سلام به همه دوستان
حتما قبل از ازدواج باید شرایط ام اس رو به همراهتون بگید
من قبل از ازدواج گفتم و حتی از همسرم دست نوشته هم گرفتم که کاملا در جریان شرایط بیماری من هستش
انشالله که حال همه خوب باشه .بیماری ام اس دوره خاموشی و اوج داره اگر خدای نکرده بعد ازدواج دوران اوج شروع بشه خوب شرایط سخت تر میشه پس لازمه در جریان کامل باشند

با آرزوی سلامتی همه

ام اس یک جور مسیولیته که بر گردن بعضی ها گذاشته میشه که مسیولیت بسیار سنگینی هم هست. اگر نفر دوم با درک این مسئله حاضر به شریک شدن در این بار سنگین شد، چه خوب.ولی اگر هر کسی نتونه در این مسیولیت همراه ادم باشه ، این همون ادمی هست که اگر بعد از ازدواج دچار این بیماری بشه به هر طریقی کم میاره
پس الکی به خوتون ناامیدی راه ندین

نفر اول مخاطب این پست خودم هستم

(2018/01/09, 05:23 PM)mj.ny-luise نوشته است: ام اس یک جور مسیولیته که بر گردن بعضی ها گذاشته میشه که مسیولیت بسیار سنگینی هم هست. اگر نفر دوم با درک این مسئله حاضر به شریک شدن در این بار سنگین شد، چه خوب.ولی اگر هر کسی نتونه در این مسیولیت همراه ادم باشه ، این همون ادمی هست که اگر بعد از ازدواج دچار این بیماری بشه به هر طریقی کم میاره
پس الکی به خوتون ناامیدی راه ندین

نفر اول مخاطب این پست خودم هستم

به شدت موافقم!

فقط به صرف اینکه دکترا میگن بیماران ام‌اس میتونن ازدواج کنند و اینکه خود فرد هم تمایل به ازدواح داره نمیشه ازدواح رو توجیه کرد
اول از همه برای همه آرزوی سلامتی دارم ، منم مثل شما امیدورام درمان قطعی پیدا بشه
اما ...
ازدواج برای من یعنی مسئولیت همسر و فرزندان رو در آینده قبول کنم و ضامن خوشبختیشون باشم،‌نه اینکه صرفا به خاطر نیازهای جنسی و عاطفی و اجتماعی خودم، آینده یک یا چند نفر رو در مخاطره قرار بدم
من حتی قبل از بیماری این مسئله خیلی برام مهم بود
الان که مجردم کلی مشکل دارم هم در زمینه اشتغال هم سلامت جسمی و روحی، چه برسه به بعد ازدواج
ببخشید که نمیتونم جمله‌های روحیه بخش که بهش باور ندارم براتون سرهم کنم

من حدودا یک ماهه دارم با آقایی آشنا می شم. خیلی سعی کردم جلوی ابراز علاقه شو بگیرم که به این نقطه استرس زای در میون گذاشتن نرسم. نمی تونم با این واقعیت کنار بیام که یه آدمی تا این اندازه بهم توجه کنه و روزی که از وضعیت بیماری من مطلع میشه بذاره بره. ترجیح میدم باقی عمرم تنها باشم تا همچین چیز تلخی رو تجربه کنم. با مشاور ترسامو در میون گذاشتم. گفت بذار بهت نزدیک شه. فرصت آشنایی بهش بده. فرصت بده دوستت داشته باشه و سر موقعش بهش بگو. ولی احساس می کنم گروگان گیری عاطفیه... بیشتر از این نمی تونم طولش بدم... همین الانشم گفتنش سخت شده...

(2018/02/11, 05:50 PM)جینجیوالیس نوشته است: من حدودا یک ماهه دارم با آقایی آشنا می شم. خیلی سعی کردم جلوی ابراز علاقه شو بگیرم که به این نقطه استرس زای در میون گذاشتن نرسم. نمی تونم با این واقعیت کنار بیام که یه آدمی تا این اندازه بهم توجه کنه و روزی که از وضعیت بیماری من مطلع میشه بذاره بره. ترجیح میدم باقی عمرم تنها باشم تا همچین چیز تلخی رو تجربه کنم. با مشاور ترسامو در میون گذاشتم. گفت بذار بهت نزدیک شه. فرصت آشنایی بهش بده. فرصت بده دوستت داشته باشه و سر موقعش بهش بگو. ولی احساس می کنم گروگان گیری عاطفیه... بیشتر از این نمی تونم طولش بدم... همین الانشم گفتنش سخت شده...

هرچقدر زمان بگذره وابستگیتون به هم بیشتر میشه و جواب رد شنیدن ناگوارتر! من خودم تجربشو دارم. اگه فک میکنی از نظر خودت قضیه اوکیه و واقعا پسر خوب و قابل اعتمادیه بهش بگو. اگه عشقش واقعی باشه می پذیره

سلام دوستان من یه خواستگار داشتم از بچه های دانشگاه
طرف مقابل کسی بود که تلفن مادرمو سوزونده و ادعای عاشقی داشت من به اجبار مادرم رفتم باش حرف زدم چون از هر نظر اوکی بود و واقعا دلیلی برای رد کردنش نداشتم خیلی رک بهش گفتم من ام اس دارم ولی از نوع خفیف و قابل کنترل و در زندگیم هیچ مشکل حادی تا به الان ایجاد نکرده در ابتدا گفت مشکلی نداره من فامیلم ام اس داشته میشناسم این مریضی رو نگران چی هستی بعد دو روز پیام داد متاسفم من به دردت نمیخورم میترسم اذیتت کنم بای ........
متاسفانه مخصوصا با دخترای جوونی که ام اس دار ن مث جزامی ها برخورد میشه .... به اصرار مادرم یکبار غرورمو شکوندم و گفتم ولی پشیمونم واقعا پشیمون کسی که ام اس داره محکومه به تنهایی.

ميدونيد مشكل فرهنگ و جامعه ما چيه؟اينه كه از ام اس يه غول ساختن چرا چون اطلاعاتشون در اين حده كه از هر مريضي واسه خودشون يه ايده و فكر جديد دارن به اين فكر نميكنن كه اقا بذاريد بفهميم ام اس چي هست اصلا بابا بخدا يكي نيس به اين جامعه بفهمونه ام اس يعنى همون به اوج رسوندن عصبانيت به اوج رسوندن استرس و ناراحتى كه واسه هركسى پيش مياد واسه ما ام اسي ها ازدواج كردن هيچ مشكلى نداره اينو از دكتر صحراييان پرسيدم بنظر خودم بديه ازدواج اينه كه ديگه شوهر مثل خونواده خود ادم نگران حالمون نيس واسه همينه ازدواج نكنيم بهتره

(2018/01/06, 10:04 PM)irandokht نوشته است: من پنج ساله که ام اس دارم تاحالا مشکل خاصی باهاش نداشتم و هفته ای یکبار سینووکس مصرف میکنم.تاحالا هرچی خواستگار داشتم ندیده رد میکردم به یه بهانه ای.چون با خودم فکر میکردم کسی قبول نمیکنه و حرفم سر زبونها میفته.اما چند وقت پیش یک خواستگار خوب داشتم رفتیم پیش مشاور و مشاور بیماریمو بهش گفت اولش گفت قبول میکنم و مشکلی ندارم تا اینکه قرار شد برای بررسی بیشتر باز بریم پیش دکترم.که یهو شب قبلش بهم خبر داد سرچ کرده و نمیتونه با این بیماری کنار بیاد.بکل افسرده شدم و بهم ریختم نه بخاطر جا زدن خواستگارم بخاطر اینکه بازم این مریضی لعنتی عین یه پتک کوبیده شد سرم.بازم یه مانع شد سر راه زندگیم.الانم ۲۵ سالمه تا حالا هرچی خواستگار داشتم رد کردم اینم از اولیش که دل به دریا زدم و گفتم و پرید.بنظرم فکر ازدواج از سرم بیرون کنم خیلی بهتره و راحت ترم.لعنت به ام اس

منم مثل شما پنج ساله این بیماری رو دارم وتا الان هیچ مشکلی نداشتم چند ماهی با خانومی برای ازدواج اشنا شدم و خیلی راحت این مشکلو بهش گفتم اولش براش خیلی سخت نبود ولی بعد از مدتی گفت برام سخته و میترسم تو زندگی کم بیارم و رفت ولی من اصلا ناراحت نشدم و از این خوشحالم که قبل از ازدواج اینو عشق فقط مختص خداس ادما فقط میتونن همدیگرو دوست داشته باشن امیدوارم کسی رو پیدا کنید که واقعا دوستتون داره و واقعا دوسش دارید

سلام
اصلا ما صادق، میگیم بیماریمونو، ولی فرهنگ جامعه چی؟ اصلا با این فرهنگ و قوانین ما میتونیم کاری بکنیم؟ با یه آقایی صحبت کردم، بعد از این که راجع به بیماریم گفتم و ایشونم بررسی هاشو کرد و دید که به لحاظ اقامت ممکنه توی کشور دیگه ای دچار مشکلات مالی و ... بشه، گفت نمیتونه با بیماریم کنار بیاد و بپذیره. در نهایت وقتی داشت منو میرسوند ازش خواستم که توی خ اصلی منو پیاده کنه، که بهم جواب داد نه سخته برات راه بری این درحالیه که توی کوهنوردی خودمو بهش نشون داده بودم. میخوام بگم آدما یه ذهنیت دارند برای خودشون نسبت به یه بیماری و اگر سعی کنی خلاف اون ذهنیت رو بهشون نشون بدی، فقط سرمایتو که وقت و انرژیت باشه از دست دادی. به خصوص اینکه وقتی توی اینترنت(منبع قابل دسترس و مورد اعتماد انسان های این عصر ) راجع به ام اس جستجو میکنی، اصلا به نتایج خوبی نمیرسی و این بیماری رو برابر با نشستن روی ویلچر میدونن