ارسالها: 984
موضوعها: 23
تاریخ عضویت: Aug 2013
تشکر های اهدا شده: 14820
تشکر های دریافت شده :15246 بار در 3333 پست
سال تشخيص بيماري : 1391
دكتر معالج : دکتر فرشته اشتری
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : تهران
(2017/01/17, 07:56 PM)الهه درد نوشته است: سلام,من ی انتقادی داشتم در رابطه با موضوع جدیدی ک در رادیو صورت گرفته.این یاداوری ک روزی ک فهمیدی بیمارشدی چ حالی بهت دست داد حال ادمو بد میکنه,انرژی منفی میده ب ادم.ادم احساس میکنه بازیچه قرار گرفته.خب هرکس بفهمه بیمارشده طبیعتا ناراحت میشه دیگه!!!بیشتر میخواستم بدون هدف ازینکار چیه؟باتشکر. الان همین امشب به ی نفر میگن ام اس داری حالا اون فرد شوکه شده و احتمالا در اکثر موارد حس میکنه دنیا رو سرش خراب شده یا دنیا براش تموم شده و دیگه به هیچ کدوم از اون اهدافی که داشت نمیتونه برسه و بیشتر از اون حس میکنه تنهاست حالا اگه این پادکست رو گوش کنه به نظرتون ی کم حالش بهتر نمیشه؟!وقتی میفهمه همه این حال رو داشتن و این روزهارا داشتن و همونطور که بچه ها میگفتن الان چند ساله که از بیماریشون گذشته و همچنان هستن
بنظر من که خیلی میتونه به پریشونی حالش کمک کنه
باید کاری کنی، آروم بگیرم
ارسالها: 7
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Aug 2013
تشکر های اهدا شده: 3
تشکر های دریافت شده :59 بار در 17 پست
سال تشخيص بيماري : 1390
دكتر معالج : دکتر مهدی مقبولی
داروي مورد استفاده : سینووکس - سیناژن
محل سکونت : زنجان
سلام دوستای خیلیییی خوبم
وقتی صدای تک تکتون رو شنیدم انرژی زیادی گرفتم و اشک توی چشام حلقه زد و یهو مثل بمب ترکیدم و کم کم صورتم بارونی شد. اشک ریختم و سرم رو بردم بالا و خدای مهربون رو شکر کردم برای داشتن دوستای خوب و قوی و شکرگزار و ... کلمات کم میاره در برار شماها....
شما عزیزای مهربون که نور چشمیای خدایید برام دعا کنید و از خدا برام آرامش قدرت و توان قبولی در کنکور دکترا رو بخواید کمکم کنه که چشام قدرت بگیرن و منو اذیت نکنن تا بتونم مطالب رو بخونم اخه ام اس گیر داده به چشای اسمونیم?
سپاااس از همتون و سپاااس از خدای مهربون که دوستای خوبی مثل شما بهم داده
هورااااااااااااا
ارسالها: 7
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Nov 2016
تشکر های اهدا شده: 11
تشکر های دریافت شده :38 بار در 8 پست
سال تشخيص بيماري : 1388
دكتر معالج : دكتر داريوش حيدري
داروي مورد استفاده : دیفوزل
محل سکونت :
(2017/01/17, 11:47 AM)hamid نوشته است: خوشحال میشم همه بچه ها نظر بدن
قطعا نمیخوایم نظرات رو رد یا قبول کنیم ولی دونستن نظرات میتونه به بهتر بودن قسمت های بعد کمک کنه
(2017/01/17, 11:19 AM)atkh نوشته است: ولی انرژی فوقالعاده روز من را به صفر رسوند. با اینکه ظاهراً همه مثبت حرف میزدند. اما در باطن انرژی منفی بود. اول فکر کردم فقط مشکل من است. اما با نظرسنجی که از چند نفر داشتم هم دوستان همدرد هم دوستان سلامت. همه بالاتفاق نظرچنینی داشتند. فکر کنم کلا ایراد محتوایی بود خاطرات را زنده میکرد.
علی ، همون طور که گفتم نمیخوام حرفت رو رد یا قبول کنم.
تلاشمون در این قسمت این بود که واقعیت ها گفته بشه یا بهتر بگم صدایی حذف نشه.
مثلا اگه من حالم خیلی خوبه نظر بچه هایی که گفتن اکی نیستن یا ام اس خوب نیست یا هر چی، حذف یا حتی کم نشه، یا برعکسش، اگه من حالم خوب نیست، نظر بچه هایی که گفتن ام اس خوبه و باهاش خیلی چیزا رو شناختم حذف نشه.
به خاطر همین کل وویس های ارسالی در ۴ گروه تقسیم شدن. در هر قسمت (این قسمت و یکی دو قسمت آینده) قرار شد به نسبت وویس های موجود در هر گروه، میکس انجام بشه.
راجع به اینکه میگی انرژی منفی بود، نظر من اینطور نیست. شاید به گذشتمون ربط داره (زمانی که متوجه شدیم ام اس داریم) من اصلا مشکلی باهاش نداشتم و دقیقا انرژی بچه هایی رو گرفتم که با من هم عقیده بودن. مثلا حرف رسول خیلی واسم جالب بود و کامل انرژی مثبتشو دریافت کردم.
یا سجاد که دیدش به زندگی خیلی به نظرم قشنگ یه خبر بد شنید و خدا رو شکر کرد چون ممکن بود اتفاق بدتری بیوفته و خواست خدا بوده و سجاد با دید مثبت بهش نگاه کرده
یا مثلا حرف خانومی که بچشون اوتیسمه و خودشون هم متوجه شدن ام اس دارن و انرژی فوق العادشون واقعا بهم انرژی داد
دوست دارم همه دوستانی که رادیو رو گوش میدن نظر بدن
در مجموع فکر میکنم این قسمت به اونایی که همین امروز متوجه شدن ام اس دارن، خیلی کمک میکنه. خوشبختانه اکثر بچه ها حتی اونایی که موقع بیماری ضربه شدید خوردن، الان وضعیت خوبی دارن و میشه متوجه شد که جامعه داره به سمتی میره که وضعیت ام اس واضح تر شده و خیلی فاصله گرفتیم با اون روزایی که همه ام اس رو مساوی ناتوانی میدونستن
به نظر من خوب بود که همه جور نظری بود اگه فقط نظرای مثبت رو پخش میکردین خیلی فیک میشد شبیه مصاحبه های تلویزیون :/
من اون خانومی رو که اول از اوتیسم بچش گفت خیلی دوست داشتم خیلی حس خوبی بهم داد . یه مادر قوی . عالی بود واقعا
ارسالها: 1,078
موضوعها: 9
تاریخ عضویت: Jun 2013
تشکر های اهدا شده: 28928
تشکر های دریافت شده :27311 بار در 6119 پست
سال تشخيص بيماري : 1391
دكتر معالج : دکتر کمال باستانی
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : بهبهان
(2017/01/17, 07:56 PM)الهه درد نوشته است: سلام,من ی انتقادی داشتم در رابطه با موضوع جدیدی ک در رادیو صورت گرفته.این یاداوری ک روزی ک فهمیدی بیمارشدی چ حالی بهت دست داد حال ادمو بد میکنه,انرژی منفی میده ب ادم.ادم احساس میکنه بازیچه قرار گرفته.خب هرکس بفهمه بیمارشده طبیعتا ناراحت میشه دیگه!!!بیشتر میخواستم بدون هدف ازینکار چیه؟باتشکر.
سلام دوست عزیز
مرسی از انتقادتون
در هر صورت هر انتقادی میتونه به ما کمک کنه که ایرادات قبلی اصلاح شن و کارهای بهتری ارایه بدیم
اما قبلا هم در تاپیکی که در رابطه با همین سوال رادیو هست دوستی سوالی مشابه شما پرسیده بودن
فک کنم جوابی که اونجا گذاشتم روهمینجا کپی کنم بد نباشه:
(2017/01/09, 02:47 PM)hadisss نوشته است: سلام دوست عزیز
مرسی از نظرتون
نظرتون محترم
اما مطرح کردن سوالتون مثل این میمونه که بگیم مثلا انجمنهایی مثل ام اس سنتر برا چیه
صحبت در مورد ام اس برا چیه
گفتن دردهامون و نوشتن تجربیاتمون برا چیه
خب این تاپیک و موضوعات مشابه بیشتر برا همدردیه
درک هم
اینکه اون موقع حسمون چی بود
الان حسمون چیه
در هر صورت مرسی از نظرتون
تلاش سایت اینه بتونه برا کسایی که چه مدتهاست ام اس دارن چه تازه مبتلا شدن اینو بگه که ام اس پایان راه نیست
و همه اون دوران سخت اولیه ش رو گذروندیم
عشق اگر با تو بیاید به پرستاری من
قصـــه عشــق شود قصه بیماری من
ارسالها: 3,364
موضوعها: 243
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 18940
تشکر های دریافت شده :37267 بار در 6969 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : تهران
(2017/01/17, 07:56 PM)الهه درد نوشته است: سلام,من ی انتقادی داشتم در رابطه با موضوع جدیدی ک در رادیو صورت گرفته.این یاداوری ک روزی ک فهمیدی بیمارشدی چ حالی بهت دست داد حال ادمو بد میکنه,انرژی منفی میده ب ادم.ادم احساس میکنه بازیچه قرار گرفته.خب هرکس بفهمه بیمارشده طبیعتا ناراحت میشه دیگه!!!بیشتر میخواستم بدون هدف ازینکار چیه؟باتشکر.
سلام
در پست های قبلی این تاپیک هم گفتم، بستگی به دریافت انرژی خود شخص هست
پست های این چند روزه رو بخونید
درسته چند نفر به انرژی منفی رسیدن ولی اکثریت قسمت مثبت کار رو دریافت کردن
میتونم بگم بستگی به دیدمون داره
اون قسمتی که گفتی احساس کردی بازیچه قرار گرفتی هم متوجه نشدم . واضح تر بگو ! بازیچه چی قرار گرفتی ؟
مث حس ی عشق تازه بودی
مث افسانه بی اندازه بودی ...
ارسالها: 855
موضوعها: 6
تاریخ عضویت: Oct 2012
تشکر های اهدا شده: 8913
تشکر های دریافت شده :16757 بار در 3397 پست
سال تشخيص بيماري : شروع 90 تشخیص91
دكتر معالج : دکتر صحرائیان
داروي مورد استفاده : زیفرون
محل سکونت : تهران
منم نظر بدم!
همه ما روزاى اول بيماريمون، روزهاى خيلى سختى رو گذرونديم.
اما اين روزها "گذشته" ! يعنى از پسش برومديم. من اين موضوع رو خيلى دوست داشتم چون واقعاً بهم ثابت كرد ما آدما گاهى چقدر قوى هستيم و خودمون يادمون ميره. ماهايى كه از پس اين روزاى سخت براومديم، توى موارد ديگه نبايد خم به ابرو بياريم.
گاهى ياداورى اين چيزا لازمه. چون قدرت و توان آدم رو يادآورى ميكنه.
من اينجورى بهش نگاه كردم
ارسالها: 26
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Feb 2015
تشکر های اهدا شده: 341
تشکر های دریافت شده :622 بار در 286 پست
سال تشخيص بيماري : 93
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده : سینووکس
محل سکونت : مزرعه گل گاو زبون
در زندگی سه گزینه بیشتر نداریم: بی خیال شویم، تسلیم شویم، یا آگاهانه سخت تلاش کنیم.
ارسالها: 822
موضوعها: 3
تاریخ عضویت: Oct 2013
تشکر های اهدا شده: 15385
تشکر های دریافت شده :19996 بار در 7819 پست
سال تشخيص بيماري : 1390
دكتر معالج : دکتر احمدی و دکتر آشتیانی
داروي مورد استفاده : دیفوزل
محل سکونت : همینجا
به اندوه خود لبخند بزن...
ارسالها: 1,078
موضوعها: 9
تاریخ عضویت: Jun 2013
تشکر های اهدا شده: 28928
تشکر های دریافت شده :27311 بار در 6119 پست
سال تشخيص بيماري : 1391
دكتر معالج : دکتر کمال باستانی
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : بهبهان
عشق اگر با تو بیاید به پرستاری من
قصـــه عشــق شود قصه بیماری من
ارسالها: 822
موضوعها: 3
تاریخ عضویت: Oct 2013
تشکر های اهدا شده: 15385
تشکر های دریافت شده :19996 بار در 7819 پست
سال تشخيص بيماري : 1390
دكتر معالج : دکتر احمدی و دکتر آشتیانی
داروي مورد استفاده : دیفوزل
محل سکونت : همینجا
به اندوه خود لبخند بزن...
|