[sooorooosh]

دکترا تایید کردن؟کدوم دکتر تایید کرده؟من تو این مملکت همه نورولوژای مشهور که یعنی اسم و رسم دارن دیدنم...مریض همشونم هستم...
کلانی و صحراییان و نبوی و نیکسرشت...با 4 تاشون صحبت کردم....تنها کسی که خیلی آروم جوابمو داد صحراییان بود...بحث زایفرون بود...گفت والا اثرش برای ما مشخص نیست...بیمار بزنه تا مشخص بشه...چیزی نمیتونیم بگیم...نمیتونم به بیمار بگم چیزی مصرف نکنه که...ولی خوب اثرش هم مشخص نیست
گفتم خوب اثرش مشخص نیست شماها چرا اجازه میدین بیمار مصرف کنه...مگه جنابعالی بعد از لطفی نایب رییس انجمن ام اس نیستی؟خوب چرا اجازه میدی بیمارا دارو رو مصرف کنن؟مثلا چون طرف پول نداره بتا فرون بگیره باید بشه موش آزمایشگاهی سینا ژن که دارو روش تست بشه ببینن دارو کار میکنه یا نه؟
کلانی و نیک سرشت هم گفتن نه ... فقط نمونه اصلی
نبوی هم راضی نبود
چرا شما بحث و به انحراف میکشی؟من چه کار به دکترا دارم؟
شما الان برگشتی میگی دارو خوبه...در مورد تلاش دانشمندامون میگین...بعد اومدید میگید نه من منظورم دکترامون بود
اصلا موضع گیریت و مشخص کن...شما الان مشکلت با کی هست؟
بعدشم همون دکترامون که میگی مثلا چه کار میکنن؟طرف تو بیوژن و سانوفی و نوارتیس نشسته خودشو خفه میکنه از 5 سال بگیر تا 30 سال تحقیق میکنه تا یه دارو رو برای مریضی کوفتی ما بسازه....بعد این جماعت دکتر میشینن پشت میز کلی هم ژست میگیرن مهر میکنن ..ربیف...تای سبری...فنگولیمد...انگار تو خونشون دارو رو ساختن...
دیگه هر کس ندونه ما بهتر ار همه میدونیم...هیچی بارمون نیست...نه تو پزشکی نه تو هیچ رشته دیگه ای ...هر کسی هم چیزی بوده رفته
اگر بیمارمون رفت زیر طرح تحقیقاتی و شروع کردن دارو رو روش آزمایش کردن...فردا زیر ازمایش دارو اتفاقی افتاد...کی جواب میده؟حتی بیمار رو بیمه نمیکنن که هزینه درمانشو بدن...مملکت خیلی بیشتر از اون رو آبه که فکر میکنی....
زیر آزمایش دارو هزار اتفاق میوفته...حالا هر دارویی...نه این دار نمونه داروهای دیگه حتی...کلی مورد بوده کبد کلاً از کار افتاده...نیاز به پیوند کبد بوده بعدش...طرف باید آواره شیراز بشه بره بیوفته تو بیمارستان نمازی اونم 4-5 ماه ...20-30 ملیون هزینه کنه...حالا کبد پیوندی گیرش بیاد یا نه...که دارو اسوه میخواد تست بشه؟گوره باباشون...میخوام که تست نشه به دَرَک...
کلانی حتی به دارو سویسی هم اعتماد نداره...میگه مریض من موش آزمایشگاهی نیست که بخواد دارو آزمایشی مصرف کنه...جرات داری برو جلوش بگو دارو ایرانی
یعنی وظیفه من این بود که بگم...تا از ورود دارو به بازار 2 سال نگذشته دارو رو مصرف نکنین...چون معلوم نیست چه عوارضی داره و چه عملکردی داره.....
همون صحرایان وقتی دید من پول تای سبری ماهی 4 ملیون تومن رو ندارم گفت اگر میخوای برو فنگولیمد بخور...
ملت رو مسخره کردن؟دارو سال 2010 شرکت سویسی دادش بیرون...این جماعت الان کپیش کردن...جمع کنید بساط مسخرتون رو...بعدشم اسم دارو رو گذاشتن نمونه ژنریک...یه همچین کوفتی...
مملکت بی سرو صحاب که میگن ما هستیم...جون آدم سالمش به اندازه آب دهن سگ ارزش نداره...چه برسه به من که ام اس دارم و از دید اینا دیگه مهره سوخته و نا کارآمد هستم

[سیدرضا]

دوستای گلم سلام
عزاداریتون قبول
من یه دو هفته قبل پیش پزشکم رفته بودم که بینمون بحث داروی خوراکی شد........ ایشون گفتند آقای x (بگم همه میشناسین)
داره روی یه سری از بیمارهای ام اس داروی خوراکی رو آزمایش میکنه و همه چیز 5 6 ماه دیگه مشخص میشه....
به عبارتی عید مشخص میشه امیدوارم عید امسال بهار زندگی و تولد دوباره ی همه دوستانم باشه.
این همه جوش زدیم تو زندگی چی گیرمون اومد جز مریضی........
اما پیش همه که رفتین یه چیزی گفتن با اجازه من میخوام واسه همه ی بچه ها داروئی تجویز کنم:
1. توکل بر خدا 2.بی خیالی 3 . ورزش 4. تغذیه 5.آرامش

[شیرین]

من یه مدتی میشه دیگه اصلا کاری به درمانو اینا ندارم..........
اصلا دیگه به هر چی تاپیک مربوط به درمانو ایناست هم سر نمیزنم....
ولی دیدم دوستم سروش هی اینجا پست میزنه گفتم بیام ببینم چی شدهچون به کارش و گفته هاش ایمان دارم....میره تحقیق میکنه حرف میزنه....بی پایه چیزی رو نمیگه....میتونم به جرئت بگم قده دکترا میدونه این آدم
ولی فقط تو این مسئله موندم که چرا بعضیا سرشونو مثه این کبکه چیه بردن زیر برف اون زیر همش داد میکشن و ادعا میکنن؟نه واقعا چرا؟!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
بابا ما هم تو همون جایی زندگی میکنیم که شما زندگی میکنینا!
ام اس داریم ولی خدارو شکر کور که نیستیم!
اصلا دیگه حرفی ندارم برا گفتن
ولی دوستی که میگی و ادعا میکنی پزشکای ایرانی عالین سعی کن حرفتو با دلیلو مدرک بگی....چسبیدی به یه سینووکس میگی دکترا تونستن بسازنش پس کارشون عالیه....من نمیخوام بگم سعی نمیکنن میکنن ولی 10 درصد!
سینووکس رو که پسر خالمم میتونه بسازه و کپی بزنه از رو نمونه خارجی....اگه کسی گفت و ادعا کرد دارویی رو ساخته باید اون دارو اولین باشه تو دنیا..اصلا باید تو دنیا بپیچه صداش نه اینکه فقط کشور سازنده بشناستش و استفادش کنه ..اگه این داروها برا ام اس تو دنیا نبودن ماها خواب سینووکس رو هم نمیتونستیم ببینیم چه برسه به!
پزشکا و مسئولا اگه راس میگن برن دارو خارجی هارو بیمه کنن مردم برن بزنن درمون شن...نه اینکه پاشن برا ام اس دارو گیاهی بسازن!
دلم خیلی پره..........خدا به حق این روزای عزیزش نگذره از اونایی که نشستن پشت میزو یه دارو رو بیمه نمیکنن که ما هم نمونیم رو زمین....بچه خودشونم ام اس داشت این کارارو میکردن باهاش!
خدا ناظره به اعمال همه آدما....توکل ما فقط به اونه...از بنده نمیشه انتظاری داشت

[sooorooosh]

نه شیرین جان ما جماعتی هستیم که باید به هر چیزی راضی باشیم...یعنی اینجوری بارمون آوردن...
این وظیفه دولت هست ...حالا هر نظام و حکومتی تو هر جا از دنیا که از شهروندش حمایت کنه...و مایحتاج اولیه زندگیشو فراهم کنه...
حالا که من مریض شدم دولت وظیفشه (ببینید وظیفشه)که دارو من رو که یه بیمار خاص هستم تامین کنه...دریغ از یه قطره فهم و شعور
برین نگاه همون غرب کنین که 24 ساعت دری بری بهشون میگن...همون ا روپا...3 تا از دوستای خودم تو این سایت تو اروپا زندگی میکنن...دولتشون کامل تحت پوشش قرارشون میده...تای سبری ماهی خدا تومن رایگان پخش میشه...
یکی از اون 3 نفر که گفتم تو سوئد دانشجو هست...با ویزا دانشجویی رفته...یعنی حتی شهروندشونم نیست...بعد دولت سوئد داره دارو اونو هم میده...همون تای سبری رو...
بقرآن ...به خدا قسم ...به صاحب این روز قسم ...اونا مسلمونن نه ماها....مسلمونی اونجا پیاده میشه...نه اینجا..که همه تو بوق و کوس کردن مردونگی رو ولی پاش که وسط میوفته کفتار انسانیتش بیشتر از این جماعته...
باور کنید دولت فقط بخاطر اینکه پول واردات دارو رو نده داره دارو سازی میکنه...والا هیچ دلیل دیگهای نداره
من وظیفم این بود که بگم...کسی برای تست دارو الکی نره...به تمام دوستانیم که با خودم هم ثبت نام کرده بودن زنگ زدم این موضوع رو گفتم و همشون رو منصرف کردم
اینا که اینجا هستن...نه حالا اینا هر ام اسی که فکرشو کنید...دوستام هستن ..رفیقم هستن .آدم در قبال رفیقش مسولیت داره.باید بگه تا بدونن...اون دکتری که پیشنهاد میده فلان دارو رو مصرف کنید فکر کنه این مریضی که نشسته جلوش عزیزه خودشه...اون موقع هم همین درمان رو تزویج میکنه؟
به نظرم این بحث کلا ادامه پیدا نکنه بهتره...چون کوبیدن آب تو هاون هست...اونیکه نخواد گوش کنه گوش نمیکنه...
پس سخن کوتاه وباید والسلام

[sayeh_r]

سروش اینقدر حرص نخور .حرص نخور. من پیش مرگ همه بچه های ام اسی میرم فینگولیدو استفاده میکنم اگه قلبم وایساد کبدم ترکید و هرچی شد فدای سر همه دوستای ام اسی ، شماها دیگه استفاده نکنین. بالاخره پیش مرگ که میخواد از مریخ که نمیشه آدم بیاریم روش امتحان کنیم منم که مثل سروش شاکی از همه چی ،کی از من بهتر واسه موش شدن ، لااقل تکلیف شماها روشن میشه.

[paeazan]

کاش حرف مسلمانی و.. رو نزنیم که مسلما بعضی از دوستان ناراحت میشن

علیرضا الان سوئده و داره تای سبری رو رایگان میزنه
سیروس هم هولنده و باز داره رایگان میزنه

این مملکت خیلی مشکلات داره.آه نداره بده ملت که با ناله سودا کنن...

نگار عزیزم آره بعضی از دکترهای کشور خیلی دلسوز و باسوادن. اما بعضیهاشون

من فقط ده میلی نوانترون زدم برام عاضه داد. گبلستان اهواز بستری بودم.قبل از تزریق نوانترون اکو دادم اکوم خوب بود.ماه بعد در مطب اکو دادم.جواب اکوم بد شد.ماه بعد باز اکو دادم اکوش بد بود.دکترم قبول نمیکرد که برام عارضه داده،میگفت اکو بد گرفته شده دکتر عزیز چرا وقتی در بیمارستان اکو دادم نگفتی اکو بد گرفته شده اما الان به اکوی مطب میگی بد گرفته شده؟
بنظر من دکتر خوبی بود اما برای من پافشاری بیخودی میکرد روی نوانترون..

اگه از عوارض فینگلومید عوارض قلبیه که مسلما من نمیتونم استفاده کنم.هرچند دکتر فعلیم به من حرفی از اون نزدن.
ضمنا برای تست دارو که کسی رو مجبور نمیکنن.مسلما خودش داوطلب میشه.و اگه دکترش بگه برو استفاده کن اون دیگه بحثش جداس.آدم باید به دکترش اعتماد داشته باشه.اگه به حرف دکترش که میگه اینو استفاده کن اعتماد نداره خب بهتره دکترش رو عوض کنه

[mysis]

دوستان عزیز چرا انقدر حرص میخورید این همه آمپول میزنید و قرص میخورید نمیدونم آیا کشش این رو دارید که حرص هم بخورید

همه مشکلات شما را درک میکنم اینهمه ام اسی تو این مملکت ... داریم هر روز هم داره به تعدادشون افزوده میشه اما هیچ کس فکرشون نیست

تو اون بلاد کفر تو اون جزیره عربی عقب افتاده امارات 47 نفر ام اسی وجود داره اما بهترین و جدیدترین داروها به صورت رایگان در اختیارشون قرار میگیره

منم ناراحت میشم میبینم یک عرب اون دارو را مصرف میکنه اما ایرانی با این تمدن و فهم و شعور باید به جای تایسبری بره دارو شیمی درمانی بگیره

اما با ناراحتی و حرص خوردن و کله به دیوار کوبیدن چیزی حل نمیشه اوضاع بدتر میشه اما بهتر نمیشه

حالا یه دری به تخته خورده متخصصان کشورمون ، دکترهای سیناژن داروسازان اسوه پروفسورهای شیمی و ... به تنهایی یا با همکاری هانوفر آلمان و نوارتیس و سانوسی هر شرکت دیگه

یک دارویی را کپی کردند و در اختیارتون گذاشتند که اوضاع مثل 10 سال پیش نباشه که 3 میلیون بدید و آوونکس بخرید منت بکشیدو جیب صاحب کارخونه را پر کنید که بره برای پسرش مرسدس بخره

و کپی ایرانیشو استفاده کنید چون عرضه نداریم مثل اون عرب ملخ خوردارو اصلی را وارد کنیم و مجانی در احتیار شما قرار بدیم

چون هم عرضه نداریم هم ارز نداریم چون ارز داریم اما صرف خرید ماشین لوکس برای .... میشه چون نفت داریم اما عرضه و ارز نداریم ....

پس با وجود اینهمه مشکل باورشون کنید مطمئن باشید تا زمانی که به بی خطری اون ایمان نداشته باشند رو شما آزمایش نمیکنند چون اونها ایرانی واقعی هستند و دوست دارند

شما هم مثل اون عرب و ترکیه ای و پاکستانی و ... دارو به روز جدید و بهترین را استفاده کنید...

به امید موفقیت فینگولید و سلامتی همه شما عزیزان

[sooorooosh]

ضمنا برای تست دارو که کسی رو مجبور نمیکنن.مسلما خودش داوطلب میشه.

اره بحث داوطلب شدن هست...اما شرکتی که قراره روی مریضش دارو تست بشه باید تاهد بده که اگر بر اثر تست دارو برای مریض اتفاقی افتاد هزینه درمانش و بده...مسولیت همه چیزشو تقبل کنه...نمیشه که سرشو بنداره پایین بره...
شما برین تمام کشورهای صحاب علم دنیا رو نگاه کنین ...همون شرکتای بزرگ که دارو ام اس و .. رو میزنن...چه میدونم سانوفی بیوژن و نوارتیس...نه اینکه بیمار قبل از اینکه زیر طرح بره بیمه میشه و هزینه همه کاراشو قبول میکنن...تازه بهش حقوق هم میدن
بله عزیز من ...سیستمش اینه...ما همه چیزمون یه جور دیگست

[arezooo82]

من که دارو درمان رو گذاشتم کنار!چون آمپول اذیتم میکرد..بی زحمت داروی خوراکی اومد که اینطوری نبود که بیاد ابرومون رو درست کنه،بزنه کورمون کنه، خبرم کنید :-D

[paeazan]

اره بحث داوطلب شدن هست...اما شرکتی که قراره روی مریضش دارو تست بشه باید تاهد بده که اگر بر اثر تست دارو برای مریض اتفاقی افتاد هزینه درمانش و بده...مسولیت همه چیزشو تقبل کنه...نمیشه که سرشو بنداره پایین بره...
شما برین تمام کشورهای صحاب علم دنیا رو نگاه کنین ...همون شرکتای بزرگ که دارو ام اس و .. رو میزنن...چه میدونم سانوفی بیوژن و نوارتیس...نه اینکه بیمار قبل از اینکه زیر طرح بره بیمه میشه و هزینه همه کاراشو قبول میکنن...تازه بهش حقوق هم میدن
بله عزیز من ...سیستمش اینه...ما همه چیزمون یه جور دیگست

خب صد البته که چون بیمار داره خودشو در اختیارشون قرار میده که اونا داروشونو تست کنن باید رایگان باشه درمورد عوارضش نمیدونم.ممکنه هر اتفاقی موقع تست بیوفته خب.دیگه بیمار خودش باید سبک سنگین کنه که میخواد از یه داروی تایید نشده استفاده کنه

این دارو رو نمیدونم اما یکی از بچه های همین سایت بمن گفت برای درمان با سلولهای بنیادی که رفته ( تهران ) ، رایگان بوده و حتی ام آر آیی که در ابتدای امر ازش گرفتن هم رایگان بوده

آره ایران خیلی کمبودها داره
فقط اعصابمون خورد میشه که این کشوررو با فلان کشورها مقایسه کنیم