[نازی ی]

ای بابا یا من خیلی سرم شلوغه یا شماها برنامه هاتون رو با روزای خیلی شلوغ من تنظیم می کنین!!!!!!!!!!!!!!! خوش بگذره دوست جونیام!! بام با دوستا حال و هوای دیگه ای داره!!!

[asall]

کاش من هم میتونستم باشم

[hamid]

ساعت شروع برنامه هنوز ۱۰۰٪‌ نیست ولی حدود ساعت ۸ خواهد بود (‌بازم میگم ۱۰۰٪‌ نیست )
راجع به همراه :‌ همراه میتونید داشته باشید و اعلام هم کنید

انشالا یه روز خیلی نارنجی در بام تهران داریم آخر هفته
روزی که تلاش میکنیم وضعیت واقعی ام اس رو بیش از پیش به جامعه بشناسونیم

[sooorooosh]

همه بیاین.
من دارم میرم منریه دستمال سر نارنجی بگیرم. درسته رنگ مورد علاقم مشکیه.
نارنجی احترام داره. حرمت داره
بیاید با استراحت نرم و دائمی و خوردن کباب و دوغ بر ام اس غلبه کنیم.
انجمن ام اس شیراز و حومه

[neda.n]

برای همه نارنجی پوشها ، برای روز جمعه نارنجیه ما :
می آیی می نویسی به یکی گفتی ام اس داری و چه برخوردها که نکرد . می خوانمت و دلم می گیرد .
می آیی و می نویسی رفتی دکتر ، آن وقت اقای دکتر تحصیلکرده گفته : تو ام اس نداری اگه داشتی اینطوری سالم نبودی . می خوانمت و دلم می گیرد
بعد با خودم می گویم چه می شود کرد . دنیا همین است دیگر . شاید باید دست روی دست گذاشت و همینطوری نشست و تماشا کرد که هی قضاوت بشویم و هی هر چی دلشان خواست درباره مان بگویند .
خب کسی نیست که حمایت کند یا اگر هستند کمند یا صدایشان به جایی نمیرسد . انگار این ناتوانی ، این جلوه از کار افتادگی ، این چهره مخدوش بیماری برای بعضی ها منافعی دارد که اینطوری تبلیغش می کنند . آخر مظلوم نمایی اینجا ، خوب جواب میدهد . استفاده از احساسات پاک هم البته .
بعد فکر می کنم اگر برای هم قلاب بگیریم چی ؟ اگر با هم یک نردبان بلند بسازیم چی ؟ آن وقت بالا برویم و آن بالاتر ها دنبال نور بگردیم . دنبال یک طلوع . انقدر بالا برویم که اگر دستمان را دراز کنیم ، به تکه ای از آسمان شفاف برسیم . بیا .... من پله تو می شوم ، پا در قلاب دستهایم بگذار و برو بالا . بیا پله های این نردبان را با هم بسازیم و دستمان را به سمت آبی آسمان ،‌به سمت نور دراز کنیم . آینده ماله ماست ، شک نکن .

[محبوب64]

کاش ما شهرستانی ها هم میتونستیم شرکت کنیم ولی موردی نداره فقط مهم ثابت کردن ام اس به ملللللت و شادی دوستانه که شادی ما هم هست

[hamid]

ندا فوق العاده بود
روز نارنجی مون رو قطعا بیشتر از همیشه نارنجی میکنیم و واقعیت هارو رساتر فریاد میزنیم

[رامنا]

بچه ها هرکی میتونه همراهی کنه. فرصت خوبیه... مطمئن باشید بیشترین انرژی رو از این برنامه اونهایی میگیرن که همراه میشن.
برای اونهایی نمیتونن بیان;

شما هم هر جا که هستید نارنجی بپوشید... بیاید با بچه هایی که میرن همراه بشیم. سعی کنید یه قدم هرچند کوچیک برای شناسوندن چهره واقعی این بیماری و تواناییهاتون در اون روز و روزهای حول و حوشش بردارید. بعد بیاید و اینجا تعریف کنید که چه کردید. لازم نیست حتما بیماریتون رو به بقیه اعلام کنید. اصلا آدم میتونه بیمار نباشه اما به نفع مبتلایان به یه بیماری فعالیت کنه و به جامعه آگاهی بده. اگه به هر دلیلی نمیخواید بیماری خودتون رو به همه اعلام کنید هم میتونید اینطوری فعالیت کنید. مثل من که هنوز موقعیت (یا شاید شهامت) فاش کردنش رو ندارم... .

من چهارشنبه میرم و 12 روز هم نیستم. نمیدونم اگه بودم میومدم یا نه... ولی اونجا که قراره برم ترسی از اینکه الان همکارام بفهمن و دیگه کسی کار بهم نده و اینها هم ندارم. دوستم برام یه دست بند نارنجی خریده. هم امضام روشه (i'm MS fighter) و هم آدرس سایت (با ماژیک سی دی نوشته برام روی دست بند) . خلاصه دستم میکنمش. فکر کنم به چشم میاد. چون مشکی رو نارنجی همچین یه جورایی جیغ میزنه... بعد میام براتون تعریف میکنم که چی شد و چه خبر شد... خدا کنه به چشم بیاد که ضایع نشم هرچند اینکار اصلا به پای شرکت تو این برنامه نمیرسه. اونایی که تو همین مملکت برای شناسوندن بیماری به بقیه فعالیت میکنن کار خیلی بزرگی میکنن. من اعتراف میکنم که تا این لحظه شهامت این کار رو نداشتم... و از روی همه شما خجالت میکشم بابتش

من میشم نماینده امور بین الملل خلاصه تمام 12 روز هم دستم میکنمش... قول... این اولین قدممه و این قدم رو اول از همه برای خودم بر میدارم, میدونم که اینجوری کم کم شهامتم بیشتر میشه... بلاخره همیشه باید از قدمهای کوچیک شروع کرد دیگه...

شما هم بنویسید که تو این روز و روزهای اطرافش چطور نارنجی پوشی بودید و چه کار کردید...
دوستتون دارم.

[نازی ی]

چند نکته مهم :
لطفاً جهت سرگزم کردن سروش بوق و تجهیزات لازم رو حتما همراه داشته باشید.
جهت شادابی حمید حتما تعداد زیادی جیتو رو در کیف مخصوص حمل دارو با خود همراه برید.
برای جلوگیری از ارتفاع زدگی ندا ، به ندا توسط سروش تعلیمات شیرازی بودن بدهید.
جهت زیباتر شدن عکس به فربد گوشزد کنید ایندفعه به خیلی خیلی دور دست ها تر بنگرد.
و در پایان 1 عکس دسته جمعی واضح و درست و درمون بندازید و البته ایشاالله دوباره ام اس بگیره هرکی بدون من تنها تنها اونجا لواشک بخوره!!!

[neda.n]

لایک به رامونای فوق العاده . تشکر اون پایین ، کم بود براش