امتیاز موضوع:
  • 0 رأی - میانگین امیتازات : 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
مشکل اصلی و خاص بیماران «ام.اس»، مشکل بیمه آن‌هاست
#1
هر آمپول‌ ام.‌اس ۱۱میلیون تومان

دوشنبه ۱۶ بهمن ۱۳۹۱

«مشکل اصلی و خاص بیماران «ام.اس»، مشکل بیمه آن‌هاست که محقق نمی‌شود. چون هزینه‌های مربوط به کنترل بیماری «ام.اس» بسیار بالاست و در بیشتر موارد، بیماران «ام.اس» مجبورند از داروهای خارجی استفاده کنند و این دارو‌ها اصلا تحت پوشش بیمه قرار نمی‌گیرند؛ به عنوان مثال تنها یکی از انواع آمپول‌های تایسبری (Tysabri) که بیماران مبتلا به «ام.اس» استفاده می‌کنند، هر عدد ۵/۳‌میلیون تومان بود و قیمت فعلی این آمپول‌ها به هر عدد ۷ تا۱۱میلیون تومان رسیده است. البته این نوع آمپول‌ها را بیماران معمولا ماهی یک‌بار تزریق می‌کنند.»
به گزارش بهار، مژگان محسنی‌نیا، مدیر اجرایی انجمن «ام.اس»، با گفتن این خبر از افزایش بیماری «ام.اس» به عنوان مشکلی جدی در جامعه ایران خبر می‌دهد. در واقع یکی از دلایلی که وجود تعداد بالای بیماران مبتلا به «ام.اس» و بیشترشدن آن‌ها در ایران را به مسئله‌ای نگران کننده تبدیل می‌کند این است که بیماران «ام.اس» جزو بیماران خاص به حساب نمی‌آیند و هزینه‌های بالای درمانی این بیماری را بیشتر اوقات خود آن‌ها باید تهیه کنند.

محسنی‌نیا هم به این نکات اشاره می‌کند و می‌گوید: «تا به حال تلاش بسیاری شده است که بیماران «ام.اس» جزو بیماران خاص باشند، اما این موضوع محقق نمی‌شود؛ چون با وجود این‌که مجلس، چنین موضوعی را تصویب کرده است، اما دولت بیماران «ام.اس» را جزو بیماران خاص نمی‌داند و این موضوع را تایید نمی‌کند.»او ادامه می‌دهد: «به همین دلیل، مهم‌ترین مشکل بیماران «ام.اس» بیمه آن‌هاست؛ چون بسیاری از داروهای آن‌ها را که خارجی هم هستند، هیچ بیمه‌ای پوشش نمی‌دهد.

بنیاد امور بیماری‌های خاص هم تا جایی که توانسته و به صورت موردی با بیماران ما همکاری دارد، اما مشکلات بیماران مبتلا به «ام.اس» با کمک‌های موردی حل نمی‌شود.»مدیر اجرایی انجمن «ام.اس» درباره تعداد بیماران مبتلا به این بیماری صحبت‌های دیگری هم دارد: «با وجود این‌که اعلام می‌شود بیماران مبتلا به «ام.اس» در ایران ۸۰‌هزار نفر هستند، اما این آمار قطعی و درست نیست و تنها مربوط به تعداد افرادی است که به پزشکان یا بیمارستان‌ها مراجعه کرده‌اند؛ در واقع تعداد اصلی بیماران «ام.اس» در ایران بیشتر از ۸۰‌هزار نفر است که به صورت دقیق ثبت نشده است. در تهران هم انجمن «ام.اس» ۱۸‌هزار عضو دارد که از این تعداد، ۱۳‌هزار نفر ساکن تهران و دیگر اعضاء از بیماران شهرهای دیگر هستند.»

درباره هزینه‌های بیماران «ام.اس» و مشکلات آن‌ها فاطمه هاشمی، رییس بنیاد بیماری‌های خاص می‌گوید: «چندین سال است که تلاش می‌کنیم تا بیماران «ام.اس» را هم به زیرگروه بنیاد بیماری‌های خاص اضافه کنیم. هدف ما این است که بتوانیم برای تامین داروهای این بیماران و بیمه آن‌ها کمک کنیم، اما چون دارو‌های این بیماران قیمت بالایی دارد، دولت زیر بار نمی‌رود که بودجه‌ای برای کمک به بیماران مبتلا به «ام.اس» در اختیار بنیاد امور خاص قرار بدهد.» هاشمی ادامه می‌دهد: «تنها کاری که ما تا به حال توانسته‌ایم برای بیماران «ام.اس» انجام بدهیم این است که به صورت موردی از بودجه بنیاد بیماران خاص به آن‌ها کمک هزینه درمان داده‌ایم و بیشتر از این کاری نتوانسته‌ایم کمکی برای آن‌ها داشته باشیم.»

دکتر علیرضا زالی، رییس مرکز تحقیقات جراحی اعصاب دانشگاه شهید‌بهشتی، درباره بالا‌رفتن تعداد بیماران مبتلا به «ام.اس» در ایران می‌گوید: «بیماری «ام.اس» یک بیماری چند‌علتی است و این‌که تعداد بیماران «ام.اس» در چند سال گذشته در ایران بیشتر شده به چند دلیل مختلف است؛ اولین دلیل این‌که در حال حاضر، امکانات پزشکی پیشرفته‌تر شده است و پزشکان به کمک «ام.‌آر.‌ای»، راحت‌تر و در مراحل ابتدایی بیماری «ام.اس» آن را شناسایی می‌کنند و این بیماران ثبت می‌شوند. پیش از این ممکن بود که فرد در جریان ابتلای خود به این بیماری قرار نگیرد.»

او ادامه می‌دهد: «از طرف دیگر، آلاینده‌های زیست‌محیطی مثل آلودگی هوا، آب و خاک از دیگر دلایل بیماری «ام.اس» هستند. همین‌طور، استفاده بیش از حد از فست‌فود و در اصل نوعی تغییر ذائقه که در مردم ایران به‌خصوص نسل جوان به وجود آمده است در ایجاد بیماری «ام.اس» تاثیر دارد.»
ام اس شاید مسیر را برایمان ناهموار کند، اما مانع حرکتمان نخواهد شد
[تصویر:  1927b880db2a9f321.jpg]

 تشکر شده توسط : ghaside , booshveg , liliyam , parisa2011 , Sarina_al , zohrevand
#2
بچه ها با قیمت آمپولها کاری ندارم که بعلت تورم و تحریمه
ولی با صحبتهای دکتر زالی فرضیه من مهر تایید دیگه ای میخوره

دکتر علیرضا زالی، رییس مرکز تحقیقات جراحی اعصاب دانشگاه شهید‌بهشتی، درباره بالا‌رفتن تعداد بیماران مبتلا به «ام.اس» در ایران می‌گوید: «بیماری «ام.اس» یک بیماری چند‌علتی است و این‌که تعداد بیماران «ام.اس» در چند سال گذشته در ایران بیشتر شده به چند دلیل مختلف است؛ اولین دلیل این‌که در حال حاضر، امکانات پزشکی پیشرفته‌تر شده است و پزشکان به کمک «ام.‌آر.‌ای»، راحت‌تر و در مراحل ابتدایی بیماری «ام.اس» آن را شناسایی می‌کنند و این بیماران ثبت می‌شوند. پیش از این ممکن بود که فرد در جریان ابتلای خود به این بیماری قرار نگیرد.»

او ادامه می‌دهد: «از طرف دیگر، آلاینده‌های زیست‌محیطی مثل آلودگی هوا، آب و خاک از دیگر دلایل بیماری «ام.اس» هستند. همین‌طور، استفاده بیش از حد از فست‌فود و در اصل نوعی تغییر ذائقه که در مردم ایران به‌خصوص نسل جوان به وجود آمده است در ایجاد بیماری «ام.اس» تاثیر دارد.»

اینم لینک فرضیه من درباره علت ام اس
http://mscenter.ir/Thread-%D9%81%D8%B1%D...#pid262855
گاهی چه زود دیر میشود.angry2angry2
 تشکر شده توسط : paeazan , zohrevand
#3
تاريخ ارسال : 14اسفند1391

صف طولانی برای داروی بیماری‌های خاص


سلامت نیوز : صف پذیرش نسخه دفتر رسیدگی به اسناد پزشکی تامین اجتماعی، این روزها از هر زمان دیگری شلوغ‌تر است. بیماران یا یکی از اقوامشان درصف‌های عریض و طویل باجه‌های «پذیرش نسخه» می‌ایستند و مدت‌های طولانی برای دریافت داروی مورد نظرشان به‌سر می‌برند. در حالی‌که عقربه‌های ساعت عدد 13 را نشان می‌دهد، سیستم مكانیزه نوبت‌دهی عدد500 را روی تابلو نمایش می‌دهد یعنی، 500 نفر توانسته‌اند از طریق دفتر رسیدگی به اسناد پزشکی کارشان را انجام دهند. اما در حالی که یک ساعت به پایان کار این دفتر باقی‌مانده است هنوز مراجعه‌کنندگان بسیاری در انتظار فرارسیدن نوبتشان هستند. این وضعیت در یک ماه گذشته، مرتب در حال تکرار است. چرا؟

به گزارش سلامت نیوز به نقل از بهار ؛ نایاب شدن دارو‌های خارجی از یک طرف و‌گران شدن داروها از طرف دیگر باعث شده است که مراجعه‌ها به این مرکز افزایش پیدا کند. نتیجه این‌که صف‌های طولانی روال عادی این روزهای دفتر اسناد پزشکی شده است. افرادی که به باجه‌های دفتر رسیدگی به اسناد پزشکی سازمان تامین اجتماعی آمده‌اند، با یکی از انواع سرطان‌ها، یا بیماری «ام‌.اس» درگیر هستند، خودشان یا یکی از اعضای خانواده‌شان.

طبق قانون بیمه سازمان تامین اجتماعی، این نوع بیماران زمانی که نسخه خاص آن‌ها توسط پزشک معالج نوشته می‌شود، نوعی پرونده در سازمان تامین اجتماعی تشکیل می‌دهند که مشخصات آن‌ها و دارویی که استفاده می‌کنند برای مدت شش ماه، توسط سازمان تامین اجتماعی تایید می‌شود تا داروخانه‌ها، نسخه آن‌ها را طبق تعرفه بیمه، پرداخت کند اما مشکلی که اخیرا به وجود آمده، این است که دارو‌های این بیماران به دلیل نایاب شدن در داروخانه‌ها، به طور دائم توسط پزشک معالج تغییر می‌کند و بیماران مجبور می‌شوند تایید نسخه جدید را از تامین اجتماعی دریافت کنند. بیماران مبتلا به «ام‌.اس» در میان این بیماران، بیش از دیگران دیده می‌شوند. هر کدام از آن‌ها در پاسخ به این پرسش که چرا به دفتر رسیدگی به اسناد پزشکی سازمان تامین اجتماعی آمده‌اید پاسخ متفاوتی دارند.

یکی از زنانی که همسرش «ام‌.اس» دارد، می‌گوید: «تا پیش از‌گران شدن قیمت دارو، آمپولی را که برای کنترل بیماری همسرم از آن استفاده می‌کردیم و «آواناکس» نام دارد، با قیمت دولتی از داروخانه می‌خریدم، آن هم نه ایرانی بلکه نوع خارجی‌اش را اما چند وقتی است که نوع خارجی این دارو به هیچ‌وجه پیدا نمی‌شود و اگر پیدا شود، تنها به صورت آزاد و به قیمت 500 یا 600‌هزار تومان فروخته می‌شود، بنابراین چاره‌ای نداشتم جز این‌که پیش پزشک بروم و بخواهم نوع ایرانی آن را برای همسرم تجویز کند. شوخی که نیست، هر قدر هم که نوع ایرانی این دارو بی‌کیفیت باشد نمی‌توانیم هفته‌ای 500‌هزار تومان برای خرید یک آمپول بدهیم. حالا هم آمده‌ام تا نسخه جدید را که نوع ایرانی آمپول در آن نوشته شده، بیمه برایم تایید کند و از داروخانه بخرم.»

مرد میانسالی هم که در صف ایستاده و همسرش با «ام‌.اس» دست به گریبان است، می‌گوید: «قیمت بیشتر داروهایی که همسرم برای کنترل بیماری‌اش استفاده می‌کرد، دوتا سه برابر شده است، طوری که هر ماه با وجود داشتن بیمه، باید مبلغی بالا برای گرفتن قرص‌های همسرم پرداخت می‌کردم، این موضوع از عهده من خارج است، در سه ماه گذشته این دومین بار است که داروهای همسرم را دکتر یا به دلیل‌گران شدن یا به این دلیل که خارجی هستند و در بازار پیدا نمی‌شوند، تغییر داده و من برای تایید نسخه او به این مرکز آمده‌ام.»

در میان این صف‌ها آن‌ها که در خانواده بیماری دارند که گرفتار یکی از انواع سرطان‌ها هستند دل پردردتری دارند. این دسته از بیماران در چند ماه گذشته هم با ‌گران و کمیاب شدن دارو‌ها روبه‌رو شده‌اند و هم با ‌گران شدن قیمت شیمی‌درمانی. دختر جوانی که در صف ایستاده و منتظر است تا نسخه پدرش را برای شش ماه دیگر توسط بیمه تمدید کند، می‌گوید: «دارو‌های پدرم در چند ماه گذشته ‌گران شده و قیمت بعضی از آن‌ها دوبرابر شده است. داروهایش را تا جایی که می‌شد تغییر دادیم و دکتر، داروهای ارزان‌تر را جایگزین آن‌ها کرد، اما مشکل این است که بعضی از دارو‌های او معادل ایرانی ندارند و فقط خارجی آن‌ها در بازار موجود است، چاره‌ای نداریم جز این‌که داروهای خارجی را با قیمت گران بخریم.»

او درددل‌های دیگری هم دارد: «فقط قیمت داروهای پدرم‌گران نشده، هزینه شیمی‌درمانی او هم بالا رفته و در چند ماه گذشته، قیمت شیمی‌درمانی در بعضی مطب‌ها که از همه جا ارزان‌تر بود و جلسه‌ای 200‌هزار تومان بود هم دوبرابر شده. باور کنید حتی ویزیت دکتر او هم در این مدت بالا رفته است.»

زن میانسالی هم که پسرش تومور مغزی دارد، در صف ایستاده و منتظر است تا نسخه جدید پسرش، توسط بیمه تایید شود، از مشکلات بسیارش صحبت می‌کند: «دارو‌های پسرم خارجی است و داروخانه‌ها برای این‌که این داروها را بدهند، چند ماه است که هر بار یک بازی جدید سر من درمی‌آورند. یک‌بار که می‌روم، می‌گویند: «دارو‌ها‌ گران شده.»در این مدت، دارو‌ها را‌گران و گران‌تر خریده‌ام. غیر از قیمت دارو، مشکل دیگر این است که هر بار مجبور شده‌ام برای پیدا کردن دارو، از داروخانه‌ای به داروخانه دیگر بروم. هربار، یکی از داروخانه‌ها می‌گوید که قرص‌ها را نداریم و من نسخه به دست، به داروخانه‌های مختلف، سرزده‌ام تا دارو‌های مورد نیاز پسرم را پیدا کنم.»

بیماران «ام‌.اس» و سرطانی دو دسته بیمارانی هستند که سال‌هاست نهادهای مختلف، سعی کرده‌اند این بیماران را زیر مجموعه بیماران خاص درآورند و موفق نشده‌اند و حالا در آشفته بازار دارو این بیماران بیش از بیماران دیگر برای پیدا کردن داروهایشان رنج می‌برند و نهادی هم پاسخگوی مشکلات آن‌ها نیست.
ام اس شاید مسیر را برایمان ناهموار کند، اما مانع حرکتمان نخواهد شد
[تصویر:  1927b880db2a9f321.jpg]

 تشکر شده توسط : zohrevand
#4
تامین اجتماعی اصلا بیماری ام اس رو جز بیماری خاص به حساب نمییاره فقط سرطان و هموفیلی و غیره چون این بیماران حتی دفترچه 50 برگ دارن چون خودم دفترچم زودتر از 4 ماه تمام شده بود به پزشک معتمدشون من رو فرستادن که ببینن چرا زود تمام شده گفتم ام اس دارم و زود تمام شده گفتن رفتی برای دفترچه جدید بگو 50 برگه بهت بدن گفتم ام اس جز بیماریهای خاص نیست که بهت 50 برگه بدیم من هم دست از پا درازتر همون دفترچه معمولی رو بهم دادن حالا یک سوال اگر خاص نیست برادران تامین اجتماعی چرا بعضی اینترفرونها رو رایگان میدید چون ایرانی هست و حمایت از داروی داخلی یا دلتون برامون سوخته چرا در مورد اینترفرون خارجی صدق نمیکنه چرا باید یارانه داروی خارجی کم کنن تا حمایت از داروی داخلی بشه شاید کسی داروی ایرانی بهش نسازه باید در برابر هزینه داروی خارجی کمرش خم بشه افرادی هستن که داروی ایرانی بهشون سازگار نیست
 تشکر شده توسط : سارا ی , zohrevand , mahdi1004
  


موضوع های مرتبط با این موضوع...
موضوع: نویسنده پاسخ: بازدید: آخرین ارسال
  ارائه خدمات هوشمند به بیماران ام اس محمود 41 23,951 2019/06/02, 08:29 AM
آخرین ارسال: parisaa
  بودجه بیماران خاص کاهش یافت nahid 3 585 2019/01/03, 01:38 PM
آخرین ارسال: minas
  راه‌اندازی شبکه مراکز جامع خدمات بیماران خاص nahid 0 366 2018/11/12, 06:15 PM
آخرین ارسال: nahid
  درمان بیماران ام-اس در پژوهشگاه رویان محقق خواهد شد hamdam 22 13,945 2018/10/12, 06:38 PM
آخرین ارسال: kohedard
  بیماران خاص نگران دارو نباشند nahid 0 658 2018/07/24, 07:35 PM
آخرین ارسال: nahid
  حمایت بیمه ای بیماران ام اس nahid 0 651 2018/01/17, 06:34 PM
آخرین ارسال: nahid
  رایزنی مجلس با وزارت بهداشت برای تعیین تکلیف هزینه های درمانی بیماران خاص nahid 0 926 2017/12/14, 06:46 PM
آخرین ارسال: nahid
  ورود جلیقه های خنک کننده ویژه بیماران MS به بازار yummy 66 28,841 2017/02/14, 07:58 PM
آخرین ارسال: pesareshoja_ir71
  همایش بیماران ام اس rashvand-cinnagen 0 1,216 2016/03/09, 03:30 PM
آخرین ارسال: rashvand-cinnagen
  لزوم ایجاد مرکز جامع درمانی بیماران ام‌اس در چهارمحال و بختیاری niloofary 0 1,049 2016/02/10, 11:49 AM
آخرین ارسال: niloofary



کاربرانِ درحال بازدید از این موضوع:
1 مهمان