ارسالها: 8
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Oct 2017
تشکر های اهدا شده: 4
تشکر های دریافت شده :7 بار در 4 پست
سال تشخيص بيماري : 1396
دكتر معالج : دکتر صحرائیان
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : تهران
سلام
من 45 ساله هستم و سه سال هست که مبتلا به بیماری CML (سرطان مزمن مغز استخوان ) هستم. در حال حاضر بیماری کنترل شده هست و تحت درمان با داروی ایماتینیب هستم.
حدود دو ماه پیش دچاری تاری دید در چشم راست شدم (سال 1389 هم مبتلا به نوریت اپتیک شدم و یک دوره پالس تراپی شدم ولی بعد از اون هیچ مشکلی نداشتم و تحت هیچ درمانی هم نبودم)
نتیجه ام آر آی باز هم نوریت اپیتک بود. ولی وقتی دو هفته بعد مجددا ام آر آی با تزریق انجام دادم پلاک های متعدد در میانه مغز و همینطور در نخاع ناحیه گردن مشاهده شد.
بیست روز در بیمارستان شهدای تجریش بستری بود و شش جلسه پالس تراپی و پنج جلسه پلاسما فرز شدم .
بینایی چشمم تا حدود زیادی برگشته ولی امروز که برای ادامه درمان به دکتر کسمایی مراجعه کردم بهم گفت که به دلیل پیچیدگی هایی که بیماری من داره نمی تونه درمان رو شروع کنه چون بنظر می رسه بین بیماری CML و ام اس ارتباطی وجود داره .
در هر حال ایشون منو به دکتر صحرائیان ارجاع دادند و دکتر صحرائیان هم ظاهرا بیمار جدید قبول نمی کنه
آیا کسی هست که مورد مشابه من باشه یعنی همزمانی بیماری CML و MS ؟
ارسالها: 42
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Jun 2016
تشکر های اهدا شده: 8
تشکر های دریافت شده :67 بار در 34 پست
سال تشخيص بيماري : ...
دكتر معالج : ...
داروي مورد استفاده : دارو مصرف نمیکنم
محل سکونت : کنار دریا
(2017/12/18, 11:21 PM)Mtt نوشته است: سلام
من 45 ساله هستم و سه سال هست که مبتلا به بیماری CML (سرطان مزمن مغز استخوان ) هستم. در حال حاضر بیماری کنترل شده هست و تحت درمان با داروی ایماتینیب هستم.
حدود دو ماه پیش دچاری تاری دید در چشم راست شدم (سال 1389 هم مبتلا به نوریت اپتیک شدم و یک دوره پالس تراپی شدم ولی بعد از اون هیچ مشکلی نداشتم و تحت هیچ درمانی هم نبودم)
نتیجه ام آر آی باز هم نوریت اپیتک بود. ولی وقتی دو هفته بعد مجددا ام آر آی با تزریق انجام دادم پلاک های متعدد در میانه مغز و همینطور در نخاع ناحیه گردن مشاهده شد.
بیست روز در بیمارستان شهدای تجریش بستری بود و شش جلسه پالس تراپی و پنج جلسه پلاسما فرز شدم .
بینایی چشمم تا حدود زیادی برگشته ولی امروز که برای ادامه درمان به دکتر کسمایی مراجعه کردم بهم گفت که به دلیل پیچیدگی هایی که بیماری من داره نمی تونه درمان رو شروع کنه چون بنظر می رسه بین بیماری CML و ام اس ارتباطی وجود داره .
در هر حال ایشون منو به دکتر صحرائیان ارجاع دادند و دکتر صحرائیان هم ظاهرا بیمار جدید قبول نمی کنه
آیا کسی هست که مورد مشابه من باشه یعنی همزمانی بیماری CML و MS ؟
سلام
ظاهراً در موارد نادر، تعدادی از بیماران MS که تحت درمان با داروهای خانواده اینترفرون قرار گرفته اند، به دلیل عوارض این داروها، دچار CML شده اند!
ارسالها: 8
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Oct 2017
تشکر های اهدا شده: 4
تشکر های دریافت شده :7 بار در 4 پست
سال تشخيص بيماري : 1396
دكتر معالج : دکتر صحرائیان
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : تهران
(2017/12/19, 07:23 AM)Silverlight نوشته است: (2017/12/18, 11:21 PM)Mtt نوشته است: سلام
من 45 ساله هستم و سه سال هست که مبتلا به بیماری CML (سرطان مزمن مغز استخوان ) هستم. در حال حاضر بیماری کنترل شده هست و تحت درمان با داروی ایماتینیب هستم.
حدود دو ماه پیش دچاری تاری دید در چشم راست شدم (سال 1389 هم مبتلا به نوریت اپتیک شدم و یک دوره پالس تراپی شدم ولی بعد از اون هیچ مشکلی نداشتم و تحت هیچ درمانی هم نبودم)
نتیجه ام آر آی باز هم نوریت اپیتک بود. ولی وقتی دو هفته بعد مجددا ام آر آی با تزریق انجام دادم پلاک های متعدد در میانه مغز و همینطور در نخاع ناحیه گردن مشاهده شد.
بیست روز در بیمارستان شهدای تجریش بستری بود و شش جلسه پالس تراپی و پنج جلسه پلاسما فرز شدم .
بینایی چشمم تا حدود زیادی برگشته ولی امروز که برای ادامه درمان به دکتر کسمایی مراجعه کردم بهم گفت که به دلیل پیچیدگی هایی که بیماری من داره نمی تونه درمان رو شروع کنه چون بنظر می رسه بین بیماری CML و ام اس ارتباطی وجود داره .
در هر حال ایشون منو به دکتر صحرائیان ارجاع دادند و دکتر صحرائیان هم ظاهرا بیمار جدید قبول نمی کنه
آیا کسی هست که مورد مشابه من باشه یعنی همزمانی بیماری CML و MS ؟
سلام
ظاهراً در موارد نادر، تعدادی از بیماران MS که تحت درمان با داروهای خانواده اینترفرون قرار گرفته اند، به دلیل عوارض این داروها، دچار CML شده اند!
ممنون از پاسخ گویی. شما اطلاعات بیشتری در این زمینه دارید؟ من زمانی مبتلا به CML شدم که هیچ اثری از ام اس نبود. بعد از سه سال که داروی ایماتینیت مصرف می کنم حالا مبتلا به ام اس شدم.
ارسالها: 42
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Jun 2016
تشکر های اهدا شده: 8
تشکر های دریافت شده :67 بار در 34 پست
سال تشخيص بيماري : ...
دكتر معالج : ...
داروي مورد استفاده : دارو مصرف نمیکنم
محل سکونت : کنار دریا
(2017/12/19, 09:26 AM)Mtt نوشته است: ممنون از پاسخ گویی. شما اطلاعات بیشتری در این زمینه دارید؟ من زمانی مبتلا به CML شدم که هیچ اثری از ام اس نبود. بعد از سه سال که داروی ایماتینیت مصرف می کنم حالا مبتلا به ام اس شدم.
سلام
بین CML و MS ارتباط مستقیمی وجود ندارد، فقط در تعدادی از مقالات اشاره شده است که بیماران MS تحت درمان دارویی، بعد از گذشت چند سال به CML مبتلا شده اند. در مقاله ای نیز اشاره شده بود که داروی Imatinib توانایی جلوگیری از عود بیماری MS را دارد. بنابراین حتی اگر فرض بگیریم رابطه مستقیمی بین این دو بیماری وجود دارد، نیازی به درمان دارویی جدیدی نیست.
اما ظاهراً بین CML و Optic Neuritis رابطه مستقیم وجود دارد و در بعضی بیماران این مورد گزارش شده است و احتمالاً از عوارض داروی Imatinib می باشد. برای درمان Optic Neuritis هم در مقاله ای پیشنهاد شده است، به طور موقت مصرف داروی Imatinib متوقف شود و بیماران تحت درمان با مکمل های ویتامین B و داروهای کورتیکواستروئید قرار گیرند و یا به جای Imatinib، داروی Dasatinib تجویز شود.
ارسالها: 8
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Oct 2017
تشکر های اهدا شده: 4
تشکر های دریافت شده :7 بار در 4 پست
سال تشخيص بيماري : 1396
دكتر معالج : دکتر صحرائیان
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : تهران
(2017/12/19, 11:25 AM)Silverlight نوشته است: (2017/12/19, 09:26 AM)Mtt نوشته است: ممنون از پاسخ گویی. شما اطلاعات بیشتری در این زمینه دارید؟ من زمانی مبتلا به CML شدم که هیچ اثری از ام اس نبود. بعد از سه سال که داروی ایماتینیت مصرف می کنم حالا مبتلا به ام اس شدم.
سلام
بین CML و MS ارتباط مستقیمی وجود ندارد، فقط در تعدادی از مقالات اشاره شده است که بیماران MS تحت درمان دارویی، بعد از گذشت چند سال به CML مبتلا شده اند. در مقاله ای نیز اشاره شده بود که داروی Imatinib توانایی جلوگیری از عود بیماری MS را دارد. بنابراین حتی اگر فرض بگیریم رابطه مستقیمی بین این دو بیماری وجود دارد، نیازی به درمان دارویی جدیدی نیست.
اما ظاهراً بین CML و Optic Neuritis رابطه مستقیم وجود دارد و در بعضی بیماران این مورد گزارش شده است و احتمالاً از عوارض داروی Imatinib می باشد. برای درمان Optic Neuritis هم در مقاله ای پیشنهاد شده است، به طور موقت مصرف داروی Imatinib متوقف شود و بیماران تحت درمان با مکمل های ویتامین B و داروهای کورتیکواستروئید قرار گیرند و یا به جای Imatinib، داروی Dasatinib تجویز شود.
شما اطلاعات خوبی دارید. شما پزشک هستید؟ امکان داره مرجع این اطلاعات رو به من معرفی کنید. سپاسگزارم
ارسالها: 42
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Jun 2016
تشکر های اهدا شده: 8
تشکر های دریافت شده :67 بار در 34 پست
سال تشخيص بيماري : ...
دكتر معالج : ...
داروي مورد استفاده : دارو مصرف نمیکنم
محل سکونت : کنار دریا
ارسالها: 3,460
موضوعها: 262
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 20628
تشکر های دریافت شده :23485 بار در 6265 پست
سال تشخيص بيماري : 88
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده : تبازیو
محل سکونت : تهران
دوست عزیز ، دکتر کسمایی به شما نامه دادن که به دکتر صحراییان مراجعه کنید ؟ اگه نامه بدن به نظرم باید به طور استثنا چون مورد خاصی هستید ، شما رو بپذیرن.
این که دکتر کسمایی وقتی قضیه رو پیچیده میدونن شما رو به دکتر متبحر دیگه ای ارجاع میدن ، خیلی خوبه. چون بعضی دکترها خودشون تا آخر میخوان مراحل درمان رو انجام بدن ، با وجودی که میدونن دیگری از خودش موثرتر عمل میکنه و برای بیمار مفیدتره.
لطفا پیگیری کنید و اگه زحمتی نیست نتیجه ای که گرفتید رو اینجا بنویسید. الان که شنیدم ممکنه ارتباط وجود داشته باشه، کاش نظر بقیه متخصصان مغز و اعصاب رو هم میدونستیم.
به امید بهبودی و سلامتی شما.
چشم ها را بـایـد شست . ، . جـــور دیـگـر بـایــد دیـــد
ارسالها: 8
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Oct 2017
تشکر های اهدا شده: 4
تشکر های دریافت شده :7 بار در 4 پست
سال تشخيص بيماري : 1396
دكتر معالج : دکتر صحرائیان
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : تهران
(2017/12/24, 01:36 PM)nahid نوشته است: دوست عزیز ، دکتر کسمایی به شما نامه دادن که به دکتر صحراییان مراجعه کنید ؟ اگه نامه بدن به نظرم باید به طور استثنا چون مورد خاصی هستید ، شما رو بپذیرن.
این که دکتر کسمایی وقتی قضیه رو پیچیده میدونن شما رو به دکتر متبحر دیگه ای ارجاع میدن ، خیلی خوبه. چون بعضی دکترها خودشون تا آخر میخوان مراحل درمان رو انجام بدن ، با وجودی که میدونن دیگری از خودش موثرتر عمل میکنه و برای بیمار مفیدتره.
لطفا پیگیری کنید و اگه زحمتی نیست نتیجه ای که گرفتید رو اینجا بنویسید. الان که شنیدم ممکنه ارتباط وجود داشته باشه، کاش نظر بقیه متخصصان مغز و اعصاب رو هم میدونستیم.
به امید بهبودی و سلامتی شما.
سلام
ممنون که به یاد بودید
بله دکتر صحرائیان بلافاصله منو پذیرش کردند و پس از معاینه دقیق و مطالعه طولانی پرونده پزشکی من تشخیص دیویک رو دادند ولی برای ادامه درمان به من گفتند با توجه به اینکه مبتلا به بیماری CML هستم ادامه درمان باید کاملا با نظر متخصص خون باشه. دکتر صحرائیان تجویز تزریق ریتوکسی مب رو دادند که متخصص خون هم تایید کردند و من روز سه شنبه 17 بهمن اولین دوز دارو را در بیمارستان سینا دریافت می کنم.امیدوارم با تزریق دارو مشکلات کمتر بشه چون واقعا ناتوان شده ام .
ولی هنوز برای من جای سئوال هست که با وجود مصرف داروی ایماتینیب چرا من باید این همه پلاک فعال داشته باشم ؟
داروی ایماتینب الان برای خیلی از بیماران ام اس تجویز میشه