[hamid]

سلام
اون اولا که سایت رو درست کردیم یه تاپیک ایجاد کرده بودم با عنوان اطلاع اطرافیان . من این تاپیک رو یه جورایی ادامه اون تاپیک میدونم چون ارتباطشون باهم کم نیست .
تو اون تاپیک بودند کسانی که با من موافق باشند ولی مخالفا بیشتر بودن .

میخوام این بحث رو آغاز کنم . امیدوارم همه تو این تاپیک دنبال این باشیم که یه نتیجه ای بگیریم . خواهشا احساسی به قضیه نگاه نکنید . نظرتونو بگید . راجع به نظرات باهم بحث میکنیم و امیدوارم نتیجه حاصل بهمون کمک کنه .

یکی از اهداف این سایت و بزرگترین هدف من و سینا و احتمالا خیلی از شما اینه که دید جامعه نسبت به این بیماری درست شه . وقتی دید جامعه درست شه من و شما میتونیم راحت بگیم ام اس داریم . مشکلات احتمالیمون خیلی کمتر میشه . اون دختر پسری که قصد ازدواج دارن راحت میتونن به طرفشون بگن من ام اس دارم . طرف این بیماری رو میشناسه . قبول میکنه که ام اس چیزی نیست .

موضوع بحث یکی از دیدارهامون همین دید جامعه بود حرف های جالبی زده شد . چند نفر در برگه هایی که برای پیشنهادات و انتقادات داده بودیم نوشته بودن اطلاعیه . بروشور و ... چاپ بشه ولی من الان هدفم یه خورده چرخیده .

من تو این مدت فهمیدم هنوز دید خودمون راجع به ام اس درست نیست . منی که خودم از ام اس میترسم چطوری میتونم به پدرم مادرم خواهرم همسرم فامیلم و ... بگم که ام اس چیزی نیست ؟ کنترل داره ؟ 100 درجه با قبل تفاوت داره ؟

الان بین دو تا موضوع گیر کردیم که لازم و ملزوم همدیگه هستن . یه طنز بود که میگفت به نظر شما اول تخم مرغ به وجود اومده یا مرغ ؟
الان قضیه ما هم دقیقا همینه .

دید مردم جامعه اشتباس . ما میخوایم دید رو درست کنیم ولی برای این درست کردن باید خودمون رو نشون بدیم که ام اس داریم و مشکلی نداریم . ولی دید جامعه اشتباست و ما میترسیم این کارو انجام بدیم چون دنبالش ترحم و ... داره .

دید مردم جامعه که خود به خود درست نمیشه ! پس ما باید دنبال راه حلی برای این باشیم که خودمون بگیم ما ام اس داریم و مشکلی نداریم .

من این موضوع رو دسته بندی میکنم .
اول بیایم ببینیم ام اس چیه ؟
واقعا مشکل سازه و ما خودمون رو میزنیم به اون راه که ام اس مشکلی نداره ؟ یا نه برعکس مشکل ساز نیست ولی ما دوست نداریم اینو عنوان کنیم .

وقتی از مورد بالا نتیجه گرفتیم بعد بریم دنبال مابقی قضایا . اگه مشکل سازه بگردیم دنبال مشکلات . مشکلات رو از بین ببریم یا کمشون کنیم . اگه مشکل ساز نیست دنبال یه راه حلی بگردیم که دید خودمون اول عوض شه .

وقتی دیدمون عوض شد اونوقت میتونیم دید جامعه رو عوض کنیم .
پس راجع به مورد اول بحث کنیم

[MAHDI]

اونی که بخواد بفهمه و براش مهم باشه می ره تحقیق می کنه مطالعه می کنه طرفش رو زیر نظر می گیره فکر می کنه تصمیم می گیره. دیگه بقیه مهم نیست چه طرز فکری داشته باشن.
اینکه تمام توانمون رو بذاریم که به بقیه ثابت کنیم که ما خوبیم سالمیم و .... در نهایت دنبال چی می گردیم؟؟؟ اصلا هدف اصلیمون چیه از این کار؟؟
همه می دونیم ام اس بیماری متفاوتیه. یک ممکنه 20 سال خوب باشه هیچ کس نفهمه یکی ممکنه 1 ساله تکون نتونه بخوره.
پس به نظر من داریم استرس بی خود می دیم به خودمون. مردمی که میگیم کی ان اخه. برای من مهم نیست سوپریه سر کوچه بدونه دقیق ام اس چیه برای من مهمه کسی که دوسش دارم بدونه که اون هم خودش چون براش مهمه میره دنبالش.
به نظر شخص من انقدر مسائل مهتری برای بیماران ام اس هست که این مسئله فرعیه.

[سحــــــــر]

مهدی دختری که بخواد با یه پسر ام اسی ازدواج کنه جزو همین جامعه هست وقتی دید جامعه نسبت به اون بیماری بده هزارتا سد داره که ازش عبور کنه
دید جامعه خیلی میتونه مهم باشه چون فقط همسر نیست
مساله شغل و خیلی مسائل دیگه هم هست که اگه دید جامعه بد باشه دچار مشکل میشن

[MAHDI]

منظورت رو دقیق از هزار تا سد بگو. تنها سدش همون دختر و پدر و مادرش هستن. قرار نیست همه فامیل تایید کنن.
الان هم دوره ای هستیم که معمولا دوره اشنایی قبل از ازدواج داریم. پس اگه دختر یا پسر از بقیه جنبه ها طرف رو تایید کنه میره دنبال بررسی این بیماری
حالا یه سوال
مثلا دید فعلی جامعه چه تاثیراتی روی مثلا شغل یه ام اسی داره؟؟ اگه کاری پر استرس بود یا یدی بود یا کار پر مسئولیتی باشه خوب طبیعیه یه ام اسی نباید اون کارو بکنه. پس اگه دید فعلی باعث بشه که اگه یه نفر به کارفرماش بگه من ام اس دارم طرف بترسه قبولش نکنه یعنی کار کار پر دردسره و این کمک به اون طرف هست. حالا فرض کن ما در نهایت اومدیم تو فکر کارفرما کردیم ام اس هیچی نیست
خودمون که می دونم هست. اگه طرف با ما هم مثل بقیه برخورد کرد و یه کار پر استرس داد و مدام گیر داد باعث یه حمله شد مصداق اون جمله میشیم که خود کرده را تدبیر نیست
من میگم به جای تغییر دید جامعه باید کاری کنیم که مثلا مشکل شغل ام اس ای ها یه طور دیگه حل بشه. زمینه هایی برای اشتغالزایی فراهم کنیم یا مجاب کنیم مسئولین رو که تو این زمینه کمک کنن.
از طرفی خیلی از کارفرما ها هم وقتی در مورد ام اس میگی اگه کار موردی نباشه میشینن گوش میدن و حتی کمکت می کنن که تو محیط کار راحت تر باشی.
من مخالف این نیستم که دید جامعه بهتر بشه منظورم اینه که نباید دغدغه باشه برای ماها.

[احسان]

سلام
من میگم جامعه بایید یه حداقل اطلاعاتی نسبت به ام اس داشته باشه
من وقتی برخورد بعضی از افراد رو با دوستم که ام اس داره می بینم یا می شنوم واقعا جلوش شرمنده می شم و خجالت می کشم.
دید جامعه واقعا باید نسبت به این جور چیزها با افزایش اطلاعات شون ح(الا به هر شکلی) افزایش پیدا کنه.
به نظر من ام اس ترسی نداره حمید جان ما خودمون این ترس رو بوجود میاریم و به دیگران انتقال می دیم.
در رابطه با مشکل ساز بودن یا نبودن ام اس چون خودم ام اس ندارم نمی تونم نظر درستی بدم ولی در همین حد می تونم بگم که اگه جامعه درک و شناخت درستی از ام اس نداشته باشه در مواردی مثل ترحم بیجا یا ازدواج که منم درگیرشم می تونه تا حدودی مشکل ساز باشه.

[Sina]

حمید مرسی که این بحث و باز کردی ... خیلی وقت بود دلم میخواست این بحث تو سایت باشه
اگه دید جامعه خوب باشه :
- راحت میتونیم همه جا بگیم ام اس داریم
- کارفرما از استخدام یه ام اسی نمیترسه
- مردم به ام اسی ها ترحم نمیکنن
- تا حدودی مشکل برای ازدواج و روابط حل میشه ... تا حدودی
- از همه مهمتر کسی که ام اس میگیره ... اون اولا سکته نمیکنه .... دیگه کاربرای تازه وارد نمیگن من خیلی میترسم
و ...
...........
همه اینا برای ماها خوبه ... چون تک تکشون به نوبت خود میتونن از عوامل استرس باشن

[BanOoOo]

حمید جان ممنون از این تاپیک
منم موافق این هستم که این قضیه حل بشه . اما بذارین یه تجربه رو بگم .
من دانشجوی اصفهانم و می دونید آمار ام اس توی اصفهان از همه جا بیشتره . شبکه 5 اصفهان خیلی وقتا در این مورد اطلاع رسانی می کنه تا جایی اگه یکی یه ذره احساس نا مطلوب داشته باشه به مراکزی که ویزیتش رایگان هستش مراجعه می کنه و دکترم براش اگه لازم باشه تجویزات لازم رو انجام میده .
اما مسئله اینجاست ، با اینکه تقریبا همه آدمایی که من باهاشون در تماسم از ام اس خبر دارن ، اما بعد از 3 سال من به صاحب خونم نتونستم بگم که من ام اس دارم (باید بگم تو دانشگاه همه می دوننا) ، دلیلشم اینه که خانوادم نمی خان اونا بفهمن ، حالا چرا ؟ دلایلی مثل اینکه ممکنه دیگه برام خواستگار معرفی نکنن ، ممکنه بترسن و دیگه قرارداد اجاره رو تمدید نکنن ، ممکنه بهم ترحم کنن و خیلی ممکنای دیگه
خب اصفهان یه جامعه کوچیکه ، این بیماریم توش زیاده ، اطلاع رسانی از رسانه های مختلفم زیاد میشه ، تقریبا همه از ام اس با خبرن ، اما مشکل این جاست که هنوز اون دید ترحم به بیمار ام اسی وجود داره و اون غول ام اس تو ذهنا هست . وقتی با کسایی که نمی دونن من ام اس دارم صحبت می کنم این رو متوجه میشم .
حالا واقعا من نمی دونم مشکل کجاست . فقط می دونم که اطلاع رسانی کافی نیست . باید دید مردم نسبت به بیماری عوض بشه ، نه فقط ام اس بلکه به طور کلی بیمار و بیماری.

[آرمین]

پیشنهاد:ارتباط با هنرمندان سینما، نشریات،مجلات و کارگردان های سینما و صدا و سیما!

از حمید ممنونم برای این تاپیک

به نظر من تنها راه ، مطرح شدن این بیماری در سطح عمومیه
ام اس اگه زیاد مطرح شد از غول بودن و هیولا بودنش کم میشه!
رسانه ها خیلی می تونند نقش کلیدی رو در این زمینه بازی کنند،

آدمایی مثل کارگردان فیلم طلا و مس کار ما رو سختر کردن، چون در فیلمش به بدترین نحو ممکن ام اس رو نشون داده!!

ما خودمون در حد این انجمن و به عنوان یک رسانه جهانی برای هر ایرانی در هر جای دنیا (که با زحمت حمید آقا و بقیه دوستان راه اندازی و دایم داره بال وپر داده می شه) نقشمون خیلی می تونه مهم باشه !

من پیشنهادم اینه که ما بتونیم ارتباط بیشتری با هنرمندان سینما ، نشریات کثیرالا انتشار و کارگردان های سینما و صدا و سیما... داشته باشیم تا اول ذهن اونا رو آماده کنیم و ام اس رو براشون خیلی عادی جلوه بدیم بعدش اونا مطمئنا تو ارائه خبراشون و فیلماشون، ذهنیتشون رو لحاظ خواهند کرد
این کار یه کار سختیه ولی غیر ممکن نیست!

کسی مثل کارگردان طلا ومثل ونویسنده فیلمنامش مطمئنا در مورد بیماری ام اس توجیه نشده ،صندلی داغ مون باید تو این سایت این افراد باشند!!!

همینکه یه همچون سایتی با این همه عضو داره فعالیت می کنه از روحیه بالای اعضا مبتلا به ام اس داره حکایت می کنه یعنی زندگی عادیشون رو دارند دنبال می کنند ، با هم قرار و ملاقات می ذارند حال و احوال همدیگه رو هم به طور تخصصی وهم با گپ های دوستانه دنبال می کنند و ...
رفتار ما از رفتار آدمای عادی فراتر رفته ما به گسترش بخشی از جامعه مدنی اهتمام داریم،
این رفتار و حرکات مختص آدمای متمدن می تونه باشه یعنی ما فراتر از زندگی عادیمون داریم پیش می ریم ما در واقع یه NGO هستیم اینا یعنی اینکه ما ام اس رو خیلی ریز می بینیم !!!و ام اس نه تنها نتونسته فعالیت های عادیمون رو مختل کنه بلکه به فعالیت های بزرگ داریم می پردازیم ،ولی باید کارمون گسترش زیاد تری پیدا کنه...

[Ferfer]

دوستاي عزيزم به نظر من بايد جامعه رو هم درك كرد بالاخره يكي دو تا بيماري كه نيست بخوان در موردش اطلاع كسب كنن.مطمعنم خيلي از ما ها هم از خيلي از بيماري ها ميترسيم و شايد نظر بدتري از اون جيزي كه ديكران از بيماري ام اس دارن داريم.

شايد اين بيماري واسه خيلي ها شديد نكذره ولي واسه يه سري شديد هست مثل همه بيماري هاي ديكه كه خوب و بد دارن.

بس بهتر انتظار زيادي از مردم نداشته باشيم.

[MFhealth]

اون چیزی که بیشتر از هر چیزی من رو ناراحت میکنه فقط اسم بیماریمه.خوب اوایل خودم از بیماری میترسیدم چون فکر می کردم که روز به روز حالم بد تر میشه کم کم نمی تونم راه برم و دیگه نمی تونم کار کنم و ... ولی دکتر مهربونم طوری مساله را برام توضیح داد که خیالم راحت شد.اصلا طوری با من برخورد میکنه که انگار اصلا مریض نیستم و فقط برای احوال پرسی اومدم پیشش و همه چیز یادم میره.ولی هنوز به کسی نمیگم که ام اس دارم چون از ترحم بدم میاد.خوب می بینید که با وجود اینکه خودم از بیماری نمی ترسم ولی باز نیازمند دید مثبت جامعه هستم.خوب مسلما اگر همه مثله پزشکم با من برخورد می کردند این جور نبودوبه نظر من این خود مردمن که از این بیماری قول ساختن.خود من قبل از این یک تصور وحشتناک داشتم.
در ضمن دید جامعه خیلی مهمه.یک کارفرما اونم کارفرماهای این دوره زمونه به خودشون فشار نمی یارن که بیان در مورد بیماری ما تحقیق کنن و بنا رو به تصور سابقشون از این بیماری می ذارن و ترجیح میدن که کسی رو بیارن که سالم باشه و حتی ذره ای احتمال کسالت نداشته باشه و به توضیحات ما هم اعتماد نمیکن حتی اگه اون کار واسه ما سنگین یا استرس زا نباشه.
حالا در مورد ازدواج: اگر فردی قبل از آشنایی از مریضی من مطلع باشه هیچ شناخت و یا علاقه ای که هنوز نسبت به من نداره در نتیجه زحمت تحقیق و تفحص هم به خودش نمی ده و باز هم بنا رو به تصور عمومی از بیماری گذاشته و لحظه ای هم به ازدواج با من فکر نمی کنه در صورتی که اگر بعد از آشنایی با من از این موضوع مطلع بشه توضیحات من برای اون قابل قبول تر میشه و خودش هم علاقه مند به تحقیق میشه(اینو از این جهت میگم که خود من هم تا چند ماه پیش جزو دسته آدمای سالم بودم و میدونم که چه جور فکر و چه طور عمل میکنن و اصلا اونها رو مقصر نمی دونم)
من با این موضوع که چون هنوز دید خودمون راجع به ام اس درست نیستد در نتیجه نمیتونیم به اطرافیانمون بگیم که ام اس چیزی نیست ، مخالفم.من دیدم درسته ولی حالی کردن این موضوع به بقیه کار راحتی نیست.
و من فکر میکنم که موضوع اطلاع رسانی و تغییر دید جامعه مهمه ولی لزومی نداره که این کارو با افشای مریضیمون انجام بدیم و بعدش هی سعی کنیم به دیگرون حالی کنیم که ما سالمیم چیزیمون نمیشه و به خودمون فشار بیاریم و چه بسا خیلی از فرصت هامون رو از دست بدیم ولی میتونیم به صورت ناشناس و اطلاع رسانی از طریق رسانه های عمومی این کارو بکنیم.فرهنگ سازی کنیم.خود این سایت قدم مثبتیه در این زمینه که از ایجاد کنندگانش ممنونم.