من همیشه این سوال را از خودم می پرسم که : اگه من سالم بودم و ام اس نداشتم حاضر بودم با یه نفر که ام اس داره ازدواج کنم یا نه ؟؟؟؟ واقعا اگه نخواهیم شعار بدیم در عمل انتخاب سختیه !!!!

واقعا ازدواج برای ماها تصمیم بزرگیه !!! که بدون توکل به خدا غیره ممکنه !!!

خدا یاور ماست همیشه ی همیشه !!!

(2011/10/18, 08:52 PM)مهسا24 نوشته است: سلام
من 15 ماهه عقد كردم و 2 ماهه مبتلا شدم ولي همسرم...

مهسا جان ببخشید اینو میگما ولی چون خودمم یه تجربه ای مثل تو البته تو یه سطح پایین تر داشتم اینو میگم ببین دختر خوب ایه یاس خوندن بسه دیگه بابا تا کی هی میخوای بگی من 15 ماهه عقد کردم ... واز این چیزا ببین اینجا خدا یه لطف بزرگبی بهت کرده طرفتو بهت شناسونده تو فردا تو سختیای زندگی میخواستی به این ادم تکیه کنی
خودت بهتر میدونی ناراحتی بدترین چیزه واست و میدومنی که با غصه خوردن چیزی حل نمیشه پس به خودت بیا دختر قوی باش و فقط به فکر خودت و سلامتیت باش .خواهش میکنم ازت وبلاگتم خوندم اونجا به جای اینکه حرفای خوب بزنی و ذهن جامعه رو نسبت به این بیماری روشن کنی(البته در سطح خودت) باز همین چیزارو تکرار کردی
ایشالا همیشه خوب باشی نگران اینم نباش که یکیو از دست دادی به این امید داشته باش که خدا یکی 10 برابر بهترشو واست کنار گذاشته

راستش من بیشتر به خاطر بچه دارشدن بیخیال ازدواج شدم ، نمیخوام بچه ام مثل خودم بشه و ام اس داشته باشه به نظر من آوردن همچین بچه ایی به این دنیا یه جور جنایته .........

(2011/10/19, 03:00 AM)بابک57 نوشته است: راستش من بیشتر به خاطر بچه دارشدن بیخیال ازدواج شدم ، نمیخوام بچه ام مثل خودم بشه و ام اس داشته باشه به نظر من آوردن همچین بچه ایی به این دنیا یه جور جنایته .........

عجیب ترین حرف رو از شما شنیدم.آخه ام اس که به بچه منتقل نمیشهاگه می خواین قید ازدواج رو بزنین یه دلیل منطقی با پایه علمی بیارین
آخه تا کی می خواین به اینجور حرفا دامن بزنین؟؟؟؟؟
ما رسانه ها رو مقصر می دونیم واسه اینکه ام اس رو درست معرفی نکردن اما انگار بعضی هامون با حرفهای نسنجیده ،بیشتر داریم اوضاع رو خراب میکنیم.
شما چند تا بیمار ام اسی رو دیدی که بچشون هم مبتلا باشه که این چیزا رو میگی؟؟؟؟؟؟؟؟؟!!!!!!!!!!!!!!!!
تو رو خدابه خاطر زندگی خودمون هم که شده سنجیده تر حرف بزنیم

(2011/10/12, 03:53 PM)ساغر_س نوشته است: آقا پویا همه اینایی که گفتی درست،که البته خیلی هم زیبا گفتی اما مهم اینه که طرف مقابل هم این حرفا حالیش باشه
من به شخصه تا حالا به ازدواج فکر نمی کردم ولی از وقتی مامانم رو از دست دادم و تنها زندگی میکنم احساس میکنم الان دیگه وقتشه مخصوصا به خاطر بیماریم و ترس از آینده
قبول کن شرایط واسه ما که گرفتار این بیماری هستیم یه مقدار فرق میکنه.
آدم بجز پدر و مادر و خواهر و برادر(که من در حال حاضر هیچکدومو ندارم)به یه دوست و همراه هم نیاز داره که بتونه باهاش به آرامش برسه و مشکل اینجاس که عموم مردم دید درستی نسبت به ام اس ندارن(که البته این دید غلط جامعه رو مدیون رسانه ها بخصوص تلویزیون هستیم)

ساغرجان از اینکه مادرمهربان وپشتیبانت را از دست دادی متاسفم من رانیز در غم خویش شریک بدان،اما از آینده نترس استوار قدم بردارهمیشه بیاد داشته باش که در زندگی خدایی را داری که تورا فراموش نمی کندواز مادر برایت مهربانتر استپس بر او توکل کن و مسیر زندگیت را به اوبسپاردر آن وقت است که آرامش به سراغت خواهدآمد وبه خوبی می توانی همسفر قابل اعتماد ی را از میان خواستگارانت انتخاب کنیامیدوارم تمامی دوستان مجرد ام اس سنتر وتمامی جوانان به زودی بتوانند نیمه گمشده خویش را یافته وپازل نیمه تمام زندگیشان را به تابلویی زیبا وماندگار تبدیل کنندآمیناین هم پیشاپیش کادوی ازدواج همتونخوشبخت شوید

حق با ساغره
مثلا همين جا اينقد ه دختر و پسو مجرد خل و چل ريخته 2 به 2 با هم ازدواج كنين مساله حله ولي بي شوخي زندگي خودتونو بي خودي تلف نكنين دنبال فرشته هايي باشين كه خدا سر راهتون سبز كزده و مي كنه

(2011/10/13, 09:58 PM)مهسا24 نوشته است: كاش ... بي خيال...
من 15 ماه پيش عقد كردم و الان 2 ماهه بيماري ام اس تشخيص داده شده و دقيقا 2 ماهه همسرمو نديدم قرار بود 5 ماه ديگه عروسيم باشه ولي احضاريه ا.ومده كه برم دادگاه خانواده ، آخه به چه جرمي؟ البته راضيم به رضاي خدا

مهسا جان از اینکه به تقدیر پیش آمده راضی هستی وبا آن کنارآمدی خوشحالمالبته به وجودآمدن این موضوع قبل از ورودشما به زندگی مشترک نیز از الطاف خداوند است مطمئن باش هیچ کار خداوند بدون حکمت نیست.پس توکلت را از دست نده وامیدوار باشکسی که در گام اول وتنها با تشخیص بیماری پشت شمارا خالی کرده وجازده است همین بهتر که از زندگی شما برودخوشحال باش وبا امید به زندگی وتوکل به خداوند خودت وتوانائیهایت را به دیگران ثابت کنزیرا تنها دشمن این بیماری استرس وفکروخیالهای بی فایده استپس شاد با واقعیتهای زندگی روبرو شو وآنها را بپذیربرای آینده ای روشن آرزومندم

---

(2011/10/14, 07:43 PM)negar7783 نوشته است: مهساجان غصه نخور.هرکدوم ازمایه جور داره اذیت میشه.خیلی ازتنهایی خسته ام.به جایی رسیدم که احساس میکنم باید یکی کنارم باشه.ولی هرکی ام اس رو میشنوه جا میزنه.دیگه حتی نمیتونم تصورش رو بکتنم که ممکنه منم یه روزی بتونم ازدواج کنم.ولی شاید هیچ وقت ازدواج نکردن بهتر باشه تا اینکه ازدواج کنی و...........
ولی حیف.......همیشه ازبچگیم تو رویاهام فکرمیکردم خیلی مامان مهربونی میشم...................ولی حال حتی تصورش هم برام مشکله

نگار جان خیلی ناامید حرف میزنیپس توکلت کجا رفته خانمییعنی می گی خدایی که این همه به ما نعمت داده از اینکه یک همسفر خوب هم به ما بده ناتوانهبخدا توکل کن ومسیر زندگیت را به اوبسپار کی گفته شمانمی تونی مامان خوب ومهربانی باشیپس با امید قدم بردار وخود را برای تربیت فرزندان آینده ات آماده کنامیدوارم به زودی همراه ایده ال وهمسفر مهربان را در کنارت داشته باشیکسی که امواج پرتلاطم زندگی یک بیمار ام اسی خسته اش نکرده وتا ساحل رستگاری همراهیت کند

(2011/10/19, 07:12 AM)ساغر_س نوشته است: عجیب ترین حرف رو از شما شنیدم.آخه ام اس که به بچه منتقل نمیشهاگه می خواین قید ازدواج رو بزنین یه دلیل منطقی با پایه علمی بیارین
آخه تا کی می خواین به اینجور حرفا دامن بزنین؟؟؟؟؟
ما رسانه ها رو مقصر می دونیم واسه اینکه ام اس رو درست معرفی نکردن اما انگار بعضی هامون با حرفهای نسنجیده ،بیشتر داریم اوضاع رو خراب میکنیم.
شما چند تا بیمار ام اسی رو دیدی که بچشون هم مبتلا باشه که این چیزا رو میگی؟؟؟؟؟؟؟؟؟!!!!!!!!!!!!!!!!
تو رو خدابه خاطر زندگی خودمون هم که شده سنجیده تر حرف بزنیم

ساغر جان چرا میشه من خودم ام اسم ارثیه مادرمم داره و احتمال انتقال ارثی هم 10 تا 20 درصد هست ولی با این حالم این اصلا دلیل قانع کننده ای واسه ازدواج کردن نیست خوب داداش خیلی میترسی یه بچه بیار بزرگ کن کلیم ثواب داره تازه

(2011/10/13, 09:58 PM)مهسا24 نوشته است: كاش ... بي خيال...
من 15 ماه پيش عقد كردم و الان 2 ماهه بيماري ام اس تشخيص داده شده و دقيقا 2 ماهه همسرمو نديدم قرار بود 5 ماه ديگه عروسيم باشه ولي احضاريه ا.ومده كه برم دادگاه خانواده ، آخه به چه جرمي؟ البته راضيم به رضاي خدا

===========================================
سلام
اگر اجازه بدی من هم نظرم رو بدم.
از یک نظر برات ناراحت شدم، از اینکه طرفت یک آیندۀ برنامه ریزی شده را خراب کرد و از یک جهت برات خوشحالم، اونم اینکه حالا فرصت داری همراه واقعی برای خودت پیدا کنی. کیفیت رابطه را نمی دونم اما کمیتش زیاد نبوده، زیاد نبود در مقایسه با عمری که می خواستی با طرفت سپری کنی.
می دونی خیلی وقتها آدمها می ترسند. می ترسند از آینده ایی نا معلوم و تردید در خوشبختی. اما آدمها دو دسته اند، مثل روبرو شدن با تمام مسائل، برخی با ترسشان کنار می آیند و برخی نه، برخی برای پایان دادن به ترس اقدام جدید (مبارزه) می کنند و برخی از اون فرار می کنن.
حق با "علی" است، شاید اگر ما هم جای دیگران بودیم همین عکس العمل را داشتیم.ترس از نشانه های ضعف است پس نمی توان کسی را به خاطر ضعف ذاتی متهم کرد .
می دونم که ممکن است اعتماد به نفس خودت رو از دست داده باشی. همه ما وقتی رد میشیم اعتماد به نفسمون رو از دست می دیم. تو علم مدیریت به این میگن (Social Proof) چون پذیرش دیگران رو یه جور تائید توانایی خودمون ترجمه می کنیم. اما یادت باشه هرچقدر اعتماد به نفست رو خودت بیشتر بسازی نیازت به تائید دیگران کمتر میشه اگرچه هیچ وقت از بین نمی ره. پس منتظر باش تو به همراهی قویتر نیاز داری اما وقتی خودت قویتر شدی.

در خصوص ارثی بودن هم، چیزی که من تحقیق کردم به این صورت است:
بیماری ام اس ارثی نیست اما نقش ژنتیک در اون تائید شده.

1% از عموم مردم ممکن است به این بیماری مبتلا شوند اما احتمال ابتلای اعضای درجه یکم فرد مبتلا شده به این بیماری بیشتر و در حدود 1-3 % است. در دوقلو های یکسان 30% و در دو قلو های غیر یکسان 4% است.
از لحاظ علمی براي اينكه يك بيماري وراثتي تلقي بشود بايد 25% يا بيشتر برادر يا خواهران بيمار و 50 درصد يا بيشتر فرزندان او مبتلا به آن بيماري باشند. درحالي كه تحقيقات نشان ميدهند كه حداکثر 5 % افراد ام اس داراي برادر يا خواهر با همان بيماري هستند و 15 درصد داراي نسبت نزديك هستند.
البته به طور کلی تمامی بیماری ها جنبه ژنتیکی دارند و این به خاطر نقشه (کد های) ژنتیک است. اما در بیماری هایی که ژنتیک عامل اصلی و اولیه نیست، در برخی افراد عوامل محیطی سبب فعال شدن این ژن ها می شوند و در سایرین تا آخر عمر نهفته باقی می مانند. مثال بارز این امر سرطان است. به طور کلی از لحاظ آماری میزان تاثیر وراثت در ابتلای افراد به سرطان بیشتر از ام اس است.

[QUOTE='Pooya502' pid='128225' dateline='1319006055']
===========================================
سلام
اگر اجازه بدی من هم نظرم رو بدم.
از یک نظر برات ناراحت شدم، از اینکه طرفت یک آیندۀ برنامه ریزی شده را خراب کرد و از یک جهت برات خوشحالم، اونم اینکه حالا فرصت داری همراه واقعی برای خودت پیدا کنی. کیفیت رابطه را نمی دونم اما کمیتش زیاد نبوده، زیاد نبود در مقایسه با عمری که می خواستی با طرفت سپری کنی.
می دونی خیلی وقتها آدمها می ترسند. می ترسند از آینده ایی نا معلوم و تردید در خوشبختی. اما آدمها دو دسته اند، مثل روبرو شدن با تمام مسائل، برخی با ترسشان کنار می آیند و برخی نه، برخی برای پایان دادن به ترس اقدام جدید (مبارزه) می کنند و برخی از اون فرار می کنن.
حق با "علی" است، شاید اگر ما هم جای دیگران بودیم همین عکس العمل را داشتیم.ترس از نشانه های ضعف است پس نمی توان کسی را به خاطر ضعف ذاتی متهم کرد .
می دونم که ممکن است اعتماد به نفس خودت رو از دست داده باشی. همه ما وقتی رد میشیم اعتماد به نفسمون رو از دست می دیم. تو علم مدیریت به این میگن (Social Proof) چون پذیرش دیگران رو یه جور تائید توانایی خودمون ترجمه می کنیم. اما یادت باشه هرچقدر اعتماد به نفست رو خودت بیشتر بسازی نیازت به تائید دیگران کمتر میشه اگرچه هیچ وقت از بین نمی ره. پس منتظر باش تو به همراهی قویتر نیاز داری اما وقتی خودت قویتر شدی.

در خصوص ارثی بودن هم، چیزی که من تحقیق کردم به این صورت است:
بیماری ام اس ارثی نیست اما نقش ژنتیک در اون تائید شده.

1% از عموم مردم ممکن است به این بیماری مبتلا شوند اما احتمال ابتلای اعضای درجه یکم فرد مبتلا شده به این بیماری بیشتر و در حدود 1-3 % است. در دوقلو های یکسان 30% و در دو قلو های غیر یکسان 4% است.
از لحاظ علمی براي اينكه يك بيماري وراثتي تلقي بشود بايد 25% يا بيشتر برادر يا خواهران بيمار و 50 درصد يا بيشتر فرزندان او مبتلا به آن بيماري باشند. درحالي كه تحقيقات نشان ميدهند كه حداکثر 5 % افراد ام اس داراي برادر يا خواهر با همان بيماري هستند و 15 درصد داراي نسبت نزديك هستند.
البته به طور کلی تمامی بیماری ها جنبه ژنتیکی دارند و این به خاطر نقشه (کد های) ژنتیک است. اما در بیماری هایی که ژنتیک عامل اصلی و اولیه نیست، در برخی افراد عوامل محیطی سبب فعال شدن این ژن ها می شوند و در سایرین تا آخر عمر نهفته باقی می مانند. مثال بارز این امر سرطان است. به طور کلی از لحاظ آماری میزان تاثیر وراثت در ابتلای افراد به سرطان بیشتر از ام اس است.
[/QUOTE
خوب اینم ینی وقتی اعضای خانواده داشته باشن احتمال انتقال به نسل بد هم بیشتره که میشه همون ارثی دبگه بابا