...
جای تعجب داشت که کاملا منطقی موضوع رو پذیرفت و گفت تا به حال ام اس رو از وحشناک ترین بیماریهای ممکن میدونسته

خب تغییر دید جامعه باید با یه حرکتی هم همراه باشه
نه همه جا ولی جاهایی که تشخیص بدیم بهتره مردم بدونن ام اس داریم اصلا هم بد نیست که بخوایم اینو بیان کنیم مخصوصا ماهایی که ظاهرا حالمون خوب و سرحال هست
اگر ماها ام اسی ها داریم یه فعالیت بزرگ در جامعه انجام میدیم خب بهتر میشه اگه در مواقع لزوم اشاره کنیم که ام اس داریم با وجود این کار یا فعالیتمون

منم اوایل حراس داشتم از بیان ام اس
اما الان سعی می کنم هر جا لازم شد بیان کنم که ام اس دارم و در چند مورد پیش آمده دیدم که طرف مقابل گفته عجب و تا به حال ایو نمیدونسته و اینا
واقعا خیلیا نمی دونن ام اس یعنی چی

اگه ماها نگیم ام اس چیه پس کی بره بگه ام اس یعنی چی ؟

این نظر من بود و از همینجا هم میگم نظر سایر دوستان و دلایلشون در دونستن یا ندونستن اطرافیان در مورد ام س، کاملا برام پذیرفته شده و محترم هست

[shadiring]

من عادت کردم صورت مساله رو پاک کنم !!
هر چند این صورت مساله با خودکار نوشته شده و برای پاک کردنش فقط میتونم روش خط خطی کنم ، فقط قیافه دفترم رو زشت می کنم