[sooorooosh]

اقا من کلا دید مثبتی نسبت به جامعه و نظراتشون در مورد بیماریم ندارم....همشون نگاه خیلی بدی نسبت به ادم دارن....یا دلسوزی بی جا و بی مورده یا اون نگاهای مزخرف و ترحم آمیز...من که خودم چون که اول بیماریم خیلی ناراحت و شاکی بودم تو شیراز دیگه کسی نموند که مریضیمو نفهمه...تو دانشگاه هم چون به بهونه ام اس خیلی سود ها کردیم نیز همه فهمیدند....الانم خیلی ناراحتم که بقیه می دونن...اونی که باید شماتت کنه میکنه...اونیم که ناراحت میشه.خوب ناراحت شدنش برای ادم سخته...مخصوصا اگر خودم مقصر ناراحتیش باشم.در کل اینجوری بگم.اصلا نه تو جمع میرم نه تو مهمونیا.خیلی بده که دیدم اینجوری شده.

[TootFarangi]

من منظورم فامیل بود و الا که دوستان همه می دونن تازه کلی هم تو دانشگاه سو استفاده کردم از وجود ام اس
فامیل پدری دو - سه نفری می دونن فامیل مادر هم فقط خاله جان مان می داند باقیه هیشکی نمی دونه اونم به خاطر اینکه مامانم گفت دوست نمیدارم فامیل خبردار شن.
به هر جهت من تصمیم گرفتم کم کم به همه بگم نه یکدفعه می گم نه یک طوری که مامانم بدش بیاد بابام ناراحت شه ولی قصد دارم بگم

[hamid t]

دوستان بازم شما رو به صبر دعوت میکنم
تشکیل کمیته ها در انجمن ام اس با این اهدافه که یکی از این کمیته ها کار اصلیش اطلاع رسانیه که اسمش کمیته رسانه هست

اطلاعاتی در مورد کمیته رسانه:
طرح کمیته رسانه ام اس ( ازفرهنگسازی تا مدیریت بهبودی)
نقش رسانه ها در مراحل چهارگانه مديريت بیماری ام اس یعنی پيشگيري – آمادگي- مقابله- بازسازی و بازتواني بسيار پر اهميت است لذا جهت بهره برداری از ظرفیتهای رسانه ها نياز به ساز و كار ويژه اي است و هر گونه تدبيري مستلزم بهره وري مناسب از دانش هاي راهبردي متفاوت مي باشدلذا بايد ملزومات سخت افزاري ونرم افزاری مثل برنامه ريزي مدرن رسانه اي، تشكيل تيم محتوایی و پیام ساز و گروههای پشتيبان رسانه را پيش بيني كرد
اعضای این کمیته :
- آقای دکترمسعود ورمزیاری مشاور سلامت صدا و سیما و عضو اصلی کمیته رسانه
- آقای دکتر علی محمد زاده رئیس کمیته رسانه
- آقای حسین کاکاوند دبیر کمیته رسانه
- آقای حمید رضا تقی پور عضواصلی کمیته رسانه
- آقای دکتر حسین کرمانپور رئیس شورا مجله پیام ام اس و عضو کمیته رسانه
ولی شما خودتون میتونید کسی باشید که به اطرافیانش اطلاع رسانی میکنه

[زهرا59]

براي من فقط از فاميل يه دختر خاله كه خيلي باهاش صميمي هستم ميدونه وبس دوستاي صميميمم كسي نميدونه ولي 3 -4 تا از همكارام كه باهشون از نزديك كار ميكنم ميدونن اونم بخاطر اينكه منو يه جاهايي درك كنن ولي اصلا دوس ندارم كه از فاميل كسي بدونهاونا هم براشون جاي سواله چرا ازدواج نميكنم فكر كنم كه سر همين مساله بلاخره لو برم ولي از همه اينا گذشته حالم از ترحمي كه بخواد بهم بشه بهم ميخوره

[afsaneh]

من هيج كدوم از دوستان وفاميلم نميدونن فقط خانوادم ميدونن
اصلا دوست نداشتم با كفتن اين موضوع ناراحتشون كنم البته دليلاي ديكه اي هم داشت

شايد اكه هر كدوم از ما كه اين بيماري رو داريم به اطرافيانمون مي كفتيم ديد مردم به اين بيماري كاملا تغيير ميكرد

ولي خود من اصلا دوست ندارم كسي در مورد بيماريم بدونه همين جند هفته قبل يكي از فاميل ازم برسيد تو ام اس داري؟يه دفعه تمام بدنم يخ كرد اخر فهميدم منظورش اينه كه ام ام اس كوشيم فعاله يا نه

[sara-m]

من برام مهم نبود کسی بدونه یا ندونه! اما وقتی حس کردم دونستن آدمها باعث میشه یه آگاهی تو جامعه ایجاد بشه و دید بد نسبت به ام اس از بین بره به شدت تلاش کردم همه بدونن!! یه بار جلسه اول یوگا استاده ازم پرسید مشکل خاصی نداری گفتم نه مشکل خاصی ندارم یه ام اسه کوچیک دارم! بیچاره استاده چشاش گرد شده بود و نمیدونست چی بگه! اما مدل گفتن هم مهمه وقتی یه جوری بگی که انگار برات مشکله مهمی نیست برای آدمای دیگه هم هضم کردنش راحت تر میشه

[بنده خدا]

سلام
من که کم کم دارم به همه ی دوستانم میگم
جدای از اینکه همه ی فامیل میدونن
تا حالا هم کسی رو ندیدم تعجب کنه
خوب بیماری برای همه امکان داره اتفاق بیوفته تعجب نداره
چشمها را باید شست
جور دیگر باید دید

[yas]

این مردمیکه من دیدم فایده نداره
حتی اگه ببینن منیکه باهاشون این مدتم بودم مثلا بعد بهشون بگم من مدتهاست ام اس دارم باور نمیکنن بعد هم که بکنن میگن مواظب باش بعدا برات مشکل پیش نیاد ویلچری نشی و...
فایده نداهر هر چی اطلاع رسانی کنی نمیذارن خوش باشی
همون بهتر بذاریم اونا تو خماری خودشون باشن و بمونن ما هم راهمون رو ازاونا جدا میکنیم و خوشیم بیخیال ملت

[فریبا]

من چندبار در درمانگاه که برای تزریق رفته بودم و دیگران که با دیدن داروی من کنجکاو میشدن و از بیماریم میپرسیدن...و من هم در جوابشون می گفتم ام اس .اونوقت باید کلی از این بیماری تشخیص علایم عوارض و ... می گفتم که تصمیم گرفتم دفعه بعد بگم هیچی واکسنه.چون هم از سوالاشون راحت می شدم هم نگاه ترحم برانگیزشون.

[moon light]

تلاش نکنید.بااین آموزشهای غلط که من دارم میبینم مابه سمت قهقرا نه دقیقا توی خودقهقراییم.جامعه ما هیچوقت حالیش نمیشه.خودتونو خسته نکنین.با بیماریتون بسازید که چاره ای ندارید