[MAHDI]

سلام
همه كساني كه درگير عارضه ام اس هستند بسته به نوع و شدت عارضه، به نوعي نيازمند خدمات ويژه اي هستند.

همه مي دانيم كه براي پيشرفت در خدمت رساني در هر جامعه اي ابتدا بايستي نيازها شناخته شود و سپس متناسب با آنها برنامه ريزي گردد.

متاسفانه هنوز در زمينه بررسي شناخت نيازهاي جامعه ام اس قدمي برداشته نشده است. در اين تاپيك مي خواهيم به بررسي اين نيازها از زبان جامعه ام اس بپردازيم. با شناخت اين نيازها اولين قدم در خدمت رساني به اعضاي جامعه ام اس برداشته مي شود. مطمئنا اين اطلاعات سند گرانبهاييست كه در آينده نزديك اثرات مفيد آن به جامعه ام اس خواهد رسيد.
به عنوان مثال در مورد شخص من وجود يك سامانه اطلاع رساني يادآوري در زمينه مصرف داروها و ويتامين ها بسيار كمك مي كنه. من هميشه در مصرف هفتگي داروهام دچار فراموشي هستم و اغلب به طور منظم اونها رو مصرف نمي كنم.
و يا خيلي مايلم كه به طور هفتگي يا ماهانه آخرين اخبار در زمينه ام اس برام ايميل بشه تا به راحتي و بدون جستجو اونها رو بخونم.
حالا شما هم از خواسته هاتون بگين

[Prime]

مرسی مهدی جان منم تو فکر این هستم که ای کاش میشد

اطلاعات بیمه ام
تاریخ تموم شدن دفترچه
اطلاعات دارویی مورد نیاز
حتی گرفتن دارو از دارو خانه
وقت گرفتن از دکتر
یاد آوری وقت دکتر
اطلاع دادن کلاس ها و برنامه های آموزشیم

دست یه شرکتی می بود مثل "حامی قلم چی"
که می اومد پیگیر کار های من میشد چون واقعا از بس سرم شلوغه نمی تونم تمرکز کنم
که کی باید کارام رو جمع و جور کنم.

یا خیلی دوست دارم محیطی باشه که بتونم نتایج آزمایش هام
تاریخ حمله هام یا عود هام رو در اون ثبت کنم خیلی وقتا دکتر از من می پرسه
"کی بود اون زمانی که دستت گزگز اش شروع شد" و من یادم نمیاد.
مطمئنم دکترم هم یادش نیست.

[earth]

من متاسفانه خیلی درجه بالای تسهیلات رو می خوام. نمی دونم چطوری و از چه پله ای شروع کنم که خیلی غیر منطقی نباشه خیلی هم پیش پا افتاده و بی اهمیت نباشه. من دلم می خواد هزینه درمانهای یا مداوم یا هرزگاهی بیماران از جمله خودم به شدت تخفیف پیدا کنه. دوست دارم ارگانهای دولتی برای دادن حالا شاید یه سرویسی، سه ماه تموم پدرم رو در نیاره. و به خاطرش آبرو و حیثیتم رو نبره. و بلندی طبعی که از پدرم بهم ارث رسیده رو به حزین خفت نکشونه. نهایت سعیم رو کردم که دروغ نگم این یکی از ویژه گیهایی هست که من دوست دارم که همیشه داشته باشم و ممکنه بعضی جاها هم رعایت نکرده باشم، ولی دروغ نگفتن غالب بوده به دروغگویی، باعث نشن که به خاطر یه سری امکانات دروغ بگم. دوست دارم تنها کمکی که بهم می شه این نباشه که در گوش هم وز وز کنند و بگن آخی ام اس داره رعایت حالش رو بکنید (دانشگاه) دوست ندارم که با دونستن این که ام اس دارم فقط بهم از سر رحم و ثواب نگاه بشه. بزرگترین احتمال برای به وجود اومدن این بیماری که تا به حال به اثبات رسیده درصد بالای داشتن اضطراب و استرس هستش، دلم می خواد که با داشتن یه سری امکانات که دولت در اختیارم قرار می ده (تهیه به موقع با قیمت مناسب و روبه ارزان دارو، داشتن فضاهای شاد و مفرح خیلی ارزان و یا اصلن رایگان و امنیت تامین مخارج روزانه ام در حد معمولی و متوسط) میزان اضطراب و استرسم به شکل چشمگیری کاهش پیدا کنه.

[همسر یک مشکوک به ام اس]

ایجاد شغل مناسب، حمایت مالی، حمایت روحی و معنوی و همه اینها خواسته های ما است اما چیزی که می دانیم این است که اینها هرگز وجود ندارد بنابراین انتظار حمایت خود مخربتر از عدم حمایت است چرا که هم فشار روحی ایجاد می کند و هم به دلیل عدم حمایتها سر خوردگی . من پیشنهاد می کنم که ما یعنی جامعه ام اسی ها از جامعه و دولت حمایت کند و انجمنهای حامی بسیج ،سپاه ،وزارت کار ، وزارت دفاع، وزارت علوم و غیره را راه اندازی کنیم و از مردم و افراد سالم حمایت کنیم چرا که آنها به حمایت محتاج ترند تا ما

[MAHDI]

دوستان من فقط يه توضيحي بدم كه ذهنتون منحرف نشه
كلمه نياز يك معناي نسبي داره و مي تونه برداشت هاي مختلفي ازش بشه. مثلا يكي به خونه نياز داره يكي به ماشين يكي به شغل.
اما منظور من از اين تاپيك نيازهايي هست كه مختص مبتلايان به ام اس هست. نياز به شغل و ماشين و خونه و ... براي همه گروهها هست اما ما مي خوايم به صورت خاص تر در زمينه ام اس نيازها رو بررسي كنيم و مطمئن باشين به زودي هم راههايي براي تامين اون پيدا ميشه.
مثلا مواردي كه عليرضا راجع به اطلاعات دارويي يا بيمه اي يا برنامه هاي آموزشي گفت جز نيازهاي عام مردم نيستند و از طرفي مهم هستند و از همه مهمتر با يه ساز و كار مناسب به راحتي مي تونه تامين بشه فقط يه برنامه ريزي مي خواد و يه عده پيگير.
ما توي اين تاپيك به دنبال اينگونه نيازها مي گرديم

[شهرزاد]

1- به نظره یکی از مهمترین نیازها شناخته خود مسئولین ازین بیماریه که برای هرماه احتیاج نباشه تائیده از بیمه گرفت و بعد بریم دارو بگیریم ...خوب وقتی ام اس هست دیگه احتیاجی به این مورد نیست که تا 8 شب بیشتر وقت نباشه واسه تائید؟؟؟...
2- یکی از نیازها به نظرم داشتن شغل مناسب با روحیه ی انهاست که بتونن هم کمک خرج داروشون باشه هم بتونن با وجوده کار ثابت کنند که ام اس با فرده سالم فرق نداره
3- واقعا به نظرم لازم بود از بعضی افراد حمایت مالی بشه ...کسی که داره با مورده ام اس زندگی میکنه و شرایط کمک خرج بودن نیست ونداره ، از کجا باید بیاورد که با وجوده بیمه نبودنش ؛ هزینه گزافه بعضی از نوع خاص داروها رو بده؟
4- و از همه مهتر دیده بیمه به ماست(که متاسفانه تنها بیمه خدمات درمانی در این زمینه ست)
5- دیده جامعه باید به بیماریه ام اس عوض شه نه اینکه با یک کلمه آخی --الهی از ما دلجویی میکنن

به نظرم دیده جامعه از همه ی این نیازها واجب تره چون پشت هر کادره این موارد یک جامعه و فرده و اگر آنها آگاهیه خودشون رو نسبت به ام اس بالا ببرن ؛ بی شک دیگر یک بیمار ام اس نیازی به این همه کمبود و حتی نیازهای عادی نیست...

[Prime]

بچه ها اونچیزایی که من و مهدی مدنظرمونه خیلی ملموس تره!
توجه جامعه و مسئولین خیلی کلیه! منظور از توجه رو بگید:

مثلا من انتظار دارم منشی دکترم روز قبل از وقت به من زنگ بزنه!
یا دوست دارم از خدماتی که انجمن ام اس یا هر ارگانی که هست با خبر بشم
دیگه خودم نرم اونجا بگم میخام.

خواسته تون رو شفاف بگید که بشه روش برنامه ریزی کرد.

[شهرزاد]

علیرضا خان برای من نمونه اول که میگن باید تائیدش کنی هر ماه سخت تره...مسئولین اگر میگم منظورم کسایی هستن که میگن باید تائید کنی اونم هرماه(وزیر بهداشت)
ولی دوست داشتم مشکل رفت و آمد ما با شرکت اتوبوس رانی حل میشد یعنی کارتهایی برای ماهای نوعی صادر میشد که هزینه اتوبوس و مترو (به غیر از نامه بهزیستی) لااقل نصف میشد و یکمی به نفع ما بود

[meherafarin]

پیشنهاد من این که چون ماهیت این بیماری دارای سطوح متفاوتی در افراد مختلف وحتی در دوران بیماری نیازهای فرد در هر دوره بیماریش متفاوت دوستان هر کدام بر اساس تجربه ای که از بیماری خود دارند نیازها را با ذکر نوع وضعیت اعلام کنند و فکر می کنم در ابعاد کلی تر نیازهای آموزشی که بر ارتقای سطح سلامت جسمی و روانی و همچنین جلوگیری از پیشروی بیماری می تواند به همۀ عزیزان کمک کند توجه بیشتری شود واز ایده ها وامکانات افراد در جهت تحقق این هدف مهم بصورت فراخوان استفاده شود.

[toktam*]

نیازها و خواسته های من

1-کاشگی میشد، دکترعزیزم که بیش از همه به طیف بالای عوارض این بیماری ومشگلات آن آشنایی دارد!!

بیشتر از سایر بیمارانش برای ویزیت من وقت می گذاشت!!حتی شده آخر وقت، تا مجبور نباشم با 3،4

بیمار دیگر همراه با همراهانشان!!! وارد اتاق ویزیت بشم. وتازه اونجا دچار اضطراب و استرس ودو دلی

باشم که آیا میشود؟؟ جلوی این همه چشمان متعجب وکنجکاو از مشگلاتم بگم واز دکترم طلب یاری کنم؟؟؟؟؟

2-کاشگی میشد، انجمن ام اس شهرم که بیش از همه به ناتوانائیهای یک ام اسی واقف است!!

یک نرده یا میله کمکی درکنار چند پله در ورودی میگذاشت تا من مجبور نباشم به کمک یک یا گاهی دو نفر

وارد انجمنم!!!!! بشوم؟؟؟؟؟؟

3-کاشگی میشد، مجله پیام ام اس که بیش از همه از مشگلات دید و بینایی یک ام اسی باخبر است!!

کمی خطوط مجله را درشتر می کرد تا من مجبور نباشم کلی منت کشی کنم تا یکی اگر بیکار!!پیدا شد

قسمتهایی از آن را برایم بخواند.حالا بماند فلسفه ی گران شدن تمدید اشتراک ووعده ی اولین مجله ی

شنیداری این مملکت!! گوشمان که هیچ !!! چشممان نیز ندید!!!!!

4-کاشگی میشد، اولیا و مربیان مدارس که بیش از همه مسئول پرورش فکر و ذهن فرزاندان این مرز وبوم

هستند!!!!!! فقط کمی آگاهی و اطلاعات از بیماریهای موجود در این کشور داشتند!! تا من مجبور نباشم اول راه

ترک تحصیل کنم وبعد بطور غیر حضوری!! ادامه تحصیل بدهم.!!!!!!!!

5- کاشگی میشد تمامی اعضای خانواده یک ام اسی می دانستند که برای بهبودی یک ام اسی بیش از دارو

شارژ روحی وتامین آرامش فکری برای او لازم است!!!!!!!!!!!!!.

و ای کاش های دیگر............

*کاشگی این میـــــــشد و آن مــی نبود / میــــــشد و این نا بودیها تا به کــــــــــی ؟؟
دافع بر خود میکندحمله،شبیخون از وجود/دل شده پر خون زمونه نامرادی تا به کی؟؟

حالا بماند خواستها و نیازهای بجا و بحق شما برادر گرامیم که این تاپیک را عنوان کردید که نمیدونم کی مسئول

انجام این خواسته ها خواهد شد؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟

وبیشتر و بیشتر بماند خواسته ها ونیاز های برادران و خواهرانم که از دولت خدمتگذار!!!!!!!!!! داشتند.

گفتا زکه نالیم که از ماست که برماست