ارسالها: 533
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: Jul 2014
تشکر های اهدا شده: 1498
تشکر های دریافت شده :1541 بار در 610 پست
سال تشخيص بيماري : 93
دكتر معالج : متخصص
داروي مورد استفاده : اکتوریف
محل سکونت :
ممنون از اطلاعات مفیدت مینا جان
حتی تووی رویاتم...؟!
ارسالها: 3
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Apr 2015
تشکر های اهدا شده: 9
تشکر های دریافت شده :13 بار در 3 پست
سال تشخيص بيماري : ۱۳۹۰
دكتر معالج : Dr. Burton
داروي مورد استفاده : تکفیدرا
محل سکونت : کانادا
2015/04/25, 10:17 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2015/04/25, 10:17 PM، توسط Afraa.)
من مدت ۷ هفته هست که تکفیدرا رو شروع کردم. خوشبختانه عوارض جانبی خیلی کمی داشته. ولی بدلیل اینکه مقاومت بدن رو پایین میاره و خطر عفونت و یا مشکل کبدی وجود داره باید هر ماه آزمایش خون و ادرار بدم که تعداد گلبوبهای سفید و همچنین آنزیمهای کبدی چک بشه.بیماری که در اروپا بر اثر مصرف تکفیدرا فوت کرد بخاطر عفونت مغزی بود. برای همین روی آزمایش خون مرتب حساس تر شدن.
ارسالها: 20
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Oct 2014
تشکر های اهدا شده: 2
تشکر های دریافت شده :28 بار در 15 پست
سال تشخيص بيماري : 1392
دكتر معالج : دکتر محمدعلی صحراییان
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ور - اکتوورکو
محل سکونت : تهران
2015/04/25, 10:23 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2015/04/25, 10:24 PM، توسط mohamad2214.)
تو ایرانم ساختن تکفیدرا ب نام bg12 ک قراره از تابستون بیاد.تو کانادا درمان قطعی نیومده یا حداقل میدونید چقدر فاصله دارن تا درمان قطعی؟
ارسالها: 3
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Apr 2015
تشکر های اهدا شده: 9
تشکر های دریافت شده :13 بار در 3 پست
سال تشخيص بيماري : ۱۳۹۰
دكتر معالج : Dr. Burton
داروي مورد استفاده : تکفیدرا
محل سکونت : کانادا
(2015/04/25, 10:23 PM)mohamad2214 نوشته است: تو ایرانم ساختن تکفیدرا ب نام bg12 ک قراره از تابستون بیاد.تو کانادا درمان قطعی نیومده یا حداقل میدونید چقدر فاصله دارن تا درمان قطعی؟
نه متاسفانه هنوز درمان قطعی نیومده. در کانادا تا جایی که من میدونم آخرین دارویی که وارد بازار شده همین تکفیدرا هست. ولی دوستان تو یه موضوع بحث دیگه (امیدهای تازه) چند تا مقاله گذاشتن که خبر از تحقیقات جدید میده.
ارسالها: 47
موضوعها: 3
تاریخ عضویت: Mar 2015
تشکر های اهدا شده: 85
تشکر های دریافت شده :208 بار در 48 پست
سال تشخيص بيماري : 2013
دكتر معالج : wein
داروي مورد استفاده : تایسبری
کوپاکسون
محل سکونت : کانادا
(2015/04/25, 10:23 PM)mohamad2214 نوشته است: تو ایرانم ساختن تکفیدرا ب نام bg12 ک قراره از تابستون بیاد.تو کانادا درمان قطعی نیومده یا حداقل میدونید چقدر فاصله دارن تا درمان قطعی؟
نه دوست عزیز. ایران از نظر علم پزشکی کشوری بسیار پیشرفته است و اینطور که من متوجه شدم دوستان از جدیدترین پیشرفتها مطلع هستند و من گاهی شده بعضی اطلاعات جدید را از همین سایت میگیرم. من مطمینم اگر درمان قطعی بوجود بیاد شما عزیزان در ایران زودتر از ما در کانادا یا هر جای دیگر دنیا مطلع میشوید. شاد باشید
ارسالها: 271
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Mar 2014
تشکر های اهدا شده: 1809
تشکر های دریافت شده :4195 بار در 1125 پست
سال تشخيص بيماري : 1392
دكتر معالج : دکتر حسين اشرفيان
داروي مورد استفاده : زیفرون - زیست دارو دانش
محل سکونت : کرج
یعنی یه روزی میشه دوباره بتونم بدووم،کوه برم،ورزش گذشتم و انجام بدم.
از این جور زندگیخسته شدم.برعکس عده ای از همدردام که خدا رو شکر ام اسشون پیشرفته نیست و ام اس و دوست میدونن من از ام اس خسته شدم.حاظرم نصف عمرم و بدم و داروی درمان قطعی ام اس بیاد چند صباح جوونیم و بدون لنگیدن و خستگی زندگی کنم.
سرگذشت من
سر گذشتی بود
که اشتباها بر من گذشت.
ارسالها: 47
موضوعها: 3
تاریخ عضویت: Mar 2015
تشکر های اهدا شده: 85
تشکر های دریافت شده :208 بار در 48 پست
سال تشخيص بيماري : 2013
دكتر معالج : wein
داروي مورد استفاده : تایسبری
کوپاکسون
محل سکونت : کانادا
2015/04/26, 10:20 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2015/04/26, 10:21 PM، توسط مینا میلانی.)
(2015/04/26, 08:32 AM)majid1 نوشته است: یعنی یه روزی میشه دوباره بتونم بدووم،کوه برم،ورزش گذشتم و انجام بدم.
از این جور زندگیخسته شدم.برعکس عده ای از همدردام که خدا رو شکر ام اسشون پیشرفته نیست و ام اس و دوست میدونن من از ام اس خسته شدم.حاظرم نصف عمرم و بدم و داروی درمان قطعی ام اس بیاد چند صباح جوونیم و بدون لنگیدن و خستگی زندگی کنم.
دوست عزیزم تحقیقات زیادی در حال انجام است و من در پست دیگری نوشته بودم که انجمن ملی ام اس امسال 28 میلیون دلار برای تحقیقاتی برای درمان قطعی ام اس سرمایه گذاری کرده. امیدهای زیادی برای درمان در چندین سال اینده وجود داره و همه ما با هر سطح از این بیماری ارزویی جز این نداریم. من نمیدونم این بیماری تا چه حد محدودتان کرده اما سعی کنید تا میتونید برای خودتان سرگرمی درست کنید و سرتان را گرم کنید. امیدوار باشید و تا میتونید از خودتان مراقبت کنید.
ارسالها: 82
موضوعها: 3
تاریخ عضویت: Mar 2015
تشکر های اهدا شده: 297
تشکر های دریافت شده :390 بار در 105 پست
سال تشخيص بيماري : 1393
دكتر معالج : دکتر وحید شایگان نژاد
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : اصفهان
شرکت سیناژن کپسول دی متیل فومارات رو تولید کرده با نام تجاری سینوتک.امیدوارم هر چه زودتر به بازار بیاد.
ارسالها: 3
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Jun 2015
تشکر های اهدا شده: 0
تشکر های دریافت شده :1 بار در 1 پست
سال تشخيص بيماري : 1383
دكتر معالج : دکتر شعفی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
2015/06/01, 11:58 AM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2015/06/01, 11:59 AM، توسط فاطمه داوری اقدم.)
آیا میشه به طریقی اون رو وارد کشور کرد؟ مثلا با پست خریداری بشه یا نه؟ اگه کسی امتحان کرده راهنمایی کنید
ارسالها: 381
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Apr 2012
تشکر های اهدا شده: 5809
تشکر های دریافت شده :4878 بار در 650 پست
سال تشخيص بيماري : 1385
دكتر معالج : دکتر فرشته اشتری
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : اصفهان
گویا تیر ماه ایرانیش توزیع میشه
منبع من دکتر خودمه
ده پانزده روز پیش دکتر بودم
خب من از مهر تا حالا بتافرون نمیزنم و دکترم میگفت اینجوری نمیشه بدون دارو , ولی حالا که این مدت دارو مصرف نکردی یکماه دیگه هم روش تا تکفیدرا (همون ایرانیش) بیاد و برات اون رو بنویسم
زندگی مثل یه لیوان پر از آب ولی ترک خورده است
آب رو بخوری تموم میشه --- آب رو نخوری حروم میشه