[hamdam]

از رنجی که می بریم:
مرگ تدریجی بیماران /کمبودها برطرف نشد، قیمتها افزایش یافت


سلامت نیوز: بعد از اعلام برگزاری "کمپین یاری بیماران و انتشار پیام تعداد زیادی از بیماران، تعداد دیگری از بیماران پیام های خود را برای کمپین یاری بیماران ارسال نمودند که البته شکایت از کمبودهای دارویی همچنان وجود داشته و نشان دهنده عدم رفع مشکل کمبودهای دارویی است اما اینبار اکثر بیماران از افزایش یک باره قیمت داروهایشان شکایت داشته اند.

به گزارش خبرنگار سلامت نیوز،دو روزی می شود که سازمان غذا و داروی وزارت بهداشت قیمت داروها را آزاد کرده و خبر از افزایش 45درصدی داروهای داخلی و افزایش 90 درصدی داروهای خارجی داده است تا افزایش یکباره قیمت ها حالت رسمی به خود بگیرد! این اقدام در شرایط نبود حمایت بیمه ای و در شرایطی که بیمه ها به راحتی زیربار افزایش قیمت ها نمی روند بسیار خطرناک است و مشکلات فراوانی را برای بیماران رقم خواهد زد و بیم آن می رود که اینبار کمبودهای دارویی جای خود را به افزایش نجومی قیمت ها دهد و بیماران اینبار به خاطر افزایش شدید قیمت ها قادر به ادامه درمان خود نباشند.

بسیاری از بیماران از هزینه های بالای داروها شکایت دارند و متاسفانه بیماران خاص که تا پیش از این داروهای خود را به صورت رایگان دریافت می کرده اند اکنون باید مبلغی اضافه پرداخت نمایند و وزارت بهداشت تنها قول رفع این مشکل را داده است. البته در صورتی که بیمه ها زیربار افزایش قیمت داروها رفته و پوشش مناسبی دهند گمان می رود بخشی از مشکلات بیماران حل شود.

در زیر بخشی از پیام های بیماران را می خوانید:

یک بیمار ام اسی نوشت: داروی بتافرون برای بیماران ام اس به یکباره افزایش قیمت شدیدی داشت و مشابه آن نیز گیر نمی آید. استرسی که عدم توانایی بیماران برای تهیه دارو داشتند و دارند بیماری آنها را بدتر میکند . اکنون خبر است که بزودی یارانه دارو میدهند. اما مشکل را به طور اصولی حل کنید بهتر است.

مریم نوشت: خواهش می کنم به بیماران ام اس هم توجه کنید خصوصا در شهرستان ها که باید داروها رو از مرکز استان تهیه کنند، تصور کنید که هر بار باید به مرکز استان رفت و جواب میدن که دارو نیست. درد بیماری یک طرف و استرس نبودن و گرانی دارو از طرف دیگه. خواهش می کنم راجع به داروی بتافرون هم کاری بکنید.

سید بیژن: با سلام خدمت شما چرا نظر بنده را منعکس نمی نمائید ؟ بیماران تالاسمی که تعدادشان با کل بیماران خاص برابری می کنند جز این محدوده نیستند؟ پس از پنج ماه برای داروی دسفرال که باید هرماهه توزیع شود به داروخانه رفتم و با کمال تاسف متوجه شدم برای دریافت رایگان دارو با دفترچه بیماران خاص در یک داروخانه دولتی ( 29 فروردین ) میبایست مبلغ 50000 تومان غیر آب مقطر پول پرداخت نمایم . لطفا" نوشته بنده را هم منعکس بفرمائید. مشابه داخلی داروی دسفرال دفروکسامین یا دسفوناک است و داروی خوراکی آن اکسجید و مشابه داخلی آن اوسورال است ( که البته بنابر گفته بیماران و پزشکان داروی مشابه داخلی اثر بخشی کمتر و عوارض بیشتری نسبت به داروی اصلی دارند ).

زهرا نوشت: از ریس جمهور می خوام که با اقای سمیعی ارتباط پیدا کنه و به حال مریضای مغزواعصاب برسه.

مجتبی نوشت: بيمار دوتا درد داره * درد بيماري * درد هزينه بيمارستان خودتون رو بزارین جاي بيمار ببين چه وضعي ميشه.

مهرداد نوشت: سلام آقای رئیس جمهور خواهش می کنم به داد ما بیمارای ام اسی برسید. بتافرون هم گرون شده و هم نایاب. وزیر کنونی بهداشت اصلا جوابگو نیست. دولت همه چیز رو رها کرده و فقط چسبیده به افتتاح پروژه. تو رو خدا یکی به داد ما بیماران برسه.

شوکا نوشت: من توی یه درمانگاه کار می کنم که پزشکام اکثرا داروهای گیاهی می دهند متاسفم زیرا حتی اکثر داروهای گیاهی شرکتی هم نیست!!! یک بسته کپسول 3 جلدی برای پدرم که آلزایمر دارد شده 250000 تومان پریشب کپسول پدرم تمام شد 2 شب است که نخورده!!

سحر نوشت: خواهرزاده ام ناشنواست یک سمعک خریدیم شش میلیون که قرار است عمل کاشت حلزون انجام دهد اما وسعمان نمیرسد خواهشمند کمک شما هستم.

محمد نوشت:* مهم و حیاتی * برادرم به بیماری پارکینسون مبتلاست که پنج سال پیش تحت عمل جراحی قرار گرفت و جهت کنترل عصب های مغزی دستگاهی بر روی قفسه سینه ایشان نصب شده است که این دستگاه از یک باطری تغذیه می شود، عمر مفید این باطری پنج سال می باشد و با توجه به گذشت پنج سال ، شمارش معکوس برای اتمام باطری شروع شده است و با از کار افتادن دستگاه متاسفانه حیات برادرم نیز به پایان می رسد. اکنون شرکت آمریکایی حاضر شده است نمونه جدید باطری را از طریق شرکت ایران بهداشت به ایشان بدهد و متاسفانه قیمت باطری فوق العاده بالاست(طبق فاکتور شرکت .......... : 940,550,000 ریال ) ما قادر به تامین این مبلغ جهت عمل برادرم نیستیم .نگذارید برادرم را از دست بدهم.
لازم به ذکر است که این کمبود در گفت و گو با پزشک این بیمار تائید شد.
نیاز فوری بیماران به تعویض باطری شارژكننده الكترودهاي مغزي

سحر نوشت: واقعا امیدوارم که رئیس جمهور جدید بتونه این مشکل رو رفع کنه. واقعا برای مایی که درآمد کمی داریم تهیه داروهای ضروریمون با این قیمت های بالا تقریبا غیرممکن شده. خواهش می کنم این مشکل رو سریعتر حل کنید.

آرمان نوشت: داروی ویزی پگ که 45 هزار تومان بود الان 500 هزار تومان به فروش می رسد. بیمارستان ها هم از تهیه آن خودداری می کنند این دارو دارویی است که باید قبل از ام ار ای و سی تی های تزریقی به بیمار تزریق شود.

یک بیمار تالاسمی نوشت: سلام هر روز به امید اینکه داروی موردنیازمون توی داروخونه ها توزیع میشه از خواب بیدار میشیم شال و کلاه میبندیم و راهی داروخونه ها میشیم...ولی بازم مثل همیشه ناامید بر می گردیم داروی دسفرال خیلی وقته که نایاب شده؟؟؟داروهای جایگزینشم مشکل دارن نه برای من برای همه دوستام...به امید اینکه آقای دکتر روحانی به مشکلات کمبود دارو هم رسیدگی کنن.

آمیسا نوشت: اقاي دكتر روحاني فقط ميخوام بگم حالا كه مردم اينهمه به شما اعتماد كردن لطفا شما هم دستشون بگيريد نا اميدشون نكنيد من پدرم بيماري قلبي و مادرم ديابت داره.

سارا: اقای دکتر روحانی.... ما زیاران چشم یاری داریم....... آنکه او همرنگ یار خوبش نیست // عشق او هم آب و رنگی بیش نیست بیمار ام اسی هستم. فقط ام اس را پذیرفتم به سختی...اما هنوز نه تحمل نگاه ترحم آمیز را دارم ...نه یارای تفکر به اینده ای مبهم که چه خواهد شد و از کجا سر در خواهم اورد...و خانواده و جامعه با من چه خواهد کرد و.... و همه اینها وقتی تحمل ناپذیر تر می شود که با وجود درمان های پیشرفته در سراسر دنیا من به دلیل ناسازگاری داروهای ایرانی قادر به تامین هزینه های درمان و خرید داروهای خارجی نیستم.آقای دکتر روحانی شنیده ام و احتمالا شما هم شنیده اید و یا خواهید شنید که ارز تخصیصی به داروهای ما بیماران خاص صرف خرید زین اسب و لوازم ارایش و خودروهای لوکس شده است و من چندین ماه دارو نداشتم و شاهد تشدید و پیشرفت بیماریم بودم و پزشکم هم فقط سری از تاسف... "زیرکی را گفتم این احوال بین خندید و گفت// سخت روزی بوالعجب کاری پریشان عالمی" انجمن های خیریه با نام های انجمن ام اس و جامعه ام اس به دلیل حجم بالای مراجعه کنندگان قادر به پوشش دادن بیماران نیستند.... بأي ذنب در اخر اینکه آقای دکتر روحانی اینبار فقط و فقط با انگیزه بهبود روابط دیپلماسی برای ورود داروها و مهمتر از آن با انگیزه کنترل بر اشفته بازار دارو و و ضعیت ارز تخصیصی و نهایتا بهبود وضعیت حقوق کارمندان و کارگران و اقشار مختلف برای تهیه دارو به شما رای دادم و مطمئنم که اتفاقی نوین و در حد معجزه در دولت شما و با درایت مردان مهربانی چون خاتمی و عارف عزیز رخ خواهد داد...امید دارم امید ما به یاس تبدیل نشود... ودر اخر اینکه اقای دکتر روحانی... ما ز یاران چشم یاری داشتیم خود غلط نیست آنچه می پنداشتیم تا درخت دوستی کی بر دهد حالیا رفتیم و بذری کاشتیم گلبن حسنت نه خود شد دلفروز ما دم همت بر او بگماشتیم.

عیسی نوشت: سلام اقای ریس جمهور من به شما رای دادم به امید اینکه بیشتر زندگی کنم بیمار پیوندی هستم دارو یا نیست یا 5 برابر شده امسال، بنده را کمک کنید.

سارا نوشت: باور میکنین یکی از دلایل اصلی و خواست های اولیه من به شما سرو سامان دادن به وضعیت دارو بود؟ از شما خواهش میکنم اگر به هر کدام از خواست های ما بی توجهید از کنار این یکی به سادگی نگذرید. بدترین کشورها از لحاظ اجتماعی فرهنگی سیاسی و بعضا اقتصادی هم چنین وضع دارویی ندارند. مردم واقعا چطور جامعه بدون دارو دوام بیاورد.

اهورا نوشت: بواسطه کارم روزانه با تعداد زیادی از بیماران خاص و شیمی درمانی سر و کار دارم که همگی از نبود دارو و یا گرانی دارو و همچنین کیفیت پایین داروهای ایرانی رنج می برند.

عاطفه نوشت: سلام داروی بتافرون بچه های ام اس هم گرونه و هم موجود نیست . ت. ر. خدا یه فکری کنید.

جامعه حمایت از بیماران ام.اس ایران: با سلام و آرزوی سلامتی و تداوم توفیقات روزافزون برای جناب آقای دکتر روحانی آقای رئیس جمهور بیماران ام.اس که متأسفانه تعداد نسبتاً زیادی از هم وطنان ما را مبتلا ساخته و با ازدیاد روزافزون و رشد قابل توجه و بسیار نگران کننده رو به افزایش هست از زوایای مختلفی بر زندگی اجتماعی ، خانوادگی و فردی مبتلایان تأثیر گذار میباشد علاوه بر تحمل و تأمین هزینه های بسیار گزاف درمانی و دارویی مسائل فراوانی از جمله مشکلات مسکن ، اشتغال ، بیمه و بستری ، رفاهی ، معیشتی ، اجتماعی ، اقتصادی بیماران ام.اس و خانواده های دردمند آنان را رنج میدهد و گاهاً این مسائل مشکلات زیادی در کیان خانواده بوجود می آورد . در شرایط سخت زندگی و معیشتی امروز هر خانواده دارای یک نفر بیمار صعب العلاج اجباراً بخش عمده ای از درآمده خانواده را صرف مسائل دارویی و درمانی نچندان مطلوب آن بیمار خواهد کرد و در درمان طولانی مدت خانواده مستأصل مانده و بیمار رها شده و دست حوادث روزگار سپرده میشود. در چند ماه اخیر تغییرات قیمت غیر قابل پیش بینی از یک طرف و کمبود های دارویی و عدم اطلاع رسانی صحیح و شفاف از سوی عوامل مسئول این بیماران را با مشکلات عدیده ای مواجه کرده است. آنچه از مطالب فوق حکایت دارد در این مواقع علاوه بر بیمار و خانواده آن طبیعاً موسسات غیردولتی و حمایتی و مردمی که در صدد ایفای نقش خود هستند هم بواسطه موانع و شرایط موجود و از همه مهمتر تنگناهای مالی و اقتصادی نمی توانند آنچنانکه انتظار میرود ظاهر شوند . از این رو توجه ویژه و خاص به این قبیل بیماران و رعایت حقوق ذاتی آنان و اولویت کاری در برنامه مدیران ارشد کشور در رسیدگی به مسائل مختلف این بیماران مورد اتتظار می باشد . با تشکر فراوان - جامعه حمایت از بیماران ام.اس ایران

کامبیز نوشت: با عرض سلام و خسته نباشید به عزیزان خودم چه از جمله بیماران عزیز ، چه مسئولان محترمی که این کمپین را راه اندازی کرده تا بلکه گوشه ای از مشکلات عزیزانمان را برداشته باشند. من همراه با برادرم کامران دچار بیماری تالاسمی هستیم و دیابت. مسئولان بودند که در سال های گذشته قصد کمک به بیماران عزیز را داشته و ما از اینجا می گوییم که دستشان درد نکنند اما افراد که خود را در راس ریاست این کشور در طول سال های قبلی دانسته نگذاشتند که این مسئولین محترم کاری از پیش ببرند و آب پاکی را روی دست آنها ریخته و از سمت خود کنار گذاشته تا دیگر اندیشه در سر برای یاری رساندن به بیماران خاص نباشند. زیرا این بیماران خاص برای دیگران شاید مهم یا سود مالی نداشته باشند زیرا که آنها سود را در فروش بیشتر منابع این کشور، دادن ارز به محصولات آرایشی و بهداشتی ، وسایل ماشین الات صنعتی ، کشاورزی و ماشین های شخصی و محصولات که کلاً سود خوبی برای آنها باشد بدانند نه بیماران که حتی یک نیاز کوچک دارویی را برای آنها فراهم سازند . من بیمار تالاسمی هستم در بوشهر زندگی میکنم جایی که هر لحظه و هر ثانیه برای این کشور منبع درآمد و سود کلان بود از نفت ، گاز ، پتروشیمی ، گمرک گرفته تا برسد به انرژی هسته ای و غیره اما اینجا غوغا بازاری دارد وجود این همه سرمایه در استانم و کمبود دارو برای بیماران خاص در استانم شاید همه یه جورای بگن مردم بوشهر با وجود این همه منابع وضعیت مالی خوبی داشته باشند .... نه عزیزانم اینجا از این خبر ها نیست . اینجا مردمان بعد از تلاش کاری زیاد شاید نان شب نداشته باشند زیرا آنها فردایی تاریک دارند آنها در فکر دارو برای فرزندان خود هستند اگر به زجر و زحمت پول هم تهیه کرده دارو نیز نیست تا آن را تهیه کرده و به بیماران خود برساند. من و برادرم برای تهیه دارو خود ماه به ماه در در داروخانه و حتی در دانشگاه علوم پزشکی بوده ایم . حتی مسئولین دانشگاه هم از اینکه ما با دستانی خالی این مرکز را ترک میکنیم ناراحت هستن . من نمیگوییم مقصر این مسئولین زیر دست هستند ، بلکه مسئله از جایی دیگر آب میخورد . اینجا شاید کسی صدایمان را نمیشنود .من و برادرم همچنان منتظر دارو هستیم ............ من از رییس جمهور عزیزم آقای دکتر حسن روحانی ، رییس جمهور دولت ((امید و تدبیر)) می خوام که رسیدگی به حل مشکلات کمبود داروی بیماران خاص ، صعب العلاج و غیره... نیز رسیدگی کرده و این مشکل را در اولویت کاری خود نیز قرار دهد . (((کوتاهی کردن این مسئله کمبود دارو ها یعنی مرگ تدریجی و خاموش برای بیماران...... هم کنون نیازمند یاری سبزتان هستیم )))

سیمین نوشت: رئیس جمهور محترم لطفا برای حل مشکل دارو اقدام فرمائید.

حسین نوشت: از قدیم به ما می‌گفتن مریض داری از مریضی سخت‌تره .کمک به حل مشکلات بیماران یعنی مدد‌رسانی به خانواده‌هایی که شاهد پرپر شدن عزیزانشون هستند و چه کاری از این فوری‌تر و مهم تر .

مجتبی نوشت: گاهی در راه داروخانه چشمم به مادرانی می افتد که نبود دارو بیماران خاص هر ساعت ، سال ها پیرشان میکند امید که دولت امید ، امیدی شود برای این مادران.

اسکندر نوشت: سلام ازریس جمهورخواهش میکنم شما هم بخواهید طرحی بدهند برای کل ایران هرسال آزمایشهایی باهزینه دولت ازتمامی مردم بزرگ وکوچک ازبیماریهای مختلف وخطرناک بگیرند تا با این کار پیشگیری از بیماریها به عمل آید تاهزینه های کلان از بودجه حذف ومردمی سلامت درایران عزیز داشته باشیم به امید جامعه سالم ازهربیماری.