[kaj]

سلام به روی ماه همگی
هفته گذشته یک بسته پستی ازآمریکا بدستم رسید که راجع بهش میخوام براتون بگم،یک پاکت حاوی یک مجله از انجمن غیر انتفاعی در زمینه ام اس بنام اکسلریتدکیور آپدیت.امروز میخوام راجع به مدیرش براتون بگم،مدیری بنام خانم کرولین کرونین،ایشون مدیر اجرایی این موسسه هستندکه توجه شمارو به گفته هاش جلب میکنم.
من خیلی خوشحال و هیجان زده هستم که عضوی از تیم پروژه اکسلریتد کیور(درمان سریع) هستم من در زندگیم با موسسه های غیر انتفاعی زیادی همکاری کرده اما هیچکدوم برنامه مدونی� برای درمان زودرس بیماریها نداشتند.اما آن چیزی که که پروژه اکسلریتدکیور را به یک تیم موفق تبدیل کرده، احساس بود ، احساسی با تمام معنی، که عاملی شد تا تمام اعضا اعم از(داوطلبان،هدیه کنندگان و همکاران)نقش اساسی را ایفا کردند.من به جلو نگاه میکردم به تیمی از داوطلبان و حامیان این پروژه که واقعا کارهای بزرگی انجام میدادند.
من معتقدم که رهبری من، انرژی و شوق من و مهارتهای بکار گرفته شده، دلیلی بر دستیابی به اینچنین هدف ارزشمندی بوده است.من تجربه25ساله ای درهمکاری با داوطلبان علاقمند و افراد حرفه ای که دستمزد هم دریافت میکردند دارم.اخیرا من مسئول اجرایی بنیاد (سیستسک فایبروسیس )در ایالت ایلینویس بودم.در زماتن خدمتم در موسسه های غیرانتفاعی� علاوه بر مورد بالا من درانجمن سرطان آمریک و بنیادی برای مبارزه با نابینایی همکاری داشته ام ،من دائما با گرفتن کمک از دولت با سرعت بالاتری اهداف را دنبال میکردم تا به عنوان یک عضوجدید انگیزه داوطلبان را بالا برم و انهارابدینوسیله رهبری کنم .من درایجاد و انجام کارهای مهمی از جمله جمع آوری هدایا از افراد موسسه ها و شرکت ها موفق بوده ام.
در زندگی شخصی ،من منطقه بوستون تا شیکاگو رابه اتفاق همسرم مورد باز بینی قرار داده ایم همسرم جند سال پیش در سادبری شغلی داشت بعنوان معاون در سازمان سلامت ورادیولوژی آمریکا. در زندگی شخصیمان من و ادوارد 6 فرزند داریم که همگی بزرگ شده اندو در شمال و جنوب ایالت کرولاینا،شیکاگو،ویرجینیای غربی و بوستون پخش و پلا شده و زندگی میکنند.آنها مرتب در مالبرو به ما سر میزنند،ادوارد و من خیلی علاقمندیم که خود رادر کارهای خانه مشغول کنیم (او آشپزی مییکند)و خودش را در میان ورزشهای مختلف فعال نگه داشته است و از مسافرت در زمینه کارهای تخصصی من با من لذت میبرد.من ارادتمندانه احساس مسرت میکنم که بخشی از تیم پروژه اکسلریتد کیور باشم.
با بهترین آرزوها
کرولاین کرونین

[kaj]

سلام دوستان امروز میخوام شما رو با یکی از داوطلبان بسیار علاقمنددر پروژه (درمان سریع)آشنا کنم بنام خانم:دب دیفالت
ساکن :ویندهام ان اچ
عضویت در پروژه:� در حدود 3 سال
فعالیت داوطلبانه:1000 ساعت
برنامه جاری:طراحی مراسم سالانه رقص برای درمان بیماران ام اس که قرار است 7 نوامبر سال جاری2009برگزار شود(16 آبان 1388)
آخرین فعالیت انجام شده خانم دیفالت:برگزاری دومین دوره رقص سالانه برای بیماران ام اس بوده
که در7 نوامبر سال2008برگزار کردید.
این� مراسم شبی به یاد ماندنی بود با حضور مردم و� رقص آنها� با� دی جی(جاکت شام)نشسته برای شام در یک مزایده آرام� با برگزاری یک حراج� که شامل نمایش یکصد عنوان جنس از فروشنده های کوچک محلی با حضور خودشان� .که از این طریق خانم دب 8000 دلار جمع آوری کرد ???

[kaj]

سئوال از خانم دب.
چه چیزی� باعث شد تا شما با این پروژه همکاری کنید؟
عامل حضور داوطلبانه من در این پروژه یکی از نزدیکترین� دوستانم بودکه ام اس داشت.وقتی من به سه سال گذشته از جهات مختلف نگاه میکنم،می تونم بگم که من یک دلیل شخصی دیگه هم برا این کارم پیدا کردم تا حضور داوطلبانه خودم رو در این پروژه ادامه بدم. واون این مطلب بود که این حضور ،من رو به آدم بهتری تبدیل کرد.انرژی مثبت زیادی در من بوجود آورد به شکلی که میتونستم کارهای بعدیم رو برنامه ریزی کنم، من دائما" افراد جدیدی رو ملاقات میکردم و ارتباطات خودم رو با اونا گسترس میدادم.این رخداد به قسمتی از وجود من تبدیل شده بود و نتیجتا" من خودم رو آدمی یافتم که این انرژی جدید در جهات مختلف زندگیم سرایت کرده بود.
این کار در زندگی� من رو به عنوان یک مادر ،یک دختر ،یک خواهر ،یک دوست� و یک داوطلب شاغل در پروژه درمان سریع، متمرکز ومتوجه� وامیدوار نگه داشت که نهایتا" همه افراد در پایان و تا آخر در� این پروژه فعالیت خواهند کرد. من اکنون نمی تونم خودم رو بخشی جدای از این سازمان بزرگ بدونم.

[kaj]

رخدادهای جاری
اطلاعات بیشر رو میتونید اینجا ببینید:
http://acceleratedcure.org/event/calendar.php
20اوریل� تیم ماراتون بوستون داره روی تعلیم افراد و جمع اوری سرمایه� کار میکنه.ما امسال 13دونده داوطلب(که تلاششون رو وقف بیمارا کردن) داریم .در باره اونا و برا کمک به اونا در این پروژه مطالعه کنید.
بیایید و به مابه عنوان بخشی شور افرین و شوق انگیز در بیست مایلی بوستون برا دیدن این مسابقه بپیوندید.(گرچه از آوریل کمی گذشته)
http://expansion.accelratedcure.org

[kaj]

سلام به روی ماه همگی
جنسیت چه اثری می توا ند در دچار شدن به ام اس داشته باشد؟ توسط (هولی� اشمیت )
آیا مردان و زنان واقعا"با هم فرق دارند؟ این سئوال را در یک جشن و گرد همایی داغ مختلط که افراد در حال نوشیدن هستند یا در حال خوردن غذاهای دریایی و معجون های میوه هستند بپرسید،بحث داغی در خواهد گرفت
در زمینه دارویی هیچ بحثی در این نیست که بعضی بیماریها بر روی زنان و مردان� بطور متفاوت تاثیر میگذارند.مالتیپل اسکلروسیس مثال خوبی در این زمینه است. مانند خیلی بیماریها مثل آرتروز روماتیسمی� ام اس تاثیر بیشتری بر زنان نسبت به مردان دارد.در مجموع مردان وزنانی که دچار ام اس شده اند،ممکن است تجربیات متفاوتی در چگونگی ابتلا به آن داشته باشند.........(ادامه دارد)

[kaj]

ام اس زنان را بیشتر از مردان درگیر خود می کند.
یکی از عمومی ترین مواردی که دانشمندان درباره ام اس میگویند این است که زنان دوبرابر مردان دچار این بیماری میشوند،نسبت مبتلایان به ام اس در زنان و مردان بر اساس مطالعات انجام شده و جمعیت مناطق متفاوت است.اما طبق این پژوهش در جهان این میزان شمار بیشتری از زنان را نسبت به مردان نشان میدهد.
برای مثال مطالعات اخیر نسبت ابتلای زنان به مردان در آفریقای جنوبی7/2 در برابر 1 است،در شمال شرقی ایرلند 2 به 1 است، ودر چین این آمار میزان4/1 را به 1 نشان میدهد.اگر چه موقعیت های کمی وجود دارد که در آن تاثیر جنسیت ،ضعیف تر است. برای مثال خوشبختانه شیوع ام اس در سنین نوجوانی خیلی شایع نیست،و هنگامی که این بیماری رخ میدهد ،دختران و پسران جوان را بطور یکسان و برابر درگیر میکند ،درحالیکه ام اس از نوع اولیه و خفیف طوری ظاهر میشود که مردان و زنان را بطور همسان درگیر میکند اماشیوع ام اس پیشرونده و شدید بین این افراد همسان و برابر نمیباشد......( ادامه دارد)

" آرزویم این است نتراود اشک در چشم تو هرگز، مگر از شوق زیاد"

[kaj]

نسبت افزایش مبتلایان به ام اس در زنان ،در حال افزایش
نه تنها ام اس زنان را بیشتر از مردان دچار خود میکند،به نظر می رسدکه این ابتلا درصد بیشری را در طول زمان از خود نشان داده است.نتیجه بطور معمول،نسبت افزایش تعداد زنان را نسبت به مردان از خود نشان میدهد،این مطلب بر اساس بررسی داده های رایانه ای از افراد مبتلا در کانادا بین 27000مورد بدست آمده است.این داده ها نشان داده اند که آمار ام اس در زنان در طول دهه های گذشته بطور مشخصی افزایش داشته است،که بصورت افزایشی آرام در تعداد زنان مبتلا نسبت به مردان بوده است.
زنان متولد قبل از سال1940 نسبت درصد ابتلایشان 2 برابر مردان بوده،درحالیکه زنان متولدبین سال1976 تا سال1980خطر ابتلایشان تا سه برابر افزایش داشته است.
اخیرا" بر اساس 38 تحقیق� در محیطهای مختلف در سراسر جهان،بطور کلی افزایش نسبت این ابتلای� زنان نسبت به� مردان مشاهده شده است.این نسبت� از 4/1 در سال 1955� به 3/2� در سال 2000 افزایش� نشان داده است.
( ضمنا"در این آمار بدست آمده کاج بی تقصیر است)

[kaj]

عواملی که به عدم تعادل(بالانس)کمک می کنند
برای اینکه بدانیم چرا ام اس زنان را بیشتر از مردان درگیرخود میکند،در این زمینه دانشمندان راههای مختلفی را مشاهده و مطالعه کرده اند،که در آن زمینه ،مردان و زنان باهم متفاوت هستند.
یکی از این اختلافات اساسی،مربوط به کرو موزومهای ایکس و وای هست،که جنسیت را مشخص میکند.زنان2 کروموزوم ایکس دارند و مردان یک کروموزوم ایکس و یک کروموزوم وای،بیماریهایی که نتیجه تاثیر بر کروموزوم ایکس هستند غالبا به شیوه متفاوتی زنان را تحت تاثیر خود قرار میدهد،اگر چه هنوز
ویژگیهای کروموزوم ایکس قویا"نقش اساسی را در ام اس از خود نشان نداده اند .هرچند مدارکی وجود دارد که بعضی از ویژه گی ژنها روی دیگر کروموزومها،احتمال خطر ابتلا به ام اس را بطور متفاوتی در مردان بر خلاف زنان داشته است.بعضی از این ژنهاشامل عوامل رشد عصبی سیستم نخاعی مولوکولهاست،اما هنوز واضح نیست که چرا آنها خطر ابتلای بیشترزنان نسبت به مردان را باعث می شوند.
اختلاف اساسی دیگر بین مردان و زنان مربوط به تولید هورمون جنسی مانند پروجسترون،تستسترون،و استروژن می باشد،این واقعیت که به نظر می رسد در دختران و پسران جوان مشابه است،باید گفت که در بزرگسالان بر این اساس که تولید این هورمونها� افزایش می یابد، شکل دیگری به خود می گیرد.
حمایت از این دیدگاه بر اساس مطالعه اخیری� بر روی زنان ام اسی است،که به نظر می رسد این افراد دوران بلوغ را زودتر از سن معمول دیگر زنان شروع کرده اند.هورمونها می توانندفعالیت سلولهای دفاعی در هر دو حالت پیش رونده� و غیر پیش رونده ام اس،همچنین سلامت ووجود و زنده ماندن سیتم عصبی سلول� را مورد تاثیر قرار دهند . و ممکن است این تاثیرهادر ابتلا به ام اس شدید موثر باشد اما نقش دقیق آن هنوز گزارش� نشده است.........(ادامه دارد)

[fariba]

سیگار وتماس با دود سیگار حملات ام.اس را تشدید می کند
به گزارش هلث دي‌نيوز(در 13 جولای روز دوشنبه) افزون بر همه مضرات آشکار سيگار و دود آن ، تحقیقات حاضر نشان می دهد که اين عادت خطرناک موجب پيشرفت بيماري ام.اس مي‌شود. این مطالعه بر روي 1465 بيمار مبتلا به ام.اس با میانگین سنی 42 که حدود 9سال وچهار ماه به این بيماري مبتلا بودند صورت گرفته است . (257 نفر از آنها تازه به سیگار روی آورده بودند ،428 نفر ازقبل بیماری سیگاری بوده اند و 780 نفر ازآنها اصلا سیگاری نبودند) . یافته ها نشان داده است كه افرادي که به تازگي (بعد از بیماری) به سيگار روي آورده بودند شدت بيماري درآنها بطور معناداری بيشتر از کساني بود که قبل از بيماري سيگاری بودند.همچنین دراین بیماران سیر تبدیل بیماری به نوع پیشرونده بیشتر بوده است.
محققان بوستون، یک گروه دیگر (متشکل از 891 بیمار) را به منظور تشخیص اینکه چطور بیماری از سیر حمله - بازگشت به پیشروی ثانویه مبدل می شود ، به مدت سه سال مورد مطالعه قرار دادند. نتیجه اینکه بیماری بعد از سیر "حمله - بازگشت" پیشروی کرد.
تغییر از سیر "حمله-بازگشت" به سیر پیشرونده بدین شکل بود: 20 نفر از 154 نفر افرادی که تازه به سیگار روی آورده بودند و 20 نفر از 237 نفر افرادی که قبل از بیماری سیگاری بودند و 32 نفر از 500 نفری که هرگز سیگاری نبوده اند.
طبق تازه‌ترين پژوهش‌هاي محققان دانشکده پزشکي هاروارد تبدل سیر بیماری به پیشرونده ی ثانویه در افراد سیگاری که بعد از ییماری به سیگار روی آورده بودند سریعتر از افراد غیرسیگاری بود و این روند در افراد غیر سیگاری و آنهایی که قبل از بیماری سیگاری بودند تقریبا مشابه بود. نتايج اين مطالعات در نشريه آرشيو نورولوژي درج شده است.
نویسندگان این مقاله پژوهشی از یافته های حاصل از فرضیه هایی دال بر"سیگار کشیدن در پیشرفت ام.اس موثراست" با بهره گیری از نتایج ام.آر.آی و مقیاسه های بالینی و.... حمایت می کنند.
گرچه علت بازگشت و پیشرفت باید قابل اثبات باشد اما این یافته ها پیشنهاد می کند که بیماران ام اسی که سیگار را ترک می کنند ممکن است خطرات مرتبط با سیگار روی بیماری را کاهش دهند و خطرات مربوط به پیشرفت را به تاخیراندازند.

[kaj]

علاوه بر تفاوتهای ژنتیکی و هورمونی،عواملی دیگر مربوط به رفتار و چگونگی در معرض (حوادث مختلف)قرار گرفتن هم باید نقش زیادی در ابتلا به ام اس داشته باشد.مردان و زنان ممکن است کارها و مشاغل و گذران اوقات فراغت مختلفی داشته باشند،همچنین دراستفاده از نوع غذا و رژیم غذایی خود همچنین در مواردی چون ابراز خویشتن،فاش کردن راز یا در معرض واقعیات تلخ� قرار گرفتن و جواب دادن به استرس ها وغیره حتما با هم متفاوتند.
چگونه این عوامل می تواند دخیل باشد،همچنین در نظر اثبات نشده عامل جنسیت در ام اس،در پژوهشی که اخیرا صورت گرفته،؛اینگونه مطرح شده است که در معرض دود سیگار قرار گرفتن،خطر ابتلا به ام اس را در زنان بیشتر از مردان نشان داده است.یک فرضیه در این رابطه بیان می کندکه رشد درصد زنانی که ئسیگار می کشند ممکن است دلیلی باشدبر بیشتر بودن تعداد زنان ام اسی نسبت به مردان. (ادامه دارد)