[مینا میلانی]

داروی تکفیدرا56%، در مقابل داروی کوپاکسون با 29% و داروی ربیف32%کاهش در تعداد حملات در حال حاضر موفقترین داروی درمانیست. البته فکر کنم برای داروی تایسبری عدد 64%بود که البته داروی تایسیبری برای همه افراد قابل استفاده نیست و کمی ریسک بالاتری دارد که البته ان هم برای بسیاری افراد با وجود ریسک بالا نتایج بسیار خوبی داشته. این نتایج براساس نتایج چاپ شده در سایت انجمن تخصصی ام اس در کانادا میباشد.

[sara2]

هشدار سازمان بهداشت و داروی امریکا: احتمال مرگ ناشی از بیماری عفونی PML در بیماران ام اس تحت درمان با داروی خوراکی تکفیدرا

منبع : MS Discovery۱۴:۲۱:۲۵ ۰۸ آذر ۱۳۹۳

در پی تایید وجود نوع نادری از عفونت مغزی PML در بیمار مبتلا به ام اس که چندی پیش در اروپا فوت شد، سازمان غذا و داروی امریکا (FDA) اقدام به انتشار اخطاری در مورد احتمال آلودگی افراد بیشتری نمود.

اوایل ماه جاری بیماری که تحت درمان با داروی تکفیدرا dimethyl fumarate)) بود، پس از ابتلا به PML و بر اثر ذات الریه فوت شد. در پی بررسی های به عمل آمده این سازمان اخطاریه ای را در مورد اینگونه بیماران و اقدامات پیشگیرانه لازم منتشر نمود.

PML یک بیماری عفونی است (لوکو انسفالوپاتی  چند کانونی پیشرونده ) که عامل مولد آنویروسی به نام JC  میباشد و به نظر  می رسد قبل از مصرف داروی فوق به بدن فرد وارد شده، بصورت مخفی باقی مانده و پس از مصرف آن فعالیت خود را (به دلیل سرکوب سیستم ایمنی) بازیافته، سبب بروز این بیماری میشود.

از نشانه های این بیماری می توان به مواردی اشاره کرد نظیر: ضعف پیشرونده در یک طرف بدن یا عدم عملکرد درست اندامها، اختلال در بینایی، تغییر در تفکر حافظه و جهت گیری ذهن که منجر به سردرگمی و تغییرات شخصیتی می شود. البته این علائم می تواند در افراد متفاوت باشد و ظرف مدت چند روز تا چند هفته پیشرفت کند.

در این اخطاریه آمده است بیمارانی که تحت درمان با داروی خوراکی تکفیدرا (dimethyl fumarate) قرار دارند باید به محض بروز حتی یکی از علائم بالا از مصرف قرص خودداری کنند. همچنین به پزشکان توصیه شده است که تعداد لنفوسیت ها در این بیماران را دائما تحت کنترل داشته باشند.

با انتشار این اخطار برچسب دارویی جدیدی تحت نظارت سازمان غذا و داروی امریکا به تایید رسیده است که به زودی مورد استفاده قرار خواهد گرفت.

[مینا میلانی]

ممنون سارا جان از اطلاع رسانی به روزتون. بیمار اروپایی فوت شده مدت چهار سال داروی تکفیدرا مصرف کرده و هیچ داروی دیگری هم مصرف نکرده بوده ، ولی از ابتدای درمان لینفوسیت که یک پارت از گلبولهای سفید است در خونش پایین بوده. لذا سازمان غذا و دارو به کنترل این ایتم در مصرف کنندگان تکفیدرا تاکید کرده است. البته باید مد نظر داشت که این مورد یک مورد در هزاران مورد اتفاق افتاده و باید منتظر نتایج جدیدتر بود . به امید درمان قطعی بیماری و نجات بیماران از عوارض خطرناک داروها روزها و شبها را پشت سر میگذاریم .به امید روزی که تمام این صفحات پر شود از پیغام تبریک برای کشف داروی بدون عارضه برای درمان کامل ام اس. دلم روشن است به دیدن چنین روزی. نه چندان دور.

[niloofary]

من با مینا میلانی موافقم
خبرهای زیاد و خوبی در مورد درمان قطعی در امریکا به گوش میرسه
پس درمان قطعی نزدیکه به نظر خودم 2 - 3 سال دیگه
شاد و پاینده باشید

[neghar]

آیا تکفیدرا در ایران وجود دارد؟

[امیر1384]

این اخبار بیشتر توسط شرکتهای دارویی (بین المللی )که با هم رقابت دارند بزرگنمایی میشود و fda امریکا و... در این باره هشدار میدهند.

یادمه در مورد فینگولیمود هم مشابه این خبر وجود داشت

ولی من الان فینگولید مصرف میکنم و مشکلی هم ندارم و از گرفتاری تزریق راحت شدم.

[mohamad88]

جدیدا خیلی سرسخت دنبال درمان ام اس افتادن، و بودجه های کلانی هم دارن صرف میکنن،
واقعا هر موسسه ای درمان قطعی یا حتی علت قطعی بیماری رو پیدا کنه، تو کل دنیا معروف میشه

[مینا میلانی]

آیا تکفیدرا در ایران وجود دارد؟

این دارو در ایران نیست. در امریکا و اروپا چند سالیست که وجود دارد و استفاده میشود. در کانادا هم به علت سیستم درمانی دولتی و مسایل بخش خصوصی و بالا بودن بسیار زیاد قیمتها در بخش خصوصی و کاور نکردن بسیاری از شرکتهای بیمه و نگاه متفاوت پزشکان به بیماری (چون پزشکانشون رو به شدت حساس به عوارض دارو پرورش میدن ،انگار که داروها عوارضند نه دارو) و دلایلی که حتما من نمیدونم این دارو هنوز انچنان مصرف نمیشود . البته در داروخانه موجود است ولی از 50 نفردوست خودم هیچ کدومشون رو این دارو نبودند و نیستند اما در امریکا بسیار زیاد مصرف کننده داره و بسیار اظهار رضایت میکنند قیمت دارو در امریکا بدون بیمه ماهی 6000 دلار و در کانادا ماه1000 دلار است البته بدون بیمه و با نسخه پزشک.علت اینهمه اختلاف قیمتی هم نیمدانم چیست ولی کلا در کانادا نسبت به امریکا دارو بسیار ارزانتر است. در کل بیماران ام اس بیشتر در کانادا بر روی داروی کوپاکسون هستند چون ی جورایی محصول خودشون هست و هر جای دنیا هم که باشید ترجیح میدهند محصول خودشون را بیشتر به فروش برسانند کوپاکسون با بیمه تقریبا مجانیست و اکثر بیمه ها ان را کاور میکنند و البته باید اضافه کنم داروی کوپاکسون جز کم عارضه ترین و بی عارضه ترین داروی ام اس است و سالهای سال است که در بازار وجود دارد و پزشکان با خیال راحت و بدون هیچ ترسی ان را تجویز میکنند اما دارو تکفیدرا چند سال اخیر به بازار امده و در این سمت دنیا پزشکان محتاطی هستند که حتی با تایید سازمان غذا و دارو هم صبر میکنند و دست نگه میدارند و دارو را تا چندین سال به مریض تجویز نمیکنند تا ببینند چه نتایجی در سالهای بعد بیرون میدهد و بعدا داروی جدید را تجویز میکنند. البته برعکس گروهی از پزشکان هم که در تحقیقات کار میکنند با رضایت بیماران و پرداخت پول در بعضی پروزه ها به بیمار او را بر روی دلروی جدیدی که هنوز مجوز نگرفته قرار میدهند. خلاصه این بحث خیلی طولانیست و میشود ساعتها راجع بهش صحبت کرد یا اگر علاقه مند بود تحقیق کرد .من این چند خط را برای اطلاعات عمومی نوشتم با سطح اطلاعات ناکامل خودم.

[mohamad2214]

این دارو بنام bg12تو ایران تولید شده و قراره تا این تابستون وارد بازار بشه اونجور ک من میدونم

[مینا میلانی]

این دارو بنام bg12تو ایران تولید شده و قراره تا این تابستون وارد بازار بشه اونجور ک من میدونم

ممنون .چه جالب . من نمیدونستم.