[Hegan]

الان خوشبختانه با همت جمعي از پزشكان يه بخش تخصصي ام اس توي بيمارستان سينا هست كه عملا حرف شما رو پوشش ميده. قاعدتا وجود پزشك با فلوشيپ ام اس هم به خود دانشگاهها و ظرفيتاشون مربوطه اما به هر حال نظر شما گسترش اين نوع مراكز و متخصص هاست.
مواردي مثل سهميه براي بليطهاي وسايل حمل و نقل عمومي، محل تخصصي در بانكها براي سرويس دهي به بيماران، مي تونه مفيد باشه.
شايد نشه كارهاي بزرگ كرد اما ميشه نيازهاي كوچيك رو با همت خودمون تامين كنيم.

خب این خیلی قدم مثبیته اما من هنوز میبینم که به دلیل عدم وحدت رویه در درمان خیلی از دوستان در مورد پزشک و یا داروی مورد استفاده خود دچار مشکل هستند. (خصوصاً در شهرستانها)
الان این موضوع استفاده از داروهای ایرانی و خارجی و یا انتخاب نوع دارو فکر کنم یکی از مشکلات اساسی باشه. که واقعاً باید یک فکری براش بشه.

در مورد کار هم که یکسری از دوستان گفتند؛ متاسفانه یه قضیه بر میگرده به ماهیت کار، که خوب بدیهیه در هر سیستم انتفاعی کارفرما عرفاً و منطقاً، همیشه به دنبال کار است و مطمئناً دو الی سه برابر حقوقی که میده انتظار بازخورد داره. این طبیعت کار ه و باعث میشه گزینه ها محدودتر و انتخاب سختر بشه. در مورد رشته های فنی و مهندسی این موضوع خیلی مشخصه.
قضیه دیگه هم خلاء قانونی و البته عدم آشنایی بچه ها به حقوق خودشون است، مثلاً اگر کارفرمایی به دلیل ابتلا به ام اس کسی رو اخراج کنه باید یک روند قانونی رو طی کنی . چون هیچ کارفرمایی (درصورت عدم ایجاد اختلال جدی در کار) چنین حقی رو نداره مگر اینکه تمام حقوق ومزایا را پرداخت کنه وبیمه بیکاری بده. در مورد افرادی هم که دچار مشکل حرکتی میشن متاسفانه خلاء قانونی وجود داره.
خلاصه کلام پذیرش این موضوع بر میگرده به معرفت و مرام کارفرما و البته یکسری تلاشهای قانونی که دیگه فراتر از بحث ماست. اما به هر حال بحث آشنا کردن بچه ها با حقوق و قوانین خودشون هم بد نیست.

[hamed]

دیروز از جلوی مجلس رد می شدم ، دیدم عده زیادی از معلولین با ویلچر جلوی مجلس جمع شده بودند و روی تابلوهایی که در دستشون بود نوشته شده بود « ما هم حق استفاده از وسایل نقلیه عمومی رو داریم» . با خودم فکر کردم واقعا خیلی از امکانات عمومی هست که ما باید برای تمام افراد مبتلا به ام اس داشته باشیم .

[MAHDI]

سلام دوستان
منم با نظر دوستانی که گفتن سامانه اطلاع رسانی موافقم ،سامانه ای که من اولش تمام مشخصاتم روتوش واردکنم مثل ساعت وروز تزریق داروم ،زمان تمام شدن داروم ،ساعت وروز ویزیت دکتر وخیلی موارد دیگه که میتونه توی این سامانه به من آلارم بده یاشایدم بتونه بهم پیامک بزنه
چاکریم

خيلي خوبه جدا از اين ها به نظرتون چه خدمات ديگه اي توي اين سامانه ميشه ارائه داد؟

[earth]

همراه شدن یه نفر برای بیمارانی که تنها هستند.

[maede]

خوب يكي مثت من كه يه كم راه رفتن برام سخته اگه ماشيني داشته باشم كه بتونم باهاش همه جا برم فكر كنم بد نباشه كه اين هم مستلزم داشتن ارم هست كه بشه باهاش توي طرح رفت فكر كنم بعدم انقدر قيمت اين داروها زياده كه ادم به جاي اينكه خوب شه بيشتر غصه ميخوره و بدتر ميشه

[mirzaee]

اینهای که میگین خیلی خوبه،منم همشونو می خوام ولی بیایم اول از جزء شروع کنیم بعد بیرم سراغ کل .
آقامهدی بنظر من سایر سامانه ها رو بررسی بکنیم بد نیست .
مثلا تو یه سامانه بانکی من رفتم که علاوه بر مشخصات فردی،اخباربانکی،اخبار کلی وخیلی موارد دیگه ....یه کار خوب که کرده بودن توش بازاچه گذاشته بودن به اینصورت که من یه ماشین یا گوشی موبایل یا فرش یا خیلی چیزهای دیگه دارم میخوام بفروشم تواین جا ثبتش میکنم .ویا خیلی کارهای دیگه میشه توی این سامانه انجام داد
چاکریم

[sara-m]

سلام
والا یه مدت پیش یه دوستی می خواست یه کاری شروع کنه برای کمک به جامعه ی ام اس! از من پرسید مهم ترین دغدغه ی تو چیه؟ من هم دو سه تا موضوعی که تو ذهنم بود رو گفتم بهش(اما انگار دوستمون رو مجاب نکرد)
حالا از اینا بگذریم این آدم هنوز دنباله این موضوع هست و به شدت داره پیگیری میکنه و میدونم اگه الویت ها رو مشخص کنه با کمک ما خوب می تونه کار کنه
(ممنون می شم اگه این سوال رو جواب بدید و این کار پروژه تحقیقاتی یا هر چی مثل این حرفا نیست)
امیدوارم که سوالم رو جای درستی مطرح کرده باشم!
حالا واقعن مهمترین دغدغه من از جنبه ی ام اس چیه؟

---

من خودم بگم : اولین موضوعی که مطرح شد با دوستمون بحث فیزیوتراپی بود، بعد هم یه سری موضوع گفته شد درباره اطلاع رسانی و فرهنگ سازی و ...

[نازی ی]

خب سارا جان همه ما 1 سری دغدغه های مشترک داریم که همشون مهم هستن مثل تامین داروهامون ، اشتغال ، ازدواج ، دید منفی جامعه و امثالهم

[sooorooosh]

1-اشتغال2-عدم بیمه و در سترس نبودن درمانهای روز دنیا برای ام اس3-دید نادرست جامه نسبت به بیماری ام اس4-ازدواجهم مشکل هست البته اگر 4 تای قبلی رف بشه مشکلی نخواهد بود

[paeeze]

تاپیک خوبیه,ولی.....

یعنی این همه تو انجمن ها و مراسم های سالانه و همایش ها و سمینار ها و ....در مورد این بیماری صحبت میشه واقعا نیاز های اصلی تا حالا شناخته نشده؟

سوال اصلی من اینه!

منم نظرم همیناست که بچه ها گفتن.