[parisa2087]

من به بعضی ها اسم مریضیم رو میگم نمیدونن چیه؟؟؟
تازه با یکی آشنا شدم اول کار اسم مریضیم رو بهش گفتم اول نگام کرد و گفت تو که از منم سالم تری!
گفتم داغی نمیفهمی موقع خرید دارو و هزینه زیادش که رسید اونوقت میفهمی
هنوز بی خیاله!
میگه نه مشکلی نیست
ولی من که میدونم داغه نمیفهمه

[reihan]

ســــــــــــــــــــــــــــــــلام دوســـــــــــــــــــــــــــــتان
ازتون راهنمایی می خوام!!!
چه زمانی باید به خواستگارم این مسأله رو بگم؟؟فقط باید به خودش بگم؟؟ اصلاً چی جوری باید بگم؟؟
واااااااااااااااااااای خدا دارم دیوونه میشم بدجوری داغونم!!!!!!!!
__________________________________________________________
ممنونم ازتون

[ساغر]

ســــــــــــــــــــــــــــــــلام دوســـــــــــــــــــــــــــــتان
ازتون راهنمایی می خوام!!!
چه زمانی باید به خواستگارم این مسأله رو بگم؟؟فقط باید به خودش بگم؟؟ اصلاً چی جوری باید بگم؟؟
واااااااااااااااااااای خدا دارم دیوونه میشم بدجوری داغونم!!!!!!!!
__________________________________________________________
ممنونم ازتون

به نظر من بعد از چند جلسه که صحبت کردین وقتی فکر کردی به تفاهم رسیدین این موضوع رو مطرح کن.
اصلا نگران نباش
من یه خواستگار سمج داشتم(هنوزم هستش)هر کاری میکردم بازم می اومدن.فکر کردم بهترین راه واسه دست به سر کردنش اینه که بیماریمو بگم.اما وقتی گفتم انگار نه انگار.رفت یه کم تحقیقات کرد باز اومد گفت مشکلی نیس من تا آخرش هستم!!!!
دوستمم به خواستگارش گفت .طرف قبول کرد.الان عقد کردن
به خدا توکل کن.همه چی درست میشه

[parivash]

بچه ها منم یه خواستگار سمج داشتم و دارم .روزی که بیماریمو بهش گفتم یه خورده رفت تو خودش و گفت که هیچی نیست.رفت کلی تحقیق کرد و آخرش اومد و گفت که هیچ مشکلی با این قضیه ندارم حتی روز اولی هم که بهم گفتی مشکلی باهاش نداشتم فقط به خاطر اینکه باید بدون شرایط زندگیت باید چطوری باشه رفتم واسه تحقیق نه به خاطر ترس از بیماریت.من به خاطر اینکه دست به سرش کنم میگم باید خانوادت بدونن ولی میگه به هیچ وجه کسی نباید بدونه چون من و تو می خوایم زندگی کنیم .نمی خوام حرفا و باورهای غلط بقیه زندگیمونو خراب کنه

[Hegan]

سلام
صحبتهای خیلی ها رو خوندم جالب بود (البته تا اونجا که وقتم اجازه داد)
می دونید من تازه به جمع پیوستم
من حدوداً 28 سال دارم و از نظر کاری به شدت درگیر هستم. شاید با خیلی از دوستان تفاوتهایی داشته باشم. ولی بدم نیومد یه نظر بدم.
دوسال پیش دست و پای من بیحس شد. اون موقع هیچ دکتری تشحیص نداد چون تنها علامت بی حسی بود. بعد از 2 هفته هم خوب شد. یک سال بعد تکرار شد و من سر خود و از طریق دوستی که مرکز MRI داشت برای خودم تجویز MRI کردم. پزشکها دو دسته شدند و یک گروه التهاب سادۀ اعصاب و گروه دیگر Pre- MS تشخیص دادند. ولی باز هم خود به خود رفع شد. از چند ماه پیش که علائم شروع شد و این دفعه متفق القول همه تشخیص ام اس دادند. و فصل جدیدی از زندگی من شروع شد.
همه ما از یه مسیر اومدیم، ترس و نگرانی و دغدغه و احساس همه ما یک راه رو اگرچه نه شبیه که نزدیک هم رفته. پس نمی خوام احساسی رو که آدم ذر اون بین "شنیدن حقیقت و شنیدن آنچه دوست دارد بشنود" دست و پا میزنه رو تشریح کنم.
چون همه ما این لحظات مشترک رو داشتیم و داریم.
حالا بعد از شنیدن حرف حساب از دکترا یه همراز می خواستم، انتخابش کردم،"حافظ " :"دردم از یار است و درمان نیز هم". برام معنی داشت در دوران نوجوونی حافظ همدم خیلی از شبهای من بود. مشکل من داشت برام حل میشد، اما موضوع جدید "قبولاندن حقیقت" به دیگران بود. دیگران دو بخشند، جامعه که باید تور و به عنوان یک مبتلا بشناسند و کسانی که "دوستت دارند" و باید در کنارت باشند. گروه اول مهم نیست، نه اینکه اصلاً نباشه اما اونها فقط برات امواج می فرستند مثبت یا منفی می تونی بپذیری و ترجمه کنی و کنار بیای. این ترجمه هم کار منطق و عقل آدم ه . اما گروه دوم همون کسانی هستند که نمی خوان و البته دلشون نمی آد قبول کنن. "مادر، پدر، خواهر و برادر و همسر" اینها کسانی هستند که قرار گرفتنشون تو این دسته بین همه ما مشترک است. دوستان، عمه و خاله و مادربزرگ و پدر بزرگ دلسوز هم بعضی ها دارند و بعضی خیر.

پدر و مادر و خواهر و برادر که از گوشت و پوست و استخون آدم هستند و دیر یا زود می پذیرند. اگرچه با غصه و دل شکسته اما هیچ وقت پشتت رو خالی نمی کنند. می ماند "همسر و نامزد و دوست دختر و دوست پسر" تکلیف ما با اونها چیه؟ البته "واضح و مبرهن" است که اون دو مورد آخر اگر در نیت جدی باشند اهمیت دارند.
ما دو دسته ایم یا برای خود نگرانیم و می ترسیم یا برای طرف مقابل. برای خودمان می ترسیم، ترس از ترد شدن، از تنهایی، از دوری و از دوست داشته نشدن و برای فرد مقابل از سختی و مواجه شدن با کمبودهای ناشی از این بیماری. اگر بیشتر دقت کنیم میبینیم ترس دوم هم ریشه در درون دارد. می ترسیم "نتوانیم" و انگاه ترد شویم. "کم بیاوریم" و تنها بمانیم. "نرویم" و آویزان روی دست کسی بمانیم. ترس به جایی است اما فقط در شروع ، ترسی که اگر باقی بماند از سرطان هم بدتر است. حال می شود دو بیماری. چاره چیست؟ بزرگ نشویم، عاشق نشویم، تنها بمانیم و خانواده نداشته باشیم؟! چاره چیست؟ از درون بمیریم قبل از آنکه زمان سر برسد؟! مسئولیت و مسئولیت پذیری مهم است اما عاشق شدن از هر چیز مهمتر است.
عاشق و آنهم عاشق خود. خود را دوست داشتن و به خود افتخار کردن. MS ضعف یا کمبود نیست. این بیماری است که در ما نمود یافته. این دلیل تمایز نیست اگرچه نوعی تفاوت است. شاید میلونها نفر دیگر میلونها بیماری خاموش داشته باشند. من پذیرفتم و شما هم بپذیرید، این "نخواستن" است، نه "نتوانستن". وقتی با خود آشتی کنی و این تفاوت را بپذیری همه چیز درست می شود. وقتی ترس را کنار بگذاری و خود را دوست بداری، همه چیز اصلاح می شود. دست از فرار برمی داری. فرار از خود، از جامعه از دیگران و مسئولیت پذیری. همه نقش واقعی خود را در زندگی پیدا می کنند. عشق دو طرفه می شود. همه چیز پایدار و ماندگار می شود. حتی فراموش می کنی تفاوت داری. عاشق می شوی، عاشقت می شوند. عاشق می مانی و عاشقت می مانند. حال حرفهایی برای زدن داری و گوشهایی برای شنیدن که مطمئن هستی یک نفر از اینها تو را برای چیزهایی که داری و آنچه هستی دوست دارند. تو را دوست دارند با همین پلاک های کوچک که زندگی را برایت پر معنا تر کرده اند.
به جان دوست که غم پرده بر شما ندرد
گر اعتماد به الطاف کارساز کنید
بدرود

[parivash]

آقا پویا عالی نوشتی و حرف دل خیلی از ماها که نمی دونستیم چه طور عنوانش کنیم رو زدین.حرفاتون خیلی تاثیرگذار بود.من که به شخصه تحت تاثیر قرار گرفتم .واقعا ازتون ممنون.دست به قلمتون عالیه

[ساغر]

آقا پویا همه اینایی که گفتی درست،که البته خیلی هم زیبا گفتی اما مهم اینه که طرف مقابل هم این حرفا حالیش باشه
من به شخصه تا حالا به ازدواج فکر نمی کردم ولی از وقتی مامانم رو از دست دادم و تنها زندگی میکنم احساس میکنم الان دیگه وقتشه مخصوصا به خاطر بیماریم و ترس از آینده
قبول کن شرایط واسه ما که گرفتار این بیماری هستیم یه مقدار فرق میکنه.
آدم بجز پدر و مادر و خواهر و برادر(که من در حال حاضر هیچکدومو ندارم)به یه دوست و همراه هم نیاز داره که بتونه باهاش به آرامش برسه و مشکل اینجاس که عموم مردم دید درستی نسبت به ام اس ندارن(که البته این دید غلط جامعه رو مدیون رسانه ها بخصوص تلویزیون هستیم)

[Ali 324]

اقا پویا واقعا خوب نوشتید !!! دیدگاه خیلی قشنگی را توی این مبحث مطرح کردید !‍‍!! قلم تون فوق العاده ست حتی از منم بهتره !!!!!!!!!!!

[مولتی ام اس]

پویای عزیز بسیار بسیار زیبا بود
البته من با نظر ساغر هم موافقم

[Hegan]

آقا پویا همه اینایی که گفتی درست،که البته خیلی هم زیبا گفتی اما مهم اینه که طرف مقابل هم این حرفا حالیش باشه
من به شخصه تا حالا به ازدواج فکر نمی کردم ولی از وقتی مامانم رو از دست دادم و تنها زندگی میکنم احساس میکنم الان دیگه وقتشه مخصوصا به خاطر بیماریم و ترس از آینده
قبول کن شرایط واسه ما که گرفتار این بیماری هستیم یه مقدار فرق میکنه.
آدم بجز پدر و مادر و خواهر و برادر(که من در حال حاضر هیچکدومو ندارم)به یه دوست و همراه هم نیاز داره که بتونه باهاش به آرامش برسه و مشکل اینجاس که عموم مردم دید درستی نسبت به ام اس ندارن(که البته این دید غلط جامعه رو مدیون رسانه ها بخصوص تلویزیون هستیم)

-----------------------------------------------------------------------------------------------
می دونم که دیگران رو هم آهنگ و هم صدا کردن خیلی سخته و البته به اونها مطلبی رو قبولاندن خیلی سخت تر. چیزی که می تونه نظر اونها رو عوض کنه فقط خود شما هستید، البته در عمل و با انرژی که پخش خواهید کرد و اون اعتماد به نفس و شجاعتتون تاثیری به مراتب بالا خواهد داشت. نمی خوام عین این کتاب ها و مجله های خوش ظاهر فقط حرف مثبت و رویایی بزنم. همه ما در خیلی جاها کم اوردیم و خواهیم آورد ولی اعتمادت به خودت راه حل همه چیز است. مهم است که خودت رو نبازی حتی اگه دیگران تورو ببازند.
ازدواج و یا هر رابطه این شکلی هدفی می خواهد کاملاً در اختیار خودت و نه فقط یک نیاز. شاید بد نباشه نظر و احساس دیگران رو "جذب" کرد و نه "جلب".
مطمئنن تفاوت شما با دیگران این است که آنقدر قوی و قاعد به نفس هستید که بدون داشتن خانواده ایی که من ذکر کردم معنا و هدف زندگی خود را گم نکرده اید. جای ستایش داره خیلی از آدمهایی که در ام اس شما ضعف می بینند قطعاً در عمل بسیار ضعیفتر و حتی قابل ترحم هستند. اعتماد به نفس و قدرت شما معرف شما در برابر دیگران هست و خواهد بود