[sayna]

من 3 ساله ام اس دارم .دکترم گفته خوش خیمه ،از همون اول اوونکس زدم. از زمان تشخیص ام اس دیگه حمله ای نداشتم. تابستونم 10 روز رفتم مسافرت دارو تزریق نکردم،مشکلی برام پیش نیومد.

[anaram]

من نزديك به 5 ساله كه ام دارم ( واي خدا . 5 سال شد يعني؟)
كلا 2 بار بيماريم عود كرده . دفعه اول كه تشخيص داده شد و 6 بعدش . كه البته دكتر لطفي ميگفت هيچ كدومشون حمله نبوده . حمله ي اصلي مال يك سال پيش از تشخيص بوده كه توي اين دوبار علائم خودشونو نشون داده ان

اون موقع كه روي ربيف بودم بارها پيش اومد كه توي مدتهاي طولاني ( 1 ماه الي ....) دارو نزدم. ولي كلا يه چيز بگم راجع به ام اس و بيماري
داروهاي ما كاركردشون يه چيزي تو مايه هاي واكسنه . يعني يه فرد ام اس ممكنه سالها دارويي مصرف نكنه و هيچيش نشه . ممكنه هم الان كه دارو رو قطع كرد ، فرداش حمله داشته باشه . اين داروها بيشتر به اين دليل هستن كه ميزان تخريب ناشي از حمله ها ( كه معلوم نيست كي و چطور رخ ميدن) رو كم كنن

چرا نشه؟كيفهاي حمل دارو و يخهاي خشك مسافرتهاي فرد ام اسي رو خيلي آسون كرده ان ( حال كنين تبليغ رو )

هر کی اطلاعی داره خوشحال میشم بگه و اطلاعات بقیه از جمله من رو زیاد کنه.

[maya]

منم پارسال مشكل حمل داروي بتافرون را داشتم دكترم گفت اگه يكسال پشت سر هم داروتزريق كرده باشي در شرايط اضطراري ميتوني 24روز تزريق نكني .

[بهرنگ]

ببین با کیف که یخ خشک داشته باشه راحت می تونی بری سفر.الان زمستون هم هست پس بهتر.من تو پروازهای داخلی به طور مکرر آمپولم را دادم که بذارن تو یخچال.گفتم انسولین هست.چون آوونکس و ربیف رو که خیلی از دکترها نمی دونن که چی هست؟چه برسه به مهماندار.برا پرواز خارجی از فرودگاه سوال کن.می تونی بگی دارو هست که باید تو یخچال نگه داری بشه.نهایت این که یه نسخه دکتر ضمیمه اش می کنی.

[Prime]

من پرواز های داخلی رو نمیدونم ولی جای دیگه شما نمی تونی بیاری تو کابین
(میشه ها ولی دردسر داره) باید از قبل نامه ی پزشک و این بساط ها رو بیاری
قبلش بهشون بگی بعضی مهماندار ازت میگیره میذاره تو صندوقی که دارن
بعضی هم یه قانون دارن که باید دارو رو بذاری تو زیپ کیپ!
در هر صورت اگه بخوای ببری تو کابین مجبوری بهشون بگی و نامه ی معتبر هم ببری براشون. هر ایرلاین قوانین خودشو داره
بریتیش ایرویز یه صندوقچه داره میذاره اون تو
ولی تعداد نمی تونی ببری مثلا 10 تا!!!

تجربه ی من:
قال قضیه رو بکن بذار تو کیف حمل داره با یخ خشک و مث مرد بذار تو بار!
فقط بذارش تو یه ساک دیگه و با لباس ایزوله اش کن! راحت!

بدترین شرایط سفر های ترانزیت مث آمریکا و ژاپن ه که اگه از قبل بری با ایرلاین صحبت کنی راهنماییت میکنن!
بعضا با یه نامه دکتر کار در میاد بعضی هم ID کارت میخوان که چک کنن (که ما نداریم)
من شنیده بودم قبل 11 سپتامبر تو هواپیما انسولین هم به خودشون میزدن و همه شاد و خوشحال بودن !!
من ترجیح میدم آمپولم فوقش کمی در دمای اتاق بمونه تا اینکه نزنم.

[zaynab]

3.man ba vojode tazrighe beta feroon khaili safar raftam ta hala
hatta vaghti baku boodam darooham az iran ba 2ta parvaz behem miresid onja ham moshkel nadashtam

[yummy]

من از 85 حمله داشتم ولی پلاکی ظاهر نمیشد تا سال 90 که دکترم گفت بعد 5سال پلاک ظاهر شده نشون میده روند بیماریت کنده و جای نگرانی نیست ولی از وقتی پلاک ظاهر شد حمله هام و عوارضش زیاد بود

[N00shin]

سلام به همه دوستان خوبم در سایت

می خوام سه تا سوال بپرسم و خواهشاً شرکت کنید و مشورت بدید :

1 . آیا کسی به ام اس خوشخیم دچار هست ؟ ( اونایی که بالای 7،8 سال ام اس دارن فکر کنم بهتر میتونن جواب بدن ) یعنی یه حمله داشتن و دیگه تا چند سالی حمله نداشتن .

2. کسی هست که ام اس داره و دارویی تزریق نمی کنه و حالشم خوبه ؟ ( فکر کنم این سوال هم دوستان بالای 5 سال جواب بدن بهتر نتیجه میده )

3. آیا با وجود ام اس و تزریق دارو میشه مثلا دو هفته یا بیشتر رفت سفر ؟؟ مثلا سفر خارج ؟

هر کی اطلاعی داره خوشحال میشم بگه و اطلاعات بقیه از جمله من رو زیاد کنه.

ممنون از همه

* ببخشید از دوستایی که تاحالا جواب دادن 2سوال بود ، اما حالا شد 3 تا ! ممنون

1- من 12 ساله که ام اس دارم
دکترم همیشه می گفت خوش خیمه
تا پارسال که توی ام ار آی تعداد پلاک ها خیلی تغییر کرد
البته این رو هم بگم که علائم بالینی تغییر زیادی نکرده
حالا دکتر می گه باید 15 سال بگذره و اگر علائم بالینی همین طوری بمونه خوش خیمه

2- من توی این 12 سال هنوز دارویی شروع نکردم و حالم بد نیست
البته الان یه کم می ترسم و احساس می کنم دارم ریسک بزرگی می کنم

3- در مورد سوال سوم هم علیرضا توضیح کامل رو داد

ولی چیزی که جلب توجه می کنه برای من اینه که شما که انگار خدا رو شکر ام اس ندارین، پس این سوال ها به چه دردتون می خوره؟؟؟!!!

[somaye_602000]

منم 12 ساله كه ام اس دارم فقط يكسال سال 82 آزاتيوپرين خوردم تو ي 8 سال گذشته 3 تا حمله داشتم الان وضعيتم بد نيست دكتر شايگان گفته خوش خيم اما اعتمادي فر گفت چيزي به نام خوش خيم نداريم و رفت و برگشتي خوب هستي بقيه سوالها رو هم نميدنم

[TITI]

خوب همسر من از عید 84 مبتلاست .تا 87 حمله نداشت 88تا آخر 89 یه عالمه حمله داشت(6)تا از سال 90 داروش ریبیف شده تا حالا یه نیمچه حمله داشته ولی احوالش الان خوبه سفر هم می شه رفت به راختی تو سفر خارجی تا دو بسته دارو یعنی24 ریبیف مثلا با نامه پزشک می شه برد با یخ خشک