ارسالها: 3,460
موضوعها: 262
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 20628
تشکر های دریافت شده :23484 بار در 6265 پست
سال تشخيص بيماري : 88
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده : تبازیو
محل سکونت : تهران
تعداد کسانی که از سایت بازدید می کنن زیاده ولی کسانی که در سایت فعال هستن و یا پست میذارن خیلی زیاد نیست.
کسانی که عضو هستن و اینجا رو میخونن ولی هیچ فعالیتی در سایت ندارن هم میتونن بر اساس شناختی که از سایت دارن و بالاخره هر جور تاثیری که از محتوای سایت گرفتن ، پرسشنامه رو پرکنن.
این پرسشنامه بدون نام و ناشناس هست. خانم عباسی هم محقق هستن و به قصد تحقیق اومدن و منم تازه از چند هفته پیش که پیام دادن فهمیدم ایشون هم عضو سایتن.
هرچه تحقیق روی تعداد بیشتری باشه نتیجه ش معتبرتره . لطف کنید وقتی رو برای دیدن پرسشنامه و کمک به تحقیق بگذارید . وگرنه میگن ام اسی ها تنبلن !
چشم ها را بـایـد شست . ، . جـــور دیـگـر بـایــد دیـــد
ارسالها: 4
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Jun 2015
تشکر های اهدا شده: 6
تشکر های دریافت شده :10 بار در 3 پست
سال تشخيص بيماري : 1394
دكتر معالج : رضایی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
با سلام
این ایده بسیار خوبیه، البته اگر مدیران وبسایت هم حمایت کنند یک مصاحبه کوتاه 2-3 دقیقه ای با خانم دکتر عباسی می تونه مناسب باشه و اعضا را تشویق کنه تا بیشتر مشارکت کنند.
تو این مصاحبه می تونه در مورد مطالعه و اهداف اون بحث بشه تا دوستان ما بدونن که فقط به خاطر ما ام اسی ها و مختص این وبسایته این مطالعه.
ببخشید خانم دکتر که بچه ها کم مشارکت کردن عد از چند هفته 110 نفر واقعا کمه
مگه میشه؟
مگه داریم...
من که بی صبرانه منتظر نتایج تحقیق هستم.
دوستان چند دقیقه وقت بذارین خووووووووووو
ارسالها: 70
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Jul 2012
تشکر های اهدا شده: 730
تشکر های دریافت شده :656 بار در 140 پست
سال تشخيص بيماري : بیمار نیستم
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده : ام اس ندارم
محل سکونت : ایران- یزد
2015/07/31, 10:43 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2015/07/31, 10:50 PM، توسط معصومه عباسی.)
(2015/07/31, 06:27 PM)nahid نوشته است: تعداد کسانی که از سایت بازدید می کنن زیاده ولی کسانی که در سایت فعال هستن و یا پست میذارن خیلی زیاد نیست.
کسانی که عضو هستن و اینجا رو میخونن ولی هیچ فعالیتی در سایت ندارن هم میتونن بر اساس شناختی که از سایت دارن و بالاخره هر جور تاثیری که از محتوای سایت گرفتن ، پرسشنامه رو پرکنن.
ناهید خانم عزیز
به نکته عالی اشاره کردید.
دقیقا، به همون اندازه ای که شرکت دوستان فعال در وبسایت در مطالعه برای ما اهمیت داره، مشارکت دوستانی هم که هیچ فعالیتی در سایت ندارن و مطالب رو میخونن،برای ما مهم هست..
به قول ناهید عزیز، هر عضوی ، با هر جور تاثیری که از محتوای سایت گرفته می تونه پرسشنامه رو پرکنه......
پیشاپیش از همه این دوستان متشکرم.
(2015/07/31, 05:41 PM)Kamyar نوشته است: از چندین روز پیش که ۸۵نفر شرکت کرده بودن تا حالا بعد از کلی تلاش تاره شده ۱۱۰ نفر؟
با این حساب احتمالا تا به عدد ۳۶۰ مورد نظر خانم عباسی برسیم درمان ام اس پیدا شده !
دوست عزیزی که این پست رو می خونی و فرم پر نکردی! یه یا علی بگو و دست به کار فرم شو، زشته ، آبرو ریزیه به خدا!
آقا کامیار
دقیقا از جمعه هفته پیش بود که یه موج جدید برای دعوت سایر دوستانی که کمتر به وبسایت سر می زنند شکل گرفت و تعدادی از شما دوستان عزیز ،به دوستان تون برای شرکت در مطالعه پیام دادید و من باید تشکر جدی داشته باشم از همه شما به خاطر حمایت ها و پیگیری های مستمر.
از سمیرا ، مریم ، آرزو و ناهید خانوم عزیز
آقا ابراهیم و شما آقا کامیار گرامی
و دوست عزیزمون، mtabbasi محترم
البته یه نکته رو بنده عرض کنم: تک تک دوستانی که در مطالعه شرکت کردند، ما رو یک قدم به هدف مون نزدیک تر کردند و ما به تمامی این عزیزان ارادت قلبی داریم و آرزوی صحت و سلامت برای اون ها ....
ارسالها: 982
موضوعها: 23
تاریخ عضویت: Aug 2013
تشکر های اهدا شده: 14810
تشکر های دریافت شده :15238 بار در 3330 پست
سال تشخيص بيماري : 1391
دكتر معالج : دکتر فرشته اشتری
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : تهران
دوستانی که هنوز شرکت نکردید ی همتی کنید حداکثر ۵ دقیقه وقت بزارید ی کمکی به خودتون و خانم عباسی بکنید...
باید کاری کنی، آروم بگیرم
ارسالها: 70
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Jul 2012
تشکر های اهدا شده: 730
تشکر های دریافت شده :656 بار در 140 پست
سال تشخيص بيماري : بیمار نیستم
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده : ام اس ندارم
محل سکونت : ایران- یزد
مریم عزیز
متشکرم که لطفت شامل حال ماست...
هنوز یه راه طولانی پیش رو داریم ولی روند شرکت در مطالعه ثابت شده.
ما برای سیستم پیامک انبوه هم تلاش کردیم، ولی گویا امکان پذیر نیست..
من مطمئنم که بهترین راه اینه که هر کدوم از ما به بقیه دوستان یه تلنگری بزنه...باز هم بزنه. توی واتزآپ، تلگرام، اینستاگرام....
حقیقت اینه که دیگه وقت مطالعه ما داره به اتمام می رسه و با این وضعیت ....
فکر کنم هنوز هم باید امیدوار باشیم..
هر یک نفر، یک قدم رو به جلو......
ارسالها: 1,078
موضوعها: 9
تاریخ عضویت: Jun 2013
تشکر های اهدا شده: 28928
تشکر های دریافت شده :27311 بار در 6119 پست
سال تشخيص بيماري : 1391
دكتر معالج : دکتر کمال باستانی
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : بهبهان
اوایل تو فکرم بود از پرسشنامه ها چاپ کنم و مثلا بدم انجمن ام اس اهواز تا به دست بچه های ام اسی که میان انجمن بدن و اونا تکمیل کنن
چون همیشه شاهدم در کارهای تحقیقاتی انجمن با دانشجوها مشارکت میکنه
بعدش یادم افتاد پژوهش در خصوص سایت هست و سوالاتش هم در مورد تاثیر سایت در زندگی یه بیمار ام اس
حتی قبلا هم به بچه های ام اس استان پیش اومده سایت رو معرفی کردم اما متاسفانه سمت ما خیلیا با اینترنت سر و کار و دسترسی ندارن
وگرنه عالی میشد
چون پژوهش در مورد سایت خودمونه کاش کاش همه مشارکت کنن
حداقل همه فعالای سایت
فکر نمی کنم فعالا 100 و خرده ای باشن فقط که
مطمئنن بیشتر از این حرفان
کاش بیان پر کنن
مطمئنا جواب این پژوهش به نفع خودمونایی هست که عضو سایتیم
اصن نام ام اس سنتر پررنگ تر از همیشه هم میشه
مثل همین آرارات
عشق اگر با تو بیاید به پرستاری من
قصـــه عشــق شود قصه بیماری من
ارسالها: 70
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Jul 2012
تشکر های اهدا شده: 730
تشکر های دریافت شده :656 بار در 140 پست
سال تشخيص بيماري : بیمار نیستم
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده : ام اس ندارم
محل سکونت : ایران- یزد
2015/08/04, 05:16 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2015/08/04, 05:19 PM، توسط معصومه عباسی.)
حدیث عزیز
واقعا این همه تلاش و پشتکار برای یه هدف جمعی!!
حدیث عزیز
همه دوستان عزیز
ممنونم که هستید.
ارسالها: 82
موضوعها: 3
تاریخ عضویت: Mar 2015
تشکر های اهدا شده: 297
تشکر های دریافت شده :390 بار در 105 پست
سال تشخيص بيماري : 1393
دكتر معالج : دکتر وحید شایگان نژاد
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : اصفهان
امیدوارم دوستان همگی شرکت کنند.من چون خیلی وقت نیست که عضو سایتم کسی رو نمیشناسم که ازش بخوام پرسشنامه رو پر کنه وگرنه حتما این کار رو می کردم.
ارسالها: 70
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Jul 2012
تشکر های اهدا شده: 730
تشکر های دریافت شده :656 بار در 140 پست
سال تشخيص بيماري : بیمار نیستم
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده : ام اس ندارم
محل سکونت : ایران- یزد
آقا جواد عزیز
متشکرم از این که دید بازی نسبت به این کار دارید و از این که پیگیر به سر انجام رسیدن اون هستید.
راستش همونطور که قبلا گفتم، چند روزه که دیگه در حد 125 نفر ثابت هست و من زمانم رو به اتمامه.
بااین حال وقتی میام و نظرات مثبت و سازنده تون رو می بینم، دل گرم می شم، که این مسئله مسئله شما ها هم هست.
ممنونم.
ارسالها: 35
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: May 2015
تشکر های اهدا شده: 53
تشکر های دریافت شده :79 بار در 33 پست
سال تشخيص بيماري : 1392
دكتر معالج : عباس رحیمی جابری
داروي مورد استفاده : تایسبری
محل سکونت : استان فارس
سلام خانم دکتر عباسی خوبید ان شالله اره دوبار فرم پرکردم تا نصفه اما حوصله نکردم حقیقت دوباره برام فرم را برام بفرستید تا تکمیل کنم کدم بخش بود