ارسالها: 165
موضوعها: 4
تاریخ عضویت: Nov 2010
تشکر های اهدا شده: 754
تشکر های دریافت شده :4209 بار در 1407 پست
سال تشخيص بيماري : 1389
دكتر معالج : دکتر فرهاد منطقی فسایی
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : ری
سلام
اصلا شرکت نمیشه کرد بعدش اگه حالت واقعا خراب باشه تبلیغ منفیه
من شرکت نمیکنم چون حال جواب دادن به سوالای دیگران ندارم
بعدشم چجوری توی این خونه ها با پله های زیادش راه بریم
ولی در کل یه مزیت دیگه ام اس هم همینه که از شنیدن حرفای تکراری و صد من یه غاز راحت شدم اخ جون
یادم باشه تو تایپیک مزیت بنویسم
اللهم عجل لولیک الفرج
به حق خانم زینب کبری سلام الله
ارسالها: 85
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: May 2011
تشکر های اهدا شده: 252
تشکر های دریافت شده :501 بار در 212 پست
سال تشخيص بيماري : دیگه تموم شد
دكتر معالج : دیگه ندارم
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
اصلا باید به یه چیز خیلی خوب توجه کنیم
هر کی بیماری ام اس رو داره
اون بیماری برا خودشه و اطرافیان مهم نیستن
اگه خدای نکرده یکی بخاطر ام اس میلنگه
خودش که داره همچی این قضیه رو تحمل میکنه
اینجاست که باید نسبت به حرف دیگران بیخیال بشه تا لااقل درد دیگه ای هم ب درداش اضاف نشه
این بیماری فقط بیخیالی میطلبه
البته من خودم بیخیال بودن تو کتم نمیره
ولی خوب خودمو میتونم بزنم به کوچه ی علی چپ
ارسالها: 24
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Sep 2011
تشکر های اهدا شده: 4
تشکر های دریافت شده :66 بار در 17 پست
سال تشخيص بيماري : 89
دكتر معالج : حریرچیان
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
سلام
اولاً نیازی نیست به کسی بگی که این بیماری رو داری دوماً شرکت تو مهمانی بجز زمانی که حالت خوب نیست خیلی هم میتونه روحیت رو عوض کنه.
چرا شرکت نکنی و کاسه غم بغل بگیری که این بیماری رو داری اینطوری خودت بیشتر از همه اذیت میشی پس در مهمانی هامثل قبل شرکت کن
الهی مرا آن ده که آن به
ارسالها: 1,064
موضوعها: 157
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 5522
تشکر های دریافت شده :6961 بار در 1909 پست
سال تشخيص بيماري : اسفند 1385
دكتر معالج : دكتر عبدالرضا ناصر مقدسي
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : تهران
همیشه سختترین نمایش به بهترین بازیگر تعلق داره شاکی سختیهای دنیا نباش
شاید تو بهترین بازیگر خدایی....!!!!!!!!!
ارسالها: 810
موضوعها: 79
تاریخ عضویت: Jul 2009
تشکر های اهدا شده: 6532
تشکر های دریافت شده :20468 بار در 4808 پست
سال تشخيص بيماري : 1378
دكتر معالج : دكتر ساره شاه محمدي
داروي مورد استفاده : دیفوزل - داروسازی دکتر عبیدی
محل سکونت : تهران
گاهي وقتا شده توي خونه كه هستم احساس كسالت شديد مي كنم .فكر مريضي از هر طرف حمله ميكنه اما همينكه ميرم از در خونه بيرون، يا حتي توي اين مهموني هاي خسته كننده فاميلي، اصلا يادم ميره كه قبلش چقدر حال روحيم بد بوده
ارسالها: 1,146
موضوعها: 32
تاریخ عضویت: Aug 2009
تشکر های اهدا شده: 167
تشکر های دریافت شده :2748 بار در 1040 پست
سال تشخيص بيماري : ماه رمضان 1386
دكتر معالج : .....
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : یه جایی
من کلا ادم شادیم یعنی شوخ طبع و خنده رو
ولی بعضی اوقات بهم میگفتن انگار غم نداره اینقد سرخوشه دلخوشه
برا همین بعضی جاها که میدونم ظرفیت دارن شوخی میکنم
وقتی توی جمع باشم اتفاقا من بیشتر به ام اس فکر میکنم میدونید چرا ؟ آخه میبینم خیلی خوشن میخندن هر کی از ارزوهاش خوبیاش زندگیش میگه ولی من نمیتونم حرفی بزنم از چی بگم
از بیکاریم از شایعات پشت سرم از ام اس مخفیم که نمیتونم به کسی بگم از چی بگم البته الان برام مهم نیست ولی چرا بیشتر اوقات که توی جمع هستم بیشتر احساس تنهایی میکنم و به ام اس فکر میکنم
ارسالها: 1,064
موضوعها: 157
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 5522
تشکر های دریافت شده :6961 بار در 1909 پست
سال تشخيص بيماري : اسفند 1385
دكتر معالج : دكتر عبدالرضا ناصر مقدسي
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : تهران
تو خودتو باور نکردی اره از ام اس بگو از اینکه با وجودش هنوز زندگی میکنی مثل هزاران ادم سالم شادی انرژی داری اینا کم نیست خیلی از سالمها نعمت خندیدن و شاد بودن رو ندارن
تو داری حتی میتونی شادی کسه دیگه باشی اینا کم نیست
همیشه سختترین نمایش به بهترین بازیگر تعلق داره شاکی سختیهای دنیا نباش
شاید تو بهترین بازیگر خدایی....!!!!!!!!!
ارسالها: 412
موضوعها: 43
تاریخ عضویت: Feb 2010
تشکر های اهدا شده: 2199
تشکر های دریافت شده :2712 بار در 492 پست
سال تشخيص بيماري : 73
دكتر معالج : ملکیان
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : کرج
بعد از اولین حمله ام در یک مهمونی بودیم که همه روی زمین نشسته بودند. در اونزمان خیلی میرقصیدم (اقتضای سن بود). جو مهمونی طوری بود که همه به ترتیب میرقصند (رسم شهرستانها بیشتر به این صورته). خلاصه نوبت من رسید و من از روی زمین بلند شدم سرپا و شروع کردم به رقصیدن...
از نگاه متعجب حاضران متوجه شدم که طور غیرعادی ای هستم. هیچکدوم از حرکات دست و پام موزون نبود و مثل عروسکهای خیمه شب بازی حرکات نامرتب داشتم
خندیدم و گفتم: پام خواب رفته و ذهن همه را خوندم که پس دستت چی!!! اما کسی به خودش اجازه نداد مطرح کنه.
اما تحت هر شرایطی مهمونی میرفتم، یکبار میگفتم پام خسته شده، یکبار میگفتم پاشنه کفشم بلنده، یکبار میگفتم پام پیچ خورده و...
البته اینها در یک فاصله زمانی 10ساله ادامه داشت تا وقتی که نتونستم راه برم. باز هم مهمونی میرفتم اما اینبار به اصرار مامانم. خیلی سختم بود، اذیت میشدم (از لحاظ جسمی) اما فکر میکنم اونقدر قوی برخورد کردم که کسی به خودش اجازه برخورد ترحم آمیز نده و هیچوقت این نگاه را ندیدم. حس اولیه رفتن به مهمونی برام سخت بود اما وقتی میرفتم دیگه دوست نداشتم زود تموم بشه
الان دیگه خودم دوست دارم مهمونی برم
وقتی دیگران با چهره ای شاد و بشاش روبر بشند دیگه به خودشون اجازه ترحم بابت عنوان یک بیماری نمیدند. اما در نظر داشته باشید که این احساس شاد بودن باید درونی باشه وگرنه شادابی مصنوعی هیچ تاثیر مثبتی نخواهد داشت
من هم ام اس داشتم.
ارسالها: 258
موضوعها: 7
تاریخ عضویت: Oct 2009
تشکر های اهدا شده: 1176
تشکر های دریافت شده :707 بار در 405 پست
سال تشخيص بيماري : 83
دكتر معالج :
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : Shiraz
منم مهمونی زیاد میرم ،حتا جاهایی که نمیدونن بیماریمو.
تازگیا یه مهمونی بودم جلو در خوردم زمین گفتم ندیدم
بابت رقص هم یه کم میرقصم زود میشینم میگم بلد نیستم
تو یه مهمونی وسط رقص ولو شدم کف زمین ربطش دادم به نوشیدنی که خورده بودیم به همین سادگی!
پرواز را به خاطر بسپار پرنده رفتنی است
ارسالها: 236
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: Nov 2010
تشکر های اهدا شده: 1278
تشکر های دریافت شده :1396 بار در 446 پست
سال تشخيص بيماري : 87
دكتر معالج : دكتر عبدالناصر مقدسی
داروي مورد استفاده : بتافرون
محل سکونت : تهران
قبل از اينكه دكتراي نابغه
بتونن ام اسمو تشخيص بدن تو چند تا مهموني سكندري خوردمو افتادم زمين.البته همچين زمينه زمينم نه.رو آدماي نشسته ولو شدم
اونموقع كلي خجالت كشيدم و تا آخر مهموني از جام تكون نخوردم
اما الان كه ميدونم و خواجه حافظ شيرازم ميدونه ام اس دارم،هم خودم مراعات ميكنم كه حركات ژانگولري در نيارم و مثل بچه آدم و البته كمي با احتياط راه برم هم باز خودم مراعات ميكنم
اما به خاطرش از مهمونيا و گردشم نزدم.اتفاقا از وقتي ام اس گرفتم بيشتر ددري شدم.داداشمم كه حسابي پايس و براي اينكه روحيم بهتر شه خيلي تلاش ميكنه