ارسالها: 77
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: Jan 2014
تشکر های اهدا شده: 0
تشکر های دریافت شده :130 بار در 62 پست
سال تشخيص بيماري : 1392
دكتر معالج : majd
داروي مورد استفاده : دارو مصرف نمیکنم
محل سکونت :
2015/08/12, 02:09 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2015/08/12, 02:12 PM، توسط farhad omidvar.)
سلام دوستان
من این برنامه رو با دقت دیدم و هم نکات مثبت داشت و هم منفی - ببینید همینکه برنامه ای مختص بیماری و بیماران ام اس ساخته شد خودش کلی نگاه مثبته و غیر قابل انکار - ما باید همه محدودیت های برنامه که مهمترینش زمانه در نظر بگیریم - نمی تونند توی 1 ساعت هم بیماری رو به مردم بشناسونند هم بگن بیماران ام اس وضعیت جسمی خوبی هم می تونند داشته باشند و هم از مشکلات دارو و گرونی و ..... حرف بزنند - تازه صحبت های دکتر و طنز برنامه هم یه طرف دیگه .
ولی من فکر می کنم توی چیدمان بیماران - ترتیب بازی میان برنامه مخصوصا با حضور بیماران حاضر در استودیو میشد به مردم غیر مستقیم نشون داد بیمار ام اس هم می تونه توی فعالیت های حرکتی شرکت کنه - میشد سئوالاتی از دکتر بشه مبنی بر اینکه 80 درصد بیماران تا سالها مشکلی ندارند و درصد کمی مشکل حاد دارند .
توی بخش آقای کمدین هم اگر چه آقای ژوله میگید خودش بیمار ام اس ولی کلامش تا حدی برای یک بیمار ام اس تلخ بود و نه طنز - میشد بجای بیان ناتوانی بیمار ام اس در رویارویی با مشکلات به مردم با طنز گفت بیماری ام اس انقدری که آدم های سالم رو می توسونه خود ام اسی ها رو دیگه نه .
در کل نگاه من به این برناکه مثبت بود و دست تمام کسانی که زحمت کشیدند درد نکنه .
اول و آخر بقول دکتر صحراییان همه ما باید پشت به پشت هم بایستیم تا سرمای ام اس با گرمای وجودمون از بین بره -
بیایین برای هم آرزوی بهترین ها رو بکنیم و برای هم فقط و فقط و فقط انرژی مثبت بفرستیم .
ارسالها: 378
موضوعها: 25
تاریخ عضویت: Jan 2015
تشکر های اهدا شده: 2151
تشکر های دریافت شده :1413 بار در 399 پست
سال تشخيص بيماري : 1393
دكتر معالج : ---
داروي مورد استفاده : اسویمر
محل سکونت :
بچه ها دکتر صحراییان در برنامه به ورزش اشاره کرد و گفت از کم شروع کنید و ورزش باید ادامه دار باشه و تاثیر بسیاری داره
درضمن به مصرف میوه و سبزی اشاره کرد و جلوگیری از مصرف چربی و کشیدن سیگار و همچنین جلوگیری از استرس
ارسالها: 3,460
موضوعها: 262
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 20628
تشکر های دریافت شده :23484 بار در 6265 پست
سال تشخيص بيماري : 88
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده : تبازیو
محل سکونت : تهران
2015/08/12, 02:58 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2015/08/12, 03:04 PM، توسط nahid.)
بعضی نظر ها کاملا متفاوته درباره نوشته های ژوله ،نظر parva اینه که نباید ام اس رو در حد سرماخوردگی ساده نشون داد و به نظر farhad omidvar ناتوانی بیمار ام اس برای مشکلاتش رو نشون دادن.به نظر من هم طنزی از شرایط ام اس در جامعه رو نوشته بود و بیماری رو خیلی کم ارزش و یا خیلی ناتوان کننده نشون نداد.
برنامه با همون وقت محدود میتونه موفق تر هم بشه اما برنامه ساز باید راهنمایی بشه که چطور بسازه چون شاید اتفاق جدیدی بود .تا حالا فکر نمیکنم خندوانه با موضوع یک بیماری ساخته شده باشه.( شاید هم چون من چند خندوانه بیشتر ندیدم، نمیدونم ) این قدم خوبی بود . دعوت دکتر و مبتلایان در یک برنامه پرطرفدار.
.
توضیحات ژوله درباره شوخی با بیماران ام.اسی در خندوانه
سرویس شبکه های اجتماعی شفاف: امیر مهدی ژوله طنزنویسی که در برنامه دیشب خندوانه حضور داشت خود مبتلا به ام اس است و به همین دلیل با ام اسی ها شوخی کرد.
او در صفحه شخصی خود نوشت: من نزديك به ده ساله درگير بيماري ام اس ام.اساسا رامبد ميخواست با من به عنوان يه ام اسي موفق!گفتگو كنه كه من پيشنهاد دادم اين خاطره گويي من به عنوان يه بيمار و نوع مواجهه ام با اين بيماري به صورت يه شبه استند اپ كمدي اتفاق بيفته.
قطعا كم كاستي هايي داشتم و به خاطر جرح و تعديل ها و تلخي موضوع اين كم و كاستي ها بيشتر هم نمود داشت.
ضمن اينكه به خاطر درگير بودن خودم با بيماري يه كم بي پرواتر رفتم تو دل داستان و از منظر خودم و اون چيزي كه بر من گذاشته بود،ام اس رو روايت كردم...
به نظرم اگر بخش معرفي،بخشي از شوخي ها،بخشي از گپ و گفتم با رامبد عزيز و كل بخش تقدير و اهداي لوح حذف نميشد،اين تك و توك سوتفاهمات هم براي اين تك و توك دوستان پيش نميومد
http://www.shafaf.ir/fa/news/337195/%D8%...9%86%D9%87
چشم ها را بـایـد شست . ، . جـــور دیـگـر بـایــد دیـــد
ارسالها: 855
موضوعها: 6
تاریخ عضویت: Oct 2012
تشکر های اهدا شده: 8913
تشکر های دریافت شده :16757 بار در 3397 پست
سال تشخيص بيماري : شروع 90 تشخیص91
دكتر معالج : دکتر صحرائیان
داروي مورد استفاده : زیفرون
محل سکونت : تهران
الان هم شبكه نسيم داره تكرارش رو پخش ميكنه
ارسالها: 92
موضوعها: 12
تاریخ عضویت: Dec 2010
تشکر های اهدا شده: 1488
تشکر های دریافت شده :490 بار در 115 پست
سال تشخيص بيماري : 1389
دكتر معالج : دکتر محمدعلی صحراییان
داروي مورد استفاده : بتافرون - Bayer Ag
محل سکونت : تهران
سلام
دوستانی که خندوانه رو ندیدن الان مجددا از شبکه نسیم داره پخش میشه میتونن ببینن
ارسالها: 218
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Dec 2010
تشکر های اهدا شده: 3562
تشکر های دریافت شده :3878 بار در 865 پست
سال تشخيص بيماري : 1388
دكتر معالج : سيد مسعود نبوي
داروي مورد استفاده : فینگولیمد
محل سکونت : تهران
ژوله عالی بود
تمام مراحل ام اس اومد جلو چشم
منُ ام اس یهویی
فکر میکردم فقط خودم با ام اس سلفی میندازم
خندوانه برنامه تخصصی پزشکی نیست وهدف اصلیش شاد کردن مردمِ بنابراین نمیشه انتظار بیشتری ازش داشت
تو رو آرزو نکردم
این یعنی نهایت درد
خیلی چیزا هست تو دنیا که نمیشه آرزو کرد
ارسالها: 132
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Mar 2014
تشکر های اهدا شده: 11541
تشکر های دریافت شده :4491 بار در 2132 پست
سال تشخيص بيماري : 92
دكتر معالج : دکترسعیدی
داروي مورد استفاده : ربیف
محل سکونت : مشهد
2015/08/12, 05:54 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2015/08/12, 05:55 PM، توسط یاسی.)
لینک دانلودبرنامه خندوانه که دررابطه باام اس بود هرکدوم ازدوستان دارن بذارن
روز را با خنده شروع کن تا زندگی با خنده در دستانت شکوفا شود
ارسالها: 3,460
موضوعها: 262
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 20628
تشکر های دریافت شده :23484 بار در 6265 پست
سال تشخيص بيماري : 88
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده : تبازیو
محل سکونت : تهران
حتما از یکی دو روز بعدش توی سایت خودشون و آپارات و... میذارن. تو آپارات دیدم که بخش بخش میکنه. مثلا بخش صحبت با دکتر صحراییان - بخش استند اپ کمدی ژوله! و....
چشم ها را بـایـد شست . ، . جـــور دیـگـر بـایــد دیـــد
ارسالها: 82
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: May 2012
تشکر های اهدا شده: 1616
تشکر های دریافت شده :1393 بار در 499 پست
سال تشخيص بيماري : ...
دكتر معالج : ...
داروي مورد استفاده : ام اس ندارم
محل سکونت : یزد (اما اهوازی هستم)
2015/08/12, 06:57 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2015/08/12, 06:58 PM، توسط atefe.)
ما خانوادگی لبخندمون بخاطر تلخیه حرفای ژوله جمع شد ، نباید اینقد بی پروا ولقعیت ها رو میگفت البته با کمی اغراق
مخصوصا جمله ی : ممکنه شش ماه دیگه رو ویلچر باشی
چوب کبریت ...
آتش از "سرش" شروع شد و به "جانش" افتاد.
مواظب افکارت باش.
ارسالها: 83
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Nov 2011
تشکر های اهدا شده: 182
تشکر های دریافت شده :552 بار در 127 پست
سال تشخيص بيماري : تیر 90
دكتر معالج : دکتر اعتمادی فر
داروي مورد استفاده : اکتووکس
محل سکونت : نصف جهان
قرار بود خندوانه دیدگاه نادرست جامعه را اصلاح کنه؟؟؟ کاری که سالیان سال نشده رو در عرض یکساعت و نیم مگه میشه انجام داد؟!
صحبتای دکتر صحراییان معرفی خوبی از بیماری بود و اگه کسی بخواد میفهمه و میره دنبالش و تحقیق و مطالعه میکنه.کسی هم که نخواد بفهمه اگه کل حاضرین تو استودیو پا میشدن میدویدن هم نمیفهمه که ام اس مساوی با فلجی نیست !
خود آقای ژوله بین صحبتاش این موضوع را رسوند که بابا من خودمم بیمارم پس چرا باید ناراحت بشیم که خودش با خودش و امثال خودش شوخی کرده ؟؟؟ این برنامه اسمش روشه خندوانه و طنزه.
من از اول برنامه تا قسمت آقای ژوله ناراحت بودم و اشک تو چشام بود اما سر استند آپ کمدی واقعا خندیدم.طنز خیلی قوی ای دارن ایشون.
ما باید یاد بگیریم شوخیو جدی نگیریم
نذر کردم گر از این غم به درآیم روزی
تا در میکده شادان و غزل خوان بروم