ارسالها: 3
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Jan 2011
تشکر های اهدا شده: 9
تشکر های دریافت شده :2 بار در 2 پست
سال تشخيص بيماري :
دكتر معالج :
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
2011/01/31, 09:36 AM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2011/06/08, 09:50 PM، توسط Prime.)
سلام به همه دوستان خوبم در سایت
می خوام سه تا سوال بپرسم و خواهشاً شرکت کنید و مشورت بدید :
1 . آیا کسی به ام اس خوشخیم دچار هست ؟ ( اونایی که بالای 7،8 سال ام اس دارن فکر کنم بهتر میتونن جواب بدن ) یعنی یه حمله داشتن و دیگه تا چند سالی حمله نداشتن .
2. کسی هست که ام اس داره و دارویی تزریق نمی کنه و حالشم خوبه ؟ ( فکر کنم این سوال هم دوستان بالای 5 سال جواب بدن بهتر نتیجه میده )
3. آیا با وجود ام اس و تزریق دارو میشه مثلا دو هفته یا بیشتر رفت سفر ؟؟ مثلا سفر خارج ؟
هر کی اطلاعی داره خوشحال میشم بگه و اطلاعات بقیه از جمله من رو زیاد کنه.
ممنون از همه
* ببخشید از دوستایی که تاحالا جواب دادن 2سوال بود ، اما حالا شد 3 تا ! ممنون
ارسالها: 810
موضوعها: 79
تاریخ عضویت: Jul 2009
تشکر های اهدا شده: 6532
تشکر های دریافت شده :20468 بار در 4808 پست
سال تشخيص بيماري : 1378
دكتر معالج : دكتر ساره شاه محمدي
داروي مورد استفاده : دیفوزل - داروسازی دکتر عبیدی
محل سکونت : تهران
1- دکترم به من گفته ام اس من خوشخیمه. من 11 سال ام اس دارم بین هر حمله هم تقریبا 3 سال فاصله بوده( که از نظر دکتر من خیلی خوبه) توی آخرین MRI وضعیتم ثابت بوده بعد از 11 سال
2-من 8 ساله آونکس مصرف می کنم( توی این سوال نمی تونم کمک کنم)اما حالم هم خوبه در واقع من الان تنها مشکلم خستگی زیادمه. که اونم طبیعیه چون ساعت کارم طولانیه و استراحتم کم
ارسالها: 433
موضوعها: 37
تاریخ عضویت: Aug 2009
تشکر های اهدا شده: 2264
تشکر های دریافت شده :4979 بار در 1350 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : Dr.Melissa bloch
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : nevada,us
احتمالا خودت مي دوني ام اس بيماري كه تو هر فردي يه سري علايم و يه شدت داره. با تقريب خوبي هيچ دو بيمار ام اسي شبيه هم نيستن.
من خودم 3 سال پيش حدودا اولين حمله ام اس رو داشتم. وحشتناك شديد بود. كل بدنم تحت تاثير قرار گرفته بود. دستا و پاهام و تقريبا جايي نبود كه در امان مونده باشه. اون موقع در تدارك يه كاري بودم و اين اتفاق زندگيمو فلج كرد طوري كه واقعا فكر كردم دارم مي ميرم.
اما تنها شانسي كه شايد آوردم تشخيص سريع بود كه 24 ساعت بعد از شروع حمله بيشتر طول نكشيد و بعد بلافاصله بستري شدن تو بيمارستان و پالس تراپي. بعد هم دارو و يه سري از درمان هاي تكميلي ديگه. الان 3 سال از اون موقع مي گذره و ديگه حمله نداشتم خدارو شكر.
با شرح حالي كه بهت دادم مي خواستم بگم كه نميشه دقيق گفت ام اس خوش خيم چيه چون هم شدت حمله ها مهمه هم فاصله بينشون
هميشه مردم لباس هاي كهنه و پوسيده اشون رو دور مي ندازن دارم به اين فكر مي كنم كه چرا بعضي ها افكار كهنه و پوسيدشون رو هيچ وقت دور نمي ندازن
ارسالها: 869
موضوعها: 71
تاریخ عضویت: Nov 2009
تشکر های اهدا شده: 4839
تشکر های دریافت شده :5566 بار در 2439 پست
سال تشخيص بيماري : آبان 88
دكتر معالج : رفته خارج ديگه برنمي گرده ...
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : هرجا تو باشي
دكتر من ميگه چيزي به نام خوش خيمي در ام اس وجود نداره
اين روند پيشرفت ام اسه كه بسته به سرعتش و تغييراتي كه ايجاد ميكنه بهش ميگم خوش خيم و بد خيم كه خدا رو شكر جديدا يا تشخيصاي به موقع و تجويز دارو اكثرا به راحتي دارن با ام اس زندگي ميكنن
سعيده رو ميدونم كه چند وقته امپول نميزنه ديگه و خدا رو شكر حالش خوبه و مشكل خاصي نداشته ايشالله كه تا اخر عمرش هم نيازي به امپول نداشته باشه
"چقدر ابد زمان اندکی ست برای آنکه به کفایت کنارت باشم...
ارسالها: 197
موضوعها: 22
تاریخ عضویت: Oct 2010
تشکر های اهدا شده: 226
تشکر های دریافت شده :887 بار در 283 پست
سال تشخيص بيماري : 1382
دكتر معالج : دکتر شاه بیگی
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : تهران
man ba MAHDI movafegham
ام اس بيماري كه تو هر فردي يه سري علايم و يه شدت داره. با تقريب هيچ دو بيمار ام اسي شبيه هم نيستن.
من از معبود یکتایم فقط یک چیز میخواهم
نگیرد هرگز از قلبم امید استجابت را...
ارسالها: 1,185
موضوعها: 55
تاریخ عضویت: Jun 2009
تشکر های اهدا شده: 2761
تشکر های دریافت شده :7724 بار در 1749 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : دکتر صحرائیان
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
عنوان ویرایش شد
... وقتی تبر به جنگل آمد ، درختان فریاد زدند و گفتند :نگاه کنید دسته اش از جنس ماست !!. ... 1213.2
ارسالها: 314
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Jul 2010
تشکر های اهدا شده: 271
تشکر های دریافت شده :1585 بار در 454 پست
سال تشخيص بيماري : 82 یا 83
دكتر معالج : دکتر صحراییان
داروي مورد استفاده : سینومر
محل سکونت : تهران
من مریضیم هیچ وقت حمله ای نبوده.چند سال متوقف شد.بعد چون خودم را خسته کرد درب و داغون شدم.الان فعلا همچنان در وضع خوبی نیستم.پس توصیه من:خودتو ن رو خسته نکنیدوخواب و استراحت کافی داشته باشیدوعصبی نشید و استرس نداشته باشید تا خوب بشید.
این قافله عمر عجب می گذرد
دریاب دمی که با طرب می گذرد
ساقی غم فردای حریفان چه خوری
پیش آر پیاله را که شب می گذرد
ارسالها: 183
موضوعها: 7
تاریخ عضویت: Jan 2011
تشکر های اهدا شده: 483
تشکر های دریافت شده :863 بار در 209 پست
سال تشخيص بيماري : 82
دكتر معالج : دکتر صحراییان-دکتر جلیلی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
1-من از 7 سال پیش ام اس دارم پزشکم میگه خوش خیمه ولی من به طور متوسط سالی 2 تا 3 حمله دارم!!
2-من مدتی به توصیه چند پزشک مصرف داروم رو قطع کردم ولی مجبور شدم دوباره شروع کنم.الان بتافرون مصرف میکنم.
3-سفر میشه رفت.من فکر میکنم هممون کیف حمل دارو داریم که مشکل نگهداری و حمل و نقل دارو رو برطرف میکنه.
ارسالها: 3
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Jan 2011
تشکر های اهدا شده: 9
تشکر های دریافت شده :2 بار در 2 پست
سال تشخيص بيماري :
دكتر معالج :
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
(2011/01/31, 02:06 PM)goli61 نوشته است: 1-من از 7 سال پیش ام اس دارم پزشکم میگه خوش خیمه ولی من به طور متوسط سالی 2 تا 3 حمله دارم!!
2-من مدتی به توصیه چند پزشک مصرف داروم رو قطع کردم ولی مجبور شدم دوباره شروع کنم.الان بتافرون مصرف میکنم.
3-سفر میشه رفت.من فکر میکنم هممون کیف حمل دارو داریم که مشکل نگهداری و حمل و نقل دارو رو برطرف میکنه.
سلام به شما
یعنی میشه با کیف سفری دارو دو هفته رفت مسافرت ؟ مشکلی نیستش ؟؟
ارسالها: 1,103
موضوعها: 40
تاریخ عضویت: Jan 2011
تشکر های اهدا شده: 7629
تشکر های دریافت شده :11823 بار در 2607 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : تقاء
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
(2011/01/31, 02:49 PM)babak1360 نوشته است: سلام به شما
یعنی میشه با کیف سفری دارو دو هفته رفت مسافرت ؟ مشکلی نیستش ؟؟
سفر منظورت چیه؟
تو هواپیما نمی تونی بیاریش
مگه بدی تو قسمت بار
نهایتا 12 ساعت یخ و کیف
اما اگه میخوای بری کوه و کمر و بیابون چادر بزنی یه سری دستگاه من دیدم تو ترکیه
که تا یک هفته با شارژ کار یخچال رو میکنه
کیف یخ خشک و بند و بساطش
12 ساعت فقط اونم تو سایه