ارسالها: 897
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: May 2012
تشکر های اهدا شده: 7875
تشکر های دریافت شده :13667 بار در 5785 پست
سال تشخيص بيماري : 1381
دكتر معالج : دکتر عبدالرضا ناصر مقدسی
داروي مورد استفاده : اسویمر - داروسازی اسوه
دالفیرا - نانوحیات دارو
محل سکونت : بویین زهرا
بالا اومدن تاپیک
و توجه بیشتر دوستانی که پرسشنامه رو تکمیل نکردن
!.........The world is full of nice peaple, if u can't find one, Be One
دنيا پُر از آدم هاى خوبه ولى اگه نتونستى حتى يكى از اونها رو پيدا كنى، لااقل خودت خوب باش!.........
ارسالها: 70
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Jul 2012
تشکر های اهدا شده: 730
تشکر های دریافت شده :656 بار در 140 پست
سال تشخيص بيماري : بیمار نیستم
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده : ام اس ندارم
محل سکونت : ایران- یزد
2015/07/17, 10:48 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2015/07/17, 10:49 PM، توسط معصومه عباسی.)
دوستان عزیزم سلام
طاعات تون قبول و عید همگی مبارک.
از آقا ابراهیم ممنون که تاپیک رو از غریبی در آوردن
امیدوارم تعطیلات فرصت خوبی باشه برای اینکه به سایت سری بزنید و در این مطالعه که ذکرش توی پست اول تاپیک آمده شرکت کنید.
به قول حافظ:
ساقیا آمدن عید مبارک بادت
وان مواعید که دادی نرواد از یادت...
این هم آدرس لینک پرسشنامه:
http://goo.gl/forms/UH310VllsE
متشکرم.
ارسالها: 29
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Jul 2014
تشکر های اهدا شده: 1892
تشکر های دریافت شده :372 بار در 144 پست
سال تشخيص بيماري : 93
دكتر معالج : دکتر مژدهی پناه
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : قزوین
سلام و خسته نباشید و آرزوی موفقیت و انرژی افزون برای شما دوست عزیز
سوالات بسیار جالب بودند و امیدوارم که نتایج تحقیقاتتون بتونه بعد از انتشار به سایر دوستانی که به این بیماری مبتلا هستند کمک کنه و از بار مشکلاتشون کم کنه.
بی صبرانه در انتظار نتایجتون هستم.
شاد، آرام و پیروز باشید
نیکی هنری نیست به امید تلافی
احسان به کسی کن که به کار تو نیاید
ارسالها: 982
موضوعها: 23
تاریخ عضویت: Aug 2013
تشکر های اهدا شده: 14810
تشکر های دریافت شده :15238 بار در 3330 پست
سال تشخيص بيماري : 1391
دكتر معالج : دکتر فرشته اشتری
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : تهران
دوست هایی که هنوز برسشنامه را بر نکردید این تحقیق به کسی جز خودمون کمک نمیکنه لطفا همکاری کنید وقتی نمیگیره ازتون
باید کاری کنی، آروم بگیرم
ارسالها: 70
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Jul 2012
تشکر های اهدا شده: 730
تشکر های دریافت شده :656 بار در 140 پست
سال تشخيص بيماري : بیمار نیستم
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده : ام اس ندارم
محل سکونت : ایران- یزد
نوژان و مریم عزیز
ممنونم که ما رو در این مسیر همراهی می کنید و پیگیر این پروژه هستید. واقعا به ما با این پست هاتون حمایت و دلگرمی میدید.
راستش ما هم چنان منتظر همراهی دوستان عزیزمون هستیم و لحظه به لحظه روند تکمیل رو چک می کنیم ولی روند مشارکت دوستان یه کم نیاز داره به اینکه کمک های انسان دوستانه شون رو سرعت ببخشند و این تحقیق رو مال خودشون بدونند و همکاری کنند و از این حرفا............
ارسالها: 64
موضوعها: 4
تاریخ عضویت: Dec 2013
تشکر های اهدا شده: 714
تشکر های دریافت شده :980 بار در 127 پست
سال تشخيص بيماري : 1392
دكتر معالج : دکتر سید احسان محمدیانی نژاد
داروي مورد استفاده : سینووکس - سیناژن
محل سکونت : تهران
2015/07/22, 08:56 AM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2015/07/22, 10:12 AM، توسط Kamyar.)
سلام
بعید می دونم بعد از این همه تکرار و تاکید تعداد زیادی از دوستانی که مرتب اینجا میان باقی مونده باشه.
می دونید که آمار کاربرهای سایت شامل کسانی که به هر دلیل دیگه به سایت سر نمی زنن هم می شه. شاید بهتر باشه به کمک مدیران سایت لیستی از افرادی که صرفا خواننده هستند تهیه بشه.
ممنون از زحماتتون و براتون آرزوی موفقیت دارم.
ارسالها: 70
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Jul 2012
تشکر های اهدا شده: 730
تشکر های دریافت شده :656 بار در 140 پست
سال تشخيص بيماري : بیمار نیستم
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده : ام اس ندارم
محل سکونت : ایران- یزد
(2015/07/22, 08:56 AM)Kamyar نوشته است: سلام
بعید می دونم بعد از این همه تکرار و تاکید تعداد زیادی از دوستانی که مرتب اینجا میان باقی مونده باشه.
می دونید که آمار کاربرهای سایت شامل کسانی که به هر دلیل دیگه به سایت سر نمی زنن هم می شه. شاید بهتر باشه به کمک مدیران سایت لیستی از افرادی که صرفا خواننده هستند تهیه بشه.
ممنون از زحماتتون و براتون آرزوی موفقیت دارم.
آقا کامیار عزیز
سلام
ممنون از نظرتون.
می دونید ما هم از طریق تاپیک اطلاع رسانی کردیم و هم از لطف هیئت مدیره وبسایت بهره مند شدیم و لینک رو در تابلو اعلانات قرار دادیم.
از طرف دیگه قبل از این فعالیت ها ،همونطور که به خودتون پیام خصوصی دادیم، به بسیاری از دوستان هم برای شرکت در مطالعه پیام خصوصی دادیم، یعنی به کسانی که هم بیمار بودن و هم در رزوهای اخیر به وبسایت سر زده بودند و آنلاین شده بودند.
جالبه بدونید که تا همین الان، به حدود 300 نفر از اعضایی که شرایط تکمیل پرسشنامه رو داشتن ، پیام خصوصی دادیم، حالا فکر می کنید از این 300 نفر چند نفر پرسشنامه رو تکمیل کردند و برای ما رسال کردند؟
حدس بزنید؟!
ارسالها: 471
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: Aug 2011
تشکر های اهدا شده: 6698
تشکر های دریافت شده :4383 بار در 1017 پست
سال تشخيص بيماري : ۸۶
دكتر معالج : دکتر ترمه چی
داروي مورد استفاده : سینومر
محل سکونت : تهران
ببخشید من فراموش کرده بودم پرسشنامرو پر کنم.الان اینکارو انجام دادم
به یاد آرزوهایم سکوتی میکنم بالاتر از فریاد..
ارسالها: 70
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Jul 2012
تشکر های اهدا شده: 730
تشکر های دریافت شده :656 بار در 140 پست
سال تشخيص بيماري : بیمار نیستم
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده : ام اس ندارم
محل سکونت : ایران- یزد
2015/07/22, 07:31 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2015/07/22, 07:33 PM، توسط معصومه عباسی.)
آرزوجان
ممنونم از این همه لطف و صداقت شما و از وقتی که برای تکمیل پرسشنامه گذاشتید.
پس به نظر میرسه که باید تاپیک رو مدام سرحال نگه داریم تا برای دوستان یه راهنما باشه...
راستش من الان هم درگیر نوشتن یک مقاله علمی در مورد ام اس سنتر و انواع حمایت هایی که اعضاء وبسایت تخصصی ام اس سنتر از هم به عمل میارن هستم. این مقاله انشا...در مجلات علمی پژوهشی معتبر بین المللی(ISI) چاپ خواهد شد و حتما در وبسایت برای مطالعه دوستان قرار داده خواهد شد.
بنابراین از همه دوستان خواهش می کنم که یه همت جمعی کنن و تاپیک رو سرحال و زنده نگه دارن تا انشاء... برای همه دوستانی که حداقل تاپیک رو می بینند و دوستانی که بهشون پیام خصوصی ارسال شده یه یادآوری بشه.
اینم لینک پرسشنامه برای اونایی که می خوان از همین صفحه برن سراغ تکمیل پرسشنامه:
آدرس لینک پرسشنامه:
http://goo.gl/forms/UH310VllsE
متشکریم
ارسالها: 64
موضوعها: 4
تاریخ عضویت: Dec 2013
تشکر های اهدا شده: 714
تشکر های دریافت شده :980 بار در 127 پست
سال تشخيص بيماري : 1392
دكتر معالج : دکتر سید احسان محمدیانی نژاد
داروي مورد استفاده : سینووکس - سیناژن
محل سکونت : تهران
(2015/07/22, 06:52 PM)معصومه عباسی نوشته است: آقا کامیار عزیز
سلام
ممنون از نظرتون.
می دونید ما هم از طریق تاپیک اطلاع رسانی کردیم و هم از لطف هیئت مدیره وبسایت بهره مند شدیم و لینک رو در تابلو اعلانات قرار دادیم.
از طرف دیگه قبل از این فعالیت ها ،همونطور که به خودتون پیام خصوصی دادیم، به بسیاری از دوستان هم برای شرکت در مطالعه پیام خصوصی دادیم، یعنی به کسانی که هم بیمار بودن و هم در رزوهای اخیر به وبسایت سر زده بودند و آنلاین شده بودند.
جالبه بدونید که تا همین الان، به حدود 300 نفر از اعضایی که شرایط تکمیل پرسشنامه رو داشتن ، پیام خصوصی دادیم، حالا فکر می کنید از این 300 نفر چند نفر پرسشنامه رو تکمیل کردند و برای ما رسال کردند؟
حدس بزنید؟!
حدود 150؟ زیر 100 باشه عجیبه.
راستی الان یادم اومد. اعتراف می کنم روز اول که پیام خصوصی دادید و پر کردن فرم رو شروع کردم به سوالات مربوط به اطلاعات پروفایل که رسید حس کردم محرمانه بودن پاسخها نقض شد، مخصوصا اینکه آی دی شما بعد از دو سه سال که از ایجادش می گذشت هیچ ارسالی نداشت، و این عجیب بود. به هر حال بعد از پیام دوم بود که تصمیم گرفتم فرم رو پر کنم. مشکل سوم این بود که هنوز نمی دونستم موضوع مورد مطالعه شما چیه، بنابر این سوالات نامربوط و سطحی به نظرم می رسید، خلاصه اینکه کلمه خود مراقبتی تو ذهنم بود و دنبال سوالات مربوط به اون بودم نه بررسی ام اس سنتر.
همون روز سو تفاهم پیش اومده برطرف شد و فرم رو پر کردم.
شاید یکی از دلایل مشارکت ضعیف همین مطلب باشه.
البته منفعل بودن که تو همه زمینه ها گریبانگیر جامعه مون هست.
راستی این همه نوشتم نکنه 299 نفر فرم پر کردن