[مرتضی]

آقا تو رو خدا دارتون رو برنید .یه وقت جو گیر نشین بگین من خوب شدم .چه میدونم با طب حاشیه خودم رو خوب میکنم
تو رو قرآن با زندگی خودتون بازی نکنین
حتی نزارین تو تزریق یک نوبت هم اختلال به وجود بیاد.

به قول شیرازیا

حوصلمون نمیشه کاکو

ولی بی شوخی من بعضی وقتا شده یک هفته رو رد بدم

به نظر خودم هم کار درستی نیست - منطق میگه مداوم استفاده بشه

---

راجع به سوال استارتر تاپیک هم باید بگم که من پیش بچه ها شاید فنچ باشم تو زمینه سابقه

ولی عارضم خدمت شما که منم 3 سال میشه که ام اس دارم و خدارو هزار مرتبه شکر فعلا به جز حمله ی اولم که یه دوبینی و عدم تعادل آخر 89 داشتم چیزی نبوده

اگرم بوده گزگز مختصر دست و پرش پلکم بوده

از همون اول هم داروی وطنی سینو رو استفاده میکنم

[sooorooosh]

کم موردهای پیشرونده دیدم. یعنی تو تمام بچه هایی که دیدم تهران و شیراز باهم.
این همه هم که دنبالش میگشتم. هفت مورد میشناختم که پیشرونده اولیه بودن. پنج تا اقا یه دوتا خانم.
پیشرونده عود کننده پنج مورد دیدم. سه تا خانم. یکیشون دختر عموم بود دو تا اقا
ام اس خوش خیم هم کم دیدم. یعنی از بالایی ها کمتر. فربود بوده و مهسا هم بعد از ۱۴ سال شاخص ناتوانی بی پیشرفت بوده خوش سیر محسوب میشه. نازی ی هم بوده،حسام هم میگه ده ساله دارم
باید ده سال گذشته باشه. رها شیراز هم بود. پنج نفر و به اسم میشناسم یعنی،حمید هم هفت سال هست. باید ده بشی چونه نزن
کلا با کسایی که مراوده داشتم و صحبت میکردم و میشناختمشون این امار و تو دفترچم در اورده بودم.
۹۳ نفر کل افراد
۷ نفر حمله تجربه نمیکنن. بیماری فقط پیشرفت میکنه. مشخصه اولیه بودن ppms
پنج نفر عود کننده پیشرونده. نوع خطرناک ام اس. بیماری عود داره. بعد از عود ها در ارامش بیماری پیشرفت میکنه
نوع سیر خوش خیم پنج نفر. دو تا اقا و سه خانم. اینا ده ساله به بالا ها هستن
گروه چهارم عود کننده فرو کش کننده باید متغیر هر دو سال یا یک سال عود و تجربه کنن،یعنی ۷۵ نفر.
اینا اصلا تکلیفشون مشخص نیست و بیماری کلا تو هر کس یه ساز میزنه،نوع داروی مصرفی تو این گروه خیلی تاثیر داره.
یعنی داروی قوی تر کنترل بهتر.
نقش روحیه استرس و ویتامین دی توشون مشخص بود.
همون اکثریت که میگن عود کننده فرو کش کننده هستن. تو هر کدوم از این ها هم یه ساز میزد. تو یکی اروم بود تو یکی هم بعد از پنج سال ناتوانی ایجاد کرده بود،
کلا الکیه بیماری تو هر کس یه جوره.
کسایی که سیگار مصرف میکردن بیماری سیر خیلی بدی در نهایت داشت،غلام شاهیده. تو انجمن ام اس،یه دو تا دیگه هم میشناسم.
در نهایت بحث اینه که ام اس غیر قابل پیش بینی ترین بیماری دنیاست،میگن ام اس خانم ها روند بهتری داره نسبت به اقایون. یا سن کمتر بهتره. بچه ها ام اس شون خوش رفتاره. اما یکی از پنج نفری رو که نوشتم پیشرونده عود کننده بودن یه دختر خانم ۱۵ ساله بودن. که تو دو سال همه توانایی ها رو بیماری گرفته بود.
و دختر عموی خودم هم در ۲۸ سالگی به این نوع ام اس دچار شده بود.
و اینکه این دفترچه رو اتیش میزنم. چون همش چرت و پرته

[سمیرا67]

من با هیچ msرابطه ندارم یعنی کسی رو نمیشناسم
فقط یه خانم که بیشتراز ده ساله msدارن وخدارو شکر خوبه خوبن ومشکلی ندارن ویه خانم دیگه که بیشتراز بیست ساله msدارن ایشون از زانو به پایین بی حسن وبرای حرکت ویلچر دارن تا جایی که اطلاع دارم هیچ کدو دارو استفاده نمیکننبا یه دختر خانم که دارن زنبور درمانی میکنن خودشون میگن راضی هستن

[OMG!]

اونطوری که از صحبتهای یه دکتر خارج نشین برداشت کردم ام اس هرکس با دیگری متفاوته و اصلا نمیشه بر مبنای بیماری یه نفر،در مورد بیماری خودمون و دیگران نظر بدیم و بگیم مثلا پس چون اون فرد الان وضعیتش اینه منم به سن اون برسم بیماریم اینجوری میشه پس بهتره اینقدر بیماری مون رو با بقیه مقایسه نکنیم و برمبنای سیر بیماری یه نفر، آینده ی بیماری خودمون رو پیش بینی نکنیم

[paeazan]

ببخشید آقا سروش میشه بگی منظورت از "عود کننده پیشرونده" در خط هشتم کدوم نوعه؟ اختصار اونو لطف کنین بگین ممنون میشم

---

alireza از سوئد که 17 ساله فک کنم، ام اس داره ولی خداراشکر حالش خوبه

[Kamyar]

و اینکه این دفترچه رو اتیش میزنم. چون همش چرت و پرته

آقا سروش حالا که می خواستم بگم یه حساب دفتری واسه من هم باز کنی می خوای دفترو خاکسترش کنی؟

من اولین حمله رو 20 سال پیش تجربه کردم . دقیقاً نصف بدنم بی حس شد، از نک پا تا صورت. و البته با اینکه پیش متخصص هم رفتم نه تشخیص داد و نه هیچ دارویی تجویز کرد، شاید فکر می کرده فیلم بازی میکنم که مدرسه نرم
شاید هم تشخیص داده ولی چون اون موقع دارویی در دسترس نبوده دیده اگر نگه بهتره ! و البته اینجوری بهتر هم شد. چون در هر صورت 20 سال درمان رو ادامه نمی دادم و احتمالا الان دیگه سالها بود فراموشش کرده بودم، فقط بیخودی 20 سال با برچسب ام اس زندگی میکردم. اگر اشتباه نکنم اون بی حسی هم بعد از یکی دو هفته خوب شد .
حمله ی دوم سه هفته پیش بود که اونم بی حسی پا بود ولی اینبار فقط تا کمر، البته خیلی شدید تر از دفعۀ قبل و همراه با مشکل دفع ادرار . دکتر می گه با توجه به مدت زمان خیلی زیادی که ام اس خاموش بوده، ام است خوش خیمه و البته قبلش تاکید کرد که ام اس قابل پیش بینی نیست. اینم حتماً واسه رفع مسولیته دیگه.
حالا باید صبر کرد و دید این یکی چه مدلی می شه! ضمناً تا وقتی که دکترم تشخیص بده دارو مصرف می کنم . باید به علم پزشکی اعتماد کرد.

به هر حال الان خیلی خوبم و تازه دارم زندگی میکنم

[sooorooosh]

ببخشید آقا سروش میشه بگی منظورت از "عود کننده پیشرونده" در خط هشتم کدوم نوعه؟ اختصار اونو لطف کنین بگین ممنون میشم

---

alireza از سوئد که 17 ساله فک کنم، ام اس داره ولی خداراشکر حالش خوبه

RPMS
Relapse progressive ms
پنج در صد مبتلاها

[پری سیما]

بیماری من ابتدای سال 73 تشخیص داده شد ولی به مدت 17، 18 سال از دارو استفاده نکردم. نه داروی کنترل‌کنندة بیماری و نه پالس کورتون. توی این مدت 3 تا حملة شدید داشتم که بعد از مدتی خودش خوب شد. با این حساب، به طور متوسط هر 6 سال یک حمله. البته بعد از حمله سوم پالس گرفتم. چند سال اینترفرون مصرف کردم که به دلیل حساسیت دارویی و عوارضش نورولوژیستم پس از پایدار شدن شرایط جسمی ام سرانجام دارو رو رو قطع کرد و در حال حاضر دارو مصرف نمی کنم. پزشکان زیادی به من گفتن که ام اس خوش خیم داری. با این وجود، من خودم با عبارت "ام اس خوش خیم" موافق نیستم. به نظرم این کلمه گول زننده هست. اما شاید بتونیم یک نوع دسته‌بندی دیگه رو مطرح کنیم که من با اون موافقم. این دسته بندی رو می شه با توجه به نوع ام اس به این صورت تعریف کرد: 1) RRMS خوش خیم 2) SPMS خوش خیم، 3) PPMS خوش خیم و 4) RPMS خوش خیم. بر اساس این دسته بندی، هر یک از انواع ام اس می‌تونه بر اساس عواملی همچون تعداد حملات، شدت حملات، وضعیت بهبود حملات و ... برچسب خوش خیم بگیره ولی فی‌نفسه عبارتی به نام "ام اس خوش خیم" خیلی جامع نیست. با توجه به دسته بندی‌ای که نوشتم، تا این لحظه بیماری من RRMS خوش خیم بوده.

[آرتاریا]

سلام به همه دوستان خوبم در سایت

می خوام سه تا سوال بپرسم و خواهشاً شرکت کنید و مشورت بدید :

1 . آیا کسی به ام اس خوشخیم دچار هست ؟ ( اونایی که بالای 7،8 سال ام اس دارن فکر کنم بهتر میتونن جواب بدن ) یعنی یه حمله داشتن و دیگه تا چند سالی حمله نداشتن .

2. کسی هست که ام اس داره و دارویی تزریق نمی کنه و حالشم خوبه ؟ ( فکر کنم این سوال هم دوستان بالای 5 سال جواب بدن بهتر نتیجه میده )

3. آیا با وجود ام اس و تزریق دارو میشه مثلا دو هفته یا بیشتر رفت سفر ؟؟ مثلا سفر خارج ؟

هر کی اطلاعی داره خوشحال میشم بگه و اطلاعات بقیه از جمله من رو زیاد کنه.

ممنون از همه

* ببخشید از دوستایی که تاحالا جواب دادن 2سوال بود ، اما حالا شد 3 تا ! ممنون

درود. خوش خیم و بد خیم نداره بستگی به پیشرفت بیماری داره،اما راجب بخش دوم سوال خیر اگر دارو قطع شود حتی اگر شرایط کامل نرمال بشد باید منتظر حمله شدیدی باشید البته این بیماری بسیار پیچیده تر از اون چیزیه که برخی فکر می کنند،بنده شش ساله درگیر هستم سال پیش 6 ماه سر خود آمپول تزریق نکردم حالمم بسیار خوب بود که ناگهان پاهام قفل شد بخصوص پای راستم به هیچ وج دارو هاتونو سر خود قطع نکنید. پیروز باشید

[پری سیما]

آرتاریا جان. البته که شما تجربة خودتون رو نوشتین و این محترم هست. اما یک حکمی هم دادین که بهتره درموردش تجدیدنظر کرد. اینکه راجع به بخش دوم سوال "خیر اگر دارو قطع شود حتی اگر شرایط کامل نرمال باشد باید منتظر حمله شدیدی باشید" بنظرم دقیق نیست و ممکنه باعث نگرانی برخی دوستانی بشه که بنا به شرایط خاصی که دارن و با نظر پزشکشون لازمه دارو رو قطع کنن. موقعیت‌هایی هست که در اون‌ها قطع دارو لازمه. به عنوان مثال، افرادی که قصد بارداری دارن، با نظر پزشکشون دارو رو قطع می‌کنن. برخی از این افراد پس از قطع دارو دچار حمله نمی‌شن و برخی چرا. یا گاهی به‌دلایل دیگه نورولوژیست دستور قطع دارویی رو می‌ده. در مورد خود من به دلیل حساسیت شدید به اینترفرون، پزشکم دستور قطع دارو رو داد. ولی دچار حمله نشدم چه برسه که این حمله شدید باشه. البته باید تفاوت‌های فردی در سیستم ایمنی افراد و نحوة قطع دارو و ....، همگی رو درنظر گرفت. پس شاید خوب باشه هر حکمی که می‌دیم رفرنس معتبرش رو هم ذکر کنیم.