[najva]

روزی که فهمیدم ام اس دارم خودم اطلاعاتی از این بیماری نداشتم و دکتر هم جیزی به طور کامل به من نگفت اخه نوجوون

بودم اون موقع به کسی چیزی نگفتیم ( خانواده ) البته علائمی هن نداشتم بعد از سالها که در راه رفتن مشکل پیدا کردم

همه فهمیدند و چون یکی دیگر از اقوام نزدیک هم به این بیماری مبتلا و خیلی زود ناتوان شد ، همه منتظر بودند که من

هم مانند ایشان شوم آخر ایشان افسر ارتش و جوان بودند وخیلی زود بازنشسته شدند.

به همین خاطر اطرافیان دلسوزی بیمورد نشان میدادند و باعث ناراختی من میشدند.

تا سطح فرهنگ جامعه بالا نره ما مشکلات زبادی دا ریم . هنوز توی خیابان مردم به کسی که در راه رفتن مشکل دارد خیره

میشوند فرهتک جامعه هم به این سادگی بالا نمیره

[hedieh]

فربود جان جواب های شما بسیار زیباو درست و دقیق بود اما فقط همین کافی نیست که بشینیم و شعار بدیم و حرفای قشنگ بزنیم! باید یک حرکت اساسی بکنیم ، بطور مثال بروشورها و مدارک درست و دقیق تهیه کنیم و در سطح کشور توسط مدارس توضیع کنیم. فقط لازم هر بچه مدرسه ای دو تا کلمه سر سفره شام به خانوادش بگه . یا اینکه از راس هرم کشور یعنی دولت شروع کنیم و به تمام وزارت خونه ها و نهاد های اطلاع رسانی کنیم و یا حتی از طریق روزنامه هایی که هر روز تو دست مردم میبینیم اطلاع رسانی کنیم. من هر روز تعداد زیادی از روزنامه های چاپ روز رو دریافت میکنم ولی متاسفانه تنها چیزی گاهاً در مورد ام اس توش میبینم کاسه ی گداییه!!!!!!!!!!!!! که این خودش یکی از بدترین مخربهای ذهن هموطنامونه

[ساغر]

کاش حداقل به اندازه ای که راجع به کودکان سومالی تبلیغ میکنن راجع به ام اس میگفتن

[امنه زارع]

سلام ساغر جون حرفت درست بود.

یکبار شبکه تهران مشاوری اورده بودن که در مورد ام اس صحبت کنن......اما جناب مشاور فقط در مورد سرطان صحبت میکرد وفقط در مورد ام اس میگفت بیماری ام اس بیماری صعب العلاجی هست .

منکه حسابی قلبم شکست.:39

[yas]

من تا دلتون بخواد دلم شکسته ولی یکیش رو بگم تازه بود ام اس گرفته بودم شاید یه ماهی یکی از دوستام اون موقع زنگ زد گفت راستی شنیدی فلانی هم بنده خدا ام اس گرفته منم انگار مثلا بیخبر و تا حالا نشنیدم ام اس چیه گفتم ا ایشالله شفا بده گفت نه بابا مگه خانم فلانی رو یادت نیست اخرش بچه دار نشد و بعدشم مرد یهو جا خوردم ولی فقط داشتم گوش میدادم میگفت بنظرم هر کی ام اس گرفت اصلا نباید ازدواج کنه اصلا نمیتونن بچه دار بشن بنظرم باید چند سال دیگه هم مثل فلانی بمیره من پشت تلفن ساکت و بغضم داشت میترکید اروم گفت چی شد ساکت شدی با خیلی کنترل گفتم ببخشید من کار دارم بعدا تماس میگیرم گوش رو قطع کردم ولی هیچی نگفتم بعد نمشستم پیش مامان و بابام تخمه شکوندم

از این چیزا زیاده مثلا وقتیم کسی ندونه یادم هست یه بار رفته بودم پیش یکی از دوستام خیلی راه رفته بودیم شاید به قطع بگم نصف روز دیگه جونم در اومده بود گفتم بیا بشینیم بهم نگاهی کرد و گفت وای دختر یکی یه دونه و سوسول یکم به خودت تکون بده بعدشم ساکشو بهم داد گفت اینم برام بیار تو دلم گفتم اگه میدونستی من چمه هیچ وقت اینطوری حرف نیمزدی بعدش میگفت اون موقع که من رفتاه بودم بیمارستان کاری انجام بدم یه دختر خوشکلی بستری بود اونجا با لوله نفس میکشید ام اس داشت دکتر به مامانش گفت بذار بمیره راحتش کن من خیلی ناراحت شدم و ............... بازم بیخیالی طی کردم

ای بابا این فرهنکگ درست بشو نیست که نیست

یادمه رفته بودیم سفر با یکی از دوستای خانوادگیمون نشسته بودیم داشتیم حرف میزدیم رسیدیم سر بحثی که بیماری اینطور اونطوره البته این خانواده الان خانواده درجه یکمون شدن یعنی عروسمون شدن بسلامتی یهو عروسمون که اون موقع هنوز عروسمون نبود به من گفت بنظرم سرطان بهتر ام اسه من حاضرم سرطان بگیرم ولی ام اس نگیرمآخه اینطور اونطور و من توی دلم دعا کردم و خوشحال بودم که کسی جریان بیماری من رو نمیدونه که بخواد برام دل بسوزنه ترحم کنه نگاه بیمورد کنه همین و بس و.............................. چی بگم دیگه ؟
بقول بقیه کسیکه ام اس گرفته عمرا خوب بشه

متنفر از همه مردم هادی متنفر

[min00]

از بیماری منم کسی از فامیل و دوست و آشنا نمیدونه به جز مادر و پدرم و برادرم! اما تازه که متوجه قضیه شده بودم و هنوز خودمم کنار نیومده بودم.داشتیم با خاله دخترام صحبت میکردیم که بحث رسید به بیماریهای سخت و یهو برگشتن گفتن: ام اس بیماری سختیه- آدم دلش میسوزه!همین طلا و مس رو دیدی؟ منم که ندیده بودم گفتم نه! چطور؟ که گفتن آره فلان و بسان و ... خلاصه من همون موقع رفتم و فیلم رو دیدم اما حالا تصمیم دارم که به کسی چیزی نگم!چون میخوان با یه نمود واقعی نمایی که از فیلم دیدن باهام برخورد کنند و منم حال و حوصله ندارم که توضیح بدم!!!




به امید بهبود همه

[baran]

اصلا کلا مردم ما عادت دارن زیاد در مورد همه مسایل بحث کنن چه اطلاعات داشته باشن چه نه
مثلا در مورد اقتصاد نظر میدن چجور!! حالا اونی که یه سررشته ای از اقتصاد داره چقدر باید حرص بخوره که دیدگاه بقیه رو عوض کنه
درمورد دین نظریه میدن اونی که یه اطلاعات تخصصی داره چقدر باید تلاش کنه تا فکر بقیه رو عوض کنه
در مورد بیماریا هم همینطور
خدایش ازمابدتر پزشکا چه مصیبتی میکشن از دست این اظهار نظر مردم ما
ردم ما یبار که یچیزی رو ببینن همون میره تو ذهنشون دیگه بیرون بیا نیست
طرف یبار یه مسکن میخوره دردش کم نمیشه دیگه هرجا میشینه میگه فلان مسکن نخوریا اصلا بدرد نمی خوره!!
حالا بیا قسم بخور که واسه تو فایده نداشته واسه من خوبه مگه میفهمه
یبار ی ه بیمار ام اس دیده مشکل حرکتی داشته مگه دیگه حرف تو گوشش میره دیگه کلا این براش شده یه قانون
دیگه خلافشم اتفاق نمیفته
تو همه چیز همینطوره مشکل فقط ام اس نیست به قول معروف خدا عمرشون بده

[شهرزاد]

وقتی به بیماری ام اس بگن یک نوع صرع می باشد

چی توقع دارید از جامعه

[بهرنگ]

باران درست می گه.تو طول روز می تونید شاهد انواع زیادی از دوستیهای خاله خرسه باشید.مشکل این هست که کسی وضع آدم رو درک نمی کنه بعد انواع توصیه ها رو به آدم می کنن .وقتی هم تشکر میکنی و می گی در موردش فکر می کنم یا رد می کنی بهشون بر می خوره..تصور غالب هم این هست که همه افراد باید مدل زندگی یکسانی داشته باشند .به نحوی که مانند کامپیوتر با نصب windows یک جور کار کنن.

[meherafarin]

به نظر من هر چیزی که در سطح جامعه مطرح میشه بازتاب های متفاوتی داره چون حتی اولین بار که من متوجه بیماری شدم برخورد پزشکان آنقدر ناامید کننده بود که شاید اگر من خودم تحقیق نمی کردم شرایط سخت تری را می گذراندم در حال حاضر شما انتظارتون از مردم عادی در سطح بالایی هست بنابراین این نگرش که ما باید نگاه جامعه را تغییر بدیم خیلی خوبه اما نباید از نگرش فعلی جامعه نامید بشیم این یک هدف بلند مدت که من از کسانی که با رسانه های عمومی درارتباطند می خواهم که تلاش کنند تا اطلاعات صحیح ودرستی به تمام اقشار جامعه داده شود و من در محیط کارم افراد مسئول وهمکاران دیگر بیماریم می دانند وخانواده هم اطلاع دارند اما ام اس مثل هر بیماری دیگه فقط زمانی عنوان میشه که من نیاز به تغییر شرایط کاری یا زندگی داشته باشم و دیگران را برای آرامش بیشتر خودم همراه کنم بنابراین شاید فلان همکار اگر اطلاعات ناکافی داره من نباید خودم ناراحت کنم باید اگر می تونم اطلاعات بدم واگر هم تمایلی نداره که بدونه مهم نیست ولی من هم از مدیران صدا وسیما ناراضی هستم چون نگرشی که آنها در جامعه ایجاد می کنند خیلی پایدار وتاثیر این رسانه ها بقدری است که حتی ممکن شرایطی رو که ما برای خودمون در زندگی وکار ایجاد کردیم که آرامش داشته باشیم برهم بزنند