[nooresefid333]

خوش بحال اون بیمارنی که پرستاران خوبی دارند

---

خوش بحال اون بیمارنی که پرستاران خوبی دارند

[yas]

منم با اینکه نامه ای برای صدا و سیما و انجمن ام اس بنویسید و بشدت برخورد کنید موافقم دیگه شورش رو در اوردن ما که ام اسی هستیم ولی این حرفها حدیثها رو باید ببینیم و دم نزنیم چه گناهی کردیم خواهش میکنم هر کسی موافقه اعلام بکنه تا نامه ای براشون فرستاده بشه تا دیگه اینطور فرهنگ سازی نکنن
خبر بدتر اینکه دارن فیلمی میسازن برای شبکه سه واااااااااااااااااااااا حسرتا

[TootFarangi]

کجای این فیلم از ام اس حرف زده که اصل فیلم باشه من نمی فهمم
حتی تیزر های تبلیغاتی این فیلم هم ذره ای به ام اس اشاره نکرده هدف این فیلم فقط روحانیت بوده این انجمن ام اس چرا همچین میکنه ؟
خداییش این خانمه تبدیل شده به یک چهره منفور در جمع ما ها که ام اس داریم
همش هم هی بهش لوح تقدیر میدن مثل این ...
واقعا اگر من این فیلم رو قبل از اینکه ام اس بگیرم می دیدم فکر می کردم ام اس یعنی بیچارگی و بد بختی و فلاکت و فلج و هزار جور مشکل دیگه . اینا چرا همش دنبال اینن که از این فیلمه تقدیر کنن ؟
انجمن ام اس اینجا که به شدت با این فیلمه مخالفت کرد که CD هاش رو برای انجمن اینجا فرستاده بودن اون آقای دکتر نیک خواه گفت بی خود دادن لازم نکرده بدین بیماران ببینن که خانواده هاشون سکته می کنن که
فقط مثل اینکه تهران یکمی قاطی اند بودجه زیاد میارن می مونن چه کنن میدن به اینا
منم با اون نامه موافقم که چند وقت پیش تصمیم گرفته بودم با 20:30 تماس بگیرم یا با روابط عمومی صدا سیما که شکایت کنم . ولی چون قبلش با روزنامه خراسان تماس داشتم و اونا اهمیتی ندادن به حرفام دیگه گفتم چه فایده داره آخه ؟
این فیلم از طرف حاج آقای بزرگ تقدیر شده و دیگه اگر ما هر کاری هم بکنیم فکر نمی کنم ترتیب اثری داده بشه .
هدفش بالا بردن روحانیت بود که موفق شد ولی عوضش ام اس رو در حد تیم ملی تخریب کرد.
به این کار می گن پله ساختن از دیگران برای بالا رفتن خود...

[neghar]

چقدر فاجعه سازی می کنید باشه فریاد بزنید که هیچ مشکلی ندارید و اصلا با این همه قدرتی که داد می زنید چطور جرات دارید بگید بیماری ام اس را خاصش کنند و چطور می خواهید دولت حمایتتون کنه؟
اکثریت بیمارا مشکلاتی که در فیلم بود حتی درموارد زیادی شدید تر ازاونشو در خود دارند و چطور می خواهید منکر اونها بشید.ترا خدا ادا درنیارید و بشینید سرجاتون

[SSA]

سلام
سه هفته پيش فهميدم ام اس دارم.
منصفانه بگم همه زندگيم مثل فيلم طلا و مس بود
گمانم عليرضا و اميرسام عزيز بتونن بر صدق گفته من شهادت بدن
به نظرمن طلاومس چيزى كم نداشت، لااقل براى من كه هنوز به آرامش بعداز طوفان نرسيدم كاملا قابل درك بود.
منم اولين شبى كه بيمارستان بودم به شوهرم گفتم منو ببره خونه،حتى اگه قراره بميرم توى خونه خودم بميرم.
آدم تازه وارد باكدوم اطلاعات بايدبدونه چى در انتظارشه؟
منم وقتى ديدم ميلى به همسرم ندارم گريه كردم.
منم ازبچم بيمهرى ديدم.
منم اميدوارنيستم
وفقط نيازمند درك خانوادم بودم.

[yas]

سلام
سه هفته پيش فهميدم ام اس دارم.
منصفانه بگم همه زندگيم مثل فيلم طلا و مس بود
گمانم عليرضا و اميرسام عزيز بتونن بر صدق گفته من شهادت بدن
به نظرمن طلاومس چيزى كم نداشت، لااقل براى من كه هنوز به آرامش بعداز طوفان نرسيدم كاملا قابل درك بود.
منم اولين شبى كه بيمارستان بودم به شوهرم گفتم منو ببره خونه،حتى اگه قراره بميرم توى خونه خودم بميرم.
آدم تازه وارد باكدوم اطلاعات بايدبدونه چى در انتظارشه؟
منم وقتى ديدم ميلى به همسرم ندارم گريه كردم.
منم ازبچم بيمهرى ديدم.
منم اميدوارنيستم
وفقط نيازمند درك خانوادم بودم.

سلام عزیزم اول باید بگم که شما در حال عود هستین و بعدش چی ؟ وقتی بهتر شدین داروها شروع شد ببینید واقعا مثل ایشون بودین
یعنی بلافاصله بعد کورتون روی ویلچر نشستین البته اینو بگم بله ما اینگونه ام اسی هم داریم ولی من دارم در مورد فیلمی حرف میزنم که برای عموم پخش میشه ما نمیگیم مثل این خانم نبودن بله هستن شاید قشر زیادی ولی برای اینکه بخوان فرهنگ سازی بکنن خیلی تاسف داره واقعا جای تاسف داره

---

برین یه سر به انجمن ام اس ایران بزنید نگاه کنید به سایتش ببینید چی نوشتن ؟
یه قلک کشیدین نوشتن کمکهای مردمی انگار ما هم افلیجیم هم بی پول هم بدبخت بنظرتون با این شرایط و فرهنگ سازی ما حق داریم به چیزی بنام زندگی و ازدواج فکر کنیم ؟
در صورتیکه اینجا جاییه که ما با هم خوشیم و از همه چیز صحبت میکنیم جز اینده نامعلوم یا بیماری ولی اینا برای مردم فیلمی رو به نمایش گذاشتن که هر ادم معمولی و عادی اونو ببینیه میگه آخه خدا ام اس رو نصیب سگم نکنه بیچاره دیدی نمیتونست راه بره بیچاره دیدین شوهرش پول نداشت و .....................

واقعا متاسفم حداقل برای خودم

[MAHDI]

چقدر فاجعه سازی می کنید باشه فریاد بزنید که هیچ مشکلی ندارید و اصلا با این همه قدرتی که داد می زنید چطور جرات دارید بگید بیماری ام اس را خاصش کنند و چطور می خواهید دولت حمایتتون کنه؟
اکثریت بیمارا مشکلاتی که در فیلم بود حتی درموارد زیادی شدید تر ازاونشو در خود دارند و چطور می خواهید منکر اونها بشید.ترا خدا ادا درنیارید و بشینید سرجاتون

ببينيد هميشه بايد تعادل رو حفظ كرد. من تا جايي كه از دستم برمياد همه جا سعي مي كنم اين قضيه رو جا بندازم كه نبايد افراط يا تفريط كرد.
حرف شما كاملا درسته كه دوستاني هستن كه مشكلات زيادي دارن و ام اس زندگيشون رو حتي فلج كرده. اما از اونور عده كثيري هم هستن كه حتي بيشتر از 15 سال با اين بيماري به راحتي كنار اومدن و مشكلي نداشتن. ما بايد هر دو گروه رو هميشه مدنظر قرار بديم. هر كس بخواد ترويج كنه ام اس هيچي نيست و مشكلي وجود نداره كار اشتباهي داره مي كنه و برعكسشم درست نيست.
ميانه روي تو اين قضيه و نشون دادن هر دو گروه به جامعه لازمه. اينكه ام اس بيماريه متغيريه و ممكنه تو هر فرد يه جور بروز كنه.
كسي منكر وجود افرادي كه مشكلات عديده اي دارن نميشه و همه ما تمام تلاشمون اينه كه شرايطي فراهم بشه كه يه ام اسي بتونه امكانات زيادي داشته باشه ولي كاملا سياه نشون دادن اين قضيه هم نه منطقيه نه اينكه كمكي مي كنه به هر دو گروه

[neghar]

مهدی جان شما حق دارید اما هدف فیلم اونی نبوده که اکثر دوستان تصور می کنند من خودم بارها بعد تزریق کورتون تعادلمو بکل ازدست دادم/روویلچر نشستم/مشکل شدید حافظه پیدا کردم و بعد کم وزیاد شده اما با این همه پیله رو این فیلم یه چیزی را در خودمون اثبات می کنیم و آن عصبی بودنمانه با این همه پیله و درگیری این را در مورد ما تقویت می کنه.
بهرحال من جیز غریبی در این فیلم ندیدم و معنی آن هم این است که همه بیماران همونی می شند که نگار شد.بیایید کوتاه بیاییم

[TootFarangi]

مهدی جان شما حق دارید اما هدف فیلم اونی نبوده که اکثر دوستان تصور می کنند من خودم بارها بعد تزریق کورتون تعادلمو بکل ازدست دادم/روویلچر نشستم/مشکل شدید حافظه پیدا کردم و بعد کم وزیاد شده اما با این همه پیله رو این فیلم یه چیزی را در خودمون اثبات می کنیم و آن عصبی بودنمانه با این همه پیله و درگیری این را در مورد ما تقویت می کنه.
بهرحال من جیز غریبی در این فیلم ندیدم و معنی آن هم این است که همه بیماران همونی می شند که نگار شد.بیایید کوتاه بیاییم

شما میشی من نمیشم

[MAHDI]

بهرحال من جیز غریبی در این فیلم ندیدم و معنی آن هم این است که همه بیماران همونی می شند که نگار شد.بیایید کوتاه بیاییم

من حس مي كنم كه شما احتمالا زياد سختي كشيدين اما با صحبتتون صد در صد مخالفم. كاملا بي معني حرفتون كه همه هموني مي شن كه اون شد. توي همين انجمن خودمون كسي رو داريم كه 13 ساله ام اس داره و ماشالله خداروشكر از آدماي سالم هم فرز تر و چالاك تره. يا باز كسايي رو داريم كه بيش از 10 ساله كه ام اس دارن اما دارن كارايي مي كنن كه ادمي كه بيمار نيست جرات نداره انجام بده.
خيلي تاسف آوره كه ما انقدر نا اميد باشيم و بشينيم و به اين فكر كنيم كه سرنوشت هممون ناتوانيه.
همونطور كه يه ام اسي كه مشكل نداره نبايد همه رو مثل خودش ببينه بر عكس كسي هم كه مشكلي پيدا كرده نبايد فكر كنه همه مثل خودشن يا بعدا مثل خودش ميشن. شايد با يه احتمالي امكان ناتوانيه همه ما باشه اما اين امكان تو همه ادما مي تونه وجود داشته باشه. دليل نميشه من نااميد باشم. الان كه خيلي از دوستان ما بدون مشكل با ام اس زندگي مي كنن همه اميد وارن به خدا توكل مي كنن مراقب سلامتيشون بيشتر هستن زندگي عادي دارن و تو اين فكرن بالاخره قبل از اينكه مشكل حادي پيدا كنن درماني پيدا مي شه.
البته من شما رو سرزنش نمي كنم. گفتم درك مي كنم كه احتمالا سختي زيادي كشيدين اما ام اس بيماري رنگ و وارنگيه كه تو همه ادما يك جور خودشو نشون نمي ده.
اميدوارم كسي از بچه ها از اين صحبتا ذره اي به دلش ترس راه نده و مطمئن باشه كه هيچ مشكل بدون راه حلي تو اين دنيا وجود نداره و از روزهاي خوبي كه داره لذت ببره و هميشه به آينده اميدوار باشه