[sattar]

سلام
وقتی این تاپیک رو دیدم با توجه به اینکه من تقریبن 2 ساله که دنبالشم یاد این بیت افتادم افتادم که میگه:
گوش اگر گوش تو و ناله اگر ناله ماست آنچه البته به جایی نرسد فریاد است

[مینا ح]

شاید لازم باشه که به همه اطلاع بدم که تزریق سلول بنیادی در کشور خودمون هم داره انجام میشه. ولی این یه کار تحقیقاتی که در پژوهشگاه رویان داره انجام میشه. مجری طرح آقای دکتر نبویه. من مهر 1390 برای شرکت تو این طرح اقدام کردم و بعد از کلی برو بیاٰ منو برا تزریق تأیید کردن. از مغز استخوان لگنم حدود 200 سی سی نمونه گرفتن. سلول بنیادی هاش جدا شد و کشت داده شد. و بهمن 90 از راه وریدی بهم تزریق شد. البته لازمه بگم که مطالعه شون case/control بوده یعنی ممکنه به من دارونما تزریق شده باشه. ولی خودم تو این چند ماه احساس بهتری دارم نمره EDSS ام 0.5 نمره بهتر شده و منی که 30 متر به زور راه می رفتم. الآن نزدیک 60 متر رو راه راحت راه میرم. فکر میکنم یه کم کمتر خسته میشم. ولی خود دکتر میگه یک سال طول میکشه تا تأثیر خودش رو واضح نشون بده.

[niloufar]

ببخشید مینا جون یه سوال دارم، این که میگین ازاستخوان لگن نمونه برمیدارن، دردم داره؟؟؟؟؟ آخه من شنیدم درد داره!!!!؟؟؟

[مینا ح]

ببخشید مینا جون یه سوال دارم، این که میگین ازاستخوان لگن نمونه برمیدارن، دردم داره؟؟؟؟؟ آخه من شنیدم درد داره!!!!؟؟؟

منو بردن اتاق عمل. نیمه بیهوش بودم. یعنی می فهمیدی دور و برم چی میشه ولی سرم قیری بیری میرفت. موضعی بی حس کردن ولی یه دفعه همون اولش یه درد زیاد گرفت که جیغ زدم. بعد بی حسی بیشتری تزریق کرد. دیگه درد نیومد. ولی تا 2-3 روز یه وری میخوابیدم که درد نگیره.

[مینا ح]

بچه ها من یکی از اون سی نفرم. 5 بهمن تزریق کردم. از راه ورید. حالا هم به نظرم احساس به تری دارم دلی دکتر نبوی گفت حداقل 6 تا 12ماه طول میکشه تا اثرش رو ببینی.

[N00shin]

مینا جان آیا باید شرایط خاصی داشته باشی که بتونی تزریق سلول های بنیادی رو انجام بدی؟ اگر بله چه شرایطی؟
و این که آیا راسته که خیلی سخته؟؟؟؟؟
دوست دارم لطف کنی از چگونگی این کار برامون بگی
مرسی

[مینا ح]

مینا جان آیا باید شرایط خاصی داشته باشی که بتونی تزریق سلول های بنیادی رو انجام بدی؟ اگر بله چه شرایطی؟
و این که آیا راسته که خیلی سخته؟؟؟؟؟
دوست دارم لطف کنی از چگونگی این کار برامون بگی
مرسی

پژوهشگاه رویان این کار رو انجام میده. سه تا دکتر باید آدم رو تاییدکنن که آخریش خود دکتر نبویه. خیلی رفتم و اومدم تا تایید کردن. شرایطشون تا جاییکه من فهمیدم این بود که : مریضی در فاز التهاب باشه و فرد اخیرا حمله داشته باشه یعنی اینکه مدت طولانی یه جور نباشه (اصطلاحا بیماری پویا باشه). مریض بتونه مقداری راه بره(حدود چند دقیقه). به درمان های رایج جواب نداده باشه و سنش خیلی بالا نباشه. اینارو من فهمیدم.
ولی مطالعه case/control هستش یعنی ممکنه به من دارونما تزریق شده باشه. ولی گفتن اگر دارونما هم باشه 6 ماه بعد سلول واقعی تزریق میشه.
20 آذر رفتم اتاق عمل و با بی حسی موضعی در حالیکه نیمه هوشیار بودم از مغز استخوانم نمونه گرفتم. سلول بنیادی هاشو کشت دادن و 5 بهمن تو بیمارستان وریدی بهم تزریق کردن. سخت ترین جاش همون تو بیمارستان بود که از نخاعم برا آزمایش نمونه گرفتن چون تا یه هفته بد ترین سردرد و کمر درد عمرم رو تجربه کردم. اگه سؤال دیگه ای هم براتون پیش اومده خوشحال میشم بتونم کمکی بکنم.

[mehdernet2]

ان شالا حتما موثر خواهد بود و منشيريني خورون راه ميندازم
فقط خواهشن هر روز يا هفته روند پيشرفت درمانتونو تو تايپيك بذارينتا همموندر جريان باشيم
ممنون

[مینا ح]

از همتون ممنون. تغییراتی که تا الان حس کردم یکی اینه که فکر میکنم کمتر احساس خستگی می کنم ماه پیش که رفتم پیش دکتر از وضعیتم راضی بود. نمره EDSS ام رو (اگه اسمشو درست یادم مونده باشه) 4.5 داد در صورتیکه قبل از تزریق 3.5 بود بعدش یه دوره کورتون گرفتم 4 شد و با 4 تزریق کردم. مسیری رو که 4 بار وسطش وایمیستادم حالا فقط یه بار وسطش وایمیستم و استراحت می کنم. البته این مسیر 100 متر هم نیست. هنوز خسته که میشم پامو رو زمین می کشم ولی این تغییرات کم رو خودم حس می کنم. 5 اردیبهشت باز میرم دکتر. امیدوارم بزودی این روش بعنوان یه روش درمان برای همه استفاده شه. اونوقت همه با هم شیرینی خورون راه میندازیم.

[مینا ح]

باسلام مینا جان من در انجمن ام اس خانمی را دیدم که با روش دکتر وزیری تبار هیچگونه تغیری نکرده بود ودکتر وزیری تبار درجواب گفته بود این روش در همه جواب نمیدهد

نمیدونم منظورت من بودم یا اونیکه اسمش مینا 63 بود. دکتر من دکتر نبویه و سلول رو هم تزریق کردم. هیچ نوع دارو چه گیاهی چه غیر گیاهی نخوردم.