بیماری ام اس چیست

امتیاز موضوع:
  • 0 رأی - میانگین امیتازات : 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
رئیس سازمان غذا و دارو: واردات ربيف مغایر با اصل اقتصاد مقاومتی است.
#11
من كارم دفاع كردن از كسى نيست!
اينكه داروى ربيف رو چندنفر مصرف ميكنن رو نميدونم ولى ميدونم فقط ربيف نيست! چندين دارو ى مصرفى خارجى هست. اگر دقت كرده باشيد گفتم اگر مجبور شديد داروى ايرانى مصرف كنيد، استرس نداشته باشيد.
حدود ٣ سال پيش، وقتى بتافرون ديگه توى بازار نبود، مجبور شدم زيفرون استفاده كنم. اوايلش اينقدر ديدم نسبت بهش منفى بود كه حد نداشت. اما به مرور سعى كردم دارو رو با انرژى مثبت مصرف كنم. اين سرى هم كه دكترم ام آو آى م رو ديدن (همه ميدونيد كه دكترم يكى از بهترينها در زمينه ام اس هستن) اين جمله رو گفتن: چه ام آر آى خوبى!
بدن آدمها جوابهاى مختلفى به داروهاى مختلف ميده. چه دارو ايرانى باشه چه خارجى. ميشناسم كسى رو كه الان داروى ايرانى رو سالهاست كه مصرف ميكنه چون داروى خارجى بهش نميساخته. و خوب طبيعتاً برعكس.
واردات دارو و اين سياستها نه دست من ه، نه شما، نه بزرگتر از ماها. بهتره حالا كه كارى ازمون بر نمياد خودمون كارى نكنيم كه به ضررمون باشهBlush
 تشکر شده توسط : Sarina_al , hadisss
#12
خوشحالم كه همه به اين نتيجه بديهي رسيده اند كه هم وجود داروهاي ايراني و هم ربيف در كنار هم ضروري هست و پاسخ آنها روي بيماران مختلف متفاوت است. اميدوارم مسئولين مربوطه در وزارت بهداشت هم اين مسئله رو درك كنند، واقعا استرس و فشاري كه هر ماه به ما وارد ميشه وقتي داروخانه مي گه دارو نيومده و معلوم نيست ديگه بياد يا نه! قابل وصف نيست، اينكه بايد اون دو تا آمپولي كه مونده تو يخچال رو به جاي هفته اي سه بار هفته اي يكبار تزريق كني و هر روز چك كني ببيني دارو اومد يا نه و هميشه استرس داشته باشي كه اگر اين ماه سهم بيمه رو كمتر كنن آيا از عهده پرداختش بر مياي يا نه؟! كابوسي هست كه اميدوارم ديگه براي هيچ كس تكرار نشه.
 تشکر شده توسط : mahdie
#13
پس بهتر بود درخواستها و مشكلات از اول توى اين تاپيك مطرح نميشد و http://mscenter.ir/showthread.php?tid=12...#pid534165 ميگفتيد. ناظر مربوطه اگه حس ميكنى اين صحبتها مشكلى براى تاپيك ايجاد ميكنه، تصميم لازم رو بگيرlove28
 تشکر شده توسط : Sarina_al , hadisss
#14
یک سوال
حرف هایی که قبلا زدم کجا رفت ؟ 305320_JC_thinking305320_JC_thinking
خووب مگه حرف بی حساب و کتاب زدم ؟ icon_cryicon_cry

اینجا که حرف های بیمارا زده می شه اینجوری نباید عمل بشه
 تشکر شده توسط : majid1 , mahdie
#15
درخواستها رو در تاپيكى كه در دو پست قبل گفتم، بيان كنيد.
 تشکر شده توسط : hadisss , nahid
#16
سلام.لطفا با ما ام اسی ها از این شوخی های بد نکنید یک روز دارو میاد روز دیگه نمیاد ،بابا دردمون یکی دوتا نیست،هزارتا مشکل داریم،پولشم که می دیم خوبم میدیم پس دیگه لطفا لطفا لطفا بازم لطفا و دوباره لطفا چوب لای چرخ درمان ما دوست داشتنی ها نکنیددددددد،مثل اون قضیه عدم مصرف شیر تو یک کشور اروپایی می مونه که گفته بودن اگه الان سرمایه گذاری نشه و مردم استفاده نکنن در آینده چندین برابر باید سرمایه گذاری بشه برای درمان بیماری ها مثل پوکی استخوان و ... الانم حرف من اینه مشکل تراشی نکنید،من نمی گم داروی ایرانی بد هستش یا خوب ،بعضی ها از داروی ایرانی جواب گرفتن ولی بعضی ها نه.به فکر فردا ها هم باشیم خدایی نکرده به خاطر تصمیمات اشتباه باعث بوجود آمدن مشکل تو زندگی ما جوان ها نشید،همون قضیه 10 سال بعد و 100 تا مشکل و مرض دیگه که اشاره کردم. لطفا باز لطفا دوباره لطفا کمک کنید با هم در آرامش کامل زندگی کنیم و بجز درمان و سلامتی و آرامش خانواده به چیز دیگه ای فکر نکنیم تا شاید یک روز یا خودمون شکستش بدیم یا دکترها و دانشمندا که امیدوارم ایران و ایرانی جماعت هم دخیل باشه.
از ما گفتن و باز از شما نشنیدن.
یا علی.
 تشکر شده توسط : mahdie
#17
(2016/05/22, 04:32 PM)ashkanian نوشته است: یک سوال
حرف هایی که قبلا زدم کجا رفت ؟ 305320_JC_thinking305320_JC_thinking
خووب مگه حرف بی حساب و کتاب زدم ؟ icon_cryicon_cry

اینجا که حرف های بیمارا زده می شه اینجوری نباید عمل بشه

این تاپیک برای این نبود که شما به مدیر و ناظر کل که خود از مبتلایان به ام اس هستن با الفاظ رنگی و کج و... با طعنه و کنایه حرف بزنید در حالی که شما طبق اطلاعات پروفایلتان نه ام اس دارید و نه دارو مصرف میکنید، مدت کمی هم از عضویتتون در سایت میگذره ، خیلی عجیبه !
همونطور که میهن جان گفتن ، اگه قراره مشکلاتمون رو به گوش مسئولان برسونیم به تاپیک بررسی مشکلات ام اس باید مراجعه کنیم نه این که اینجا در مقابل هم جبهه بگیریم. در ضمن یه تاپیک هم با عنوان تفاوت ربیف و رسیژن داریم که کسانی که هردو رو استفاده کردن ، در اونجا نظرشون رو میگن.
چشم ها را بـایـد شست . ، . جـــور دیـگـر بـایــد دیـــد
 تشکر شده توسط : hadisss , Sarina_al , یه غریبه
  


موضوع های مرتبط با این موضوع...
موضوع: نویسنده پاسخ: بازدید: آخرین ارسال
  بیماران خاص نگران دارو نباشند nahid 0 690 2018/07/24, 07:35 PM
آخرین ارسال: nahid
  توقف واردات داروی آرژانتینی ام اس ( اکتووکس) یه غریبه 10 4,852 2016/04/14, 11:38 AM
آخرین ارسال: glassheart
  اطلاعیه سازمان غذا و دارو در مورد سهمیه بندی داروها nahid 17 7,307 2015/08/05, 11:29 AM
آخرین ارسال: abed6311
  واردات داروی ام اس کمتر می شود nahid 1 1,360 2015/05/30, 11:51 AM
آخرین ارسال: مرجان مولایی نژاد
  جزئیات واردات و توزیع داروی آرژانتینی ام اس azadenameh 41 13,511 2014/09/04, 05:48 AM
آخرین ارسال: glassheart
  رئیس انجمن MS ایران: MS در طبقه تحصیل‌کرده و مرفه‌تر بیشتر است hamid_147 5 3,493 2014/05/14, 03:41 PM
آخرین ارسال: baran
  ماجرای دارو لاغری که باعث مرگ شد! paeazan 9 62,197 2014/04/24, 08:29 AM
آخرین ارسال: سالومه
Rainbow ۵ میلیارد دلار کالای اساسی و دارو با ارز ۱۲۲۶ تومان وارد می شود Saina 3 1,873 2013/10/17, 09:13 PM
آخرین ارسال: mahdiye1989
  چگونگی تخصیص یارانه دارو به بیماران صعب العلاج sargol 47 15,157 2013/10/17, 08:40 PM
آخرین ارسال: rezami
  گفتگو با دکتر صحرائیان درباره وضعیت دارو sooorooosh 10 3,795 2013/10/06, 01:30 PM
آخرین ارسال: Hasty



کاربرانِ درحال بازدید از این موضوع:
1 مهمان