[yaro]

جدال زارا هارتشون با بيماري ليپوديستروفي

  1.jpg (اندازه: 7.52 KB / تعداد دفعات دریافت: 99)
دختر 13 ساله ‌اي كه 60 ساله به نظر مي ‌رسد! اين، عنواني است كه خيلي از خبرگزاري‌ ها و نشريات غربي براي مخابره اخبار مربوط به " زارا هارتشون " استفاده كردند. پزشكان مي‌ گويند او از بيماري ليپوديستروفي رنج مي‌ برد.

زاراهارتشون اهل شمال كشور انگستان است. او 13 ساله است و با چهره ‌اي معصوم در برابر دوربين‌ هاي كنجكاو خبرگزاري‌ ها ايستاده است تا از زندگي خودش بگويد. او از يك بيماري كمياب ژنتيكي رنج مي‌ برد كه او را سال‌ ها پير تر از سن واقعي ‌اش نشان مي ‌دهد. صورت او در سن 13 سالگي پُر از چين و چروك و ردپاي پيري است ولي با اين حال او مي ‌گويد: " اگرچه ظاهري شبيه افراد مُسن دارم ولي از درون احساس جواني مي كنم."

پدر و مادر او از كودكي متوجه بيماري او شده بودند و مادرش او را از كودكي از رفتن به مدرسه و حضور در ميان هم‌ سالان ‌اش بازداشت؛ چون اعتقاد داشت كه دختر كوچولوي او توانايي تحمل نگاه‌ هاي تحقير آميز و حرف‌ هاي توهين ‌آميز ديگران را ندارد.

او خودش مي ‌گويد هنگامي كه براي نخستين بار سوار اتوبوس مدرسه شده، اطرافيان ‌اش او را به اسامي تحقير آميزي صدا زده‌ اند: ميمون، مادربزرگ و ... و اين‌ قبيل اتفاق‌ ها باعث شد كه والدين او بيش از پيش از فرستادن او به مدرسه و حضور در جمع دوستان هم‌ سن و سال‌ اش امتناع كنند.

زارا بيش از همه از نگاه ‌هاي كنجكاو و پچ‌ پچ‌ هاي‌ شان ناراحت است و مي‌ گويد درست است كه من ظاهري پيرتر از سن‌ ام دارم ولي اين دليل نمي ‌شود كه روحيه و شادي و نشاطي مانند هم‌ سن و سال هايم نداشته باشم.

  2.jpg (اندازه: 68.92 KB / تعداد دفعات دریافت: 7)

مادر زارا اكنون 41 ساله است. او نيز از بيماري مانند دخترش، ليپوديستروفي، رنج مي‌ برد اما شدت بيماري او بسيار كمتر از شدت بيماري زارا است. او مي ‌گويد كه در لحظه‌ هاي بعد از تولد زارا متوجه شده است كه دخترش بيماري او را به ارث برده و علايم بيماري‌ اش را در چهره و بدن دخترش يافته است: " من در آن لحظات از دست خودم بسيار عصباني بودم كه اين بيماري را به دخترم منتقل كرده‌ ام! به خودم گفتم او حالا مجبور است يك عمر با دردسرهايي كه من در طول عمرم كشيده بودم كنار بيايد و بسوزد و بسازد!"
ليپوديستروفي چيست؟

ليپوديستروفي يك بيماري ارثي است و در واقع يك نقص ژنتيكي به شمار مي‌ آيد؛ نقصي كه در كروموزم‌ هاي ما رخ مي ‌دهد و باعث اختلال در ژن ‌هاي خاصي مي‌ شود و به موجب آن، بدن نمي ‌تواند سلول‌ هاي چربي را در بافت زير پوست توليد كند.

صورت و اندام فرد مبتلا به اين بيماري، نحيف و چروكيده به نظر مي ‌آيد.

بافت چربي به خوبي در بدن رشد نمي ‌كند. بافت چربي زير پوستي متجمع و فشرده مي‌ شود و اين باعث مي‌ شود پوست صورت و بدن فرد مبتلا، چروك بخورد و جمع شود.

بدتر از آن همراه بودن اين نقص ظاهري با بيماري و نقص اندام‌ هاي داخلي بدن است. افراد مبتلا به ليپوديستروفي ممكن است در آينده دچار ديابت، بيماري ‌هاي قلبي و عروقي و مشكلات كبدي شوند.

خبر بدتر براي زاراي 13 ساله اين است كه اين بيماري علاج قطعي ندارد. اگر چه اين بيماري براي يك انسان بزرگسال هم بسيار دردناك است ولي مي‌ تواند براي يك نوجوان 13 ساله، آن هم يك دختر بچه كه در اين سنين تشنه خود نمايي است، بسيار غير قابل تحمل باشد. خواهر بزرگ‌ تر زارا سالم به دنيا آمده ولي دو خواهر كوچك ‌تر او هم از علايم خفيف ‌تر اين بيماري رنج مي‌ برند.
كنار آمدن با ليپوديستروفي

اگر لحظه ‌اي خودتان را به جاي زارا بگذاريد چه حالي پيدا خواهيد كرد؟ خيلي از شما ممكن است از شكل بيني و صورت‌ تان ناراضي باشيد ولي حتي تصور اين كه به شكل زارا باشيد براي ‌تان بسيار دشوار است. وقتي از زارا مي ‌پرسند: " موقع نگاه كردن در آينه چه حالي پيدا مي ‌كني؟ " مي‌گويد: " من وقتي مقابل آينه مي ‌ايستم و به خودم نگاه مي ‌كنم خودم را اصلا دوست ندارم. گاهي اوقات در گوشه اتاق ‌ام مي ‌نشينم و پوست صورت ‌ام را مي‌ كشم بلكه چروك‌ هاي آن باز شود و از بين برود. من هم مثل بقيه نوجوانان دوست ندارم به خاطر نقص صورت ‌ام انگشت ‌نما شوم ولي نكته اصلي اين است كه از جراحي صورت‌ ام هم مي ‌ترسم." زارا اكنون با مادر و خواهران و برادرش در يك خانه زندگي مي ‌كند و مي ‌گويد: " در كنار ساير اعضاي خانواده ‌ام ايمن و راحت هستم و هيچ ‌كس من را در خانه مسخره نمي ‌كند و آزار نمي ‌دهد. "

او در حال حاضر تنها آرزويش جراحي پوست صورت ‌اش است. مادر او اين كار را وقتي نوجوان بوده انجام داده است ولي اين درمان زيبايي كه براي رفع چين و چروك‌ هاي صورت انجام مي ‌شود درباره او چندان موفقيت ‌آميز نبوده است.

آرزوي زارا شنيدني است: " دوست دارم در آينده يك پزشك جراح پلاستيك شوم تا بتوانم به افرادي مانند خودم كمك كنم تا زيباتر شوند. من براي رسيدن به اين آرزو تلاش مي‌ كنم و مادرم هم به من كمك مي ‌كند تا به آرزويم برسم. "

زارا اكنون به تنهايي در جاده روياهاي ‌اش گام بر مي ‌دارد و فقط روي كمك مادرش حساب مي‌ كند؛ بي ‌توجه به ديگراني كه او را مسخره مي ‌كنند يا خيره‌ خيره نگاه‌ اش مي ‌كنند.

ترجمه: دكتر گلرخ ثريا

منبع: abcnews

[شفا یافته]

خیلی غم انگیز بود!

[سحــــــــر]

چه بیماریه بدیییییییی اونم واسه یه دخترررر:38::38::38::38:

[zaynab]

میشه یه لطفی کنید البته اگه منو قابل بدونین به حرفم گوش بدین
دیگه چیزای غم انگیز تو سایت نذارین
1000000 بار اومدم نخونما درسته میگین خوب نخون ولی خوب نمیدونم که توش چیه
همینطور چیزای وحشتناک
از لطف همگی ممنون!!!

[Sina]

با زینب کاملا موافقم ....

[maryamm]

ولی یه بحث مهم اینجا باقی می مونه
و اون اینه که:
تا نفهمیم چه کسایی هستن که چه سختی ها و چه بیماری هایی را تحمل می کنن به سلامت بودن خودمون پی نخواهیم برد
با دیدن این مسائل خدای خود را بیشتر شاکر خواهیم بود
و ارزش سلامتی خودمون را بیشتر می دونیم.

[nazaninn]

كجاش غمگينه آخه
چرا ميخوايم همش از دنياي دور و برمون فرار كنيم ما
رومونو كه نميتونميم از اطرافمون برگردونيم چون خاطرمون آزرده ميشه آخه
دنيا پره از ايتفاقاي جور واجور همين

[mirali]

خدایا شکرت.به ما آن ده که آن به.حکمت خدا تو اون بوده دیگه.شاید اون دختره وسیله ای هستش تا ما(همه آدما) قدر سلامتیمونو بیشتر بدونیم.

[نادر]

اتفاقا بسيار جالب بود ميفهميم سالميم وقدر ام اس رو ميدونيم
واقعا جاي شكر داره خدايا ازت ممنونم كه به من ام إس دادي

[zaynab]

هر کی فکر می کنه غمگین نیست،حنما نیست به نظرش دیگه!!!
نظر هر کی هم واسه خودش محترم
ولی به نظر من یه دختر 13 ساله که شده شبیه 60 ساله هاو هر وقت تو آئینه نگاه میکنه به جای طراوت و شادابی یه زن60 ساله میبینه جز غم چیزی نیست،حالا به نظر هر کی غمناک نیست میتونه عکسشو بزرگ کنه بزنه جلوی آئینه هر روز ببینه