ارسالها: 207
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Apr 2010
تشکر های اهدا شده: 1823
تشکر های دریافت شده :1195 بار در 337 پست
سال تشخيص بيماري : 1379
دكتر معالج : Jan Lycke
داروي مورد استفاده : دارو مصرف نمیکنم
محل سکونت : سوئد
2010/04/20, 02:47 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2010/04/22, 07:56 PM، توسط hamid.)
سلام دوستان
من به تازگی برای تحصیل اومدم سوید. ۱۱ ساله که ام اس دارم و فعلاْ بیماریم در مرحله RR است.
چند ماه پیش که تازه اومده بودم برام Copaxone رو تجویز کردن. امروز دگترم زنگ زد و گفت چون نتایج ام آر آی زیاد جالب نیست تصمیم گرفتیم که از Tysbri یا Madthera برای ادامه درمان استفاده کنیم! همینطور تاکید کرد که بیماری من هنوز در مرحله RR است.
از دوستان آیا گسی هست که از این دو تا دارو اطلاعاتی داشته باشه؟
ممنون
ارسالها: 197
موضوعها: 4
تاریخ عضویت: Dec 2009
تشکر های اهدا شده: 200
تشکر های دریافت شده :689 بار در 255 پست
سال تشخيص بيماري : 86
دكتر معالج : کلانی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
(2010/04/20, 02:47 PM)alireza1111 نوشته است: سلام دوستان
من به تازگی برای تحصیل اومدم سوید. ۱۱ ساله که ام اس دارم و فعلاْ بیماریم در مرحله RR است.
چند ماه پیش که تازه اومده بودم برام Copaxone رو تجویز کردن. امروز دگترم زنگ زد و گفت چون نتایج ام آر آی زیاد جالب نیست تصمیم گرفتیم که از Tysbri یا Madthera برای ادامه درمان استفاده کنیم! همینطور تاکید کرد که بیماری من هنوز در مرحله RR است.
از دوستان آیا گسی هست که از این دو تا دارو اطلاعاتی داشته باشه؟
ممنون
سلام علیرضا خان
تایسابری رو میتونی
اینجا پیدا کنی
کار خود بچه های سایته
اما اونیکی رو من نمیدونم.
درخت را به نام برگ
بهار را به نام گل
ستاره را به نام نور
کوه را به نام سنگ
دل شکفته مرا به نام عشق
عشق را به نام درد
و مرا به نام کوچکم صدا بزن
ارسالها: 142
موضوعها: 13
تاریخ عضویت: Dec 2009
تشکر های اهدا شده: 1135
تشکر های دریافت شده :646 بار در 220 پست
سال تشخيص بيماري : 84
دكتر معالج : دکتر شایگان نژاد
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : اصفهان
(2010/04/20, 02:47 PM)alireza1111 نوشته است: سلام دوستان
من به تازگی برای تحصیل اومدم سوید. ۱۱ ساله که ام اس دارم و فعلاْ بیماریم در مرحله RR است.
چند ماه پیش که تازه اومده بودم برام Copaxone رو تجویز کردن. امروز دگترم زنگ زد و گفت چون نتایج ام آر آی زیاد جالب نیست تصمیم گرفتیم که از Tysbri یا Madthera برای ادامه درمان استفاده کنیم! همینطور تاکید کرد که بیماری من هنوز در مرحله RR است.
از دوستان آیا گسی هست که از این دو تا دارو اطلاعاتی داشته باشه؟
ممنون
علیرضای عزیزریتوکسیماب که با نام تجاری (MabThera)،توزیع می شود یه نوع داروی ضد سرطان که تاثیرش در درمان ام اس درحال بررسی البته اگه اسم دارو رو درست خونده باشم
ارسالها: 1,072
موضوعها: 25
تاریخ عضویت: Oct 2009
تشکر های اهدا شده: 5014
تشکر های دریافت شده :5559 بار در 2066 پست
سال تشخيص بيماري : 1384
دكتر معالج : دکتر نسترن مجدي نسب
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ور - اکتوورکو
محل سکونت : اهواز
(2010/04/20, 02:47 PM)alireza1111 نوشته است: سلام دوستان
من به تازگی برای تحصیل اومدم سوید. ۱۱ ساله که ام اس دارم و فعلاْ بیماریم در مرحله RR است.
چند ماه پیش که تازه اومده بودم برام Copaxone رو تجویز کردن. امروز دگترم زنگ زد و گفت چون نتایج ام آر آی زیاد جالب نیست تصمیم گرفتیم که از Tysbri یا Madthera برای ادامه درمان استفاده کنیم! همینطور تاکید کرد که بیماری من هنوز در مرحله RR است.
از دوستان آیا گسی هست که از این دو تا دارو اطلاعاتی داشته باشه؟
ممنون
من تايسبري مصرف ميكنم
آنارام باشید
ارسالها: 207
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Apr 2010
تشکر های اهدا شده: 1823
تشکر های دریافت شده :1195 بار در 337 پست
سال تشخيص بيماري : 1379
دكتر معالج : Jan Lycke
داروي مورد استفاده : دارو مصرف نمیکنم
محل سکونت : سوئد
دوستان عزیز خیلی خیلی ازتون ممنونم که بهم لطف کردید و جواب دادین.
راستش من بعد از خوندن اون پی دی اف ار تایسبری ترسیدم!
آنارام جان شما هیچ کدوم از اون عوارض وحشتناک رو نداشتی بعذ از تزریق؟ من تو ایران چون به ابنترفرون ها حساسیت داشتم از Methotroxide برای درمان استفاده میکردم که جواب هم داد بهم ولی اینجا که اومدم دکترا گفتن که از این دارو برای درمان ام اس استفاده نمیکنن و برای همین عوض کردم دارو رو. توی کاتالوگ خوندم که نوشته بود برای کسانی که سابقه مصرف داروهای سرکوب کننده ایمنی دارند یا در حال مصرفش هستند خطرناکه! نمی حوام PML بگیرررررررررررررم!
ارسالها: 1,072
موضوعها: 25
تاریخ عضویت: Oct 2009
تشکر های اهدا شده: 5014
تشکر های دریافت شده :5559 بار در 2066 پست
سال تشخيص بيماري : 1384
دكتر معالج : دکتر نسترن مجدي نسب
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ور - اکتوورکو
محل سکونت : اهواز
2010/04/21, 04:07 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2010/04/21, 11:32 PM، توسط anaram.)
(2010/04/21, 12:56 PM)alireza1111 نوشته است: دوستان عزیز خیلی خیلی ازتون ممنونم که بهم لطف کردید و جواب دادین.
راستش من بعد از خوندن اون پی دی اف ار تایسبری ترسیدم!
آنارام جان شما هیچ کدوم از اون عوارض وحشتناک رو نداشتی بعذ از تزریق؟ من تو ایران چون به ابنترفرون ها حساسیت داشتم از Methotroxide برای درمان استفاده میکردم که جواب هم داد بهم ولی اینجا که اومدم دکترا گفتن که از این دارو برای درمان ام اس استفاده نمیکنن و برای همین عوض کردم دارو رو. توی کاتالوگ خوندم که نوشته بود برای کسانی که سابقه مصرف داروهای سرکوب کننده ایمنی دارند یا در حال مصرفش هستند خطرناکه! نمی حوام PML بگیرررررررررررررم!
تويه كله دنيا تا بحال تنها 40 نفر دچاره اين عارضه شده ان
نترس
البته من تويه قسمتي كه رضا لينكشو گذاشته سعي كردم تمام تجربياته خودمو بيارم ولي نترس
تا قبل از شروعه درمان ( با تايسبري ) تنها 30و اگه اشتباه نكنم 6 نفر دچاره اين عارضه شده بودن . ديروز كه پيش دكتر صحراييان بودم گفت آماره جديد ميگه 40 نفر دچاره اين عارضه شده ان . البته اين به اون معني نيست كه درصده افراده مبتلا به pml بالا رفته . نه . چون عده ي بيشتري از تايسبري استفاده كرده ان ....
نكته ي دومي كه دكتر صحراييان گفت اين بود كه ظاهرا از اين 40 نفر ، 31 نفرشون بعد از 2 سال مصرفه تايسبري دچاره pml شده ان . يعني خطره ابتلا به pml بيشتر متوجه افراديه كه بالايه 2 سال تايسبري مصرف كرده ان .
در آخر اينكه بزودي دارويه خوراكي مياد . نگران نباش . ...
يه نكته ديگه !
تايسبري يه خوبيه بزرگ داره
ماهي يكبار بصورت وريدي ( سرم ) تزريق ميشه و بقيه ي ماه اصلن كاري به كارت نداره
درضمن منم بدليل حساسيته بدنم نسبت به ربيف داروم به تايسبري تغيير كرد
( همه اينا تويه لينكي كه رضا گذاشته هست )
سوالي بود بازم در خدمتم
آنارام باشید
ارسالها: 148
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Mar 2010
تشکر های اهدا شده: 61
تشکر های دریافت شده :227 بار در 121 پست
سال تشخيص بيماري : 1381
دكتر معالج :
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
تا اونجایی که من میدونم احتمال اینکه مشکلی پیش بیاد از احتمال خطر توی پنیسیلین کمتره امیدوارم که هر دوتون همیشه خوب باشید
ارسالها: 207
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Apr 2010
تشکر های اهدا شده: 1823
تشکر های دریافت شده :1195 بار در 337 پست
سال تشخيص بيماري : 1379
دكتر معالج : Jan Lycke
داروي مورد استفاده : دارو مصرف نمیکنم
محل سکونت : سوئد
بسیار خوشحال و خشنود شدم که پاسخ هاتون همگی موجب ریزش ترس و عزم راسخ تر من برای مواجهه با این دارو شدن.
راستی بچه ها تو ایران Copaxone استفاده نمیشه نه؟
ارسالها: 1,072
موضوعها: 25
تاریخ عضویت: Oct 2009
تشکر های اهدا شده: 5014
تشکر های دریافت شده :5559 بار در 2066 پست
سال تشخيص بيماري : 1384
دكتر معالج : دکتر نسترن مجدي نسب
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ور - اکتوورکو
محل سکونت : اهواز
(2010/04/22, 02:46 PM)alireza1111 نوشته است: بسیار خوشحال و خشنود شدم که پاسخ هاتون همگی موجب ریزش ترس و عزم راسخ تر من برای مواجهه با این دارو شدن.
راستی بچه ها تو ایران Copaxone استفاده نمیشه نه؟
نه . ولي بزودي قراره اونيكي دارويه خوراكي ( اسمش يادم نيست ) وارد بشه
آنارام باشید
ارسالها: 233
موضوعها: 4
تاریخ عضویت: Feb 2010
تشکر های اهدا شده: 1461
تشکر های دریافت شده :1549 بار در 374 پست
سال تشخيص بيماري : 1386
دكتر معالج : دکتر رضایی زاده
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
آنی میشه بگی این به زودی یعنی چه زمانی؟ دکتر صحرائیان چیزی درموردش بهت گفته؟
دیگه تحمل آمپولهام رو ندارم، جاشون حسابی دردناک شدن و جای جدیدی هم نیست!
رسول خدا صل الله علیه و آله و سلم فرمودند: هر که مومنی را شاد سازد، مرا شاد ساخته و هر که مرا شاد کند، خدا را شاد کرده است.