[neda.n]

[QUOTE='sooorooosh' pid='220268' dateline='1336233270']
دستت درد نکنه ندا...خیلی خوب گفتی......خدائیش این مردا رو که گفتی واقعی گفتی؟خیلی امیدوارم کردی.....خدایا کمکم کن............



بله واقعا گفتم . و به خاطر همه چیزایی که تا امروز دیدم و تجربه کردم اعتقاد دارم که اصل این ماجرا فقط و فقط خود ما هستیم . خدا رو شکر همین الان تاپیک مرد آهنین هم بالا هست .

[zenith]

امید امید امید
باور باور باور
خسته نشو
پاشو
دنیا داره صدات میکنه
حالا این تویی که توی رینگ اون وسط خودت با خودت داری میجنگی و میتونی خودتو پیروز اعلام کنی یا شکست خورده
میبینی دورو ورتو که چقدر تماشاچی برای هر ضربه ای که به خودت میزنی چه دردی میکشن؟؟؟؟؟؟
همه چی رو بدون اما فکر نکن هرچی میدونی برات پیش میاد
از همه کس نپرس که دنیایی رو که داری دوباره به زحمت میسازی یه شبه ویرون ببینی
همه ما میدونیم که چقدر الان دیگه کمه آدمهایی که با وجود داروهامون بخوان کم بیارنو زمین بخورن!!!!!!
پاشو وایسااااااااااااااااااا
بچه که بودی قطعأ با هر زمین خوردنی انقدر کم نمیوردی تا تونستی راه رفتنو یاد بگیری
سروش الان از سروش بچگیش کمتره؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟

یا علی......

[AlirezaS]

اي بابا سروش جان ... اين تويي داري اين سوال رو مي كني پسر؟
من كه هر موقع به انجمن سر ميزنم مي بينم يكي از پايه هاي خبرهاي جديد در مورد دارو ها و سير تحقيقاتي ام اس خودتي
من نميدونم چرا وقتي خودمون در مورد يه مطلبي هزار هم بدونيم و تحقيق كرده باشيم و تجربه هاي مختلف اطرافمون ديده باشيم بازم با اولين قضاوت نادرست به دونسته هامون شك مي كنيم!!
انصافا اگر تمامي اطلاعاتي كه تا حالا جمع كرده بودي مي تونستند حرف بزنند ها تا دروازه قرآن يه لنگه پا مي بردنت
منم پسر يكي از اقواممون بيش از 7 ساله ام اس داره، اتفاقا تكنسين هم هست و داره كار فني مي كنه. ازدواج هم كرده دوتا بچه هم داره. هرسال عيد و تابستون با خواهر و برادراش و اقوام خانومش چندتا ماشين ميشند و ايرانگرديش هم مي كنه.

ديگه شك نكنيا كه از نظر من كم لطفيه نسبت به همه اين دوستاني كه اطرافت هستند و تجربه هاشون رو صادقانه در اختيار همديگه ميذارند.
اين شعر هم تقديم به همه دوستان :

گرچه آلوده دنياي غريبم اما / سينه اي پاك به پهناي صداقت دارم/دل من عاطفه را مي فهمد/به خودم مي بالم / با كسي سبزتر از عشق رفاقت دارم

[rana]

آقای سروش عزیز من در مورد اینکه روند پیشرفت ام اس در مردان بیشتر یا نه اطلاعی ندارم.اما فکر میکنم روند پیشرفت ام اس و اصلا کل بیماریهای مربوط به مغز و اعصاب بیشتر بستگی به روحیه و نحوه زندگی(میزان استرس و فشارهای عصبی.تغذیه و.......)فرد داره تا جنسیت بیمار.من خودم واقعا اثر بد استرس زیاد و روحیه پائین رو در مورد روند بیماری خودم دیدم و برعکسشم اثرخوب روحیه قوی رو تو خیلی از افراد که ام اس دارنو دیدم.البته اینا همش نظر کارشناسی خودم بود
ارزوی شادی و موفقیت براتون میکنم

[mirzaee]

ای بابا...
من الان 11ساله که ام اس دارم
12سال پیش ازدواج کردم
کلی خوشبختم
سر کارمیرم
تو سر کارم مسئول یه قسمت خیلی بزرگ هستم

تا دلت بخواد پلاک فعال تو مخچه ..تو نخاع دارم
راستی اصلا حرف دکترا رو قبول ندارم
اگه خواستی بگو تا برات بگم که ....

[sooorooosh]

ای بابا...
من الان 11ساله که ام اس دارم
12سال پیش ازدواج کردم
کلی خوشبختم
سر کارمیرم
تو سر کارم مسئول یه قسمت خیلی بزرگ هستم

تا دلت بخواد پلاک فعال تو مخچه ..تو نخاع دارم
راستی اصلا حرف دکترا رو قبول ندارم
اگه خواستی بگو تا برات بگم که ....

قربونت برم كاكام....اكه بفرماييد لطف ميكني....اكر هم امكان داشته باشه زنك ميزنم خدمتتون

[Hegan]

سروش جان
من اصولاً تو این مباحث نظر نمیدم، چون به نظرم نتیجه گیری در این بحث ها با مراجع و منابع کاملاً پزشکی و افراد متخصص قابل اعتماد و پذیرش خواهد بود نه با تحقیق و سرچ اینترنتی اونهم از منابع داخلی و یا احساس و برداشت های شخصی.
اما در این مورد چون دیدم به شدت روحیت بهم ریخته ازت میخوام به چندتا نکته توجه کنی:
اولاً یادت باشه بخش زیادی از نتایج و اطلاعات موجود در اینترنت و یا نظرات، یه سری حرف کلیشه ای است که بنا به تجربه بیان میشه و این خودش به دو حالت بر میگرده اول اینکه همۀ پزشکان تجربۀ کافی ندارند و دوم اینکه همه مطالعه و تخصص کافی ندارند. خودت که بهتر میدونی روش درمان ام اس، علم بروز و کاملاً نویی است که هر لحظه ممکنه دست آورد جدیدی داشته باشه. ماشالا تو که خودت تحصیلکرده ایی و میدونی علم از تجربه به دست می آد و با گذر زمان درست و غلط ماندن بسیاری از نظریات و تئوری ها به همین تجربیات بر میگرده. پس مطمئن باش هیچ نظری وحی منزل و مطلق نیست.
دوماً دقیقاً دوستان دیگه درست گفتن، بهترین کار برات اینه که به خودت و توانایی هات اعتماد کنی و امید داشته باشی. انتخاب با خودته بر فرض اگر چنین قضیه ایی هم صحت داشته باشه، میخوای از الان عزا بگیری، دست رو دست بزاری تا ببینی کی اتفاق میافته؟؟؟ به نظر من بهترین کار میتونه این باشه که عین قبل به زندگیت برسی، تازه باید بیشتر هم زندگی کنی...بیشتر دنبال خواسته ها و اهدافت بری. انسان یکروزی پیر و ناتوان میشه حالا دیر یا زود معلوم نیست....اما هیچکس جاودانه نمی مونه پس بهترین استراتژی اینه که زمان توانمندی خودش رو برای آیندۀ احتمالی آماده کنه. اگرشد که آماده ایی ، اگر هم نشد از هم سن و سالهای خودت جلوتری.
در مورد ازدواج حق داری الان تصمیم نگیری، برو خوب تحقیق کن، خوب برسی کن و بعد، اما بدون اگر قرار بود هرکس با ابتلا به ام اس زندگی رو کنار بزاره که الان 2 میلیون بازنشسته در سنین 17 تا 35 داشتیم تو دنیا. بعضی از بچه هایی که تو همین سایت هستند برای من به شخصه یک الگو محسوب میشن حتی با اینکه سنشون از من خیلی کمتره؛ میتونی از تجربیات اونها استفاده کنی و یا تجربه دوستان دیگه که سالهاست مبتلا هستند و زندگی مشترک دارند.
پزشکت رو عوض کن، ممکنه پزشک خوب و مشهوری باشه اما مشخصه تجربه اش در مورد ام اس کمه، یادت باشه، زندگی با ام اس، زندگی با بیماری ناشناخته و شرایط تحت تاثیر اونه، پس بهترین کار اینه که همیشه خودت رو از لحاظ علمی و اطلاعاتی بروز کنی و البته این وظیفه پزشک معالج توست که تورو حمایت روحی و اطلاعاتی کنه وقتی این کمبود رو داره معلومه تو این بحث ضعیفه.
در آخر اینکه نگران نباش درسته که یک سری از همین کلیشه ها میگه "خبر بد اینست که...."، اما "خبر خوب اینکه..." بعد ها تحقیق کردند و متوجه شدند هورمون تستوسترون به کاهش روند بیماری ام اس در مردان کمک میکنه.

[همسر یک مشکوک به ام اس]

دوست عزیز من
اگر بخواهم صادقانه و علمی جواب بدهم تحقیقات دراز مدت می گوید وقتی کسی ام اس می گیرد خبر خوب برایش این است که
1- مونث باشد
2- زیر 40 سال باشد
3- ام اس او از چشمش شروع شود

و خبر بد برای او این است که
1- مرد باشد
2- بالای 40 سال داشته باشد
3- درگیری مخچه ای داشته باشد

هر کدام از اینها بر روی مسیر پیشرفت اثر دارد اما تعیین کننده نهایی نیست که اگر کسی مرد بود حتما مشکل بر می خورد و اگر کسی زن بود حتما خوب می شود عوامل زیادی در روند مسیر ام اس نقش دارند و بعضی عوامل که شاید تعیین کننده هم باشند هنوز کشف نشده اند پس جای نگرانی نیست مرد های ام اس داری هستند که بالای 40 ام اس گرفته اند و با داشتن در گیری مخچه ای همچنان بعد از 10 سال بدون مشکل جدی، هستند ضمنا عزیزم تا 10 سال دیگه درمانهای واقعا حیرت انگیزی در درمان ام اس در راه است که اصلا جای نگرانی ندارد

من متاسفم که برداشت نا مناسبی از گفته ام شده است من گفتم خبر خوب و خبر بد این است اما اما چی؟

اما تعیین کننده نهایی نیست عوامل زیادی در روند مسیر ام اس نقش دارند و بعضی عوامل که شاید تعیین کننده هم باشند که قطعا هستند هنوز کشف نشده اند پس جای نگرانی نیست . این عوامل بعضی به تجربه توسط خود شما بدست آمده مانند نقش روحیه توکل به خدا ورزش و غیره
سروش جان اگر تو بخواهی مطلبی که ذهنت را درگیر کرده فراموش کنی خیلی سخت است. روحیه دادن هم باعث نمیشه ذهن خلاقت از سوالی که برایت مطرح شده بود غافل شود اما کمی تحقیق صحیح و کشف دلایل و شواهد و تجزیه و تحلیلهای واقع بینانه می تواند جواب سوالت را بدهد و دلایل و چرایی آن را مشخص کند و آنوقت هم به آرامش می رسی و هم روحیه ات برای مبارزه با تمام مسائل مطرح چندین برابر می شود. من هم فقط خواستم بگم چرا بعضی فکر می کنند اگر مرد باشی ام اس بد است فقط به خاطر همان جمله بود که در کتب آمده و دکترت هم آن را گفته اما واقعیت این است که ام اس امروز تحت کنترل در آمده و باید واقعیات و شایعات بلند مدت گذشته را دوباره بر اساس درمانهای جدید بازنگری کرد

[mirzaee]

داداشم ،نوکرتم
اینقدر خودتو اذیت نکن،
سعی کن ازبین این همه پیغامهای که برات دوستان می فرستند ،مثب هاش رو انتخاب کنی ،کاری به اونهایی که انرژی منفی می دن نداشته باش
بخند ،شاد زندگی کن ،به مردم محبت کن ،
چاکریم

[okhtapus]

معلومه که این دکتره شیرین میزنه
البته ببخشید ها آقا سروش
چون توی این بهبود این بیماری اول روحیه خوب هستش.
من خودم پیش 15 تا دکتر برا مشاوره رفتم هر کی چرت و پرت گفت منم پشت گوش انداختم . الانم خوف خوفم....