ارسالها: 855
موضوعها: 6
تاریخ عضویت: Oct 2012
تشکر های اهدا شده: 8913
تشکر های دریافت شده :16757 بار در 3397 پست
سال تشخيص بيماري : شروع 90 تشخیص91
دكتر معالج : دکتر صحرائیان
داروي مورد استفاده : زیفرون
محل سکونت : تهران
هيچكس نميتونه اين رو تعيين كنه. چون ام اس خيلى غير قابل پيش بينيه. اما چيزى كه مشخصه اينه كه قطع خودسر دارو ضررهاى جبران ناپذيرى داره. بهترين كسى كه ميتونه بهتون راهنمايى بده پزشكتونه.
ارسالها: 984
موضوعها: 23
تاریخ عضویت: Aug 2013
تشکر های اهدا شده: 14821
تشکر های دریافت شده :15252 بار در 3333 پست
سال تشخيص بيماري : 1391
دكتر معالج : دکتر فرشته اشتری
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : تهران
(2015/10/17, 01:15 AM)mana22 نوشته است: سلام
الان نزدیک یکسال ونیمه که بیماریم تشخیص داده شده یک سال اول سینووکس هفته ای یک بار تزریق میکردم ولی چون خیلی پیشرفت کرده بوده دکترم مجبور شد دارومو عوض کنه و از ابتدای امسال اکتوفرون تجویز کرده اما الان یک هفته هست که به یکباره همه داروهامو قطع کردم حتی خوراکیها رو . امکان داره که حمله شدیدی بهم دست بده یا نه به همون روال قبل حمله های ضعیف خواهم داشت؟ . لطفا راهنماییم کنید که کار درست انجام بدم .
مسلما کار درست اینه که داروتون را ادامه بدین یا حداقل زیر نظر پزشکتون قطعش کنید
باید کاری کنی، آروم بگیرم
ارسالها: 295
موضوعها: 4
تاریخ عضویت: May 2012
تشکر های اهدا شده: 992
تشکر های دریافت شده :2312 بار در 542 پست
سال تشخيص بيماري : 85
دكتر معالج : دکتر مقدسي
داروي مورد استفاده : فینگولیمد
محل سکونت : تهران
(2015/10/17, 10:13 AM)glassheart نوشته است: (2015/10/17, 01:15 AM)mana22 نوشته است: سلام
الان نزدیک یکسال ونیمه که بیماریم تشخیص داده شده یک سال اول سینووکس هفته ای یک بار تزریق میکردم ولی چون خیلی پیشرفت کرده بوده دکترم مجبور شد دارومو عوض کنه و از ابتدای امسال اکتوفرون تجویز کرده اما الان یک هفته هست که به یکباره همه داروهامو قطع کردم حتی خوراکیها رو . امکان داره که حمله شدیدی بهم دست بده یا نه به همون روال قبل حمله های ضعیف خواهم داشت؟ . لطفا راهنماییم کنید که کار درست انجام بدم .
مسلما کار درست اینه که داروتون را ادامه بدین یا حداقل زیر نظر پزشکتون قطعش کنید
عزيزم ام اس مثل سرماخوردگي نيست كه يه هفته دارو بخوري خوب شي يه پروسه بلند مدتيه در كنار اين بايد بپذيري كه اين مشكل برات ايجاد شده و احتياج به درمان طولاني مدت هست مثل ديابت
مرگ و زندگی در قدرت زبان است.
ارسالها: 1,078
موضوعها: 9
تاریخ عضویت: Jun 2013
تشکر های اهدا شده: 28928
تشکر های دریافت شده :27311 بار در 6119 پست
سال تشخيص بيماري : 1391
دكتر معالج : دکتر کمال باستانی
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : بهبهان
سیر بیماری ام اس کاملا غیرقابل پیش بینیه
و واقعا موندم اونایی که سرخود دارو قطع میکنن چطور همچین ریسک بزرگی می کنن آخه
هیچ وقت به هوای حال خوبتون نرید و بگید دارو برا چیه
همین داروها بدنو کنترل میکنن که حمله نداشته باشیم
من خودم وقتی داروم داشت عوض میشد یه بازه ی دوهفته ای دارویی نمی زدم
یعنی دکترم گفت آخرین ربیفو که زدی به محض آماده شدن آزمایشهای فینگولی برو بستری و شروع داروی جدید!
که این دوهفته هم منتظر جواب آزمایشهای فینگولید و دنبال کارا بستریم بودم
یعنی عملا قصدم دارونزدن نبود که! یعنی جرات ترک دارو رو ندارم و نداشتم
فک کنننننن؟؟؟؟
توی همین بازه کوتاهه دوهفته ای حمله داشتم!!!!!!
و اونجا بود که فهمیدم واقعا غیرقابل پیش بینیه ام اس!
کسی سرخود دارو قطع نکنه لطفا
اینقد میشناسم از همین سایت به خاطر قطع دارو پشیمون شدن!
عشق اگر با تو بیاید به پرستاری من
قصـــه عشــق شود قصه بیماری من
ارسالها: 23
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Aug 2015
تشکر های اهدا شده: 80
تشکر های دریافت شده :43 بار در 13 پست
سال تشخيص بيماري : ۱۳۹۳
دكتر معالج : بهرامی
داروي مورد استفاده : رسیژن
محل سکونت : رشت
سلام عزیزان منم اوایل که سینووکس میزدم حمله های کوچیک داشتم که دوز دارو بیشتر کرد وحالا مشکلی ندارم . دکترم میگفت این داروها فقط جلوی فعالیت پلاکها میگیره و کم میکنه . واگر قطع بشه اشتباه بزرگیه چون بعد از اون حمله های شدیدتر و جبران ناپذیره . فقط وقتی همه چیز بهتر میشه احتمالا دوز دارو کم میکنن ولی عاقلانش اینکه قطع نشه . امیدوارم همه حالمون خوب بشه .
ای گل ، تو ز جمعیت گلزار چه دیدی
جز سرزنش و بدسری خار ، چه دیدی
ای لعل دل افروز ، تو با اینهمه پرتو
جز مشتری سفله ، ببازار چه دیدی
رفتی به چمن ، لیک قفس گشت نصیبت
غیر از قفس ، ای مرغ گرفتار ، چه دیدی
ارسالها: 76
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Nov 2014
تشکر های اهدا شده: 1018
تشکر های دریافت شده :917 بار در 152 پست
سال تشخيص بيماري : 1393
دكتر معالج : دکتر مقدسی
داروي مورد استفاده : کوپامر
محل سکونت : گیلان سرسبز
(2015/10/17, 12:12 PM)hadisss نوشته است: سیر بیماری ام اس کاملا غیرقابل پیش بینیه
و واقعا موندم اونایی که سرخود دارو قطع میکنن چطور همچین ریسک بزرگی می کنن آخه
هیچ وقت به هوای حال خوبتون نرید و بگید دارو برا چیه
همین داروها بدنو کنترل میکنن که حمله نداشته باشیم
من خودم وقتی داروم داشت عوض میشد یه بازه ی دوهفته ای دارویی نمی زدم
یعنی دکترم گفت آخرین ربیفو که زدی به محض آماده شدن آزمایشهای فینگولی برو بستری و شروع داروی جدید!
که این دوهفته هم منتظر جواب آزمایشهای فینگولید و دنبال کارا بستریم بودم
یعنی عملا قصدم دارونزدن نبود که! یعنی جرات ترک دارو رو ندارم و نداشتم
فک کنننننن؟؟؟؟
توی همین بازه کوتاهه دوهفته ای حمله داشتم!!!!!!
و اونجا بود که فهمیدم واقعا غیرقابل پیش بینیه ام اس!
کسی سرخود دارو قطع نکنه لطفا
اینقد میشناسم از همین سایت به خاطر قطع دارو پشیمون شدن!
بدجور پشیمون شدن
به زخمهایت افتخار کن
ارسالها: 24
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Sep 2015
تشکر های اهدا شده: 260
تشکر های دریافت شده :88 بار در 23 پست
سال تشخيص بيماري : 94
دكتر معالج : 000
داروي مورد استفاده : سینووکس
محل سکونت : زیر سایه خدا
سلام بچه ها امروز پنج شنبه اس باید آمپولو میزدم ولی صبح رفتم دارو از یخچال بیارم متوجه شدم داروم تموم شده پنج شنبه ها هم مطب دکترم تعطیله و اداره ها تعطیلن که نسخه رو برام تایید کنن و دارو بگیرم . حالا هم تا یکشنبه نمیتونم دارومو بگیرم چون فردا جمعه اس و شنبه هم عاشوراس باز تعطیله یکم نگرانم به نظرتون مشکلی پیش نمیاد.دکترم هم در دسترس نیس ازش کمک بگیرم.تمام فکرمو مشغول کرده. نمیدونم چکار کنم.آخه من همیشه سه شنبه ها میزدم دو هفته ای هستن روزشو عوض کردم به پنج شنبه چون ارشد قبول شدم و کلاسهام افتادن سه شنبه البت با مشورت دکترم عوض کردم حالا هم این مشکل پیش اومد حالا نگرانم باز روزش عوض شده نمیدونم چکار کنم.
زندگی مرا بارها و بارها درهم کوبید
اما صدای شکستنم را کسی نخواهد شنید
این منم قهرمان خودم.....
ارسالها: 3,460
موضوعها: 262
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 20628
تشکر های دریافت شده :23509 بار در 6274 پست
سال تشخيص بيماري : 88
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده : تبازیو
محل سکونت : تهران
2015/10/22, 11:35 AM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2015/10/22, 11:37 AM، توسط nahid.)
یکی دو روز چیزی نمیشه ولی توی ایتجور موارد انجمن ام اس ، داروخانه های خاص که شبانه روزی هستن میتونه کمک کنه . افسانه هم گفت که دو تا سینووکس داره ، داروش داره تغییر میکنه اگه تهران باشید میتونید بگیرید.
پنجشنبه ها داروخانه های خاص بازهستن
چشم ها را بـایـد شست . ، . جـــور دیـگـر بـایــد دیـــد
ارسالها: 165
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: Feb 2011
تشکر های اهدا شده: 73
تشکر های دریافت شده :371 بار در 131 پست
سال تشخيص بيماري : 89
دكتر معالج :
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
من 5 ساله که فهمیدم ام اس دارم و همش در حال مقاومت برای مصرف دارو هستم.اصصلا نمیتونم بپذیرم که مثلا هفته یک بار به مدت چند سال امپول بزنم!امپولا 30 تا 40 درصد جلوی حمله رو میگیرن و معتقدم که اینکه چیزی نیست!درصدش کمه!و دلایل شخصی خودم....دکترم میگه به زور نمیشه بیماری رو مجبور به مصرف دارو کرد ولی همیشه بهم هشدار میده

ولی واقعا نمیتونم قبول کنم.خیلی ها هم هستن که دارو مصرف نمیکنن و با ورزش و تغذیه و... بیماریشونو کنترل میکنن

اصلا فکر کنم با مصرف دارو بدنمون هم وابسته میشه بهش و وقتی دارو بهش نرسه اعتراض میکنه و عود اتفاق میوفته
ارسالها: 118
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Jun 2011
تشکر های اهدا شده: 1310
تشکر های دریافت شده :452 بار در 191 پست
سال تشخيص بيماري : 1390
دكتر معالج : دکتر محمد علی صحراییان
داروي مورد استفاده : زاکرل - آریوژن فارمد
محل سکونت : تهران