[rezami]

هزار مرتبه شکر
خوبه خوبم

[الهام ج]

عالی
به امید روزی که همه ی دوستان این جوری باشن

[moon light]

مهتاب جون ، باید صبر کنی اثر سرما خوردگی بره . به امید خدا دوباره بهتر میشی.

ان شااله.خیلی بخدا ترسیم

[mandana18]

وقتی تایسبری و فامپریدین رو شروع کردم(همزمان)اوایل تغییری احساس نکردم اما بعد از مدتی تغییر قابل ملاحظه رو در خودم احساس کردم.زیاد شدن مسافت راه رفتن و سبک شدن پا.اما بعد از اینکه سرماخوردم دوباره برگشتم به همون حال اول.سرماخوردگیم هم که خوب شد بازم به اون حال خوش برنگشتم.بنظر شما دیگه من به اون چند روز قشنگی که تجربه کردم برنمیگردم؟خیلی ناراحتم

عزیزم معلومه بهتر میشی
حملات مدت زمان دارند بعدش خوب میشی گلم انشاله
آرامش یادت نره

[negar7783]

چقد خوب که همتون خوبین.ولی من اصلا خوب نیستم.ده ساله ام اس دارم.تادوسال پیش بعد هرحمله برمیگشتم به حالت نرمالم.فقط نمیتونستم بدوم.دوساله که هر چهار پنج ماه یه بار حمله دارم وبعد پالس تراپی حد زیادی از ناتوانی باقی میمونه ولی با این وجود تا مرداد91 تنهابیرون میرفتم.خیلی مشکل حادی نداشتم.ولی وقتی دوباره تو همون اواخر مرداداحساس کردم داره حمله میاد عصبی شدم.خودم داروهامو قطع کردم.دکترمو عوض کردم وبازم پالس تراپی. وبعدش راه رفتن خیلی سخت شد.دیگه نمیتونستم تنها ازخونه برم بیرون.به حرف دکتر جدیدم هم گوش نکردم کلا تزریق رو گذاشتم کنار.اسفند هم باز حمله.این بارم دکترمو عوض کردم.رفتم پیش دکترحریرچیان وباز پالس تراپی.
قرار شد شیمی درمانی شم.قبول نکردم.قرارمون قرص ایماتینیب شد.ولی قراربود قرص رو شروع کنم که بازم تیر حمله داشتم
الان هم که دارم ایماتینیب میخورم.ولی بدون کمک نهایتا پنجاه متر راه میرم.اونم به سختی.
بچه ها خیلی دلم گرفته خیلی خسته ام. الان هم که اینارو مینویسم گریه امونم نمیده. دیگه نمیدونم باید چیکارکنم؟بهترمیشم یانه؟
خیلی سخته خیلی

[رامنا]

چقد خوب که همتون خوبین.ولی من اصلا خوب نیستم.ده ساله ام اس دارم.تادوسال پیش بعد هرحمله برمیگشتم به حالت نرمالم.فقط نمیتونستم بدوم.دوساله که هر چهار پنج ماه یه بار حمله دارم وبعد پالس تراپی حد زیادی از ناتوانی باقی میمونه ولی با این وجود تا مرداد91 تنهابیرون میرفتم.خیلی مشکل حادی نداشتم.ولی وقتی دوباره تو همون اواخر مرداداحساس کردم داره حمله میاد عصبی شدم.خودم داروهامو قطع کردم.دکترمو عوض کردم وبازم پالس تراپی. وبعدش راه رفتن خیلی سخت شد.دیگه نمیتونستم تنها ازخونه برم بیرون.به حرف دکتر جدیدم هم گوش نکردم کلا تزریق رو گذاشتم کنار.اسفند هم باز حمله.این بارم دکترمو عوض کردم.رفتم پیش دکترحریرچیان وباز پالس تراپی.
قرار شد شیمی درمانی شم.قبول نکردم.قرارمون قرص ایماتینیب شد.ولی قراربود قرص رو شروع کنم که بازم تیر حمله داشتم
الان هم که دارم ایماتینیب میخورم.ولی بدون کمک نهایتا پنجاه متر راه میرم.اونم به سختی.
بچه ها خیلی دلم گرفته خیلی خسته ام. الان هم که اینارو مینویسم گریه امونم نمیده. دیگه نمیدونم باید چیکارکنم؟بهترمیشم یانه؟
خیلی سخته خیلی

عزیزم وقتی شرایط آدم یهویی تغییر میکنه آدم اولش گیج و ویج میشه و تسلطش رو روی اوضاع از دست میده.

مثل این میمونه که توی یه اتوبان داری رانندگی میکنی و همه چیز خوبه اما یهو ماشینها شروع میکنن به طرز وحشتناکی رانندگی کردن. اولش سعیتو میکنی که خودتو حفظ کنی اما بعد یهو خسته میشی و فرمون رو ول میکنی! فرمون رو ول میکنی؟!!! تسلیم میشی؟

بدترین کار اینه الان که بخوای ناامید و تسلیم باشی. خستگی طبیعیه. خب شرایطت یهو عوض شده. اما سعی کن فرمون زندگی رو دوباره بگیری دستت. برای سلامتیت برنامه بریز. برای غذا... کمی ورزش هایی که میتونی انجام بدی... داروهات... روی کاغذ بنویسشون. بدنت وقتی ببینه رسما داری بهش توجه میکنی و هواشو داری و کنترلش دستته باهات بیشتر راه میاد.

یه روانشناس هم میتونه تو این شرایط کمک خوبی باشه.
در هر حال یادت باشه که زندگی یه جنگه... برای همه آدمها همینطوره... و قوی همیشه پیروزه حتی اگه بیماریش از بیماری ماها هم سخت تر باشه. تو این دنیا نمونه هاش کم نیستن.

موفق باشی گلم.

[negar7783]

عزیزم مشکل من فقط خستگی نیست.سنگینی وبی حسی پاهام به اضافه عدم تعادل به اضافه خستگی واسپاسم شدید.یه ساله که بدون کمک ازخونه بیرون نرفتم چون تو پیام قبلیم هم نوشتم به سختی پنجاه متربدون کمک راه میرم.عصا وواکرو ویلچرهم که اصلا دلم نمیخواد استفاده کنم.ولی به هرحال از راهنمایی هات خیلی ممنونم.کاش بتونم بازم به روزای خوبم برگردم.

[paeazan]

نگار جون چرا فک میکنی هممون خوبیم؟
من هم خوب نیستم فقط دلیلی ندیدم که بیام بنویسم خوب نیستم
من 3 - 4 ساله عدم تعادل دارم.بهترین حالم نیمه ی دوم پارسال بود که IVIG میزدم.قدرتم عالی شده بود میتونستم روزی 3 ساعت و نیم ورزش کنم و نیم ساعت با سنگین درجه ی دوچرخه رکاب بزنم اما باز عدم تعادلم رو داشتم نمیتونستم حتی چند قدم راه برم که تعادلم بهم میخوره
رفتم شیراز یه فلوشیپ ام اس گفت شیراز هر دکتری بری برات IVIG نمینویسه و برام کوپامر نوشت.کوپامر داغونم کرد.ماه اول چندبار افتادم و حتی 5 دقیقه هم نمیتونستم ورزش کنم اما یه کم بهتر شدم بتدریج اما هنوز هم نمیتونم با درجه ی سنگین رکاب بزنم! من نمیدونم چرا اون فلوشیپ به اون شدت IVIG رو رد کرد
و من همچنان دارم دارویی رو که فلوشیپ برام نوشت و دکتر فعلیم میگه استفاده میکنیم به امید اثر گذاشتنش و بهتر شدنم
من عدم تعادل دارم چون در مخچم پلاک دارم.اون فلوشیپ اسفند بهم گفت پلاکات چندان فعال نیستن، بزرگن و جاشون بده
نگار جون بعضی چیزها دلبخواهی نیست من چند ماهه که برای حفظ استقلالم مجبور شدم عصا بگیرم دستم.هر چند با عصا هم بیرون که میرم باز باید کسی کمکم کنه یا دستم رو بگیرم به دیوار
بیحسی تقریبا ندارم.مشکل چشمی ندارم بخاطر ام اس
4 سال پیش که بیماریم پیشرفت کرد دکتر برام نوانترون (از داروهای شیمی درمانی) نوشت که به دلیل عارضه ای که برام داد نتونستم استفاده کنم هنوز هم هر دکتری میرم بهم میگه تنها دارو برای نوع ام اس تو نوانترونه و من نگرانم که بیماری قلبی هم به ام اسم اضافه بشه.اگ میشد اونو استفاده کنم الان حالم خیلی بهتر بود
شما گفتی شیمی درمانی استفاده نمیکنی دیگه اما ایماتینیب هم جزء داروهای شیمی درمانیه
به یه دکتر خوب اعتماد کن و هر دارویی گفت استفاده کن.ایشالله که بتونی ازش نتیجه بگیری

[barzegar]

من میخوام واسه ارشد شروع کنم خوندن ولی واقعا نمیتونم همش یا تو رخت خواب دراز کشیدم یا خوابم اصلا از جام نمیتونم بلند شم.اعصابم خورد شده

[negar7783]

نگار جون چرا فک میکنی هممون خوبیم؟
من هم خوب نیستم فقط دلیلی ندیدم که بیام بنویسم خوب نیستم
من 3 - 4 ساله عدم تعادل دارم.بهترین حالم نیمه ی دوم پارسال بود که IVIG میزدم.قدرتم عالی شده بود میتونستم روزی 3 ساعت و نیم ورزش کنم و نیم ساعت با سنگین درجه ی دوچرخه رکاب بزنم اما باز عدم تعادلم رو داشتم نمیتونستم حتی چند قدم راه برم که تعادلم بهم میخوره
رفتم شیراز یه فلوشیپ ام اس گفت شیراز هر دکتری بری برات IVIG نمینویسه و برام کوپامر نوشت.کوپامر داغونم کرد.ماه اول چندبار افتادم و حتی 5 دقیقه هم نمیتونستم ورزش کنم اما یه کم بهتر شدم بتدریج اما هنوز هم نمیتونم با درجه ی سنگین رکاب بزنم! من نمیدونم چرا اون فلوشیپ به اون شدت IVIG رو رد کرد
و من همچنان دارم دارویی رو که فلوشیپ برام نوشت و دکتر فعلیم میگه استفاده میکنیم به امید اثر گذاشتنش و بهتر شدنم
من عدم تعادل دارم چون در مخچم پلاک دارم.اون فلوشیپ اسفند بهم گفت پلاکات چندان فعال نیستن، بزرگن و جاشون بده
نگار جون بعضی چیزها دلبخواهی نیست من چند ماهه که برای حفظ استقلالم مجبور شدم عصا بگیرم دستم.هر چند با عصا هم بیرون که میرم باز باید کسی کمکم کنه یا دستم رو بگیرم به دیوار
بیحسی تقریبا ندارم.مشکل چشمی ندارم بخاطر ام اس
4 سال پیش که بیماریم پیشرفت کرد دکتر برام نوانترون (از داروهای شیمی درمانی) نوشت که به دلیل عارضه ای که برام داد نتونستم استفاده کنم هنوز هم هر دکتری میرم بهم میگه تنها دارو برای نوع ام اس تو نوانترونه و من نگرانم که بیماری قلبی هم به ام اسم اضافه بشه.اگ میشد اونو استفاده کنم الان حالم خیلی بهتر بود
شما گفتی شیمی درمانی استفاده نمیکنی دیگه اما ایماتینیب هم جزء داروهای شیمی درمانیه
به یه دکتر خوب اعتماد کن و هر دارویی گفت استفاده کن.ایشالله که بتونی ازش نتیجه بگیری

آره عزیزم ایماتینیب هم شیمیایی هست ولی بدون عوارض نوانترون.مثل مشکلات قلبی وسرطان خون که برای نوانترون احتمالش هست .