ارسالها: 281
موضوعها: 9
تاریخ عضویت: Sep 2013
تشکر های اهدا شده: 698
تشکر های دریافت شده :1195 بار در 228 پست
سال تشخيص بيماري : 90
دكتر معالج : دکترمقدسی
داروي مورد استفاده : تایسبری
محل سکونت : تهران
والا ما این جوریم بودیم که احساسمون واقعی باشه اقارضا طرفمون احساسمونوتراژدی فرض کرده بنظرم اون موقع مردمیدون واسه ما نبود
وقتشه جونم قدم بزاری توخونم
قهوموباعشق بریزی توی فنجونم******
ارسالها: 1,078
موضوعها: 9
تاریخ عضویت: Jun 2013
تشکر های اهدا شده: 28928
تشکر های دریافت شده :27311 بار در 6119 پست
سال تشخيص بيماري : 1391
دكتر معالج : دکتر کمال باستانی
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : بهبهان
2016/10/24, 10:45 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2016/10/24, 10:47 PM، توسط hadisss.)
(2016/10/24, 10:24 AM)111reza نوشته است: جالب بود . از روحیه همسرتون بسیار خوشم امد .
کاش همیشه افرادی مثل شما باشن که قدر همچنین آدم هایی رو بدونن. نه این که ابراز احساساست رو تراژدی بازی کردن بدونن.
قدر همسرتون رو بدونید.
آقا رضا ایشالا همیشه تنتون سالم باشه
اما به عنوان فردی که ام اس نداری نمی دونم چرا تصور می کنی اگه یه فرد سالم بخواد با یه ام اسی ازدواج کنه داره به بیمار ام اس لطف میکنه و مستلزم سپاسگزاریه!
مهم تر اینکه اصن چرا ما ام اسیا خودمون رو دست کم میگیریم که اگه فردی سالم بخواد باهامون ازدواج کنه فک کنیم داره شق القمر میکنه!
خیلی از این مسائل برمیگرده به همون ذهنیت بدی که در مورد ام اس در اجتماع و بین مردم وجود داره.
و الا از کجا معلوم طرف مقابلمون هم کم و کاستیایی نداشته باشه که اون مدیون ما باشه
عشق اگر با تو بیاید به پرستاری من
قصـــه عشــق شود قصه بیماری من
ارسالها: 281
موضوعها: 9
تاریخ عضویت: Sep 2013
تشکر های اهدا شده: 698
تشکر های دریافت شده :1195 بار در 228 پست
سال تشخيص بيماري : 90
دكتر معالج : دکترمقدسی
داروي مورد استفاده : تایسبری
محل سکونت : تهران
(2016/10/24, 10:45 PM)hadisss نوشته است: (2016/10/24, 10:24 AM)111reza نوشته است: جالب بود . از روحیه همسرتون بسیار خوشم امد .
کاش همیشه افرادی مثل شما باشن که قدر همچنین آدم هایی رو بدونن. نه این که ابراز احساساست رو تراژدی بازی کردن بدونن.
قدر همسرتون رو بدونید.
آقا رضا ایشالا همیشه تنتون سالم باشه
اما به عنوان فردی که ام اس نداری نمی دونم چرا تصور می کنی اگه یه فرد سالم بخواد با یه ام اسی ازدواج کنه داره به بیمار ام اس لطف میکنه و مستلزم سپاسگزاریه!
مهم تر اینکه اصن چرا ما ام اسیا خودمون رو دست کم میگیریم که اگه فردی سالم بخواد باهامون ازدواج کنه فک کنیم داره شق القمر میکنه!
خیلی از این مسائل برمیگرده به همون ذهنیت بدی که در مورد ام اس در اجتماع و بین مردم وجود داره.
و الا از کجا معلوم طرف مقابلمون هم کم و کاستیایی نداشته باشه که اون مدیون ما باشه دقیقا من ام اس دارم ولی یه دختربودم مثل بقیه دختراهمسرم ازدواج دومش بودبرای اینکه فکر مردم اعتقادمنم عوض کرده بودولی شوهرم اینطورفکرنمیکنه که برای ترحم بامن ازدواج کرده یالااقل به من چیزی نمیگه ولی مادرش میگه که مثلا پسرمن اومده کار خیلی بزرگی کرده که توروگرفت منم گفتم مگه اومدم التماسش کردم بیامنوبگیر بعدم یکم درست توجه کنین پسرشماازدواج دومشه امامن چی خب اگه کوتاه اومدنه منم کوتاه اومدم والااا
ببخشین داشتم دردودل میکردم
وقتشه جونم قدم بزاری توخونم
قهوموباعشق بریزی توی فنجونم******
ارسالها: 204
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Aug 2012
تشکر های اهدا شده: 2558
تشکر های دریافت شده :3708 بار در 925 پست
سال تشخيص بيماري : ندارم
دكتر معالج : ندارم
داروي مورد استفاده : ام اس ندارم
محل سکونت : نامعلوم
(2016/10/24, 10:45 PM)hadisss نوشته است: (2016/10/24, 10:24 AM)111reza نوشته است: جالب بود . از روحیه همسرتون بسیار خوشم امد .
کاش همیشه افرادی مثل شما باشن که قدر همچنین آدم هایی رو بدونن. نه این که ابراز احساساست رو تراژدی بازی کردن بدونن.
قدر همسرتون رو بدونید.
آقا رضا ایشالا همیشه تنتون سالم باشه
اما به عنوان فردی که ام اس نداری نمی دونم چرا تصور می کنی اگه یه فرد سالم بخواد با یه ام اسی ازدواج کنه داره به بیمار ام اس لطف میکنه و مستلزم سپاسگزاریه!
مهم تر اینکه اصن چرا ما ام اسیا خودمون رو دست کم میگیریم که اگه فردی سالم بخواد باهامون ازدواج کنه فک کنیم داره شق القمر میکنه!
خیلی از این مسائل برمیگرده به همون ذهنیت بدی که در مورد ام اس در اجتماع و بین مردم وجود داره.
و الا از کجا معلوم طرف مقابلمون هم کم و کاستیایی نداشته باشه که اون مدیون ما باشه منظور منو بد برداشت کردین
جواب من به پستی بود که پاسخش رو دادم . قبلش اون
پست رو بخونید ...
من قدر دانی کردم از شخصی که به احساس شخص مقابلش پاسخ داد . کسی دست کم نگرفتم یا ذهنیت بدی نصبت به کسی راه ندادم.
ارسالها: 47
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Jan 2015
تشکر های اهدا شده: 56
تشکر های دریافت شده :274 بار در 60 پست
سال تشخيص بيماري : 1392
دكتر معالج : دکتر پویا زندی
داروي مورد استفاده : فینگولیمد - داروسازی ابوریحان
محل سکونت : تهران
2016/10/25, 11:06 AM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2016/10/25, 12:36 PM، توسط nilan.)
قدر دانی وظیفه هر دو طرفه همسر من خوشبختانه درک اینو داره که ام اس هم مثل بقیه بیماری هاست و ترس نداره البته خودشم یه زمانی ترسیده بود شاید بخاطر بچه دار شدن یا مشکلات دیگه... اما من بردمش قبل از خواستگاری رسمی پیش دکترم و پیش مشاور توی انتخاب آزاد گذاشتمش و اونم مطالعه کرد درمورد این بیماری و متوجه شد اینم مثل فشار خون دیابت یا هر بیماری دیگه ای اگر دارو استفاده نکنیم و یا بعضی مسایل رو رعایت نکنیم ممکنه خطرناک باشه وگرنه میشه خیلی عادی زندگی کرد
به نظر من مسخره تر و خنده دار تر از این بیماری هیچی وجود نداره، من جایی خوندم که در اغلب اوقات این بیماری باعث کیفیت زندگی فرد میشه و برای من همینطور شد چون ما سعی میکنیم سبک زندگيمون رو تغییر بدیم و سالم زندگی کنیم و من مطمئنم یه زمانی میرسه که بیمار ام اس مجبور نباشه مشکلش رو از ترس برخورد بد دیگران مخفی کنه و مثل کسی که خیلی راحت میگه بیماری قلبی یا... دارم، با شجاعت بیماریش رو اعلام کنه
فکر نمیکنم عمرم کفاف بده که زندگی تو همچین شرایط فرهنگی رو تجربه کنم اما میدونم که در آینده میشه
اگر مردم ما بفهمن ام اس هم مثل بقیه بیماری ها ست و بیمار رو باید رعایت کرد نصف مشکلات ما حل میشه
ارسالها: 1,078
موضوعها: 9
تاریخ عضویت: Jun 2013
تشکر های اهدا شده: 28928
تشکر های دریافت شده :27311 بار در 6119 پست
سال تشخيص بيماري : 1391
دكتر معالج : دکتر کمال باستانی
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : بهبهان
(2016/10/25, 12:28 AM)111reza نوشته است: (2016/10/24, 10:45 PM)hadisss نوشته است: (2016/10/24, 10:24 AM)111reza نوشته است: جالب بود . از روحیه همسرتون بسیار خوشم امد .
کاش همیشه افرادی مثل شما باشن که قدر همچنین آدم هایی رو بدونن. نه این که ابراز احساساست رو تراژدی بازی کردن بدونن.
قدر همسرتون رو بدونید.
آقا رضا ایشالا همیشه تنتون سالم باشه
اما به عنوان فردی که ام اس نداری نمی دونم چرا تصور می کنی اگه یه فرد سالم بخواد با یه ام اسی ازدواج کنه داره به بیمار ام اس لطف میکنه و مستلزم سپاسگزاریه!
مهم تر اینکه اصن چرا ما ام اسیا خودمون رو دست کم میگیریم که اگه فردی سالم بخواد باهامون ازدواج کنه فک کنیم داره شق القمر میکنه!
خیلی از این مسائل برمیگرده به همون ذهنیت بدی که در مورد ام اس در اجتماع و بین مردم وجود داره.
و الا از کجا معلوم طرف مقابلمون هم کم و کاستیایی نداشته باشه که اون مدیون ما باشه منظور منو بد برداشت کردین
جواب من به پستی بود که پاسخش رو دادم . قبلش اون
پست رو بخونید ...
من قدر دانی کردم از شخصی که به احساس شخص مقابلش پاسخ داد . کسی دست کم نگرفتم یا ذهنیت بدی نصبت به کسی راه ندادم.
هر چند بعید میدونم اما خب امیدوارم پاسخت فقط به پست این دوستمون بوده باشه و کلی گویی نگفته باشی!
عشق اگر با تو بیاید به پرستاری من
قصـــه عشــق شود قصه بیماری من
ارسالها: 16
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Oct 2016
تشکر های اهدا شده: 14
تشکر های دریافت شده :45 بار در 15 پست
سال تشخيص بيماري : 1395/01/30
دكتر معالج : دکتر محمدیانی نژاد - عظیمی
داروي مورد استفاده : سینومر
محل سکونت : همدان-تهران
(2016/10/08, 12:00 PM)parva نوشته است: محبت واقعی فقط مختص پدر و مادره. فقط اونا آدمو تحت هر شرایطی بازم دوست دارن...یکی باید خیلی خوش شانس باشه و خدا دوستش داشته باشه که بتونه با یه فرشته ازدواج کنه...در غیر اینصورت ماها همون بهتر که ازدواج نکنیم...من بعد از ازدواج بیمار شدم و اونقدر اذیت شدم که باورم نمیشه چطور دووم آوردم...کاش هیچوقت ازدواج نمیکردم. ازدواج نکردن خیلی بهتر ازینه .... عزیزم خیلی ناراحت شدم چرا اینقدر به خودت سخت میگیری خانوم دکتر؟ به نظر من و البته خیلی های دیگه زندگی یه هنره!!! باید بدونی و بتونی که باهاش کنار بیای نه اینکه ظلم پذیر باشی ولی هر زندگی قلق خودش و داره ... نگو : کاش ازدواج نمیکردم!! حالا که ازدواج کردی ببین با چه ترفندی میتونی اونو برای خودت لذت بخش کنی ... من نمیدونم زندگیت الان تو چه مرحله ایه؟ ولی بد نیست یه نی نی بیاری و تحول ایجاد کنی ... شوهرت هم بذار به حال خودش ... بالاخره میفهمه که ام اس چیز خطرناکی نیس. ایشالله هر چه زودتر همدیگرو بیشتر و بیشتر دوس بدارین
ارسالها: 242
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Nov 2011
تشکر های اهدا شده: 5428
تشکر های دریافت شده :1667 بار در 541 پست
سال تشخيص بيماري : 1380
دكتر معالج : دکتر نیک سرشت
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ور - اکتوورکو
محل سکونت : شیراز
(2016/10/25, 11:06 AM)nilan نوشته است: قدر دانی وظیفه هر دو طرفه همسر من خوشبختانه درک اینو داره که ام اس هم مثل بقیه بیماری هاست و ترس نداره البته خودشم یه زمانی ترسیده بود شاید بخاطر بچه دار شدن یا مشکلات دیگه... اما من بردمش قبل از خواستگاری رسمی پیش دکترم و پیش مشاور توی انتخاب آزاد گذاشتمش و اونم مطالعه کرد درمورد این بیماری و متوجه شد اینم مثل فشار خون دیابت یا هر بیماری دیگه ای اگر دارو استفاده نکنیم و یا بعضی مسایل رو رعایت نکنیم ممکنه خطرناک باشه وگرنه میشه خیلی عادی زندگی کرد
به نظر من مسخره تر و خنده دار تر از این بیماری هیچی وجود نداره، من جایی خوندم که در اغلب اوقات این بیماری باعث کیفیت زندگی فرد میشه و برای من همینطور شد چون ما سعی میکنیم سبک زندگيمون رو تغییر بدیم و سالم زندگی کنیم و من مطمئنم یه زمانی میرسه که بیمار ام اس مجبور نباشه مشکلش رو از ترس برخورد بد دیگران مخفی کنه و مثل کسی که خیلی راحت میگه بیماری قلبی یا... دارم، با شجاعت بیماریش رو اعلام کنه
فکر نمیکنم عمرم کفاف بده که زندگی تو همچین شرایط فرهنگی رو تجربه کنم اما میدونم که در آینده میشه
اگر مردم ما بفهمن ام اس هم مثل بقیه بیماری ها ست و بیمار رو باید رعایت کرد نصف مشکلات ما حل میشه
البته دوست من وقتی مشکل حرکتی توی این بیماری خودشو نشون بده دیگه گاو پیشونی سفید هستیم و صد البته گذران زندگی متاهلی سخت هس وبنظر من تن دادن به ازدواج معقول نیست
به جهان خرم ازآنم که جهان خرم از اوست/ عاشقم بر همه عالم که همه عالم از اوست
ارسالها: 32
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: Sep 2016
تشکر های اهدا شده: 19
تشکر های دریافت شده :76 بار در 32 پست
سال تشخيص بيماري : 1385
دكتر معالج : khoshnam
داروي مورد استفاده : اسویمر
محل سکونت :
وقتی نظر ی عده رو خوندم قلبم ب درد اومد,واقعا احساس همدردی میکنم.ی عده تا متوجه بیماری ما میشن انچنان از بالا ب ما نگاه میکنن انگار چی شده,خیلیا ک قبل از این مساله روزی ۱۰۰بار قربونت میرفتن وقتی متوجه شدن روی اصلیشونو نشون دادن,بابا مگه اذم تو این دنیا موندگاره؟من ک بابت بیماریم خیلیم خدارو شاکرم,فقط میگم خدا بهم صبر بده پشتم باشه بتونم از پسه امتحانش سربلند بیرون بیام,امیدوارم ک بیماریم و درد و هر مساله ای ک داره ذخیره اخرتم بشه,بعدم ب این رفتارای زشتشون و تمسخرای مادرشوهرو امثالهم اهمیت نمیدم چون فکر میکنم اولا من هدف والاتری دارم نمیخوام این مسایل منو از هدفم ک راضی بودن ب رضای خداست دور کنه در ثانی رفتار هرکسی نشون دهنده شخصیت اون فرده,بعدم حیفه جونم ک بخوام بخاطر حرفای پیش پا افتاده و خاله زنیکه اینجور ادما ازش بگذرم,من ب شخصه اصلا نمیخوام لحظه هامو حروم کنم و اجازه نمیدم این ادما با حرفاشون روحیه و اعتماد ب نفسمو ازم بگیرن.
ارسالها: 2
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Dec 2015
تشکر های اهدا شده: 0
تشکر های دریافت شده :5 بار در 2 پست
سال تشخيص بيماري : 85
دكتر معالج : حسين اشرفيان
داروي مورد استفاده : سینووکس
محل سکونت : البرز
باسلام و عرض ادب؛
بنده يك بيمار مبتلا به ام اس هستم، بيش از 2 سال است كه هر هفته يك عدد سينووكس جهت كنترل بيماري تزريق ميكنم.
البته از سال 85 از بيماري مطلع شدم.
شغلم كارمند و به تازگي براي ادامه تحصيل اقدام كردم.
سال 88 ازدواج كردم و به دلايلي پس از مدت كوتاهي جدا شدم. (4 سال از جدايي با همسر قبليم ميگذرد)
با خانمي آشنا شدم كه بيش از 10 سالي است كه از همسرشان جدا شده اند و مبتلا به كم خوني مينور ميباشند.
سوال بنده اين است كه آيا ازدواج ما دو نفر بدون مشكل است وبراي بچه دار شدن ميتوانيم اقدام كنيم يا خير؟
ممنون ميشوم راهنماييم كنيد.
باسپاس فراوان
|